Reklama

autoimunní hepatitida

Lenča (So, 28. 12. 2013 - 22:12)

Podle hladiny jaterních...Zdravím Petru, Annu i všechny ostatní případné čtenáře, přeji všem jen to dobré v blížícím se novém roce :), pohodu, klídek a především zdraví.Petro, pokud jde o typ, nevím. Dg. od začátku (kdy mě probírali na JIP)K720, což obvodní lékařku vždy značně zdvihne ze židle. Přitom mluví o AIH. Teď jsem se navíc při "jaterní" kontrole dozvěděla, že mám co nejdřív vyhledat revmatologa. Imuran atd. prý drží játra v pohodě,ale na ostatní nestačí. Je to prý běžná! komplikace u žen s autimunitním onemocněním. Chjo! Jen jsem nepochopila, jestli jsem prolezlá artritidou celou dobu a Prednison to jenom maskoval, nebo mám něco daleko horšího. Jsem zoufalá a raděj bych vydržela nějaký to bolavý tělo, než si běžet k dalšímu odborníkovi pro to, co se snažím tak dlouho vysadit (vždyť vedlejší účinky taky nejsou zanedbatelný).Co mám dělat? Prý se to pak projeví na kostech, na páteři,... Co zbývá, když si nechci škodit? Volit menší zlo...ale který? Jo a klouby malé i velké - začala kolena a prsty na rukách, ale vždycky to nějak rozchodím. No co, otočit celá se můžu, i když necítím záda :). Prostě to po těle putuje, jak chce. Nejvíc bych uvítala kontakt na někoho, kdo bude léčit celou osobu a ne jen ten "svůj" orgán. Neznáte někoho??? Přece ty nemoci můžou souviset. Už fakt nevím...Petro, přeju zdárné zdolání relapsu a hodně pevný nervy s "pacošama". Mějte se krásně!Lenča

Petra (Čt, 12. 12. 2013 - 21:12)

Podle hladiny jaterních testů. Jako remise je označován stav, kdy hodnoty jatwrních tesů se drří pod dvojnásobkem maxima. Pokud by byl vzrůst pouze mírný, tak se může zahájit nižší dávkou. POkud by ale hladina bala vysoká, tak je nutno přikročit k vyšší dávce. Vysazení je potom spíše otázkou. Možná je doživotní léčba a nízkými dávkami.

anna (St, 11. 12. 2013 - 01:12)

Děkuju za odpověd.Pokud tedy nastane relaps, léčí se to stejnou dávkou léku jako na začátku? A trvá to ty dva roky taky ?

Petra (Ne, 8. 12. 2013 - 21:12)

relaps závisí na více věcech, nejčastěji je vyvolán stresem nebo virozou. Ale nejčastěji se udává do 5 let.

anna (Ne, 8. 12. 2013 - 16:12)

ahoj :) Už pár let neberu žádné léky , docela hodně sportuju a občas si to pivo dám, žiju prostě úplně normálně,ale mám obavy že se mi to zase vrátí. Nevíte za jak dlouho se nejčastěji po ukončení léčby dostaví obávaný relaps ?

Petra (So, 7. 12. 2013 - 19:12)

Lenko,prevencí je vyhýbat se infekčnímu prostření, bohužel například viróza dokáže vyvolat tzv. relaps. ten nyní prodělávám já, vím přesně, který pacient to na mě prsknul :-)Situaci nezměníš, je to vrozená predisozice. Existuje i přesně zjištěná lokazlizace na chromuzomu, ale to je zbytečné, stejně to nejde změnit. Jenidonou definitivní léčbou je transolantace, ale k té se přikročí až ve stádiu cirhosis, do kterého se doufejme nedostaneme :-). Je důležité se nestresovat, hodně relaxovat a hlavně žít a ne živořit, pokud to jde. Bolest kloubů může a nemusí souviset s tím onemocněním. Může se sdružovat i s jiným. Jaký máte typ? Existují 3 typy AIH. Bolest kloubů je siroký pojem, bolí Vás píše malé či velké? Myslím tím koleno, rameno nebo malé klouby rukou, zápěstí... Ono i jiné autoimunit postihují játra, ale nemají tam počátek (třeba lupus...) a s ním souvisí i klouby. ALe nechci vás strašit, léčba by stejně byla podobná, akorát silnějí. Já pracuju zatím bez potíží, ale je pravda, že si léčbu hodně reguluju sama.

