TARLOVOVA CYSTA

Zdravím Vás...Dani,Magdi,Drahuško,také Luboše i Miroslava....a všechny ostatní marůdky s TC.Vítám mezi námi i Noru.Můžu se zeptat na kterém místě/obratlu/ a jak velkou Tarlov.cystu máte a jak dlouho ? Např.u mě jsou dvě TC na S2- 15 a 20mm a mám je zjištěné od 1.3. 2010...Já jsem přihlášku do asociace ČAVO již poslala,ale zatím mě neodepsali,jestli mě přijali nebo ne. S přáním krásného večera a podzimních dnů,Zdena.

ahoj všichni, já taky mám...Zdravím, já jsem pročetla všechny příspěvky zpětně, něco informací jsem zjistila,asi jako každý z nás. TC mám zjištěny dvě od června 2012.Jsem objednaná na říjen do nemocnice Na Homolce, na neurologii a neurochirurgii. Pokud máte zájem se stát členem České asociace vzácných onemocnění /ČAVO/,kam TC patří, dejte vědět, pokud bude zájem, uvedu příště na sebe spojení a poslala bych přihlášku.Slibuji si od toho, že se o nás bude víc vědět a snad i my se více dozvíme.Paní Nora může prosím sdělit, jak velké cysty má, popř. jestli má revmatoidní artritidu? Děkuji a přeji pěkné dny.

ahoj všichni, já taky mám v bederních obratlech tarlowovy cysty, ale operovat mě nechtějí, že je to riziko, i když stejně jsem se ocitla na inv. voziku, mám šilené bolesti, vypovídájí mi obě nohy, dávájí mi léky na tlumení bolesti, ale vůbec to nepomáhá, jen jsem z toho blbá a chce se mi pořád spat. Daly mi plný inv.důchod. Mám krom toho potíže s močením a vyprazdnˇovaním. je to hrozný, doktor mi řekl, že možná za 4-5 let vymyslejí novou metodu a budou moct operovat takové případy. Zkusil někdo marichuanu, ozvěte se mi, nevím si už s tím rady.

Zdravím všechny, dnes jsem doporučenou poštou poslala přihlášku do ČAVO, postupně si pročítám všechny starší příspěvky s Vašimi zkušenostmi. Vzhledem k tomu, že mám nález objevený nedávno,( MR v Prostějově v červnu 2012), jsem ráda za všechny příspěvky. Také jsem dnes telefonovala na pojišťovnu MV revizní lékařce, zda mi k tomuto onemocnění něco mohou sdělit, ale nic jsem se nedozvěděla. Mějte se všichni pěkně a málo zdravotních problémů přeji.Dana

Ahojte všichni na těchto stránkách,tak zase napíšu pár řádků,abych odpověděla na pár otázek.Píšete,že někdo z Vás má místo kde jsou TC nateklé,tak tento problébek mám i já.Kde je S2,tak v tom místě mám trvale nateklé kolečko + - 10cm.Jinak jak píšete o revma,tak já zatí zřejmě asi nemám,ale zato atrozy ,výrazné spondylartrozy,chondrosy a osteochondrosy v celé L páteři.Myslím si ,že to bude mít vliv- určitý zánět,který se dostane až do míchy. Dani ,zkoušela jsem Ti přeposlat přihlášku do té asociace ČAVO ,doufám,že jsi to dostala e-mailem a že máš adresu diana..Opatrujte se všichni pá Zdena

Deny, mně posílá...Jsem ráda za nové informace, dnes mi napsala na můj dotaz hodná paní z ČAVO, že se zatím žádná skupina lékařů, ohledně TC zakládat nebude.Tímto prosím Zdeničku, zda už se do ČAVO přihlásila, přihlášku jsem sice nenašla, ale není problém si ji vytvořit a poslat. O tom uvažuji. Na pojišťovně MV, kam patřím, mi paní dala jméno lékaře, který mi prý něco zjistí. No a snad by to opravdu s RA mohlo mít něco společného? Revmatoložka o TC ale nic neví, pravda je, že již není nejmladší,spíše mám pocit, že ji to ani moc nezajímá. Někdy se mi na bederní páteři také objeví na dotek bolestivý otok,ale zmizí. A lázně ani kapačky mi nijak výrazně od bolesti zad nepomohly, zlepšila se kyčel, malé klouby na rukou, zhoršily se záda, rozbolely lokty, dnes na ortopedii obstřik.Ale výborný byl odpočinek. Měla jsem i bolest patní ostruhy, ale po 2 krát ozařování je to v pořádku. Máte někteří z Vás částečný důchod na toto onemocnění ? Děkuji a přeji všem jen to dobré.

