Brzlík

Je mi 33 let mam myasthenii asi od marozeni bohuzel jsem se zacala lecit az od 6. let.Devet let me lecili a nevedeli na co, brala jsem 18 leku denne ,nosila bryle ,ktere jsem nechtela nosit, byli zbytecne.Mela jsem vsechny priznaky padani vicek.spetne kousani i polykani a hlavne pohybove ustroji. Az v 15 mi pomohla ma lekarka asi se uz na to neemohla divat a blizila se sametova revoluce a se mnou se deli veci. Poslali me na vysetreni kde tenkrat to vlastnili jen nemocnice pro minulou vladu a hned za mesic jsem sla na operaci. Dostala jsem nove leky a citila jsem se jak kdyz se znovu narodim. Bylo to uplne neco noveho zacala jsem zit stihala jsem vsechno novou skolu tanecni discoteky jezdit na kole,bruslit pomalu vse jak zdravi dite,ale jen s praskama. Nedavno jsem byla na plasticky operaci vicek,ale dlouho to nevydrzelo.Dva roky to vypadalo super. Dnes mam dve deti holciny,vdavala jsem se brzo,ale dnes vin asi proc. Uz jsem starsi a jsem vice unavena beru i vice leku nez pred lety a vim ze dnes bych deti neemohla mit. 16 let vdana mam plny invalidni duchod od nladi a verte tomu ze to neni zadna psychika. Deti mam zatim zdrave.Vsem hodne pochopeni a hlavne uzivejte dokud muzete.

Když jsem byl malý, rodiče mě vyhrožovali, že jak nebudu poslouchat, nakopou mě do brzlíku. Myslel jsem, že je to šourek:)

Ahoj, já maám myastenii od 17. let, tedy už 6 let. Brzlík mi vzali v 18.letech. Musím říct, že to byla operace uplně k ničemu, jen jsem byla půl roku vyřazena z pracovního procesu. Obtíže s viděním a víčky se stále vracely. Ale dnes už jsem 2 roky bez léků a v naprostém pořádku. Myslím, že je to jen o psychice. A taky musíte umět poznat, kdy je tělo unavené a potřebuje odpočívat a dopřát mu to... Pak by mělo být vše ok. Přeji všem myastenikům mnoho zdaru.

brzlik = thymus je maly nehmatný organ na krku - u stítné žlázy . . . má významnou hormonální a imunologickou funkci . V dětství se zde tvoří krvinky . .postupem casu zanika,zmensuje se a jeho funkci prebýrá slezina - lien

Pro Milu
mám diagnostikovanou myasthenii gravis od roku 1993,pokud vas tedy bude zajímat něco o zkušenostech s touto nemocí,můžete mně napsat a ráda se podělím o info.

Pro Emču
Omlouvám se,nějak jsem si špatně a ne kompletně přečetla diskusi a až nyní jsem zjistila,že jste řešila jiný problém.Iveta

Pro Emču
Chtěla bych se Vás zeptat,kdy a jak lékaři u vašeho syna objevili špatnou funkci brzlíku?Mám sestru,která má 10ti měsíční dceru,která jí přestala okolo 7měsíce přibírat na váze.Byla plně kojená a dále dle věku dostávala a dostává dětské příkrmy.Ve svých 10měsících má 7kg a měří asi 100cm.byla vyšetřena sonem bříška a nějaké testy z krve.Na nic se nepřišlo,vše má v pořádku.Nyní byla hospitalizována na pozorování,ale jen 2dny.Na nic se nepřišlo.Sestra s ní dochází denně na převážení a za poslední dva dny je malá s váhou o 10g dole.Nejsem lékař,ale lámu si hlavu čím to je.Slyšela jsem,že špatnou funkcí brzlíku děti hubnou.Mohla by jste mi napsat jak to probíhalo u Vás?Moc děkuji Iveta

Pro Milu:Mám syn 19měs. má taky myastenii od července 2006.Tak se zajímám o vše co s touto nemocí souvysí.Je tady založena diskuse na téma myastenie gravis, můžete se tam podívat.Jinak vám nemůžu pomoci jsme taky začátečníci jako vy.S pozdravem a hlavně hodně zdraví.

To jsem ještě já, jestli máte někdo, nějakou radu ohledně myastenia gravis, nebo nějaké zkušenosti, napiště.

To jsem ještě já, jestli máte někdo, nějakou radu ohledně myastenia gravis, nebo nějaké zkušenosti, napiště.

