revmatoidní artritida

Ahoj jmenovkyně! Nemoc mi začala ve Tvém věku, ČID mám desátý rok, mimochodem jsem nedávno oslavila Kristova léta. Pro ty co toto neznají je mi 33 let. Budu Ti držet palečky s bio léčbou, ale věz, že pozitivní myšlení je polovina úspěšné léčby.Chce to čas a naučit se poslouchat své tělo, hodně odpočívat, relaxovat, zlehka procvičovat úpony, burzy i šlachy-vynikající jsou vodní masáže a vodoléčba a především lehká strava a bylinkové čaje pro dobrou náladu. Opatruj se a posílám Ti pozitivní energii.Markéta

Ahojky Všem , kteří máte zkušenosti s RA a víte jací dokáží někteří naši spoluobčané býti příjemní při vyslovení našich problémů s nemocí, nezaměstnaností i bolestí. Odjíždím na zaslouženou dovču a přeji Vám lidičky zlatí pohodu, klid a co nejméně starostí v životě i s nemocí. Martinko, mávala jsem všem busům a občas někdo i odpověděl,chichi:) si říkali, no to je nějaký místní blázen, tak mu také mávneme:) no co legrace musí být i kdyby na chleba nebylo:) Dáši dík, já to štěstí neměla, už to nechci ani vidět, brr:) Majko, sluníčko-hlavu vzhůru a věř, bude líp! Díky za meiliky:) Mějte se všichni fajn a já se Vám určo ozvu se svými zážitky z dovči po vlastech českých. Markéta

Ahojky lidičky dlouho jsem se tu neozvala a přibyla tu hromada příspěvků !! Připomenu se těm kteří mně tu neznají !! Mám dg.revmu,osteoporozu a dalších 5 diagnos!
A to je mi teprve 17 ! Jsem z toho všeho už psychicky na dně !! Beru bioléčbu Enbrel,methotrexat! Ale stále nic nezvládám i školu mám přerušenou !Jinak jsem od Prostějova !Četla jsem že je tu ještě někdo od Prostějova pokud ano ozvěte se mi budu moc ráda !Chtěla bych se zeptat Markéty mimochodem mé jmenovkyně kolik jí je let a od kolika pobírá ten invalidní důchod ! Já jsem úplně vyřízená !
I já jsem se setkala se špatnými reakcemi okolí !! Zdraví člověk to nepochopí! Přeji dny bez bolestí ! Mějte se !!

ahojky holky, všechny vás zdravím. Dáši, úplně přesně jako ty se cítím i já. Na mě není poznat, že jsem nějak nemocná, kromě 4 letošních měsíců, co jsem nemohla chodit kvůli nateklému kolenu a bolestem. Proto je mi taky vždy trapně, když se někdo známý zeptá, kde dělám. Raději řeknu, že sháním práci a jsem nezamněstnaná. O mém ID vědí jen nejbližší známí a příbuzní. Taky bych toužila normálně fungovat a pracovat, ale tělo mě zrazuje. Moc dlouho trvalo, než jsem se s tím vyrovnala. Vždy když je mi líp, mám v hlavě plány a troufla bych si na všelicos. Mozek se snaží vytěsnit chvíle bolesti. Ale jak je mě zase mizerně, říkám si"co bych si počala v práci celý den v takovém stavu." A je pravda, že zdravý člověk to nepochopí. Moc zdravím i Markétku. Přeju klidnou a bezbolestnou noc. Majka

