Ulcerozní kolitida

Začínám pochybovat i o Hořovicích. Mám bolesti jako kráva, pokusím se vydržet do zítra a asi jedu zpět. Zase cítím bouli, vřed, nevím, co tam s tím třikrát dělali . . .

to je supeer :-) ..a jak...Kontrola žádná nebyla, protože jsem jel ve středu fofrem zpátky, udělal se mi nový vřed. Nakonec se ukázalo, že je to kvůli tomu, že to lepení nedrží. Takže znovu na stůl, další gumička do prdele. No abych to zkrátil. Původní lepení díry ve střevě se nezdařilo a na stole jsem byl celkem 4x během dvou týdnů. V zadku mám ted celkem 5 gumiček (říkal Ryska), ale ve střevě je furt jen ta jedna díra, kterou to teče ven. Teprve dnes mě pustili domů. Pokračování: nějaká redrenáž gumičky a za 4 měsíce nový pokus. Teď regulerně seru dvouma dírama.

Jen pro info zde...Myslím na tebe ať už máš konečně klid. Drž se.

to je supeer :-) ..a jak dopadla kontrola?

Jen pro info zde zkušenějším. Mám za sebou plastiku střeva kvůli píštěli, prýto šlo dost blbě, ale povedlo se, říkala Šerclová. Tak teď to musí hlavně držet. Jestli jsem dobře rozumněl, nějaký flep (flap),prostě tu dírku nějak zalepili. První den bolest slušná, první wc zážitk na celý život! Postupně se to lepší. Hospitalizace 4 dny, kontrola po 10dnech.

Má tady někdo biol....Měl jsem. Bez jakékoliv pozitivní odezvy, po několika dávkách ukončeno.

Ale to přeci není otázka chtění a nechtění, nebo dokonce hrdinství :-( A už vůbec to není moje rozhodnutí. Z něčeho zkrátka žít (a platit léky) musím, tak to prostě je. Že jsem nemocná dobře vím, dva roky života jsem zabila řešením toho, že jsem nemocná a učila se s tím žít.A pak jsem si spočítala svoje možnosti a prostě šla dál, bo jiní jsou na tom hůř a taky fungují, prostě musí. Já jen potřebuju doktora, kterému bych mohla věřit a snad se i na něj spolehnout...

No proč... Je přece jasné,...Podobným způsobem jsem žila kdysi taky, v práci nic nevěděli, do toho rodina, malé dítě, neustálý stres vedl akorát k zhoršení stavu. Snažila jsem se být hrdinka, co všechno zvládne. Ani nevíte jak se mi ulevilo, když jsem si konečně přiznala, že jsem nemocná a tímto stylem života si akorát ubližuju. Ale chcete tajit, je to vaše rozhodnutí. Nechodit často na kolono je vaše rozhodnutí.Každý má dnes právo žít jak chce.

Má tady někdo biol. Léčbu?

No proč... Je přece jasné, že by si mě v práci nedrželi, kdyby věděli, že semtam nebudu produktivní, jak potřebují a že když "to" přijde, můžu marodit hooodně dlouho. Kolono je jedna věc, ale kontroly, všechna ostatní vyšetření. Navíc jsou zaměstnání, kde si prostě nemůžete jentak vzít volno. Jistě, k lékaři vás pustí, ale to jsme zase u toho, že zrovna tohle nemusí nikdo vědět...

dávali Ti entizolové nebo...Nevím, z čeho ty čípky jsou, taky je dělali a na krabičce nic není napsáno, jen že jsou drahý :D. Občas si ho dám, když to je dole horší, nevím, jestli to pomůže, stejně se to mění , jak chce. A|le pravidelný braní bylo úplně na nic.
No dělají se mi píštěle, pořád díra v jednom místě střeva. Tak mi tam zkusí nějak přeháhnout sliznici, jestli to dobře chápu. Ale prej až do mě kouknou zjistí, jestli to zrovna půjde, podle stavu toho místa. Když ne, dají mi novou gumičku a druhej den jedu domů. Když to půjde, zkusí tu tkáňopravit a budu tam asi 3 dny. Pak je šance asi 50% že se to chytí. Když ne, zkusí to za čas znovu s dočasným vývodem, aby se to lépe hojilo.

Po všem, co jsem stihla za...A proč to chcete tajit? A co je to za lítání po doktorech jít jednou za dva roky na kolono?

Já mám částečný důchod,napořád,tak jsem byla doma,asi 2 nebo 3 roky jsem měla plný

Po všem, co jsem stihla za těch poměrně krátkých pět let zažít nemám ani tak problém s posloucháním doktora jako s důvěrou v to, že ví, co dělá :-( Tři doktoři, tři přístupy, hledám čtvrtého. Ten se snad alespoň k něčemu přihne a nepřidá další možnosti, bo já už vážně nevím.... Nejde o to, že bych chtěla něco podceňovat, ale zase přeceňovat a podstupovat zbytečná rizika se mi taky nechce. Já si uvědomuji, že mě "hlídají", ale je celkem těžké tajit a neprožívat, že vám "něco" je, když věčně někde lítáte po vyšetřeních. Každé dva roky, to jste si na to brali dovolenou?

