TARLOVOVA CYSTA

Ahoj Terko, mě operovali na...a pomohla ta operacia ako sa citis teraz??

Hezký večer Josefe i...dobry den som Slovenka zijuca v Nemecku, po styroch mesiacoch velkej bolesti mi MRT ukazalo cystu neviem ci ide presne o TC lebo mam nalez v nemcine a to;austrid der rechten C6 wurzel, mehrere zervikale nervenwurzeltaschenzysten... pred 2 mesiacmi som podstupila PRT terapiu ktora mi trochu pomohla ale bolesti celkom nevymizli boli ma prava strana pleca az k prstom na rukach a pocitujem mravcenie v palci bolest prechadza aj k lopatke lieky na bolest na to nezaberaju a tu to chceju operovat len ja mam strach lebo nemam doveru k tymto doktorom... vedeli by ste mi poradit co mam robit??? ta PRT terapia je docasna a bolesti sa uz vracaju

Ahoj všem, nedávno jsem brouzdala na internetu a našla jsem moc hezký příběh a celkem užitečné informace o TC na těhle stránkách: http://vzacni.cz/tarlovova-cysta/. Stojí za přečtení.

Zdravím všetkých, mala som...Ahojte. Ja mám tiež nedávno diagnostikované TC. Neurologička túto diagnózu odignorovala a venuje sa iba sprievodným diagnózam. Žiaden z lekárov v mojom okolí tomu nevenuje pozornost. Mám neustále pretrvávajúce bolesti i napriek infúznej liečbe. Všetky odkazy na nete ktoré som našla sú staršieho data. Zaregistroval niekto z Vás pokrok v liečbe?

Dobrí večer!Davno som sa neozvala.Práve dnes som bola na obstrek.bolesti súa asi aj budú.Ja som tu už veľa ktát písala komentáre.Dnes som náhodou klipla TArlovova cysta a zobrazilo mi článok v časopise Zdravie Sk.Tam píšu našej kamoške Tarlovovej Cyste je to tam pekne všetko napísane a spomynajú tam aj českých pacientov ,ktorý Sú v skupine CˇAVO. Spomynál sa tam neurochyrurg Mudr. Andrej Džubera .K nám na východ prišie Pán doktor ortoped Martin Onderčo,Ktorý bol v nemocnici v Prahe na Bulovce,teráz chodím k nemu vysadila som naplaste Transtec,(konečne(.Prajem pekný večer bez bolesti .

Hezký večer Josefe i ostatní marůdci s TC.No, to máte hodně velkou Tarlovovu cystu.Ono asi bude hodně záležet v kterém místě tu cystu máte? Většina z nás je má na S páteři.a buďte šťastný, že Vám nedělá velké problémy.Jestli mohu doporučit, tak si přečtěte všechny diskuze na těchto stránkách a na novějších stránkách tarlovovacysta.cz. Zde v diskuzi lidé s tímto vzácným onemocněním popisují problémy, které je trápí i čemu se vyhýbat.Mě osobně nedělá dobře ani cvičení a pumpování s tělem, ohýbání,nošení těžkých věcí,delší chození atd..Každopádně máte vzácné onemocnění a bylo by dobře si najít lékaře, který se tomu věnuje a bude to alespoň sledovat/ pomocí MR/, popřípadě hledat organizaci/zrjadkavé ochorenie/která může pacienty zastoupit, popřípadě poradit s hledáním lékaře a na co má nárok atd.
Hezký večer všem, Zdena

Dobry den, TC o velkosti 6x3,5cm. Zatial ma neobmedzuje, bolesti chrbata nemam akurat trpne noha a je menej citliva na dotyk. Chcem sa spytat co ma nekto skusenost s takouto velkostou a ci mam rozmyslat nad riskantnou operaciou ked zatial som bez problemov. este snad jedna otazka, comu sa treba vyhybat, resp. ake pohyby netreba robit aby cysta nepraskla. Vopred dakujem za prispevky. Jozef

Ahoj Bardy, palce Ti určitě budeme držet a budeme moc rádi, když dáš vědět, jak jsi dopadla. Chtělo by to zřejmě změnit lékaře, ke kterému chodíš. Přečti si všechny komentáře na těchto i nových stránkách tarlovovacysta.cz. Hlavně by jsi měla kontaktovat organizaci /zrjadkavé ochorenie/ v vás na Slovensku a poprosit, jestli se tam můžeš stát členem, možná, že už nějaký človíček tam s tímto vzácným onemocněním je. Měj se moc hezky, opatruj se a držíme pěsti Zdena

dobrý deň,nenašla som stránku na Slovensku,tak reagujem na tejto českej stránke,22.5.2015 mi na magnetickej rezonancii v Prešove zistili,že mám Tarlovovu cystu na úrovni S2 a S3 vo veľkosti 38x15mm,hneď som si šla pozrieť na nete nejaké informácie k tejto téme,našla som túto stránku,kde pacienti popisujú svoje problémy,s ktorými sa stotožňujem,akoby som opisovala presne moje potiaže,s bolesťami už bojujem 5.rok,no nepomáhalo nič,žiadne procedúry,rehabilitácie,preliečené zápaly krčka maternice,až na magn.rezonacii na ukázalo,že ide o Tarlovovu cystu,nemám s tým žiadne skúsenosti,čo sa týka liečby na Slovensku,chystám sa odniesť výsledky p.dr.na reumatológiu,ktorá mi doporučila vyšetrenie MR,no už vopred sa obávam reakcie zo strany p.dr.ktorá sa správala ku mne už pri bežnom reum.vyšetrení nie príliš úctivo,keď mi posielala žiadanku na MR do PP,a potom čo som si tam volala a v PP mi povedali,že sa čaká na MR až 9 mesiacov,obrátila som sa na p.dr.na reumatol.ktorá mohla to vyšetrenie urýchliť,tá sa na mňa v telefóne vyziapala,že čo ona s tým má,nech si pacienti sami vybehajú a vybavujú urýchlenie vyšetrení,tzak som si na vlastnú päsť vybavila vyšetrenie MR v Prešove,kde ma takmer za krátky čas po poslaní žiadanky objednali na vyšetrenie.Preto sa teraz už vopred obávam,čo ma čaká,keď donesie, lekárke na reumatológiu u nás v KK výsledky,s akou reakciou sa stretnem.Držte mi palce,skoro sa ozvem,ako som pochodila...