Deny, mně posílá neuroložka každým rokem, musí se to sledovat. Třeba loni se mi zvětšila, sice mírně, ale zvětšila. Letos byla jsem někdy v únoru, je díky bohu stejná.
Zkus jít za jiným neurologem, nenech se odbýt.
Zdravím všechny tady na tomto portálu a ať máme ty potíže aspoň trochu snesitelnější.

Magdi, děkuji za odpověď. To tě na MR posílá revmatoložka nebo neuroložka? Mě bolí SI skloubení a bederní páteř pořád, ale revmatoložka tvrdí, že to patří k RA, respektive k PsA, mám totiž psoriatrickou artritidu - to je revmatoidní a k tomu psoriáza, postihuje více kloubů, v podstatě všechny na rozdíl od RA a právě i tu bederní páteř a SI skloubení. Tím pádem se všechny mé problémy házejí na PsA a na MR mě nikdo neposílá, maximálně na RTG a na něm nejde nic vidět, jen změny na kloubech a mám i srostlé obratle, ale tohle je od PsA, to vím. Nejsem si právě jistá, jestli ten otok opravdu nepatří k artritidě. Dívám se do zprávy, že jsem ji špatně popsala, kde je. Mám ji dorsálně vpravo od segmentu S1 o vel. 17 mm a má blízký vztah ke kořeni S1. Jenže na MR jsem byla před dvěma lety, takže vůbec netuším, jak je velká teď. L4 a L5 mám srostlé, tak jsem to popletla. Všeobecně na tvorbu cyst trpím od doby, co jsem onemocněla artritidou. Jsem po operaci štítné žlázy (cysta) a vaječníku (cysta) a mám další cysty na druhém laloku štítné žlázy, na ledvinách a plus TC. Dřív jsem byla zdravá a problémy jsem s tímhle neměla. Patrně to opravdu nějak souvisí a mám pocit, že operace by nepomohla a cysta by se vrátila stejně jako ty ostatní. Pevné nervy a málo bolestí vám všem!!!!

Zdravím Deny,
já mám tarl.cystu ve výši S2, S3 - rozměru 27x25x16. Je až s podivem, že vesměs máme k tomu revm.atritidu. Já tam otok nemám, na magnet.rezonanci mě posílá doktorka každým rokem ke sledování, zda se cysta nezvětšuje. Bolest je pálivá, vadí mi sezení, dlouhá chůze, delší dobu stání. Nezbývá nám šetřit se a odpočívat.
Moc zdravím všechny a jsem ráda, že aspoň touto cestou se můžeme vzájemně informovat.

Zdravím vás všechny, už jsem sem kdysi přispívala, taky mám TC a lékaři ji nijak neřeší. Čtu vás pravidelně. Teď mě zaujalo, jak píšete, že často bývá současně i RA nebo jiné autoimunit. onemocnění, protože já mám taky RA. Chci se zeptat, máte někdo místo, kde je TC viditelně nateklé? Já ji mám na L4 - L5 a mám tam velký otok, vypadá to jako hrb, každý lékař se strašně diví, co to tam mám. Beru imunosupresiva, takže se mi to zmenšuje a zvětšuje tak jako všechny otoky kloubů. Na MR nechodím od doby, co mi TC zjistili, prý ničemu nevadí. Máte někdo ten otok? Děkuji za reakce.

Ahojte všichni,zdravím...Zdravím, děkuji Zdeničce za informaci.Cysta je takové ložisko nepořádku v tělě(snad),já měla cysty na vaječnících,.., jsem po několika operacích. A mám další, které neškodí, kromě TC. Nějak jsem 3 roky bojovala s bolestmi a přičítala vše artroze, revmatoidní artritidě, byla jsem hodně unavená.Ale nebyl čas marodit,myslela jsem si.Ke konci roku 2011 jsem nemohla stát,sedět,spát, měla zvýšenou teplotu a v listopadu jsem 2krát pro velkou bolest upadla.Bolest je taková pálivá, až štípá.Jen už nepoznám, která bolest je od čeho.V lednu t.r. jsem 14 dní byla v nemocnici na rehabilitaci,v květnu měsíc v lázních. Tam odeslána revmatoložkou. V červnu MR,zjištěny dvě TC a jeden tubulární lipom ( v dubnu na CT nalezena jedna TC ). Dne 1.8. jsem nastoupila na kapačky na 10dní, odeslána neurologem. Zlepšil se mi snad jen kyčelní kloub, ale záda bolí stejně,trochu méně trne zadní strana stehna. Rozbolel se víc loket.Je pravda, že více odpočívám, cvičím, ale zatím mám PN.Co bude dál, netuším.Děkuji, že si mohu s Vámi všemi "popovídat".

