Reklama

autoimunní hepatitida

Tereza (So, 4. 10. 2014 - 10:10)

Zdravím, já mám AIH diagnostikovanou cca rok a půl. Začala jsem na Prednisonu, postupně jsem přecházela na Imuran. Teď beru dvě tablety denně. Žiju normálním způsobem života, v pohybu atd se vůbec neomezuji, dietu taky sem tam poruším, zatím vše v pohodě. :) Občas mě začne svědit tělo, ale zase to přejde. S paní doktorkou chceme dosáhnout jedné tablety denně. Říkala, že jsem ve stádiu remise, tedy ve stádiu, kdy mám naprosto bezpříznakové období, které se dá dlouhodobě udržet, pokud člověk dodržuje co má. Takže bych se zase tak nebála. Jasně, časem to bude jiné, za pár let, třeba i desítek let. Jde žít naprosto plnohodnotně, takže se nemusíte bát...samozřejmě je to dost individuální. Taky mám občas stavy, žče mě to štve, že nevím, co jednou bude...ale jak tady už někdo psal, jsou horší nemoci na světě. A i člověk s tímto onemocněním dosahuje věku, jako každý jiný. :)

alan (Út, 9. 9. 2014 - 09:09)

Je tady nekdo, kdo vysadil leky a uz par let se to nezhorsilo?

Mertelici (Út, 2. 9. 2014 - 22:09)

Dobrý den o prázdninách mému sedmiletému synovi diagnostikovali autoimunitní hepatitidu. Bereme jen prednison 15mg denně a doplňující léky na vyvážení toho co zničí. Syn začal velmi přibírat i když ho v jídle krotím. Budu vděčná když mi na email napíšete veškeré rády, pocity či cokoliv. Chci nejen o téhle nemoci co nejvíce vědět, ale hlavně se naučit s ní žít... Děkuji moc [email protected]

anonym (Pá, 8. 8. 2014 - 15:08)

Ahoj chtela bys se zeptat, jestli muzu mit tetovani kdyz mam autoimunitni hepatitidu?

Petra Cermanová (Po, 4. 8. 2014 - 09:08)

Ahoj, ja se lecim s AIH od...Zdravím, léčím se s autoimunitní hepatitidou 10 let, je možnost že by mi schválili invalidní důchod? Popřípadě kolik je to cca peněž?

Mirka173 (Ne, 25. 5. 2014 - 23:05)

Ahoj. Mám autoimunní...Také mám již dva roky AIH, beru Prednison. Pokud máte také tuto nemoc budu ráda když mi napíšete. Můj mail: [email protected]

Majo (Po, 7. 4. 2014 - 16:04)

Mám Sarkoidózu pľúc štádium I diagnostikované v roku 1995 v roku 1999 prechod do štádia II, AIH diagnostikovanú v roku 2003. Liečba Prednison a Imuran.V roku 2009 vysadený Prednison pre začínajúcu Osteopéniu. Ďalšie kompikácie alergia, reumatologické ochorenie, astma všetko spadajúce pod autoimunitné ochorenia. Imuran užívam 100mg denne asi 5 rokov, predtým 150mg 6 rokov. Takže 11 rokov na Imurane a pravdepodobne doživotné užívanie. Únava, vyčerpanosť, bolesti kľbov denne. Postupne sa to aj tak zhoršuje, ale snažím sa fungovať.

RencaK (Čt, 2. 5. 2013 - 13:05)

Ahojky,je tu nekdo kdo ma autoimunitni hepatitidu a dostal invalidní důchod?Nebo alespon zkousel zazadat?

leja (Po, 3. 3. 2014 - 11:03)

ahojky AIH už mám přes 20let,tem mi bude 39let. Beru imuran 50mg denně a prednison 20mg denně...k tomu 3x ursofalk. A problémy?? Jasně,že jsou,ale snažím se s tím nějak bojovat,sportovat a žít naplno..Taky mě bolí klouby-hlavně kolena,cítím neustálou únavu,atd..A výhled?Do budoucna to bude horší-problémy se žaludkem,ovápnění kostí-takže další léky atd..Ale jsou na tom lidé ještě hůř,ne?? pa

sisidajda (Út, 25. 5. 2010 - 11:05)

Ahoj,autoimunní hepatitidu...Ahojky,mě sdělili tuto diagnózu v roce 2002.Je mi 37 a jsem v částečném invalidním důchodu.Prednison snáším dost špatně a jen s imuranem nevydržím.Při dávkách prednisonu 40mg mám křeče v nohou,docela velký třes rukou,srdeční aritmii, přidala se cukrovka a přibývání na váze ani nemluvím.Nejhorší na tom je neustálá únava.Pana doktora Jonáše jsem také zkoušela,bohužel bez kladných výsledků.Je to bohužel nekonečný boj.Kdyby měl někdo info o nějakých nových lécích či léčebných postupech napište to sem prosím.Děkuji a všem hodně síli a trpělivosti.

leja (Čt, 7. 1. 2010 - 10:01)

prestala jsem brat leky,...Ahoj,autoimunní hepatitidu už mám 15 let,beru stále imuran a prednison,docela se to drží v normě,samozřejmě při těhotenství a po porodu se objevilo velké zhoršení..,také při chřipce a různých nemocech hodnoty kolísají.Různé drobné problémy začínají až ted...vyrážka v obličejí (periorární dermatitida) z dlouhodobého užívání prednisonu,bolesti kloubů při náročnějších sportech..,ale na takové dávky jaké beru 20mlprednisonu a 40ml imuranu si žiju ještě celkem dobře.