Zdravím všetkých, mala som...Zdravím Jani, pročti si všechny přispěvky z těchto diskuzí i na novém webu tarlovovacysta.cz -Je tam hodně zkušeností i rad od nás všech, dokonce je tam i dost pacientů ze Slovenska, můžete se spojit a předávat informace.. Nejlépe je asi spojit se s asociací vzácných nemocí u vás a stát se tam členem, jméno asociace bylo na webu u české asociace pro vzácná onemocnění ČAVO, popřípadě to zkusím dohledat.. Pááá Zdena

Zdravím všetkých, mala som zistenú TC na TH1 pred dvomi rokmi, teraz som bola MR a cysta sa zväčšila na C7 až TH2, má niekto s tým nejaké skúsenosti, mám bolesti a neviem čo ďalej Janka

Ahoj Míšo o Tarlov.cystě si můžeš přečíst na webu: tarlovovacysta.cz i zde na těchto starších stránkách.Krásný večer, Zdena

Jsem půl roku po operaci plotynky a stále mám bolesti,prý mám Tarlowy cysty,mám bolesti 24hodin denně a nikdo mi to nevěří,dá se stím něco dělat? Míša

Dobrý den všem nemocným...Podívejte se prosím na web www.tarlovovacysta.cz. Společně si píšeme aktuální informace na tento web, popř. i na můj email [email protected].
Tam se nejen povzbudíme navzájem, ale hlavně si poradíme. Shodné jméno tady rozliším na Dana 1.

Dobrý den všem nemocným .Tento týden jsem se dozvěděla že mám mimo jiné také u páteře S2 tarlovovu cystu když jsem to vyděla na těch snímcích moc jsem se z toho všeho zalekla a naprosto s tím nemám žádnou skušenost, jenom vím že mě ta páteř strašně moc bolí a řekla bych že je to den o dedne horši tak jsem moc ráda že je nás tady takových víc a byla bych čtastná za každou radu nebo povzbuzení zatím moc děkuji

Zdravím taky všechny marůdky s touto vzácnou nemocí..chtěla bych Vám taky popřát do nového roku,hlavně hodně zdraví,štěstí a lásky..Zřejmě se jen tak rychle této nemoci nezbavíme,proto přeju co nejmíň bolesti a budeme společně doufat,že lékaři na nějakou úspěšnou léčbu příjdou.Ještě bych Vám chtěla říci,že jsem opravdu štastná,že jsem našla tyto stránky a Vás všechny s kým si můžeme popovídat a poradit co kdo ví. Dozvěděla jsem se odtud daleko víc než od lékařů,kterých jsem se ptala,proto díky,jsem ráda,že vás znám...Krásný nový rok...Zdena

Až stromeček se rozzáří...Všem diskutujícím přeji hezkého Silvestra a dobrý vstup do nového roku, hlavně aby v tom novém roce bylo méně zdravotních potíží.

Až stromeček se rozzáří v ten nejkrasnejší v roce den
at i vám splní se ten nejtajněší sen.
Veselé a pohodové Vánoce a hodně zdraví, štěstí a lásky v Novém roce preje všem Luboš

Dobrý den ve spolek, Drahomíro ja zatím čekám co provedou phlogenzynem a veral. Taky myslím, že mě ta cysta potrápi trochu jinak ale snad to nebude až tak zlé. Myslím, že ještě stále mám mírny otok. Moc brzo po operaci mi totiž vybrali ten dren, vím že do něj moc už neteklo (téměř nic už na druhý den a to mi připadá divný neb u předchozích operací to bylo jinak a navíc to mělo sbírat "odpad" ze dvou míst). Pokud ani do konce roku bolesti neustanou (není to tak dlouho co mě operovali) budu to řešit přes lékaře(tedy doufám, že ještě nějaký neurolog tady zbude) a hlavně pak přes svého urologa nebo internistu, neb ty problémy jsou u mě hlavně v této pasáži. Ale stále věřím že ten otok zmizí a bolesti (ty od křížové kosti) ustanou.
Pohodový začátek týdne přeji všem.

Ahoj vsem,ted jsem cetla to stema sanitakama,.ja jsem po operaci patere par mesicu nejezdila ani dopravou,aby do mne nekdo zezadu nestrcil a Lubos hnedle spadne z nositek.Lubosi ta cysta si stejne bude delat co chce,at beres leky nebo ne,.Taky premyslim nad tema enzymama,ale jak poznas ze zabiraji?Nemuzes stale chodit na rtg,nebo myslis ze ty bolesti ustoupeji?Urcite te nepotkaji vsechny nase problemy,to uz by bylo moc nahod:-)taky vam vsem preju hodne zdravi do Noveho roku.