Milá paní a všichni všichni ostatní z této diskuse.
Teprve dnes jsem našla tuto stránku diskusí, týkajících se nemoci myasthenia gravis. Také my byla diagnostikována v srpnu 2006. Jde zatím o postižení pravého víčka. Pd té doby beru léky a nevím jak to bude postupovat. Chodím ke specialistovi na neurologickou kliniku a zatím se držím.
Zaujal mě váš článek a rozhodla jsem se vám odepsat. Je mi 58 let a myslím si,že jsem prodělali obě stejné utrpení. Před pěty lety jsem začala mít problémy s dýcháním a začala kašlat.RTG běžný nic neukázal, následovala bronchoskopie, CT hrudníku a zjistilo se, že mám nádor na pravé plíci.Následovalo 30 dávek ozařování, souběžně s chemoterapií, co jsem prožívala vám nemusím říkat, také vlasy dolů, ale opravdu brzy narostly a ještě lepší kvalita. To ale nebylo to nejhorší. Hrozně těžko jsem snášela tu chemo s ozařováním. Navíc jsem na to ozařování denně /kromě sobot a nedělí/ dojížděla 26 km. No prostě horor. Potom následovala operace plic, při které zjistili, že mi musí odebrat celou pravou plíci. Byl dle chirurga největší hrudní chirurgický zákrok. Navíc museli odstranit i osrdí ve velikosto dětské dlaně.
Ale toto vše už mám za sebou a když jsem si myslela, že už bude snad trochu dobře, tak mi zjistili myastenii gravis. Další rána.
Navíc mám od 20 let lupenku, která se mi po té chemoterapii podstatně zhoršila a nemuže se to nějak zklidnit.Stravu, kterou bych potřebovala /hlavně ovoce a zelenina/ jíst preventivně kvůli onkolog. prevenci, nemohu zase jíst kvůli kožní nemoci, poněvadž mě to většina drážní. Prostě mám to komplikované. Zrovna tak s léky. Ale chci tímto všem říct, i když člověk prožívá těžké chvíle, nesmí tomu propadnout, být optimista a věřit pořád , že to bude dobrý. Jen tak se dá všechno zvládnout. Mít v rodinně podporu je důležité, tak jak jste napsala. Musíme s tím vyrovnat, naučit se žít a myslet na samé pěkné věci.Jen tak to bude dobré. Také jsem přehodnotila úplně život a uznávám jiné priority. Jsem ráda, že jsem se mohla ozvat někomu, kdo na tom byl stejně jako já. Proto všichni, kdo to budete číst, hlavu vzhůru,všechno se dá zvládnout. Jak se říká, nikdy není tak zle, aby nebylo hůř.
Ahojte všichni a držím palce, ať je vše jen a jen dobrý. A ono bude uvidíte.Zvládla jsem to já, zvládnete to i vy. Omlouvám se, že jsem se tak rozepsala, ale chtěla jsem se také podělit s někým o svoje zdravotní prožitky. Budu sledovat, jestli se někdo ozve, byla bych ráda. Tak už opravdu končím.
Hodně zdraví.

Ahoj Jano, jsem sice o hodně starší jako ty, ale také mi byla zjištěna diagnosa myastenia gravi oční forma - padání víčka.
Bylo to v srnpnu 2006. Od té doby beru léky, chodím ke specialistovi a mohu ti říct, že víčko mně nepadák,zatím je to dobré. Dokonce jsem i na doporučení lékaře zkusila někdy lék jako zapomenout, jestli se to neshorší, ale nestalo se tak. Díky bohu. Musíš být optimista a věřit, že nemoc nebude pokračovat. Moc Tě zdravím.