Lenča (So, 7. 12. 2013 - 12:12)

Mám AIH 1. typu už 6 let,...Ahoj Petro!Děkuji za odpověď.Myslela jsem,že je lepší nic nevědět.Poslouchat rady své lékařky v poradně a nic neřešit. Vydržela jsem 6 let.Jenže v okolí slyším celou dobu, že si za chorobu můžu sama. Nepátrám prý, jak situaci změnit. Prostě se snažím žít aspoň trochu normálně. Pracuju. Alkohol mi nikdy nechyběl nechybí, léky na bolest a horečku neberu. A první, co mě napadlo,bylo zjistit, jak jste na tom vy, co víte víc z vlastní zkušenosti. Jen v očích zdravotníků (mimochodem obdivuju vaši práci)čtu, že není, o co stát. Co když si tím škodím? Nevím, jak předcházet komplikacím, třeba si zadělávám na další problémy... Upřímně - bolavé klouby při každém kroku mě upozorní dost důrazně. Jenže u paní doktorky zůstaly bez odezvy. Chápu, že léčí jen to "játro". Ale,co když vše spolu souvisí? Nemám informace, nevím...Tak děkuji předem všem, za odezvu a případnou zkušenost.Dobrou náladu a zdravíčko všem:).Lenča

petra (Čt, 5. 12. 2013 - 01:12)

Mám AIH 1. typu už 6 let, beru dlouhodobě 5mg Prednisonu. Normálně jsem studovala a teď i pracuju včetně nočních služeb. Pravidelně sportuju, alkoholu se spíše vyhýbám, maximálně si přiťiknu šáněm. Razím heslo hlavně se nenervovat :-). Vím o této nemoci asi více, než bych sama chtěla, takže ostatním radím moc nepátrat po detailních informacích. co se týče doplňků stravy, tak neublíží, ale protože si tělo tvoří protilátky, které "útočí" na játra, tak bych tomu moc velký význam nepřikládala. Antikoncepci neužívám, léky od bolesti beru, když je potřeba a spíše si dám paralen.

Lenča (So, 2. 11. 2013 - 23:11)

ahoj chci se jen zeptat stalo...Ahoj Iveto a ostatní lidičky,dnes jsem konečně narazila na někoho,kdo se potýká s týmiž problémy :)-teda rozhodně nikomu nepřeju. Ale jaká je vaše zkušenost, hlavně dlouhodobá? Mám AIH skoro 6 let, nejdřív nevěděli, co mi je,pak klasika Prednison, Imuran, Ursofalk. Teďka 2 měsíce bez Prednisonu,jak ráda bych se ho zbavila!Ale děsně mě bolej klouby, tak nevim,jak to dopadne. Pomáhaj nějaký bylinky?Poraďte, prosím. Chodím normálně do práce, občas dost stresu, snažím se nepřestat. Zpočátku by mě frkli do důchodu, úplnýho nebo aspoň částečnýho. Jsem si to dost vyvzdorovala,i když se mi život scvrknul na práce-spánek. Jinak nic. Jsem děsně utahaná. Ale někdo dělat musí :).Přeju hodně zdravíčka budu vděčná za jakoukoli zkušenost.Lenča

Jana (St, 20. 4. 2022 - 23:04)

Leni, pokud vás to stále zajímá, zvu vás do své skupiny na FB, kde sdílím zkušenosti.
https://www.facebook.com/groups/272524557605248

iveta (Pá, 4. 10. 2013 - 19:10)

ahoj chci se jen zeptat stalo se někomu že by mu vyšli autoiminitní protilátky jednou pozitivní na AIH a po kontrole byly negativní??

Zdenka (St, 25. 9. 2013 - 11:09)

Dlouho tu nikdo nepsal, ale po přečtení Vašich příspěvků mi běhá mráz po zádech. Mě diagnostikovali AIH před rokem, hned mi zabraly léky, a od té doby mám zatím klid, beru 5mg prednisonu a 50 imuranu.Před léčbou jsem měla šílený bolesti kloubů v rukou i nohou a vyrážky a po nasazení léků vše přestalo jako když utne. alt a ast v normě jen bilirubin kolem 20. ale myslela jsem že to tak i zůstane, i doktorka mě trošku uklidnila že by se mi to už nemuselo projevit, ale to asi není moc pravděpodobný,že? jinak se cítím dobře a nikdo mi nic nezakázal ani ve stravě ani v pohybu, když jsem se zeptala jestli mi pomůže třeba ten ostropestřec tak mi bylo sděleno že nemá na mou nemoc v podstatě žádný vliv, pokud tedy pro svůj pocit tak ho můžu brát.