Tak to se mi stalo taky,dokonce na školním srazu mi jedna spolužačka řekla,že na takový ulejváky oni platí daně,aby jsme se mohli válet doma.Tak to docela zabolelo a od té doby jsem ještě opatrnější na to,co kde řeknu.Navíc na první pohled na mě není nic vidět,vypadám zdravě.V zimě jsem vzala brigádu,ale během pár dní jsem se doslechla,že "jsem to hrála na důchod a najednou pracovat můžu" a tak jsem toho nechala,i když jsem si pobrečela.Navíc jsem se dozvěděla,že si sice můžu neomezeně přivydělat,ale svou pracovní smlouvu musím poslat posudkáři a ten si ji nechá a může mi ihned snížit nebo dokonce odebrat důchod.A tak vzhledem k tomu,že mám v podstatě důchod"na ruce" nemůžu dělat nic.Nebo načerno a nerada bych,aby měl kvůli mě problémy ještě někdo jiný,a jsem si jistá,že by se brzo našel hodný spoluobčan,který by to ohlásil.
K Delagilu můžu dodat taky,že jsem ho měla bez problémů spoustu let,ale teď když mám Humiru,už ho nepotřebuji.Jediný lék,který nesnáším je Methotrexát,je mi po něm hrozně zle,nejen bolesti žaludku,střev,průjem,ale i bolesti hlavy a zvracení,doktor pořád slibuje,že až to bude neúnosné,bude mi ho dávat injekcí,ale zatím to neřeší.Beru ho jednou týdně,musím si to vždycky rozmyslet,abych druhý den nikam nemusela,jsem nanic a ležím.Dokonce se mi stalo,že jsem třeba pila a najednou jsem nedokázala polykat a dusila jsem se,špatně se to popisuje,jako by mě neposlouchalo moje tělo...Už jsem ho dokonce nebrala,a zdálo se to dobrý,ale za 2 měsíce jsem se najednou zhoršila a tak jsem ho zase začala brát.

Ahoj všem tady.Pro Markétu ohledně Delagilu:neměla jsem vážnější problémy,vždycky se na čas vysadil a byl pokoj,takže to jsem měla štěstí.Martino.já jsem se našla v tom,jak píšeš,že se bojíš vyjít na zahrádku,že Tě někdo nahlásí.Mám úplně stejný problém a úplně "nejlepší"je ,když se mě někdo zeptá-A kde děláte?Nebo Vy neděláte?Já bych ráda pracovala,ale kolikrát jsem ráda,že fakt nikam nemusím.Ale vysvětlujte to někomu,kdo je zdravý.Tak se mějte a bezbolestné dny.Dáša