Ahoj An měla bych zájem o informaci pojevy této nemoci. Díky Vendetka"seznam.cz

Chtěla bych se vrátit ke svému,výše uvedenému příspěvku,který jsem nechtěla mít tak dlouhý,stejně byl.Chci doplnit,že v počátečním vyšetřování mi byla určena dg.myasthenia gravis.Cítila jsem se hrozně unavená,slabost se mi projevovala od očí po pás,nemohla jsem udržet ruce při věšení prádla,byly problémy při oblékání.Tuto slabost mi způsoboval nádor na brzlíku (došlo se na to vylučovací metodou a dalším zdlouhavým vyšetřováním).Ležela jsem na neurologii a odtud byla vysílána na různá vyšetření.Léčbu mi komplikovala počáteční těhotenství,které muselo být přerušeno i k vůli toxoplasmóse,která byla akutní,se zvyšujícími se hodnotami,ta mi byla také léčena.Brala jsem syntostigmin (doufám,že je to správný název),bez něho bych byla vyřízena.Polykání se mi zhoršovalo,musela jsem mít mixovanou stravu.Po podrobném vyšetření na plicní klinice jsem podstoupila operaci na chir.klinice......Po těch 6 letech se mi objevil nový nádor:implantační metastáze maligního thymomu na pleuře.Prodělala jsem další operaci (provedena levou stranou hrudníku,od prsu pod paží až k lopatce).Obě operace ve stejném místě.Další léčbu jsem popsala v prvním příspěvku.Léčba ozářením a chemoterapie trvala 1 rok,to na vysvětlenou aby to nevypadalo,že těch 26 ozářek trvalo rok.Problémy,které byly předtím zmizely,cítím se vyčerpaná (co bych taky chtěla),ale snažím se dál žít tak,aby na mně hned každý poznal,že mám a měla jsem velký problém.To by tak bylo už vše.

Tak milí,zdravím vás všechny,možná vám dodám kus odvahy a optimismu do budoucna,přečetla jsem si příspěvky a rozhodla se přidat se svým.Je mi 59 let a operaci brzlíku jsem prodělala před 28 lety.Bylo mi 31 let a měla jsem 2 malé syny.Chtěla bych říct,že brzlík je párová žláza,která se po pubertě mění v tukovou žlázu.Tato žláza je stále předmětem zkoumání,jaký vliv má v dospělosti.Dříve se prý myslelo,že žádný,ale další poznatky přinesly,že má vliv na imunitní systém.Ale tělo si prý s tím umí poradit a tuto funkci dokáží převzít jiné orgány.Toto jsou informace ne z mé hlavy,ale získané přeptáváním se,neboť mne to zajímalo....Moje nemoc se projevila po prodělané silnější chřipce.Musím podotknout,že velmi dlouho se nevědělo co mi vlastně je.Nejdříve jsem začala špatně vidět,při čtení se mi vlnily řádky,písmenka částečně rozmazávala.Okamžitě jsem navštívila očního lékaře a hned musela do nemocnice (zánět očního nervu),zde mi kapali do očí a efekt žádný.Byla jsem i na ORL,provedli mi punkci dutin (jen stav po rýmě),začal mě bolet zub,vytrhli mi ho.Jeden lékař navrhl,aby mi vzali krev na toxoplazmozu-byla pozitivní.Po třech týdnech se stav sám o sobě zlepšil,propustili mě domů.Svalovou slabost jsem taky cítila,zhoršovala se později.Po propuštění se mi zhoršila artikulace a polykání.Když jsem mluvila,pak jsem měla velký problém polknout sliny a cokoliv pokousat.Byla jsem převezena na kliniku,kde jsem prošla neurologií-výsledek ne tak závažný,stomatochirurgií,zda-li to není od zubů,ORL-stav po rýmě a zůstala jsem na neurologii,bylo to pozdě večer a obvodní lékařka si mě nechtěla brát na svědomí,kdybych se náhodou udusila.Na neur.mi provedli lumbálku (nic tak hrozného to nebylo),pak mi vzali vzorek uzlin na krku a kousek svalu na paži (potvrdila se toxoplazmoza),tu mi začali léčit.Odtud jsem putovala na různá vyšetř.,rentgeny.Byly to celé prázdniny a doma dvě malé děti-psychický horor.Domů jsem jela občas na propustku přes víkend.Rentgen (tomograf)ukázal nějaký problém-plíce.Další rentgeny,podrobnější,ukázaly "něco" v mezihrudí.Prodělala jsem bronchoskopii (s odebráním vzorků)a byla mi doporučena operace.Tu jsem prodělala po třech měsících pobytu v nemocnici.Podotýkám,že to bylo před 28 lety,dnes jsou už lepší vyšetř.metody.Operace se podařila,můj stav se úplně zlepšil,zmizely problémy (i padající víčka,která jsem zapomněla uvést),výslovnost perfektní.Zjistili mi při operaci nádor brzlíku (rostl od doby dospívání,pomalu).Bohužel,vrostl mi do něj brániční nerv,kterého mi kus odebrali s nádorem a od té doby mám nefunkční levou bránici a tím omezené dýchání.Nádor byl nezhoubný a můj zdr.stav se zlepšoval.Asi po necelých dvou měsících jsem se vrátila do zaměstnání,sice jsem se cítila hrozně,ale tak rozhodl tehdy posud.lékař.Potom jsem byla v lázních na Štrbském plese v san.Helios.Příjemné.Tímto to však neskončilo.Po 6 letech jsem měla bohužel recidivu nádoru,tentokrát na poplicnici,nádor byl dost velký,znovu operace,tentokrát se lékaři přiklonili ke zhoubnému nádoru (byl to nádor implantační).Proto mě okamžitě poslali na onkologii,kde jsem prodělala 26 ozářek (trvalo rok)a potom chemoterapii,nic příjemného,mnohokrát jsem byla na dně fyzicky i psychicky,ale člověk,chce-li z toho marastu ven musí velmi silně bojovat a hlavně:MÍT DOMA DOBRÉ ZÁZEMÍ !!!!Je to velice těžká zkouška pro všechny a velice to deptá,hlavně matku a ženu jako takovou (vlasy dolů atd.,ty po skončení léčby narostou,nevěšet hlavu).Věřte mi,vše se v dobré obrátí,jen kdyby nebylo někdy až nelidského jednání posudkových lékařů,kteří se na člověka dívají jak na hypochondra,s tím už má většina z vás taky zkušenosti.V e svých 38 letech jsem v inv.důchodu a řeknu vám,že kdybych v tu dobu měla být v pracovním poměru, s těmito problémy a přitom vychovávat děti,už bych byla asi dávno po smrti.I tak jsem byla na pokraji svých sil,neměla jsem pomoc jinou,než od svého manžela,který na ten dlouhodobý stres doplatil svým zdravím-prodělal infarkt,má cukrovku.Děkuji mu za to,že se staral...Pokud vám můj příspěvek něco přinesl,budu jen ráda.Nebojte se,bojujte,dnes je i léčba na vyšší úrovni než tenkrát,buďte silní,optimističtí,velmi záleží také na vás samotných.Také přehodnotíte životní priority.Držím vám palce a přeji překonání svých potíží,nesmí vás zlomit.Omlouvám se,že je to dlouhý příspěvek,ale musela jsem.

