revmatoidní artritida

Zdravím všechny lidičky s RA''Děkuji za příspěvky které jste mi poslali !Jsem ráda že tahle stránka existuje !! Ahoj Marti s injekcemi MTX nemám zkušenosti píchli mi ji jen jednou a to na zkoušku hladiny MTX v krvi !!Takže je mi líto že ti nemohu poradit !!Ale prášky mi rozhodí žaludek taky !!A jak jinak se citíš ? Nechodíš náhodou do Prostějova k doktoru Vágnerovi?
Odpověď Janě -Kolik má Vaše dcera roků ? Já 17 a taky jsem zařazena do nové Bio léčby !Mám sice Enbrel ale přemoc mi neúčinkuje mám totiž systémovou RA !!Jinak Stillovu nemoc! A další spoustu nemocí! Jinak do Prahy jezdím taky ale do Motola ale na karláku jsem byla taky !! Taky mi trvalo se s tou nemocí vyrovnat a ještě trvá !!Řekněte dceři že kdyby měla zájem si popovídat at mi napíše na mail marketastastna20"seznam.cz a ráda si s ní popovídám !!Klidně napište i vy !! Budu se těšit !! Tak se držte všichni a bojujte !!

Ahoj Lenčo a Val,konečně jsem si udělala trochu čas se sem mrknout.Andrejka byla zas týden na Karláku.Byla děsně zavodněná z léků,které bere na tu plicní hypertenzi,takže se jí zas hodně blbě dýchalo.Tím zavodněním měla i špatné srdíčko.Pořád se hledá optimální dávka léků,stále to nějak zlobí,je to náročný.Co se týče kloubního onemocnění,protože nemůže ten Enbrel na tu hypert.,tak jí dr.zařadila do studie nějaké nové Bio.Mělo by to vypuknout va září,tak jsem moc zvědavá.Jinak po psychické stránce se Andrejka trochu zlepšila.Je to zřejmě i tím,že má trochu víc jasno v té její nové nemoci.Zjistila jsem,že mezi kamarády je úplně normální a veselá,takže jí prostě nebavíme my doma....to je ale v těchhle letech docelá běžné.A jen za mě,jako dítě jsem měla žloutenku a játra bolí jako sviňa.I teď když sním něco těžkého např.buráky,tak se to ozve.Mějte se moc moc fajn.Divím se,Val,že ti klouby zlobí i přes Enbrel,každýmu hold vyhovuje něco jiného.Tak se všichni držte,pa.

Tak dík za tip.Podle laborky mám jaterní testy v normě,takže mi zatím doktor nic nenapíše.Však to znáte,léčí se to až je skoro pozdě.
Možná mě zlobí spíš žaludek,měla jsem vředy a zánět slinivky před pár lety.Teď na to sice užívám léky,ale ten MTX to vždycky takhle rozhodí.
Nemáte někdo zkušenost s těma injekcema???
Zdravím všechny,hlavně Markétky ozvěte se.

nela
no a od toho ostropeřce(či jak se to píše),
jsou léky na játra,třeba Essentiale,Simepar,Ursosan..je to na recept s nějakým doplatkem. Jsou to podpůrné léky na obnovování jaterních buněk,třeba i pro alkoholiky,protě pro vše co zatěžuje játra a to jsou i ty léky co musíte užívat.Upozorňuji, že nedělám raklamu nějaké farma firmě.Ale je lepší si ty léky nechat předepsat,než platit za ostropeřce těžké prachy...Jo a ty játra fakt nebolí,tam bohužel nevíte,jenom laborka-ALT,AST,GMT.

Přeju všem bezbolestné léto. Znám RA i "bolavá játra". Ale játra opravdu nebolí, ta bolest je z toho, jak játra (zvětšená a napnutá) tlačí na žebra. Jinak MTX je účinný, ale nedělá vůbec dobře na játra. Na ochranu jaterních buněk je dobrý ostropestřec, snad by mohl i předepsat lékař.

Ahoj všichni.Tak jsem si myslela,že budu psát jak blázen,ale tenhle týden je nějaký slabý,skoro nikdo tu není.Kde jste všichni?
Mě játra po MTX taky bolí,i když mě bolí celé břicho,mám průjem,zvracím,je mi opravdu strašně,ale vždycky jenom 1den a pak zase celý týden nic.Chci se zeptat,jestli máte některá stejné potíže i po injekcích,já mám zatím tablety a doufala jsem,že injekce nebudou na trávení takhle špatně působit.
Díky moc a pište!!!!

Ahoj Leni,Jana už tu tak často nepíše,ale sem tam se ozve. Jinak já teď zrovna niv moc,i přes Enbrel mě kloubíky zlobí.hlavně zápěstí a lokty.tak se děsím toho,že mi revmatolog léčbu vysadí,když nemá tak dobré účinky. ?íkal,že už máme jen jednu možnost nějaké léčby,ale netuším jakou. Co ty,jak se cítíš už bez léčby že?