TerezaPr (So, 23. 2. 2013 - 19:02)

Zdravím, četla jsem si tady tu diskuzi. Před pár dny jsem se vrátila z nemocnice, s tím že mám autoimunitní hepatitidu. Načetla jsem o tom na internetu docela houby, tak by mě zajímalo, jestli jsou na to nějaké dobré stránky? Beru prednison a lanzul. Zajímalo by mě, jak dlouho s tím fungujete a jakých etapách se vám to zhoršuje, zlepšuje atd...zda taky dodržujete dietu, omezujete sport a všechno to kolem toho...a co kdyžtak k tomu děláte navíc, co třeba pomáhá? Bylinky a tak...?Doktoři mi toho moc teda neřekli...kromě léků a diety, sportu, že nesmím ani ibalgin, alkohol, antikoncepci..

Zuzana (Čt, 24. 9. 2009 - 18:09)

Ahoj,toto onemocnění u mě diagnostikovali před rokem a půl.Dostala jsem velké dávky pkortikoidů a spoustu dalších léků až jsem se nepostavila jednoho rána na nohy.Bolesti které jsem neměla se po léčbě oběvili.Nakonec jsem do pár měsíců skončila v 34 letech v plném inv.důchodu.Díky tomu že jsem zaznamenala že něco není asi jak má být ,jsem se rozhodla změnit lékaře a dojíždím do pražského Ikemu kde mi paní doktorka nasadila léky které se dávají až po transplantaci .Jmenují se Sandimun Neoral.Snáším ho v pohodě dnes už jsem v částečném důchodu a jaterní testy jsou skoro v normě.Děkuji paní doktorko.Děkuji i za své děti.

iveta (St, 24. 10. 2012 - 11:10)

Ahojky, taky mám už 4 rok...ahojky mě tuto nemoc diagnostikovali včera zatím sem ze všeho celkem vyplašená můžeš mi prosím napsat jak je to s těmi vedlejšími účinky, tloustnutím a tak? prostě jak to snášíš? děkuji

veronika w. (Čt, 4. 10. 2012 - 11:10)

Ahojky, taky mám už 4 rok AIH ( autoimunitní hepatitidu )..Léčím se už 4 roky, a poříd je to tak, že chvíli třeba 2-3 měsíce je klid a potom zase špatný, takže se navýšijo kortikoidy (prednison) a pak se to zase snižuje, a zase chvili klid a pak zase.. Ale píšu proto, protože jsem zjistila že hoodně se dá pomoct, když budete pít čaj ostropestřec, vyčistí játra a mě to hodně zabralo, když jaterní testy byly vysoké,klesly poměrně rychlo, čaj jsem pila 2 denně.. Přeji hodně zdraví všem...

leja (Po, 13. 2. 2012 - 14:02)

Dobrý den,chtěla bych se optat,AIH mám už 20 let,beru skoro pořád 20mg prednisonu+50mg imuranu.Měla jsem částečný inv.důchod,ale ten mi před 3 lety vzali.Dřív jsem tuto nemoc snášela dobře,ale po těch letech mám kožní problémy,zažívací problémy(zácpa střídá průjem),dále bolesti kloubů při sportech,samozřejmě únava atd...

uji (Pá, 16. 12. 2011 - 17:12)

Ahoj Jitule a Tínotak...ahoj Šárko, chtela bych se zeptat jak te tvoje doktorka odeslala do ikemy? napsala doporuceni nebo jak? ja kdyz jsem se ptala te sve tak mi rekla ze az tam ji ruce nesahaji a ze si to mam udelat nejak sama:/

uji (Pá, 16. 12. 2011 - 17:12)

Ahoj,toto onemocnění u mě...ahojky , chtela bych se zeptat jakou mas presne diagnozu a jak se ta pani doktorka z ikemy jmenuje? ja uz skoro 4 roky beru prednison a moc dobre ho nesnasin a taky premyslim ze zkusim ikemu. a jak ses dostala do ikemy?

Silvie (Po, 12. 12. 2011 - 09:12)

Ahoj, také mám...Ahojky Andry, autoimunní hepatitis mám bezmála 12 let,nejdrive ulcerozní kolitida,pak se k tomu přidala AIH,3roky jsem brala léky,pak 1,5 nic,byla jsem těhotná/kdy imunitní systém "spí"/,pak znovu 3roky/prednison,imuran/pak 5let klid,ted se mi to znovu rozjelo,stresem,na začátku byl také podnětem stres.Navíc mi objevili sklerozující žlučovody-bomba.Takže beru prednison,ursosan,salofalk,imuran.Je pravda,že se situace po zdrav.stránce zlepšila, ale nejsem za jedno s touto léčbou, proto kortikoidy jsou svinstvo.Dlouhodobé dávky jsou škodlivé,první 3 měsíce 20mg,ted už jen 5mg.Ale stále hledám jiný způsob léčby,alternativu.Ted jsem byla v lázních-Karlových Varech,minerální voda opravdu zabrala,hl. jsem to poznala na střevech.Bavila jsem se tam s jedním pracovníkem, který mi potvrdil, že existuje i jiný způsobom léčby,šetrnější,než ten, co máme my.Mluvil o lékařích z Phy nebo možná i Brno. Kdyby jste měli nějaké nové poznatky,napiště. [email protected]

Peťa (Út, 6. 12. 2011 - 10:12)

Ahoj, chtěla jsme se zeptat,...Ahoj mám to samé už skoro 3 roky. Alkohol určitě nepomáhá při léčení ale jsem v podobném věku jako ty takže došlo na to že jsem chlastal jak prokopnutá kobyla. Ale to bylo ještě předtím než jsem začal brát Prednison(bal jsem Ursosan) když jsem pil tak jsem ho vynechal a jakmile jsem měl krevní testy tak měsíc před jsem vynechal alkohol. Na testech nešlo skoro nic poznat...sem tam kapičku zvýšené hodnoty

Reklama

Přidat komentář