Tak mam také tu myasthenii.Má nekdo tu zkušenost,že se obtíže po lécích upraví nebo dokonce vymizí?Mám zatím oční formu.Brzlík neoperován.Vidím rozmazane,léky beru 3 mesíce.

ahoj všem, už přes půl roku mám opakované záněty průdušek, podstoupila jsem řadu vyšetření (gastroskopie, bronchoskopie, CT dutin...)a našli mi E.coli a zlatýho stafilokoka v průduškách. Po opakované antibiotické léčbě kašel neustal, proto mě poslali na CT hrudníku, kde zjistili, že kromě persistujícího zánětu průdušek a zánětlivých změn, mám brzlík velký jako malé dítě a že mi tlačí na průdušnici a tím mám neustálý kašel. Bylo mi řečeno, že budu možná muset podstoupit operační zákrok, kdy mi brzlík odstraní, protože může způsobovat mojí velkou únavu a špatnou imunitu. Můžeme mi o tom něco říct někdo, kdo tuto operaci podstoupil?? Děkuji

www.myasthenia.sk

slovenska stranka o MG

myastenia gravis nebo-li abnormální svalová únava při normální zátěži.Výborná knížka o ní je Myastenia gravis obávaná diagnóza a napsal ji pan doktor Piťha.Je mi 30let a jsem 2roky po operaci brzlíku, a tuto nemoc mám.Příznaky jsou: špatné mluvení,padající víčka,dvojité vidění,špatná chůze do schodů a ze schodů i kopce jsou problém,špatné vstávání např. z dřepu, padání, špatné kousání, a celková únava,protože na normální činnosti potřebujete spoustu energie, jelikož vaše svaly nepracují tak jak mají. V pohodě jste pouze v klidovém režimu, když nic nezatěžujete.Doporučuji rychle vyhledat specialistu neurologa, a dát se podřádně vyšetřit EMG,i CT hrudníku,kde se zjistí velikost brzlíku.Nenechte se odbýt, že Vám nic není a jen filmujete může dojít až k myastenické krizi a skončíte v lepším případě na odd.ARO.Jinak si ráda popovídám na mém emailu:zuzig"email.cz