Myotonie

Ahoj Ivi, já řidičák mám. Ale sama musíš vědět, jestli můžeš řídit. Já to zvládám, ovšem když jdu třeba do plavání, tak zpátky řídí někdo jiný, protože se unavím. Takže za mne říkám, ať Ti klidně neurolog řidičák dá, ale ty sama pak už musíš rozhodnout, kdy za volant sednout a kdy ne (únava atd.). Auto je zbraň... Jo a Peto (nebo někdo jiný) tu dokonce psal, že je profesionální řidič...

Dobrý den, vy tady co trpíte Myotonií máte řidičák? Já ji mám nedávno prokázanou a můj neurolog neví, zda to schválit, podle mého mi v autě nebezpečí nehrozí, když vím, jaké mám příznaky. Děkuji za odpovědi:)

niekto na facebook ? zakladam stranku vola sa myotonia cr a sr

dik

Ahoj všichni, také se ráda připojím k diskuzi či případnému setkání.Je mi 44 a mám myotonii - Becker. Ráda bych Vám poradila stránky, z kterých už 10 let čerpám informace. Je v angličtině, ale naleznete zde vše potřebné informace včeně diety.
http://www.myotoniacongenita.org/

kedy robime stretavku??? dajte mi kontakt na facebook tu je moj : peto remi

ahoj mám ty samé problémy,...na druhou stranu, ono když mne to popadne, tak mne pouští i důchodci sednout... (je mi 23 let) :-D

ma tu niekto potvrdenu...ano mám od 6 let.

ahoj, ja primo nevim jestli...ahoj mám ty samé problémy, léčba žádná, mnoho doktorů ani pořádně jaké jsou projevy této nemoci a pak se na tebe dívají jako na nějakého herce.
Nejhorší je MHD lidé se tlačí a nikoho nezajímá že nemáš takovou hybnost jako oni.

ja som sofer z povolania a dobre :)

...jestli máš na...no tak to přesně vím o čem mluvíš...někdy musím při výstupu z auta vypadat že mám najeto tisíce kilometrů bez protažení nohou:)))

já s řízením žádné......jestli máš na mysli,řízení auta tak jsem též bez problémů,jenom to vystupování je k popukání.....syn 26 a dcera 21 jsou v pořádku!!!

ja som vodic s...já s řízením žádné větší problémy nemám zatím se mi tedy alespoň nestalo že by mě to v tomto směru nějak omezovalo...

Jak tady čtu, je nás víc...je mi26 let a mám miotonii pravděpodobně spíš lehčí typ.tyto takzvané křeče se u mě projevují jen v době kdy jsem jinak oslabená například při nemoci, únavě nebo když mám hlad nebo je mi zima..největším problémem jsou schody, nástupy do vlaku a podobně, křeče v čelisti nebo a to asi nejvíc v rukou a prstech...jen by mě zajímalo čím se to dá léčit nebo alespoň zmírnit protože někdy to dokáže pěkně naštvat...díky za info!!!

Ahoj,také mám pár otázek,tuto nemoc jsem začal řešit v 17,je pravda že do té doby jsem měl pocit že něco není v pořádku,ale moc jsem tomu nevěnoval pozornost,vrcholově jsem sportoval(hokej) a největší problém byl v přerušení hry....tělo muselo být pořád v pohybu!!!Zmíněné schody,auto nebo první krok po dlouhém stání jsem řešil maskováním(nutně jsem hledal kapesník,ohýbáním nohou v koleni atd).když jsem přestal sportovat,váha mi vylétla o 20kg nahoru,k tomu se v 40ti přidala kardiomyopatie(nemoc srdce),ale si nestěžuji a žiji na plný pecky a ta otázka?...dá se vůbec tato nemoc léčit a když ano tak jak a koho navštívit.Dík Jirka

Sportu.. :)

Stastne a vesele vianoce :) venuje sa tu niekto neakemu posrtu,ja by som rad,hladam sponzora :)))

Přeji všem příjemné a pohodlné svátky vánoční. Doufám, že si užíváte klidu, jste někde v teple a na sníh se dívate jen z okna. A zároveň chci všem popřát hodně zdraví i v nadcházejícím roce 2009, štěstí, lásky, pohody a tepla :)

Kedy bude stretnutie nas?

Máš pravdu, Renato, že by se měli informovat. Ale je dobře, že je to smazané. Přeju všem hodně trpělivosti s myotonií a klidné, skoro už zimní, dny.