Ahojte všichni,zdravím Luboše,Drahušku i Tebe Magdi a Dani,jsem ráda,že se po tak dlouhé době dáte o sobě vědět Dani to že se TC rády po operaci vrací,to je psané na cizích stránkách netu, v USA je zkouší odsát a místo moz.moku to naplní lepidlem,ale i po tom se to časem opět vrátí.Bylo by zřejmě nejlepší zjistit příčinu!!! Co to může způsobit a možná začít od genetiky.Nejhlavnější co zatím tak trochu víme je fakt,že se musíme hodně šetřit.Viděla jsem,když jsem dostala část.inval.důchod na záda a fakt jsem se loni hodně šetřila a po chvilkách jsem si chodila lehnout,bylo mě líp a po kontrolní MR byly cysty 15 a 20mm stejné.Nám docela obavy letos,vrátily se mě opět návaly horka,
hůř spím ,letos méně odpočívám,protože dcera začala stavět a tak jsou u nás snad každý týden,takže mám víc vaření i úklidu a sem tam vařím i pro příbuzné řemeselníky a myslím,že to mě moc nepřidá,cítím se hůř. Jsem zvědavá,jestli mě zase neuroložka pošle na MR,jenže tu já bych potřebovala od hlavy po kostrč a to je pálka,tak nevím.Docela dost uvažuji,že by byl asi lepší neurochyrurg..No uplně nejlepší by byla FN v Motole a koordinační centrum a dokroři kteří se věnují pouze vzácným nemocem. Musíme doufat. V pondělí budu posílat přihlášku na členství do ČAVO,ať taky o nás ví.Teď na podzim půjdu opět na kapačky,snad to zase uleví,abych nemusela tolik prášků. Opatrujte se pá Zdena

Zdravím Vás všechny! Chci...Zdravím všechny, je dobře, že jsme na spojení.Právě proto jsem se dotazovala na další možné zdravotní problémy s pohybovým aparátem,také mě napadlo,zda není nějaká souvislost.Jedna již operovaná mladá pacientka, která mi na email sdělila pár informací ohledně TC má zase Bechtěreva.Já jsem sice měla dlohodobě bolesti zad, ale přičítala jsem to sedavému zaměstnání a snad skolioze.Až před 4 lety voda v koleni, o rok později oteklé a ztuhlé malé klouby rukou, hlavně po ránu. Postupně se přidávalo další,nebyl čas to řešit, ale letos to nabralo spád a větší bolesti, zjištění TC. Je jen škoda že se neřeší zdravotní stav komplexně, ortoped řeší své, stejně tak revmatolog, nebo neurolog.Našla jsem nějaké informace, postupně Vás budu informovat.Zatím že chirurgická léčba perineurální cysty je komplikovaná a hrozí i recidiva. TC jsou plněné mozkomíšní tekutinou, nejčastěji se nachází na sakrální úrovni páteře, ale mohou být nalezeny v kterékoliv části páteře. Mějte se pěkně a děkuji za Vaše poznatky.

Zdravím Vás všechny! Chci se s Vámi podělit o jedné informaci. Při cestě k lékaři, jsem potkala známou, kterou jsem dlouho neviděla.
Říkala mi, že její příbuzná, má též tarl. cysty, a byla na operaci. Musela však podepsat papíry, že v případě neúspěchu oper.zákroku nebude požadovat žádné odškodnění a pouze zákrok na její riziko. Operace dopadla dobře, ale co se nestalo. Cysta jí opět vyrostla!
Já jsem z výše uvedených příspěvků zjistila, že spousta marodů má souběžně revmatoidní artritidu, stejně jako já, napadá mne, zda nemůže být nějaká souvislost, to jen na okraj.
Moc zdravím všechny a přejí hezký zbytek léta.

