Borelioza, RS, nebo jsem na hlavu?

Tak to je bezva, ze ti to tak pomohlo, tomu rikam stesti v nestesti. Tak drzim palce. Ja musim patrat dal, v rodine mame HLA B27, ale ja jsem negativni.

Já jsem borelku neměla. Tu mám negativní jak v krvi elisu,stejně tak WB, tak v likvoru. Měla jsem chlamydie a ty už mám negativní i v krvi i v LP. Brala jsem dva měsíce ATB a zabraly mi, ale spouštěčem určitě byly, to rozhodně. Injekční léčba mi perfektně pomáhá. Jsem teď úplně bez příznaků RS. Ztratilo se brnění, mlhavé vidění, dvojité vidění, prostě všechno. Borelku a chlamydie prodělalo 90 % lidí. Podle toho, co se píše na diskuzích borelioza cz. a chlamydie info., by byli všichni nevyléčení, což je nesmysl. Jen pár jedincům, kteří mají v genech předurčeno autoimunitní onemocnění toto holt propukne. I my to máme dědičné. Sice ne přímo RS, ale autoimunitu ano. A dědí se jen sklon k autoimunitním nemocem jako takovým, ne přímo konkrétní onemocnění.

Deny, pri borelce muzou byt loziska na mozku, mise i oligo pasy v kyselem spektru. Tedy uplne stejne jako u RS. Priznaky muzou byt taky velmi podobne. V krvi se uz nemusi nic najit, ale to neznamena, ze nic neni v likvoru. Navic doktori vetsinou udelaji jenom ELISu, ktera je k nicemu...

Deny, doctes se o spouste...Karlák je dobré RS centrum, to budeš v dobrých rukách. Já na 100 % žádnou infekci už nemám. Ložiska mi přibývají a hlavně mám pozitivní oligo pásy v LP.

Jenze ja vysledky uplne...souhlas

Deny, doctes se o spouste pripadu, kdy po vyleceni infekce odezni i autoimunitni onemocneni, napr. neurolozka Durovska ma v tomhle rozsahlou kazuistiku (v Bratislave ma ordinaci pro Lymskou boreliozu). Ja ted beru minocyklin, ktery ma prokazatelne protizantelivy ucinek v CNS (viz http://en.wikipedia.org/wiki/Therapies_under_investigation_for_multiple_sclerosis), v nejake Kanadske studii s nim meli prekvapive dobre vysledky (ubytek lozisek na MR), ale vsechno kolem toho nejak utichlo (ze by farmaceuticka lobby? na minocyklin uz neni patent..) Snazim se sam hledat a spojovat informace, u me totiz vsechno jednoznacne rozjela nejaka infekce.
Jsem objednany na leden do RS centra na Karlaku, ale pri objednavani mi (asi) sestricka rikala, ze pokud jsem mel vsechno negativni, tak z 95% pravdepodobnosti to RS neni. Tak uvidim, co u me vykoumaji...

Jenze ja vysledky uplne...Měla jsem pozitivní MR a negativní lumbálku a po třech letech byla lumbálka pozitivní. U mně byla taky spouštěčem bakteriální infekce, taky jsem brala ATB, ale jenom 8 týdnů, pak bylo po infekci, ale problémy zůstali. Že je borelióza spouštěč, s tím rozhodně souhlasím. Ale pokud to máš autoimunitní = RS, nebo cokoliv jiného systémového, tak ti ATB víc ublíží, než pomůžou. Mě ale od začátku léčili na RS i když jsem měla LP negativní. Na mozku toho bylo hodně a přibývalo. Ale mám kamarádku, která měla dlouho negativní všechno a taky má teď prokázanou RS podle MRI i podle LP (asi po dvou letech). Rozjelo se jí to docela rychle, má progresivní typ, protože nebrala nic - myslím z imunosupresiv. Nevím, do kterého RS centra chodíš, ale radila bych nějaké velké - Praha, Ostrava, možná Hradec Králové. Ty malé se s tebou při negativním nálezu nebudou zabývat - osobní zkušenost. Taky jsem hledala.

Jenze ja vysledky uplne negativni nemam.. To je tezko. RS pravdepodobne spusti nejaka infekce, to se doctes skoro vsude, jde o to jaka.. A ja do sebe budu radeji ladovat atb nez pasivne cekat na to, co prijde.. Ty jsi mela po 3 roky negativni MR i lumbalku?

