Myotonie

Ahoj, mám myotonii typ Becker (je mi 26). Poslední měsíc mám pořád strašnou ztuhlost (přitom už je teplo mělo by to být fajn), nikdy dříve se mi tak zhoršené příznaky neobjevili. Navíc mě trápí asi 2 roky brnění končetin, při sklopení hlavy mi brní celá záda a teď dva týdny strašně brní a ztrácím cit v pravé ruce (jako kdyby byla prelezena) +se přidává pravá noha. Máte někdo podobné zkušenosti, jestli to vůbec souvisí s myotonií?

Ako sa mame?

Cauko.
Nikdy som to z ľudmi nijako extra neriešil ale Thomson mám diagnostikovaný od 3 rokov. V podstate sa s tým dá žiť. Iba ja viem aké mám v skutočnosti problémy.... najdôležitejšie je prijať to a nehanbit sa za to.
Aktuálne tento rok budem mat 29.
Klasické problémy mám. Schody, rozhýbať svalstvo, postat si atd atd. Pomáha mi šport a pohyb.
Keby niečo: [email protected]
Rad s niekym podobným o tom podebatim.

Ďakujem

Ahoj, mám53 Tomsena mám od narodenia. Čítal som značnú časť diskusie a ani som netušil, že nás je toľko. Žijem ako sa dá, väčšina ľudí ani nevie, že mi niečo je, dokonca ani manželka nevie poriadne. Mám tri deti, našťastie to nemajú. Teraz riešim životný zlom. Mám značne hypertrofované svaly dolných končatín, manželke sa to veľmi páči, a tak som sa rozhodol, že so sebou niečo urobím. Že sa začnem venovať sebe, zlepšiť si zdravie, ktoré zatiaľ je celkom OK, fyzickú kondíciu, pretože mám "pupek" ale hlavne chcem vyrovnať asymetriu hornej a dolnej časti tela a nabrať poriadne guče svalstva aj hore. Dcéra študuje fyzioterapiu, začnem teda tým, že ju zoznámim s mojím problémom. Už je načase niečo urobiť aj pre seba. Fyzioterapia podľa dcéry môže urobiť veľa, zachrániť kĺby, chrbticu, a mnoho iného. To sa na starobu zíde. Ak bude záujem, môžem sem priebežne informovať, ako sa darí. Ja som odhodlaný už na všetko.

ahojky take mam tuto nemoc mas pravdu nez si nechat sahat do mozku to to radsi zvladnem tak vzdyt jsou daleko horsi nemoce treba als co mel gros to mame jeste dobry ted bude jaro a leto tak to bude zas lepsi obcas si dame frtana a roztajem zatim se mejte hezky pa janca

Zdravím Vás všechny. Náhodou jsem narazil na toto forum, kde si vzájemně vyměnujete názory na tuto diagnozu. Mám to vlastně od narození. U mě je to dědičné po otci a on to má po své matce. Dál jsem se nedopátral. Všechny příznaky ztuhlosti a podobné, Vámi popsané mám i já. Léčba žádná. Jen díky tomu že to mám od narození, tak díky křečím a ztuhlosti, se mi zkřivili chodidla a absoloval jsem pár operací. Poslední jsem prodělal před cca 14ti lety. A postupem se to vrací , ale je to pořád lepší než to bylo. Z nějakých vyšetření mám tuším i papírově prokázáno, že ta nemoc vychází z mozku. Nabídli mi že mi to vyléčí.... Upřímě. Komu by se do toho chtělo ? Raději budu s tím žít. Nemám jistotu , že operatér neudělá chybu a budu ..... nebudu ani ..... Pokud by jse si chtěli vyměnit nějaké názory, poznatky, zkušenosti, tak budu moc rád. pro kontakt - email - [email protected]

Vážení, kteří trpíte kanalotopií, např. myotonií paramyotonií atp, ale jen ti, kteří máte poškozené sodíkové (projevuje se přecitlivělostí na chlad) a draslíkové kanály ozvěte se mi na mejl: [email protected] Mám jednak osmiletou zkušenost, a také určité řešení.

Ahojte všem :) ,

po dlouhem cteni ruzných příspěvků jsem se rozhodl Vám zase pro změnu napsat můj příběh. Už teď můžu říct, že doposud není uzavřen.