Ahoj holky!
Tak nakonec se ozývám s týdenním zpožděním,protože jsem si z dovči přivezla ještě synovce a minulý týden jsem se nezastavila.
Teď jsem rychle přečetla,co jste si psaly,když jsem tu nebyla a nevím,na co dřív odpovědět.
1.mooooc zdravím Markétu.Koukám,že jako dobrá duše proplouváš každou diskuzí.Taky budu asi taková,protože jsem tuhle stránku objevila nedávno,ale pomalu na ní začínám být závislá a jsem ukecaná.Když jsme jeli Hradcem,mávali jsme ti a ten nový terminál je opravdu pěkný,ale strašně futuristický a neosobní,takže na kafe jsem šla radši na vlakáč,stejně jsme přesedali do vlaku.
Sněžku jsme s dětma zvládli,i když tam není nic k vidění,lepší je chodit lesem trochu níž a jen tak zobat borůvky.
Asi mě žene nějaký motor,že nesmím zameškat žádnou šanci,někam jet nebo jít,protože mám strach,že zůstanu upoutaná na lůžko a tak abych měla na co vzpomínat.Loni jsem ležela 3 měsíce a asi jsem z toho vylekaná,tak někdy přeháním.
2.Už nevím přesně jména,co jsem četla,ale k posudkové jsem šla několikrát.Poprvé jsem měla 2až3 stupeň a šla jsem tam se strašnou hrůzou,protože je tu docela zlý posudkář.Poradili mi,ať vypadám co nejhůř,takže neučesaná,nenamalovaná a smutná jsem tam nakráčela...a stejně mě vyhodili.Taky prý jsem mladá atd.mimochodem,výborná jejich otázka je "jak moc to bolí".No nic moc mi to nevadilo,protože jsem byla ještě na mateřské.
A paní doktorka řekla,zkusíme to zase za rok.Takže za rok znova,můžu vám říct,že v papírech jsem měla to samé jen jsem měla přidaný Methotrexát,což udělalo hodně,protože pan posudkář byl milý a najednou mě litoval,že s takovým lékem se špatně pracuje a taky asi viděl mou odhodlanost,že jsem tam zase a ČID jsem dostala.A to jsem se prosím pěkně ohákla a usmívala se!!!Člověk musí vytrvat,protože já jim to nezávidím,hledat mezi lidmi simulanty.Znám pána z vedlejší vesnice,pracuje,běhá jak kamzík a já jsem ho tam potkala a nepoznala jsem ho!!Měl berle,táhla ho manželka do schodů a skoro bych přísahala,že byl i namalovaný,měl pod očima stíny jak mrtvola.No a kvůli takovým lidem to my máme těžké.
Prozradím vám,co mi říkal můj doktor,když mi psal zprávu,na důchod jsou tabulky a je to založené na slovíčkaření.Třeba když má někdo nepohyblivé zápěstí,stačí slovo "fibroankyláza" a to pak je prý plný invalidní důchod.Asi to nebude tak jednoduché,ale někdy stačí jen pozměnit pár slov ve zprávě a důchod dostanete.Ale samozřejmě tím nemyslím lhát,jenom to líp zaonačit.
A taky ho málokdy dají napoprvé,proto radím,žádejte si už teď,i když vás odmítnou,zůstanete v registru a až se vám přitíží a budete žádat znova,máte mnohem větší naději.
Já mám už rok plný důchod,bála jsem se o něj žádat,ale loni jsem si zlomila páteř,tak mi to zase paní doktorka navrhla.Tak jsem to zkusila,mám už séropozitivní RA 3až4 stupně,a důchod jsem hned dostala.A na tu páteř se vůbec nepřihlíželo,mám to na RA.Když jsem tomu strašnému posudkáři ukázala své ruce,tak mi řekl,že mě lituje,že jsem tak mladá,ale nemůže mě pustit do práce,ať si užívám klidu doma a šetřím se,tak jsem začala brečet jak mimino.Já jsem měla připravených tolik argumentů a ani jsem neotevřela pusu.Ale navím,jestli má cenu se s nima hádat,protože si myslím,že ti posudkáři,se kterýma mluvíme už nám jen čtou "rozsudek" na kterém se jich domlouvá víc.
A protože jsem na malé vesnici,skoro nikomu to neříkám,říkám,že mám částečný a bojím se jít na zahrádku,že mě někdo nahlásí.
Teda to jsem se zase rozepsala.
3. Michalo,řeknu ti,že jsi mě pěkně šokovala,protože to,jak popisuješ svoje ráno,tak to už byl pro mě ten "zlomový bod".Neomlouvám se ti,protože jsem to nikdy nemyslela jako urážku.Jsem taková upřímná a co na srdci,to na jazyku,ale když mi někdo vynadá,nebo řekne ať už konečně držím hubu,beru to se smíchem,protože mají většinou úplnou pravdu.Takže nic ve zlém,ale jak dlouho to ještě míníš vydržet!!!!!Měla by jsi myslet trochu do budoucna,co když ti zůstanou ruce nepohyblivé?Nepřipadáš mi,jako někdo,komu by vyhovovalo být na někom závislá.Je to obrovské rozhodnutí,ale zkus se zeptat ve firmě jestli by tě "výhledově" nechali dělat na půl úvazku,pomalu si na takovou možnost zvykej a zažádej si o ten důchod.Kdybys ho měla,tak by možná i firma měla výhody za to,že zaměstnává invalidu.
zatím musím končit,už mě bolí ruce,ale určitě se zase brzo připojím.
ahoj úsměv na tváři přeje Martina

dekuji. petro to vazne nevim.

Ahojda Všem tedy mimo Bohumila:) Bohumile, Bohumile, to co bych Vám od plic řekla, by Vám nejspíš nebylo milé:( Nebudu se namáhat a raději se zapojím do diskuse. Všeobecně, plánujete-li Pavlo těhotenství, proberte vše s genetikem i revmatologem, odpoví Vám přesně kdy a po jak dlouhé době od léčby je nejlépe počít miminko. Mimochodem Vám celá rodinka držíme palečky:) Alenko máš pravdu, ale pár lidí si i z návštěvy udělalo perfektní byznys a obchodují se vším co lze jen prodat. Krásně to říkala nebožka herečka Helenka Růžičková, rubáš nemá kapsy a tak si na tu cestu nemůžete vzít žádné hmotné statky. Petro, srdeční příhoda postihuje srdce, cévy a tepny. Mozková příhoda však většinou pokud není včas zahájena léčba, postihuje polovinu mozku a pokud nezasáhne řečové centrum, bývá zasaženo pohybové. Nemyslím si že je větší či menší pravděpodobnost omezení pohybu pokud trpí člověk revmatismem. Ale je velká pravděpodobnost horší rekonvalescence, ohledně bolestivosti kloubů. Vždy záleží na věku, fyzickém stavu, duševní vyspělosti a dosavadní léčbě. Hraje tu příliš mnoho faktorů, které dokáží onemocnění i léčbu jednotlivce ovlivnit.Zdravím Majku do Břeclavi a holky do Prostějova.Alence spoustu energie pro dcerku a Všem co pouze čtou tyto stránky životní optimismus a pohodu Přeje Markéta s rodinkou

