Reklama

Autoimunní hemolytická anemie

Eva (St, 4. 6. 2008 - 17:06)

Děkuji za radu,ale nemůžeme si dovolit narušit léčbu bylinkami.Mají příznivé účinky,ale i nežádoucí a mohli by negativně ovlivnit léčbu.Co se týká Mabtery,má 2%nežádoucích účinků a u Vojtíka se objevili.Je to tak zákeřné,jeho tělo si udělalo protilátky proti každé léčbě i proti cyklosporinu.Teď se Vojtík cítí fajn,dokonce to vypadá,že mu uznají ročník.Ale je to takový klid před bouří,navím co je před náma,až odstraní kortikoidy.Pan doktor se přiklání k transplantaci kostní dřeně,protože má k tomu Evansnův syndrom(ztráta krevních destiček).Moc se toho bojím!
Ruby,už máte po zkouškách?Moc na Vás myslím.Mě minulý týden zkolila angína,takhle mě to ještě neporazilo.Auto nám nenašli,museli jsme pořídit z bazaru nové.Zkoušela jsem na Vojtíka žádat o příspěvek na auto,ale neuspěli jsme.Musela by chybět ruka nebo noha,krvinky a destičky nejsou vidět.Moc a moc na Vás myslím.Mějte se hezky.

Ruby (Út, 3. 6. 2008 - 22:06)

Jsem ráda, že se nám diskuze zase rozrostla. Velice se mi líbí Váš optimismus a moc Vám držím palce. Jste v remisi? A jako dlouho trpíte AIHOU? Omlouvám se za tyhle vtíravé dotazy, ale až donedávna jsem žila v domnění, že snad nikdy nikoho s AIHOU nepotkám a nebudu se moci zeptat, co nemoc obnáší. Velice děkuji a přeji hodně zdravíčka a sil v případě nepohody.

Magda (Ne, 1. 6. 2008 - 22:06)

Právě teď jsem si četla předchozí příspěvky, Vojtík je určitě v nejlepších rukou. Pokud absolvoval léčbu Mabtherou jeho stav bude jen lepší a lepší. Přeji hodně štěstí!

Magda (Ne, 1. 6. 2008 - 21:06)

Na zlatého stafylokoka zabírá česnek medvědí, který je možno získat i na adrese: Naděje,Mgr.Marie Podhorná, 798 46 Brodek u Konice 3, tel.: 582 391 254, 582 391 207. Jedná se o homeopatické zpracování bylinných tinktur - léčbu pupeny. e-mail:nadeje.byliny"volny.cz. Zkuste se poradit i ohledně syna - vyrábějí alternativní kúru na krevní potíže a ke zlepšení krevního obrazu. A hlavu vzhůru, zase bude dobře!

Magda (Čt, 29. 5. 2008 - 21:05)

Dobrý večer. Nechci Vás rozčílit, když máte zkouškové období, jen napsat, že mám taky AIHU s intravaskulární i extravaskulární hemolýzou, vím co toto onemocnění obnáší, hledám altrenativní způsob léčby a nebrečím.Protože Vítěz je ten, kdo se nikdy nevzdá.Nemáme přece určenou dobu expirace na tomto světě.Přeji Vám odvahu, sílu, optimismus a věřím, že medicína najde lék, který pomůže při léčbě AIHA. S pozdravem Magdaléna. P.S. hodně štěstí nejen u zkoušek.

Ruby (Po, 26. 5. 2008 - 21:05)

Vidím, že to nemáte vůbec jednoduché, pořád něco. To my jsme oproti Vám úplná nuda. Jen je moc a moc práce. Vůbec nestíhám...Nervy mám na pochodu a jsem unavená, že ani nevím, jestli se z toho vůbec do zítřka vyspím:(Mám totiž zkouškové a ještě mě čeká 6 zkoušek a mi to vůbec nemyslí, tak nevím, nevím.....Aspoň, že vy jste na tom s Vojtíkm tak dobře. Snad už to bude jenom a jenom lepší. Hezky si to užívejte, vždycky mě vždy moc povzbudíte.

Eva (So, 24. 5. 2008 - 09:05)

Byli jsme ve čtvrtek na kontrole,dopadli jsme svěle snížili nám kortikoidy na obden.Je znát,že mu chybí dávka,je dost unavený,tak snad to zvládnem.Včera jsme pořídili autíčko,tak mám zase jistotu,že kdyby se teď zhoršil,tak sednu a jedu.Vydali jsme se z veškerých rezerv.Zkusila jsem zažádat o příspěvek na pořízení auta,ale nedělám si žádné naděje,musí chybět ruka nebo noha,krvinky nikoho nezajímají.Ještě do toho jsou Eli s Adámkem nemocní.Eli má zlateho stafilokoka,Aďa je sice čistý,ale má teploty.Mějte se hezky.

Ruby (Pá, 23. 5. 2008 - 21:05)

To je otřesné, mám podobné názory jako vy, takovým lidem by měli sekat ruce. Snad se vše brzy vyřeší. Hlavně ať jste v pořádku po zdravotní stránce. Auto je přeci jenom pořád nahraditelné. Držte se.

