revmatoidní artritida

Zdravim , Mio myslíš ,že COXTRAL se nesmí dlouhodobě užívat???Já už ho beru asi 3 roky divné že jo.Já už těm doktorům nic nevěřím,na vyléčení nejsem,na Bio nejsem. Někdy si připadám,že je jen obtěžuji,Omlouvám se holky a kluci,ale spěchám ,tak vás jen všechny moc a moc zdravím.

Já s Hankou souhlasím v tom, že by si člověk neměl snižovat nebo zvyšovat léky sám. Teda můj názor je ten, že léky jako MTX - o těch by měl rozhodovat jen lékař, navíc si nemyslím, že měsíční vysazení a pak nasazení k nečemu je. Účinky MTX se projevují až po delším užívání ne po měsíci. Co se týká léků jako MEDROL, takm mám názor, že si člověk užívání léku může hodně určovat sám, ale samozřejmě zachovávat jistou pravidelnost užívání. Léky na bolest - jako např. COXTRAL by taky neměl být brán bez konzultace delší dobu než 14 dní v kuse. Tak to jsou moje názory. To, že jsi Martinko v nemocnici jako myšička a pak to řešíš doma sama, to se mi taky nezdá nějký super.

Viki, prosím, nenapsala bys mi přesně o jaké ampule bez stabiliz.jde? Oči jsou oči, a i když je ta částka za ně velká, raději si odpustím jiné věci, ale třeba bych se na ně mohla své oční zeptat. Moc děkuju. Já si kapu teď jeden druh, který mi vyhovuje a to je Artelac, po dalších mě pálí oči. Ale vyzkoušela jsem jich jen asi 6 druhů. Tedy, Viki, taky nejseš troškař pokud jde o zdravotní problémy, máš toho požehnaně. Já už taky bojuju s ledasčím a mám pocit, že rok od roku toho přibývá. Mám klouby, oči, astma a letos mi přibyla paráda v obličeji, dermatitida, zkrátka teď se to stále točí kolem alergíí. Chodíš Viki do práce? A můžu se zeptat, kolik je ti let?

Naďo, u mne to bylo naopak, já jsem nejprve měla problém s alergiemi, pak astma, pak žaludek, slinivka, srdce, klouby, oči, střeva. Oči mě bolí, řežou, pálí, slzí. Trvá to už roky. Přešla jsem po 6ti letech k jiné revmatoložce a teprve půjdu na krení testy a rtg. a pak rozhodne o léčbě.
Kapky také platím, protože ty standardní jsou plné stabil. a to nesnáším. To co jsem zkoušela stálo od 125 do cca 350 Kč a vydrželo to víc než měsíc. nejdražší (cca 800,-) jsou ty ampule, které, přestože jsou jen na předpis, jsou hrazeny pac. K tomu gel na noc a je vyděláno :-)

Viki, koukám, že máme hodně společného, problém s očima a astma. Oboje úzce souvisí s RA a její léčbou kortikoidama, viď?S těma očima je to moc nepříjemné, pokud ti chtějí tedy dávat kortikoidy, tak tam bude asi ještě jiný problém, než suché oko. Já si umělé slzy kupuju, protože pojišťovna na ně nedoplácí ani korunu, zřejmě to považují za nějaký nedůležitý doplněk, ale přitom oči bez zvlhčení slzami vedou k poškození rohovky a tím pádem k velké katastrofě. Mě stojí slzy a gel zhruba 700 Kč měsíčně. A můžu se Viki zeptat, jaké máš konkrétně problémy s očima, že ti na ně budou dávat kortikoidy? Ty kapky na alergii bez stabiliz. taky neznám. Pokud jde o astma, tak u mě propuklo před 2 lety, mám alergii na jarní a letní trávy a je to i důsledek 30letého užívání kortikoidů na RA.
Všechny vás moc zdravím a přeju hezký slunečný den.pá