Šárka (Čt, 9. 4. 2015 - 08:04)

Dobrý den o prázdninách...Moje desetiletá holčička onemocněla na podzim také touto nemocí.Jsme po biopsii jater pak jsme začaly brát prednison 60mg na den a postupně snižovaly.Momentálně jsme na 5mg.Také strašně přibrala ,10kg má navíc,ale teď už jsme na ústupu.Do toho se ještě celá osypala.Nebylo to vůbec lehké.Teď máme testy dole a věříme,že to tak zůstane.Držím Vám palečky,nejste v tom sama.

Ivo (Ne, 5. 4. 2015 - 14:04)

Chtel bych sex s pani zubarkou at posle sms na 732408449 cekam az my nejaka napise

jarka (Po, 5. 1. 2015 - 19:01)

dobry vecer,muj tata ma take tuto nemoc,ma 69 let,zjistily mu to pred ctyrmi lety,kdy celej zezloutnul,nastesti mame vyborneho doktora,bere take prednison a imuran,k tomu mu delam casto bilinkove caje jako puskvorec,plavun zebricek,puskvorec mu hodne pomaha,protoze mu po nem lepe travi,k tomu bere osropestrec mesicne vypije asi z kila cervene repy stavu a drzi se.

TerezaPr (Ne, 2. 6. 2013 - 13:06)

Terko, zdravím...tak já...Já začala aspoň běhat a cvičit, protože mi pohyb docela chybí. Pravda je, že bez alkoholu se člověk obejde, ale sedět večer někde o vodě není nic moc...:/Zatím jsem to ještě neriskovala, ani jsem se neptala teda doktora, jestli bych aspoň jednou za čas nemohla skleničku...docela se toho obávám....pravda, zatím je to pár měsíců co vím, že jsem nemocná...A jediné co teď řeším jsou vedlejší účinky Prednisonu...

RencaK (Čt, 16. 5. 2013 - 12:05)

Ahoj, ja se lecim s AIH od...Děkuji za odpoved,manzel ted zkousel zadat o invlidni duchod a zamitli mu ho,tak jsem se chtela jen optat,jak to funguje jinde.Dekuji a preji hodne stesticka

Tina (Čt, 16. 5. 2013 - 11:05)

Zdravím, četla jsem si tady...Terko, zdravím...tak já teda sportuji , vínko si taky dám ....samozřejmě občas...a ibalgin??....jak mám přežít horečku ??....bolest zubů..asi záleží na konkrétním zdravotním stavu...ošetřující lékaři mě varovali jako tebe....byla jsem nešťastná a jednou si mě vzal do parády primář....a tak jsem mu vylíčila podobné obavy jako máš ty...a on mi řekl...všeho s mírou , holka co by jste z toho života měla...neopíjím se , to v žádném případě...podařilo se mi přestat kouřit...ale na lyžích nebo in-linech se samozřejmě durch zpotím....a je mi fajn...myslím, že každý musíme zjistit , kde máme hranice...bojuji už deset let...a věř , že nejdůležitější je optimismus :)))...hodně štěstí

Tina (Čt, 16. 5. 2013 - 11:05)

Ahoj Jani, zažádala sis tenkrát sama??...celkem mě to překvapuje...já teda normálně pracuji , funguji ...deset let beru prednison...Alt skáče od deseti k pěti a naopak a to doslova, záleží jakou zrovna dodržuji životosprávu...mimochodem nikdo mě nebere jako nemocnou ...zubař, oční ...nikdo..tak nevím

Jana (St, 15. 5. 2013 - 21:05)

Ahojky,je tu nekdo kdo ma...Ahoj, ja se lecim s AIH od roku 2002 a plny ID mi dali hned,mam ho dodnes. Sice musim kazde tri roky ke komisi, kde na me zkouseji castecny ID, nicmene nakonec mi to vzdy nechaji, jak to je. Radeji bych ale byla bez ID a zdrava, je to pakarna...:-( At se dari a hodne zdravi! Jana

Reklama

Přidat komentář