Zdravím ve spolek, tak jsem se pomoci Vašich odkazů dostal na zajímavé stránky a posílam odkaz na jedny z nich:
http://www.surgicalneurologyint.com/article.asp?issn=2152-7806;year=2011;volume=2;issue=1;spage=129;epage=129;aulast=Smith
jen si to pak nechte přeložit překladačem.Jen ty obrázky a video jsou trochu pro silnější žaludek. Nic méně člověk by měl vědět do čeho jde.
Jinak mě čeká další MR a jsem zvědav jak na tom jsem s TC neb bolesti v křížové kosti jsou čím dál víc neznesitelné a o bolesti LDK ani nemluvě. Reoperace je plánována až na říjen pokud tedy nedojde k nejakému problému resp.pokud lékař po MR nerozhodne jinak.
Přeji hezký den a klidny pohodobý víkend.

Zdravím, přidávám také další informaci. Napsala jsem jedné slečně(asi),kerá je již po operaci TC. Byla tak laskavá, že mi sdělila určité informace a byla operovaná v nemocnici v Praze. Jak si tak dávám informace dohromady, je možné, že každý z nás má kromě TC i jiné problémy s pohybovým aparátem? Já revmatoidní artritidu i artrozu.

Jeste kdo ma zajem, na internetu na stranach YOU TUBE jsou videa a material k cystam.Staci pak zadat-Spinal perineurial meningeal cysts (Tarlov)

Ahojky Zdeni,nechci ti moc kazit naladu,ale ver mi ze pro nas nikdo nic neudela.Jen budem nekde zaorganizovani.Na nasi lecbu v zahranici neda ceska pojistovna ani korunu.Takze pokud to nezaplatime sami,nikdo si nas ani nevsimne.Dneska je vsechno jen o penezich a stejne ani bohacum skoro nic nepomuze.Kdyz je operace riziko,nikdo se nas nedotkne,aby jsme je pak nezalovali pro ochrnuti.Ja si teda vubec zadny nadeje nedelam,mluvila jsem s doktorem na vyhlaseny neurochirurgicky klinice tady v nemecku a nechtel ani slyset.Musela bych si delat do kalhot a necitit nohy.Zatim vsechny marudky zdravim a hledejte ulevu bud v kapackach,nebo prasky,nebo jiny alternativy v internetu.Ja uz taky zkousim i nemozne.

Také zdravím,všechny...Dobrý večer vám všem s tímto vzácným onemocněním.Zase jedna nová zprávička.Kontaktovala jsem asociasi ČAVO ,napsala jsem mail a v brzké době po odeslání,jsem dostala odpověď od jedné zlaté paní,která se věnuje a to ve svém volném čase a po večerech nám marodům s vzácným onemocněním.Takže doopravdy Tar.cysty jsou vzácné ,seznam nemocí je pouze na ORPHANET jak jsem již dříve psala i já a že je s českým překladem.Potěšila mě,že lze se přihlásit do asociace ČAVO i jako člen,což si myslím,že je dobré,aby se také o nás vědělo.Prý se dojednává koordinační centrum pro ČR a to ve FN Motole,zatím se prý schání peníze pro stálý personál,ale snad budeme mít štěstí a dočkáme se toho,že si nás všechny marody vezmou pod ochraná křídla v Praze. Takže snad se nám blýská na lepší časy ,díky takovým lidem jako je paní z ČAVO. Prý se ještě poptá na lékaře ,který by se s TC zabýval.Zdravím Vás všechny a přeji bezbolestné dny Zdena

Dobrý večer, jsem ráda za nové informace od paní Zdeny,(už jsem několik let také paní).Nález mám 10*10*8,22*17*10 v úrovni S1,S2 vpravo.Netuším zda jsou to návaly horka, ale trne mi noha ze spodní strany, jsou to až takové záchvaty bolesti, kdy je mi opravdu až horko. Např. při předklonu až moc. A zároveň bolest bederní páteře až do kostrče.Ale protože mám i artrozu pravé kyčle, odtud zřejmě bodavé bolesti do přední strany stehna.Hlavně se mi špatně sedí, stále bolesti uhýbám, při dlouhém stání i chůzi mi noha připadá až slabá.Podařilo se mi i upadnout. Zatím mám PN, pomalu našlapuji a odpočívám. Zdravím a také přeji příjemnou letní pohodu.D.