Ahojk všm.Pavlo taky bych raději kopala kanály to mi věř.Remicade a těhotenství nedovedu poradit.Já měla před těhotenstvím Prednizon a zlate injekce to jsem však musela než jsem chtala otěhotnět vysadit asi půl roku jsem byla bez léku bylo to kruté ale stálo to za to.Dnes mám 18nactiletého zdravého syna.Dej vědět až nasadíš Remicade DRŽIM MOC MOC PALEČKY. Zatim papa a mějte se lidičky rádi jsme tady na tomto světě jen na návštěvě a my s RA to máme o to těžšší.

Dobrý den,chtěla bych se Vás zeptat,když člověk trpí revmatismem a dostane mozkovou nebo srdeční příhodu má vetší šanci na omezení pohybu nebo ochrnutí než člověk zdravý???děkuju

Dobrý den,chtěla bych se Vás zeptat,když člověk trpí revmatismem a dostane mozkovou nebo srdeční příhodu má vetší šanci na omezení pohybu nebo ochrnutí než člověk zdravý???děkuju

Ahojk všm.Pavlo taky bych raději kopala kanály to mi věř.Remicade a těhotenství nedovedu poradit.Já měla před těhotenstvím Prednizon a zlate injekce to jsem však musela než jsem chtala otěhotnět vysadit asi půl roku jsem byla bez léku bylo to kruté ale stálo to za to.Dnes mám 18nactiletého zdravého syna.Dej vědět až nasadíš Remicade DRŽIM MOC MOC PALEČKY. Zatim papa a mějte se lidičky rádi jsme tady na tomto světě jen na návštěvě a my s RA to máme o to těžšší.

ahoj vsem! alenko uplne s tebou souhlasim bydlim take na vesnici a mam cid i to mi zavidi nebo co,je to asi vsude.sla bych misto nemoci radeji kopat kanaly,ale lidi si neuvedomuji co maji kdyz muzou pracovat. ZA 2MESICE JDU NA REMICADE tak dam vedet jak to dopadlo. NEVITE NEKDO JAK JE TO S REMICADE A TEHOTENSTVIM?

Mohu pomoci s tímto velice nepříjemným a bolestivým onemocněním. Pokud Vás zajímá jak, napište mi na adresu: B.Jaeger"sezna.cz

ahojky holky, taky musím souhlasit, že někdy ten stres je horší vyvolávač bolesti než počasí. Je zvláštní, jak je naše duchovno spojeno s fyzičnem. Já myslím, že kdyby se mi trošku zlepšila situace ohledně zaměstnání a byla víc mezi lidmi, určitě i ty bolesti by se zmenšily. Někdy potkám člověka a po pár slovech vyzařuje takovou energii, že se mi uleví. Nějakého takového "léčitele duše" bych potřebovala pořád vedle sebe.I tělo by trošku, potvůrka, dalo pokoj.Tím chci říct, že je opravdu důležité, jak zmínila Markétka, koho má člověk kolem sebe, s kým žije a stýká se.

ahojky, kromě Plaqenilu ještě Aulin nebo Nimesil, zatím 2x jsem dostala injekci Diprofosu, to zabralo tak na 2 měsíce, ještě 1x mi ho doktorka prý dá a pak zkusíme něco jiného. Na bolesti Tramadol nebo Tralgit, na migrény spec. dělané čípky. Jenže já teprve s léčbou RA začínám, projevil se mi na vánoce.