Eva (Po, 19. 5. 2008 - 13:05)

Tak si představte,že nám v pátek uradli auto.Nejhorší na tom je,že ho potřebuji kvůli Vojtíkovi.Sekala bych ruce.Vojtík zatím drží,ale Eli má asi spálový bacil,tak raději ťukám.Když kyselé,tak jak ocet!!!!!!!!!!!!

Ruby (Pá, 16. 5. 2008 - 13:05)

A omlouvat se za to, že jste tady nebyla je bezpředmětné, naboť účast není povinná:))Ale je pravdou, že vždy velmi ráda slyším Ty dobré zprávy a dokáže mne to hdně povzbudit, někdy se přistihnu, že i pustím slzičku. Jsem asi velká cíťa....

Ruby (Pá, 16. 5. 2008 - 13:05)

Říkala jsem si, že se máte asi výborně a že nechcete raději chodit někam, kde Vám to vše připomíná problémy. U nás je to docela v pohodě. Malá se rozmyslela a začala papat a dohání to snad velmi rychle, už se pěkně kulatí a sluší ji to. Asi prostě bude štíhlá, vždyť za pár let ji to budou všichini závidět. Jinak máme fofr, já mám teď zkouškové, takže bojuji o každou minutu navíc, abych se alespoň něco přiučila, no co naplat... Byla jsem mladá a hloupá, tak co mi zbývá:))Prostřední má zoršené astma, tak mu vrátili dvojnásobnou dávku na inhlaci a nechali mu i ty prášky, zdá se že se to pomalu zlepšuje, ale mandle nás neminou, šíleně chraptí, mluví jako vychlastaný fotr. A ten nejstarší se velmi rychle oklepal z operace a už je zase ve formě, tak to u nás podle toho vypadá, no chudáci sousedi, i když se dušují, že od nás nic není slyšet. Já tomu ale nevěřím, nevb když se vracím domů, tak slyším naši domácnost už z hoidně velké dálky, takže jsou buď hluší a nebo nás nechtějí zarmoutit. Nejvíce super je však stav Vojtíka, moc pozdravujte a dejte vědět, jak se máte. Mylsím, že časem si už ani nevzpomenete, že nějaká nemoc byla a tady na tomhle foru už Vás neuvidíme. mOC PŘEJI ABY TO TAK BYLO A PEVNĚ V TO VĚŘÍM:))))

Eva (St, 14. 5. 2008 - 16:05)

Omlouvám se,že jsem dlouho nenapsala.Vojtík se zatím cítí výborně.Jak jste dopadli s malinkou?Už přibrala?A co ostatní ratolesti?

Ruby (Út, 29. 4. 2008 - 21:04)

Máme se dobře, akorát malá za dva poslední měsíce nepřibrala, naopak zhubla. Dr.nás poslala na odběry, tak mám strach, co bude. Snad to ale nic nebude, člověk už je z toho všeho takový vystresovaný. Navíc je moc práce, ještě studuji a zkouškové je za rohem, tak doháním, co se dá, ale mám pocit, že vlak už hodně ujel...Počasí docela přeje, hlaví je, že už je docela teplo a nemusíme oblékat to množství vrstev na sebe. Ani se nedivím, že se Vojtíkovi ve škole líbí, i když je asi skoro jediný, kdo tam chodí rád. Ať vám to štěstíčko vydrží co nejdéle, moc si to zasloužíte, a to nejenom vy, ale i ostatní a hlavně Vojtík. Opatrujte se:))

Eva (Út, 29. 4. 2008 - 13:04)

Ruby,jak se máte?Je vše v pořádku?My zatím držíme.Vojtíkovi se ve škole líbí,uvolňuji ho z vedlejších předmětů,aby toho na něho nebylo moc.Tak snad ho opakovat nenechají,učitelé jsou super.Vy máte asi krásné počasí,zato nám tu prší.Když vydrží sluníčko jeden den,tak jsme šťastní.

Ruby (Čt, 24. 4. 2008 - 21:04)

Úžasný.....:-)))))Ať to vydrží co nejdéle. Moc moc držím palečky.

Eva (Čt, 24. 4. 2008 - 19:04)

Dopadli jsme skvěle Hb148.Rozpad sice pořát trvá,ale dovolili Vojtíkovi chodit do školy.Je šťastný,jak blecha.Moc se těší!