Je mi 29 let a žiji v Brně. Můj problém začal přibližně před 5 lety, kdy jsem dokončoval VŠ. Bylo to..... velmi těžké období, kdy jsem řesil neustálý kolotoč stresu s vysokou školou, konkrétně s diplomlou, abych stihl vyhotovit vše tak, aby to vyhovovalo požadavkům, dále stres ve vztahu s "problematickou" přítelkyní a především velký problém s členem rodiny, který mě vrhal tak trochu do nejistoty, co se mnou bude...

Celkem aktivně jsem sportoval... hrál volejball.... hrál florball... nějaký ten fotbálek. To byl můj relax... můj útěk z reality... ale vždy, jak to skončilo, jsem opět čelil návalům stresu, nervů, nespavosti i strachu o budoucnost.. nebyla to otázka týdne, jednalo se o asi 2 dlouhé roky... taky jsem byl tak trochu s prominutím blbec, nebot ani antibiotika na kožní problém mě od sportu neodradil. Rady mi tělo poprvé dalo na vědomí, že už má všeho dost. Při návratu domů ze sportovního utkání jsem myslel, že ani nedojedu. Měl jsem neustálý pocit, že ztrácím vědomí. Když jsem dojel na parkoviště a vystoupil z auta, ztratil jsem vědomí už úplně. Ocitl jsem se v nemocnici s tím, že nikdo vlastně neví, co se mi stalo, ale nejspíše šlo o zhroucení z nervů. Měl jsem vysoký tlak a velmi špatné jaterní testy. Byla nasazena tvrdá dieta za účelem stabilizace a léky na tlak. Od mala jsem trpěl srdeční arytmii (lehká), kterou jsem se naučil brát za součást života, nicméně podané léky mě jí dokáží dodnes úspěsně zbavit, nebo radikálně snížit její objevování.

Od návratu domů jsem zjistil, že mám život na ruby. Velmi se mi omezila hybnost a to značným tuhnutím svalů a velmi silných křečí, které mě uměly dostat k zemi bolestí. Nebyl jsem schopen vyšlápnout 5 schodů s vědomím, že prvé dva schody budu mít zatihlé svaly, pak sice pustí, ale po 5 schodech se stejně svalím k zemi. Ne, že bych se neudržel, ale bolestí. Zvednout se ze záchodu, z vany... ze židle... z postele.... to vše doprovázelo 4-5 vteřinové ztuhnutí, kdy ani silou vůle nešlo pomoci.

Krušné časy, kdy jsem nevěděl, co bude dál... co bude za 3 roky? Mám závažnou nemoc? Budu mít rodinu a plnohodnotný život s ní? Nestudoval jsem a neprošel si tím vším zbytečně. Byla tuhá zima a zdála se nekonečná. Na konci následovného léta se moje problémy nelepšili. Jaterní testy sice se drží na dobré úrovni, ale svaly žádné zlepšení ani zhoršení. Ze strachu, jestli to takto bude navždy jsem navštívil neurologii. Po krasickém vyšetření mi řekli, že bohužel neví, co mi je, ale z toho, co jsem jim řekl usoudili, že se jedná o následek nervového zhroucení. Že to.. může trvat hodně dlouho... dali mi doporučení na EMG a řekli, ať tam zajdu, když se to bude zhoršovat.

Strach mi nedovolil na vyšetření jít, uznávám byl jsem zbabělý... rozhodl jsem se to řesit po své trase... vybíhat první den 6 schodů, projít bolestí a zítra 8... po zítří 10 stůj co stůj. Po nespočtu bolestí a křečí jsem se dostal asi na 120 schodů a došel k názoru, že to by mohlo stačit. Postupně se zlepšovalo i ovládání svalů při ostatních věcech... při zvedání se z postele, ze židle. Ano byl jsem takový zkoprnělý, ale každý měsíc a měsíc méně.

Ušetřím Vás vleklého příběhu.. dnes je to už bez mála 5 let. Můžu chodit do schodů, můžu chodit na procházky, můžu nosit dnes už narozeného syna na rukách, mohu cvičit. Mohu relativně normálně žít, ALE nikdy to není tak, jako dřív. Jsou období, kdy je hůř.. trvá to třeba týden, zejména z prudké změny počasí, když onemocním, když beru antibiotika, tak to jen úplně v háji a nebo, když se ocitnu ve stresu. Dřív, asi před 2 lety stačil sebemenší stres a ztuhnul jsem, jak trilobit...dnes už toho snesu víc, relativně pár dnů stresu. Jindy zas nevím, že mám vůbec nějaký problém (zejména v létě). Jezdím na inlinech, na lyžích. Ale prostě vím, že ztuhlé svaly mám... když se moc snažím, prokážu to sám sobě.