Každý si dnes může rozhodnout jak chce, zda bude lékaře poslouchat nebo ne, já chodila na krev taky jednou za půl roku a na kolono co 2 roky, je to šílené, nejšílenější je to čištění před tím, ale zase jsou lékaři co dají jen nějakou vodičku ráno večer, já měla vždy fortrans, ještě teď se mi zvedá kufr když vidím tu odměrku doma a to už jsem nebyla na kolonu 6,5 roku. Ten reflex tam je. Ale potom to samotné vyšetření, když je rozumný doktor, dá utišující léky, že si pak ani nepamatujete, že jste na nějakém vyšetření byla. Při každém kolonu mi odštipovali poylypy, ty jsou velkou hrozbou, že se mohou zvrhnout. Tak už jen z toho důvodu, mi to nepřipadalo zbytečné.

tak já vystřídala více lékařů a nemocnic a bylo to všude stejné,po 2 letech kolono.Po 12-ti letech UC jsem měla taky nádor,naštěstí nezhoubný a nedovedu si představit,co by udělal za 5 let,říkali mi,že se mohl kdykoli zvrhnout.Na krev jsem chodívala po půl roce,hlídali mi železo a CRP

Takovou hrůzu každé dva roky? To je šílené, vzhledem k tomu, jak je to vyšetření "příjemné" a jaká nosí rizika.Všimla jsem si, že tato nemoc dává velký prosto lékařům k vlastní úvaze. resp. že doporučení jednotlivých lékařů se mohou hodně lišit.Mě třeba první, ke kterému jsem se dostala mi řekl, že při trvalé klinické i laboratorní aktivitě (byť malé) jak to mám já se kolono dělá tak jednou za pět a více let,že se spíš číhá na okamžik, kdyby se to zhoršilo... ?plně do klidu jsem se nedostala nikdy, držím si tak nějak svoje hodnoty... Připadá mi to jako s krví, mám stále ty samé léky, první doktor mě honil nejprve po měsíci za nějakou dobu cca jednou za čtvrt roku, zdejší doktorka mi řekla, že krev pro ni není v mém stabilním stavu směrodatná a že si můžu vybrat, jestli na ni budu chodit jednou za půl roku nebo za rok :-) ovšem pozor, v případě, že se nic nezhorší. no a ten, co mě po ní přebral mi zase nadal, že jsem byla na krvi naposled před půl rokem a že to takto nejde...

Ahojte, tak si tak nějak jdu...Taky mi dělali kolono každé dva roky i to je dlouhá doba, za kterou se v tom střevě může dít cokoliv. A teĎ to neber jako strašení z naší strany, ale já se cítila s UC po 18 letech s nemocí nejlépe v době když už jsem tam měla předrakovinová ložiska, čímž nechci říct, to, že když máš nemoc v klidu tak je tam máš taky, ale prostě, že je potřeba to hlídat a dva roky jsou asi optimální.

mě dělali kolono pravidelně co 2 roky,asi je pravda že na ultrazvuku prd vidí,ten mi dělali snad jednou před operací,nemůžou vzít vzorek,případně odstranit polyp,nic.Při delším trvání UC se zvyšuje riziko nádorů,proto to hlídají.Při biologické léčbě mi dělali kolono častěji

Ahojte, tak si tak nějak jdu pro radu... UC mám asi pět let, za tu dobu jedna kolono, enteroklýza, gastroskopie, vícero ultrazvuků atd. Nemoc víceméně stejná, na začátku jsme to zklidnili a žiju tak nějak normálně, léků poměrně málo, občas mírné zhoršení, jindy o tom ani nevím... A teď jsem se dostala k novému lékaři a ten hned, že to jsem jako měla jen jednu kolono? Že se přece musí podívat, jak mi léčba zabírá. Že ano, na ultrazvuk jsem šla správně, ale je to jedno, bo tam stejně nic nevidí... No celkově jsem měla pocit, jako by za provedené vyšetření fasoval fidorku navíc nebo co. Resp. nejde mi do hlavy, když se mi daří dobře, daří se nám držet nemoc na uzdě, aby mě chtěl "rozhasit" stresujícím vyšetřením, ze kterého budu hotová nějakou dobu. Odmítla jsem, nechci si brát v práci volno a vůbec nepotřebuju aby zaměstnavatel věděl, že třeba taky můžu dlouhodobě marodit, to bych tu práci dlouho neměla. Tak mi do papírů napsal, že to zatím odmítám, ale vzhledem k dlouhodobě stabilním výsledkům to může počkat. Tak nevím jestli je blbej on nebo já, ale musím si najít jiného doktora. Přistěhovala jsem se do Brna, na FN si našla doktorku, která se po půl roce odstěhovala a na mě zbyl tento "odborník" Už jsem z toho jelen, nikoho tu neznám, aby mi doporučil dobrého gastroenterologa a nevím kde ho hledat. Je to šílené. Uvítám každou radu ohledně doktora i pokud mi řeknete, jak často je nornální dělat kolono při neměnném stavu. Děkuji.