Jani, má-li dcerka kamarádku, zkus si promluvit i sní, třeba by si našla spiklence, který ji z jejího těžkého psychického stavu vyvede. Trpělivost i pozitivní myšlení z Vás musí čišet, to jsou totiž dva životní přírodní léky, které zaručeně zabírají. Vím je to pro Vás doma všechny vyčerpávající, ale nesmíte být před dcerkou utrápení. Sama si musí uvědomit, že i když je nemocná, může v životě všelicos dokázat.Vy sama jí můžete být oporou a v pravou chvíli ji namotivovat. Nebojte se, čas Vám oběma pomůže nalézt tu správnou komunikaci i cestičku do náruče. Chci se Vás Jano zeptat, má nebo měla dcerka nějaké přání, které lze v rámci možností ji splnit a překvapit jí? Říká se tomu léčba šokem, musí to být ale takový ten potěšující a příjemný:) Budu Vám držet palečky a budete-li mít čas či náladu, velice ráda si přečtu zda jsou aspoň nepatrné krůčky ke zlepšení jejího psychického stavu. Posílám pozitivní energii nejen Vám , ale i lidičkám s RA, kteří se necítí zrovna nejlépe:) každé ráno si opakuji, dýchám-tedy žiji, usmívám se- tedy jsem, mluvím-tedy funguji, poslouchám tedy vnímám a miluji-tedy cítím!To ostatní jde sice hůř, ale s úsměvem a optimismem dokážeme i nemoc zvládat lehčeji. Klidnou neděli Vám přeje Markéta s rodinkou.

Ahoj,moc díky za vaše rady a názory.Máte ve všem pravdu,nebudu nic lámat přes koleno,chce to asi čas.Všichni doma si ale připadáme jako úplně to nejposlednější v jejím životě.Ať se snažíme jak chceme vše je špatně.Psychika je pěknej prevít...mějte se fajn.

Ahojda Všem s RA:) Reaguji na PAVLU i ALENU, má-li být léčba efektivní a především Bio léčba, měla by dle názoru odborníku trvat nejméně půl roku, opakuji nejméně! Všeobecně je léčba RA dosud řazena mezi dlouhodobé z hlediska časového a také individuální z hlediska jednotlivce jako pacienta takového. Všichni víme jak funguje bio, pomalu odbourává záněty, dlouhodobé nefunkční procesy nelze vyléčit za týden. Nevýhodou každé léčby jako takové je, že každý člověk má jiné protilátky a tudíž snášenlivost léčby může být u každého jiná. Zatím co jednomu REMICADE účinek nastoupí po 3 až 4 měsících u jiného jsou výsledky znatelné až po 10. měsících. Doporučuje-li lékař po 6.dávkách pokračovat i přes alergii pokračujte. Jsou 2 možnosti, ta nepříjemná alergie může být dlouhotrvající i přetrvávající po delší dobu a nebo brzy vymizí a tělo tím dává najevo, že začíná startovat imunitní proces, který RA dokáže zastavit. Aleno, lituji každého lékaře, který opravdu chce léčit a být věrný přísaze, kterou složil, ale to co si na ně vymýšlí zdr. pojišťovny je odporné!Limity, za kolik a pro koho jsou nejenom byrokratickou přítěží ale dle mého se stáváme rukojmími našeho slavného zdravotnictví. Vím co musela absolovovat naše revmatoložka, když po 15 leté soukromé praxi jí zdr, poj. oznámila, že nevědí zda s ní na další roky uzavřou smlouvu, protože léčba RA je velice drahá a zatěžuje pojišťovnu na úkor jiných pacientů. Musela kvůli tomu podstoupit nechutnou mašinérii.
mám ČID a díky, že nám od srpna přidali dosáhnu přes 4500,kč. Začínala jsem před 9 lety na rovných 3000,kč Manžel měl vysoké výdělky a má ČID důchod vyšší pouze o 450,kč. Chceme- li důstojně žít, musíme oba dva pracovat. Smutné je, že nově připravovaný zákon nic neřeší a myslím si, že ani 3 stupňová invalidita nebude zrovna žádným plus pro lidi se zdravotním omezením a nemocemi, které ještě spousta lékařů neumí ani správně odiagnostikovat. Jaký je Váš názor lidičky zlatý? Zdravím Majku a budu se těšit na vaše příspěvky:) Bezbolestný víkend a pohodu Vám Všem přeje Markéta