Nevím co mi je a nevím zda mám myotonii. Nevím ani, zda to má můj syn a nevím zda vůbec myotonie připouští progresivní zlepšení. Přesto vše prožívám asi částečně to, co Vy. Přesto mám v sobě obrovský strach z toho, co bude dál. Snad se to bude zlepšovat i nadále a nebo to minimálně snad zůstane takto.

Křeče už dnes mám jen vyjímečně... nejvíce, když tuhnu, tak to maji ruce, nohy - zejména lítka. Prsty a opravdu extra vyjimecne mimické svaly.... tak jednou za měsíc.

Je to těžké a těžký boj se strachem... možná se potřebuju vypovídat, protože jen čtu příšerné prognózy na internetu a dělám si z toho samodiagnózu. Jen žádná z nich nepřipouští zlepšení, už vůbec ne v horizontu 5 let a už vůbec ne téměř vymizení symptomů třeba na 2 měsíce.

Držím s Vámi. Přeji všem zlepšení, nebo zastavení zlého vývoje. Kdyby měl někdo chuť reagovat, nebo napsat pište na
listerious(zavinac)seznam.

Držte se a neztrácejte naději

Ahoj tady Jana z Českých Budějovic a je mi 40 let. Mám také myotinii typ Thomsen. Chtěla bych se zeptat, zda někdo z Vás má také potíže s polykáním jídla. Poslední dobou se mi několikrát stalo, že mi uvízlo jídlo v krku a nemohla jsem jej dopolknout. Také se mi to stalo při polknutí slin.
Předem děkuji za Vaše odpovědi.

Ahoj Jirko,mám taky od...Ahoj,promiń že jsem zareagoval až nyní,nějak jsem se naučil s nemocí žít,nejvíce mi po námaze pomáhá plavání a vířivka a nenechávám se omezovat,jezdím na ,,inlajnech,,kole a ták,nevím proč,ale jak vynechám sport a pohyb ,váha letí na horu i když jím zdravě,ještě jsem se nepídil jaké jsou důvody a jestli je spojitost rodová,nebo spojení s nemocí.

Ahoj, mám myotonii Thompson...ahoj, je mozne ze uz mi nenapises protoze to uz je davno ale zrovna nas zitra ceka genetika zdali nema myotonii dcera manzel ji ma ale nema ji nikdy uplne potvrzenou ma Myotonia thomson, u dcery jsme si vsimla spatne chuze tak se bojim ze to zdedila po manzelovi ale radeji bych byla kdyby ne, kdy se to u tebe potvrdilo? a rodice to maji take?

ahoj ja ji mam od mala od narozeni

Jak tady čtu, je nás víc...můžu se zeptat, jak dlouho trpíte touto nemocí,

Snazime sa zit plnohodnotne. V zime je to o dost horsie... rad chodim behat. Cca 10km to ide krasne. Kym nezastavim :) drzte sa. Stretko by som dal..

Ahoj Všem, čtu vaše...Tuto nemoc mám vrozenou, ale přišlo se na to v padesáti, bnes je mi šedesát a je to stále stejné,vozík mi řekli do tří let od projeveno nemoci, ale zatím stále chodím a vozík nepotrebuji
Sama nevím jak dlouho to ještě bude stejný, jen ty schody

Mame sa ? [email protected] myotonia thomson

....ahoj,je mi 53 a jsem v...Ahoj Jirko,mám taky od dětství myotonii, mohu se prosím zeptat jak mám predejít bolesti svalu a hlavně vystrelování v do rukou , nejvíc od ramene do loktu až dlaní. Je to intezivní bolest. rehab. nepomáhají.jsem cím dál tim slabší.Začína mě to psych. deptat.díky.S.

Ahoj Všem, čtu vaše.......ahoj,je mi 53 a jsem v pohodě,nemoc mi diagnostikovali v 17 a zvykl jsem si,nejsem ničím omezován jenom počítat s reakcí svalů na pohyb.Jirka

no mě řekla posudková...znám dost lidi co mají plný inv. důchod na hlavu a fyzicky by mohli kácet stromy. Bohužel ti co jsou fyzicky omezeni mají smůlu.

Ahoj Všem, čtu vaše přispěvky a i já patřím mezi ty co mají myotomii. příznaky viz. výše.potvrzeno na emg a genetice. Akorát nevím jak se smířit stím že svaly ochabnou a skoncím na vozíku . Max. vek je u této nemoci 5Olet. je někdo kdo žije stím déle, at me poteší?:)