Ahoj,ve skutečnosti můžeš...na diskuzích typu borelioza.cz a chlamydie.cz se chovají jak sektáři a Franto, ty jsi to vystihl, podle nich mohou tyhle bakterie snad i za 2.světovou. Když je někdo negativní, tak je negativní a cpát se roky antibiotiky je cesta do hrobu a pro naše potomky cesta k tomu, aby se staly veškeré baktérie rezistentní na ATB a začalo se umírat i na blbou angínu. Takže Jano, Franto, být vámi, znovu se nechám vyšetřit na neurologii, RS se nemusí projevit hned na poprvé. U mne se projevila až po třech letech v lumbální punkci, přitom ataky jsem měla dvakrát ročně. Může to ale být i jiná autoimunitní neurologická nemoc. Chce to najít dobrého neurologa, který udělá co nejvíc testů a bude je případně pravidelně opakovat při negativním nálezu. Přiji vám hodně štěstí.

Jano, psychika je hrozna potvora, ale byl jsem ted u psychologa a moc v mych problemech psychosomatickou pricinu nevidi, je treba patrat dal. Objednal jsem se ke specialistovi, takze me nejspis ceka dalsi MR a dalsi vysetreni, bojim se vysledku.. Nejake stopy po chlamydiich mam, ale kdo vi, jaka je vlastne pricina. Zatim beru porad ATB a doufam v zazrak.

Ahoj Fando.
Částečně v...Ahoj,ve skutečnosti můžeš být ráda že máš alespon hraniční hodnoty v elise,jiní je třeba mají úplně negativní a přesto jsou boreliozou nakažení.
Zhoršení na ATB. při dlouhodobé nákaze je normální-jmenuje se Herxheimerova reakce.
Jinak jsou odpovědi na tvé otázky dosti složité,takže doporučuji vyhledat stránky-borelioza cz-a hledat pomoc tam.

Zdravím všechny, už je to...Ahoj Fando.
Částečně v tvém příspěvku vidím sebe. Mě v létě začaly brnět ruce. Nepřikládala jsem tomu větší pozornost. Jenže pak začaly i nohy a začalo mi píchat v patách, jako kdybych tam měla jehličky. A měla jsem divné pocity na kůži, jakoby tahání, někdy větší citlivost. Samozřejmě jsem si hledala informace na internetu a našla si pá diagnoz - samozřejmě, že to sedělo i na RS, pak na boreliozu, štítnou žlázu, nedostatek hořčíku... Šla jsem k doktorce, udělala mi všechny možné krevní testy a měla jsem hraniční výsledky na boreliozu.Byla jsem přeléčena atb, avšak problémy se mi ještě zhoršily - mlhavé vidění, pískání v uších... Byla jsem na neurologii, poslali me na EMG-v pořádku, pak mi řekli, že to bude asi krční páteř a napsali doporučení na rehabilitace. Na chvíli mě to uklidnilo, ale poslední týdny mám strašný strach z RS a nemohu se toho zbavit. Zašla jsem znova na neurologii a doporučili mě na MR.Bojím se a říkám si, že pokud dopadne dobře, že mě tahle panicka posedlost s RS opustí a všechno bude v pohodě.Poslední dva roky mám pocit, že se na mě lepí všechny možné nemoci, předtím jsem moc nemocná nebylo. Začalo to chamydiemi (na ty tě testy nedělali?), pokračovalo opakovanými záněty močového měchýře, gynekologickými problémy...Už si taky myslím, že jsem hypochondr. Ta neuroborelioza mě napdasla taky. Když jsem řekla doktorce, jestli to nemůže být od borelie, tak řekla jen možná. Takže nevím. Jsem z toho už opravdu na nervy a nedokážu myslet skoro na nic jiného. Dnad to bude opravdu je psychické a my tomu uvěřili:) Přeji hodně síly...

Ahoj Evžo, díky za příspěvek. Na borelioza.cz jsem se už párkrát radil, ale člověk má někdy z těch diskusí pocit, že borelka může i za 2. světovou... Na atb byly reakce rozporuplné, po těch prvních mi bylo celkem snesitelně, po druhých se akorát všechno zhoršilo, až jsem skončil v nemocnici... Tam mi řekli, že to odezní samo. No a já se můžu jehlou píchat do prstů a prostě to necítím, je to děsne frustrující :( Má cenu jít ještě s nějakým odstupem znovu na MR, VEPy? Jde mi o to, jaká je pravděpodobnost, že se tam něco ukáže až později...

Jinak nekouřím, v podstatě nepiju (když jsem si dal 2 piva, tak jsem byl grogy ještě 2 dny), jím hodně zeleniny, občas si zaplavu.. S nervováním je to ale u mě věčný problém..