Ahoj Vali jak se máš?A co asi Jani s Andrejkou asi sem už moc nechodí viď.Přeji krásné bezbolestné léto všem přispěvatelům.

Pade,v pohodě,to já jen ať víš:-))

Valerie
Byl to můj pololaický názor.

Milý pade,já se s játry léčila již dříve,takže mi věř,že bolet mohou...a netvrdila jsem,že z bioléčby,ale z MTX a revmatolog mi proto taky snížil dávku,takže pokud si to jen někde zaslechl,že játra nebolí,tak po prodělanm zánětu určitě bolí.

Valerie
játra nebolí,nemůžou.Bioléčba je v dnešní době to nejlepší co může být.Záleží jakého rozsahu je postižení.Bio nevyléčí ,to co je postižené je nenávratné.Zastaví ale další ev.průběh RA.(MB)

Ano mám úplné stejně vleklé problémy už několik let a beru antirevmatika a něco na boleti .Trpím šílenou vyčerpaností a únavou ,musím i slabá antidepresiva.vůbec nezvládnu žádné těžží zaměstnání a jsem zatím na část invalid.důchodu.nemoc se mi nenápadně zhoršuje .kortikoidy nesnesu.Přemýšlím, o nové biologické léčbě .jestli meje dr.nebude souhlasit půjdu jinam.stačí mi sebemenší nachlazení nebo infekce a nástedky jsou velké.

Emo,je to různé.Já je mám od firmy Energy za 500kč a je to 100g balení ječmen(ten se rozpouští ve vodě nebo džusu),chlorella je 200tablet a obojí vyjde na 2až3měsíce.Buď si ho objednáš na netu www.energy.cz nebo si tam najdeš prodejní místo ve svém městě a tam nemusíš platit poštovné.
V lékárně jsem ho viděla taky,ale nemám ho vyzkoušený,tak se třeba poptej.zatím ahoj

Emo,je to různé.Já je mám od firmy Energy za 500kč a je to 100g balení ječmen(ten se rozpouští ve vodě nebo džusu),chlorella je 200tablet a obojí vyjde na 2až3měsíce.Buď si ho objednáš na netu www.energy.cz nebo si tam najdeš prodejní místo ve svém městě a tam nemusíš platit poštovné.
V lékárně jsem ho viděla taky,ale nemám ho vyzkoušený,tak se třeba poptej.Ale nenech se napálit,prodává se i za 1500kč.

Martino díky,Emo,koukala jsem se a stojí to 495,- + myslím 57,- poštovné.to se dá né,pro zdraví všechno:-)Jinak pro neznámou,jsem na Enbrelu 6.tý měsíc a zatím to nemůžu tak posoudit,stav se mi hodně zlepšil,ráno normálně vstanu celkem bez bolestí,ale sem tam mě to zase zlobí,hlavně koleno a obě zápěstí,ty mě mučí stále.MTX nesnáším stejně jako vy,navíc mě bolí játra.Jinak je pravda,že podle toho jak mi Enbrel doktor vychválil a paní,která byla v horší stavu než já si to taky moooc chválila,tak jsem čekala trochu větší úlevu,možná to ještě přijde.Jsou prý i případy,kdy to zabere později. Tak uvidíme. Zatím se všechny mějte.

Holky všechny vás zdravím.Kolik stojí asi ten Zelený ječmen a ta chlorela?Díky za odpověĎ zítra se tady do té naší diskuze opět podívam.Je to fajn přečíst si co která z vás užívá za léky a reakce na ně.Mějte se a zítra papa.Ema.

Ahoj nová neznámá.Mně je 32let a RA mám asi 10let.Tvůj příběh se mému hodně podobá,taky mi nic nezabíralo a léky mi způsobily žaludeční vředy,zánět slinivky,osteoporósu atd.Po 7letech mi doktor nasadil bio léčbu,mám Humiru a taky mi zabrala tak úžasně,že jsem skoro bez bolestí,ale Methotrexát musím užívat taky.Užívám tablety a hrozně špatně ho snáším,hlavně mám bolesti břicha,zvracení atd.,myslela jsem,že injekce to dělat nebudou,ale ty píšeš,že dělají to samé.Já ty tablety jen vidím a už se mi obrací žaludek.
Ale co se týká těch tvých chřipek,tyhle problémy naštěstí nemám,v červnu se mi to stalo poprvé,skolila mě angína,jakou jsem ještě neměla.Zůstala mi únava a bolavé klouby,ale musím říct,že po měsíci to skoro zmizelo.Ale MTX narušuje imunitu taky,takže si asi moc nepomůžeš,když vysadíš BIO,jedině,že bys to vyloženě nesnesla.Zkus vyčistit tělo,hodně pít,bylinky,možná taky ty zelené potraviny.Jsem teď jako propagace,ale já taky začala bylinkama a když jsem zjistila,že mi je někdo pěkně upraví do tablet,tak jsem byla ráda.
Taky bych ti radila takový ten "kojenecký režim",papat,spinkat,procházka,vyhýbat se přeplněným místnostem a nemocným lidem.No prostě takový ten luxus,který děláme našim miminkům,ale na sebe zapomeneme.
Moc jsem ti asi nepomohla,co.
Určitě se ti ozve některá z nás,co užívá taky embrel,tak pokecáte.
Já se pro dnešek loučím a juknu sem zase zítra.Děti jsem poslala k babičce,tak jestli vám polezu na nervy,vězte,že to v pátek skončí,to si je zase přivezu a už nebudu mít čas!!! :-)