Ruby (St, 23. 4. 2008 - 21:04)

Tak jsme se vrátili. Všechno je v pořádku, jsem ráda, že už je to za námi. Robas je tam pěkně sepsul, jenom nadával a nechtěl vůbec jít na sál. Po operaci zase nechtěl spát, tak do něho museli nakapat trojnásobnou dávku léků na spaní. Jinak to bylo v pohodě. Zítra jdete na kontrolu, tak Vám budu moc držet pěstičky, aby to bylo vše v pořádku. Mějte se :-)))))

Eva (Po, 21. 4. 2008 - 20:04)

Tak to jsem moc ráda,že už jste zdraví.Moc Vám zítra budu držet palečky.Já si v Budějovicich nemohu sestřičky vynachválit.Když Vojtík začal být nemocný,tak také nikdy neležel v nemocnici,na noc by mě tam sice nechali,ale Adámek byl ještě hodně malý a hlavně bojují s malýma prostorama,tak bych musela spát na karimatce nebo na ubytovně,tak jsem jezdila domů.A sesřičky jsou všechny tak fajn,že jsem věděla,že mu je dobře.Tady v Písku,když jsem ležela s Eliškou v nemocnici a měla laringitidu,tak to bylo něco,jako jste líčila vy.To mám vždy černo před očima!Uvidíte, to zvládnete hravě.My jedem s Vojtíkem na kontrolu ve čtvrtek,tak jsem zvědavá.Zatím se cítí dobře,ale raději klepu,abych to nezakřikla.Mějte se moc a moc fajn.Papa.

Ruby (Pá, 18. 4. 2008 - 19:04)

Tak jsme dneska byli zase všichni venku, ze mě to tak hezky všechno spadlo, člověk se mohl konečně nadýchnout. Doufám, že nám to vydrží co nejdéle. V úterý nastupujeme na tu operaci kýly, to bude sranda. Jsem strašně zvědavá, jak to ten nejstarší zvládne. Je děsně stydlivý a hlavně ještě nikdy nespal v nemocnici. Zapl´t Pánu Bohu, že tam může být jeden z rodičů s ním, i když se za to jak jinak než zase platí. Jsem ale ráda, že tato možnost vůbec existuje, když byl malý na JIPU, tak jsme tam mohli být jenom od rána do večera a pak domů a ráno zase. Tohle bylo opravdu náročné, takhle je to lepší. Akorát mne docela zaráží přístup některých sester, které mají pocit, pokud dítě necháte samotné v nemocnici, že jste špatní rodiče. Domnívám se, že ony jsou tam právě proto, aby se snad o ty děti staraly a ne aby popíjely kafe. Je mi jasné, že mají spoustu jiné práce, ale to, co jsem už za ty naše pobyty v nemocnici zažila, je do nebe volající. V noci např. když holčička plakala po mamince, tak sestra doběhla na pokoj jako fúrie a začala na ni ječet, samozřejmě holčička nabrala ještě víc. Ještě že došla DR., která ji uchlácholila, protože na ni pěkně mluvila. Tuhle setru bych vyhodila na minutu, protože ječela jenom aby jí náhodou neutekl díl rodinných pout. Prostě otřesné...Při představě, že by se někdo takto choval k mému dítěti je mi zle. Nemám děti rozmazlené, ale tohle by si nezasloužily, všem je jasné, že když se probudí v noci a není tam někdo na koho jsou zvyklí, mají strach a potřebují konejšit a ne aby tam na ně někdo hulákal. Doufám, že vy jste v pořádku a užíváte si také znovu svítícího sluníčka.

Ruby (Pá, 18. 4. 2008 - 19:04)

Tak jsme dneska byli zase všichni venku, ze mě to tak hezky všechno spadlo, člověk se mohl konečně nadýchnout. Doufám, že nám to vydrží co nejdéle. V úterý nastupujeme na tu operaci kýly, to bude sranda. Jsem strašně zvědavá, jak to ten nejstarší zvládne. Je děsně stydlivý a hlavně ještě nikdy nespal v nemocnici. Zapl´t Pánu Bohu, že tam může být jeden z rodičů s ním, i když se za to jak jinak než zase platí. Jsem ale ráda, že tato možnost vůbec existuje, když byl malý na JIPU, tak jsme tam mohli být jenom od rána do večera a pak domů a ráno zase. Tohle bylo opravdu náročné, takhle je to lepší. Akorát mne docela zaráží přístup některých sester, které mají pocit, pokud dítě necháte samotné v nemocnici, že jste špatní rodiče. Domnívám se, že ony jsou tam právě proto, aby se snad o ty děti staraly a ne aby popíjely kafe. Je mi jasné, že mají spoustu jiné práce, ale to, co jsem už za ty naše pobyty v nemocnici zažila, je do nebe volající. V noci např. když holčička plakala po mamince, tak sestra doběhla na pokoj jako fúrie a začala na ni ječet, samozřejmě holčička nabrala ještě víc. Ještě že došla DR., která ji uchlácholila, protože na ni pěkně mluvila. Tuhle setru bych vyhodila na minutu, protože ječela jenom aby jí náhodou neutekl díl rodinných pout. Prostě otřesné...Při představě, že by se někdo takto choval k mému dítěti je mi zle. Nemám děti rozmazlené, ale tohle by si nezasloužily, všem je jasné, že když se probudí v noci a není tam někdo na koho jsou zvyklí, mají strach a potřebují konejšit a ne aby tam na ně někdo hulákal. Doufám, že vy jste v pořádku a užíváte si také znovu svítícího sluníčka.

Reklama

Přidat komentář