Brutonova agamaglobulinemie

Můj syn, 13 letý, má nemoc od 5 let. Začátky byly těžké. Také jsme dojížděli na aplikace. Nyní, více jak rok máme na aplikace pumpu doma. Je to pohodlnější a myslím i pro syna přínosnější - rovnoměrná hladina protilátek - během celého měsíce, aplikace v domácím prostředí.
Pokud budete chtít nějaké info, klidně napište: [email protected]

Dobrý den,
vnukovi byla v cca 3 letech diagnostikována Brutonova agamaglobulinemie. Od té doby pravidelně chodí na infuzi imunoglobulinu. I přesto však velmi často bojuje s nachlazením a záněty cest dýchacích. Chtěla bych touto formou najít další pacienty, případně jejich rodinné příslušníky, a sdílet s nimi informace ohledně této nemoci a poznatky týkající se léčby. Budu ráda za jakékoli Vaše příspěvky a rady. Děkuji, Zuzana ([email protected])

moji oba bratři mají tuto nemoc. je jim 25 a 15