Ahoj holky.
Valerie,dík za reakci.Skeletin jím už asi 2 roky,podle mé zkušenosti je pro nás s RA dobrý jako prevence,aby se nám neodvápňovaly kosti.A taky mám menší bolesti,nejvíc jsem to poznala loni,když jsem si zlomila páteř,tak mi fakt pomáhal.Prý je to něco jako GS Condro atd.,ale líbí se mi,že je přírodní.Ale řeknu ti na rovinu,záněty nezastaví,spíš doplňuje kosti a chrupavky,aby nepodlehly tak rychle.
A u těch zel.potravin si vyber,která se pro tebe hodí:
Chlorella je spíš pro neklidné,aktivní lidi a dodává energii pozvolna.
Barley(ječmen) je pro nás s RA vhodnější,je pro pomalé,stále unavené lidi.Já ho beru ráno,abych se vůbec nastartovala,rozdíl jsem cítila asi za 2týdny.A už mám i důkaz,že po vybrání 1 balení jsem šla na krev a asi po 5letech mám v pořádku sedimku i krvinky.
Ty zel.potraviny mají totiž i hodně železa,hořčíku atd.
Ještě mají Spirulina-Barley,což je sladkovodní řasa+ječmen dohromady,to beru teď,ale nepomáhá mi to tolik jako ten ječmen.

Ahojte holky, ráda bych se taky připojila do diskuze, mam už 4 roky RA, je mi 31 a momentálně jsem na Enbrelu, který si píchám 1x týdně. Na začátku nemoci jsem se cítila strašně špatně, RA u mě probíhala agresivně, tz. nezabíraly vůbec žádné léky, ani MTX, po kterém mi bylo dost špatně. Měla jsem vždycky už jenom problém lahvičku vybalit a píchnout si, už jenom při tom, jak jsem tu látku cítila, se mi dělalo špatně od žaludku. A taky, jak tu píšete, měla jsem stejný problém s okolim. Nikdo vlastně nechápal, co mi je. Vždyt jsem relativně mladá a nic na mě není vidět.Byla jsem z toho někdy opravdu zoufala, zvládla jsem tak akorát vstanout, dohrabat se do práce a z práce, padnout do postele a vyčerpaná spát. Od roku 2006 beru Enbrel a změnil se mi život. Už po prvním dnu jsem cítila naprostou změnu, bylo to neuvěritelné, rok jsem neměla skoro žádné bolesti a cítila jsem se výborně. Dokonce jsem otěhotněla. V těhotenství jsem nesměla brát nic, bylo mi dobře, až na poslední měsíc, kdy mi všechno oteklo a vše mě bolelo. Po porodu bylo všechno ještě horší, hned jsem si musela píchnout Enbrel, ani kojit jsem kvůli tomu nesměla. Enbrel beru i nadále, ale od porodu uz jsem byla během roku asi 6x nemocná, měla jsem chřipku, ale s tak těžkým průběhem, že jsem vždy plná hrůzy volala doktorovi, jestli mám jít do nemocnice, jak mi bylo špatně. Vůbec jsem nebyla schopna starat se o dítě, jenom jsem bezvládně ležela. Jsem vyčerpaná, ne z RA, ale z těch chřipek, které pořád mám, doktor mi řekl, že je to bohužel Enbrelem, ten ničí imunitní systém a tělo se pak nemůže bránit. Tudíž bezvadné vyhlídky do budoucnosti...člověk se raduje, jak je Enbrel prima, ale nemyslí na vedlejší účinky...přemýšlím, že za tu cenu to nestojí, musím přeci nějak fungovat, a v takovém stavu to nejde...uvažuji, že se snad vrátím k tomu hroznému MTX, ze kterého mi bylo vždycky špatně, ale aspoň jsem nebyla pořád nemocná...má někdo podobné stavy při užívání Enbrelu? děkuji za odpověd Jana