Žádné problémy, co jsem měl v průběhu roku se už nevrátily, teď jenom trvají ty neurologické. Jsem už objednaný na psychosomatickou kliniku, tak jsem zvědavý, co mi tam řeknou, uvědomuju si, že problém může být i v psychice (a svým způsobem je to pro mě naděje)... U somatizační poruchy se mmj. uvádí: Mezi kožními a olestivými příznaky se objevuje skvrnitost nebo zblednutí pokožky, bolesti v končetinách nebo kloubech, pocity necitlivosti a brnění.

Tak snad to dobře dopadne...

Franto, podle mě je to nedoléčená chronická neuroborelioza. I po přeléčení antibiotiky (u tebe velmi krátké) zůstávají v tělě toxiny a zacystované borelie se začnou rozmnožovat...je to složitější ....další testování nemá smysl a lékaři ti bohužel nepomůžou (vlastní zkušenost). Rozhodující je tvůj zdravotní stav a i když jsou laboratorní výsledky negativní můžeš mít borelie v těle. Hlavně se zklidni a postupně začni čistit organismus, velký vliv má i životospráva...žádný cukr, bílá mouka, alkohol, kouření atd. taky hodně spánku, pokud to jde sportovat a odpočívat a hlavně se nenervovat. Více jak léčit antibiotiky ti poradí na borelioza.cz
Je to běh na dlouhou trať...přeji ti hodně síly, ať je ti líp

c) je správně

Zdravím všechny, už je to skoro rok, co začaly moje problémy, nejdříve jsem se asi měsíc nemohl dostat z virózy, pak začaly problémy se srdcem (tachykardie, bolest na hrudi), stále zvýšené teploty, úporná bolest zad v oblasti ledvin, občas zvětšené uzliny, čepy na mandlích... Prošel jsem kardiologii, neurologii, hematologii, imunologii, urologii, někde i vícekrát, no snad všechna oddělení kromě gyndy :) Žádný nález kromě pozitivní boreliozy v IgM a IgG. Využíval jsem 3 týdny doxy a skoro žádná změna. Jenom se střídala období, kdy mi bylo líp a hůř. Podle informací z netu jsem si ještě naordinoval Minocyklin, po dobrání mi bylo asi 2 měsíce relativně dobře. Někdy na jaře jsem si všiml precitlivělosti kůže na oblečení, jakoby mě škrábalo nebo píchalo.. To trvalo třeba týden a když jsem na to nemyslel, tak to jakoby odeznělo. V létě jsem dostal šílený strach, že mám RS, pročetl jsem si na netu všechno možné a hele - když jsem si přečetl o dvojitém vidění za pár dnů jsem měl pocit, že vidím dvojitě, začaly mě brnět nohy a ruce, přestal jsem cítit část zápěstí a zhoršil se cit v prstech. Hospitalizovali mě na neurologii, udělali MR, VEP, EMG, všechno v normě, MR úplně čistá, v likvoru žádné oligo pásy, jenom mírný náznak zánětu (27/3 norma 10/3). S dg aseptická meningitida propuštěn domů se slovy, že se mám dát psychicky dohromady.. Když jsem se uklidnil, že teda asi RS nemám postupně se mi ulevilo.. Jenže asi 2 týdny zpátky jsem si zase všiml horší citlivosti v prstech a kolečko se opakuje - zhoršení mravenčení a škrábání oblečení, pískání v uších, problémy se zrakem (visual snow) atd...

A teď otázka - může to být všechno včetně úzkostných stavů z nevyléčené boreliozy? Opakované testy dopadají dost rozporuplně, že nejde jednoznačně říct, jestli to borelka je.. (ve WB třeba pozitivní jen jeden antigen), nebo se jedná jen o nějakou panickou poruchu, která mi navozuje takové příznaky? Uvědomuju si, že mám sklony k hypochondrii a ten strach z RS mě paralyzuje, nedokážu se nad to povznést.. Jaká je pravděpodobnost, že přes negativní neuro vyšetření to přeci jen RS může být? Někde píšou, že na první MR se to odhalit nemusí... Chystám se i na psychoterapii, rád bych už tomu vážně přišel na kloub, je mi 23 a takovy život jsem si nepředstavoval :( Mohly by všechny příznaky včetně necitlivosti prstů být psychosomatické? Zajímavé, že když mi udělali všechna vyšetření srdce, tak jsem s ním přestal mít problémy.. Všechno se vždycky zhorší po psychickém vypětí.. Budu rád za jakékoliv rady a budu rád, když se ozve někdo, kdo zažil něco podobného. Díky. F.