Hani,to mě dojalo...jestli sama bojuješ s takovou nemocí,bude velká šance,že z tebe bude chápavá lékařka.
Ruku na srdce-kdyby lékaři více naslouchali,pak by jim lidé neutíkali k léčitelům,vždyť to jsou ve většině případů jen výborní psychologové,kteří přidají bylinkový čaj.
Markéto,hezky jsi to napsala a zdravím tě,i naši mladší Markétku studentku,jen tak dál ve škole :-)
všem vám chci napsat,že energy má akci na zelené potraviny,takže jestli máte někdo zájem dodat si energii a vyčistit tělo po zimě,teď se to vyplatí.1+1 zdarma v jakékoliv kombinaci.
Já zkusím chlorellu,loni jsem měla ječmen,tak to změním,chlorella má prý strašně moc vápníku a hořčíku,tak třeba se zbavím toho syntetického z lékárny.A taky mi pomůže zhubnout,budu vám psát výsledky :-)
Hurááá,venku svítí sluníčko!!!!to se asi pustím aspoň do menšího jarního úklidu
přeji všem pěkný den :-)

Věřte,že to znám i z druhé strany,mám totiž SLE-lupus erythematodes.Jen jsem tu zabrousila,protože jsem něco hledala.Přeji všem život bez bolesti.

Dovolím si souhlasit s Vláďou i s Martinkou. Mám malou poznámku k Hance studentce, nejenom škola, ale i život tě naučí naslouchat druhým. Je sice hezké, že své načerpaně vědomosti z učebnic ventiluješ zde na diskusi, to je v naprostém pořádku. Ale ruku na srdce, znáš opravdu sama osobně někoho, kdo léta s touto nemocí bojuje a žije? Nebo snad ty sama na sobě si již vyzkoušela co obnáší léčba? Hmm? Uvědom si holka, že ty tuto diagnózu studuješ zhruba 3 4 roky, ale tady jsou lidé, kteří s touto nemocí žijí již řádově desítky let a zatímco ty si byla na houbách:))) promiň mi můj výraz, lidičky obcházeli lékaře a ne každý tuto nemoc umí správně odiagnostikovat a nebo poslat pacienta k příslušnému specialistovi. Pokud jsou tu otevření lidé a píší o svých potížích, měla by si jako " skoro" lékařka umět pacientům naslouchat. Ono slepé následování lékaře vede v mnohém spíše k zhoršení nemoci. Pokud pacient chce na sobě pracovat, musí o nemoci vše vědět a neznám ve zdravotnictví lékaře, který by byl vševědoucí. Já sama mám perfektní Mudr a ta se neustále zdokonaluje a i po 30 letech spec. praxe navštěvuje odborné semináře a konzília. Zatímco lékaři před 20 lety RA házeli pod stejnou diagnózu jako je artroza, nyní již většina z neodborných lékařů ví, že RA je nemoc imunitní a má i jiné prognozy. Zatímco dříve o bioléčbě či léčbě kortikoidy nebyla ani řeč, nyní je na trhu takových druhů léčiv a možností, že záleží pacient od pacienta a i lékař od lékaře k jaké léčbě se přikloní. Na počátku, než mi byla nemoc správně odiagnostikovaná mě jedna internistka poslala k psychologovi, že si vymýšlím. A to jen proto, že mi bylo 16 a já se nemohla ani postavit. Šla jsem či spíše se vlekla a paní psycholožka si se mnou krásně popovídala. Možná mi nebudeš věřit a budeš tu sypat svá naučená moudra, ale ta psycholožka mi pomohla a objednala mne sama ke specialistům. Během krátké doby jsem poznala doktory a doktory. Se svou nemocí žiji již 17 let a věř mi, pokud by mne má ošetřující lékařka nutila brát 24 léků jako ostatní, už bych měla dávno organismus na ....ehm, ehm. Začala jsem na sobě pracovat a díky pochopení Mudr i její letité praxi jsem pacient, který sice má bolesti i potíže, ale svou nemoc zvládl na jedničku a bez léků:))) Snažím se tu lidem dávat podporu i sílu mnohé nevzdat, motivací mi je i Vláďův případ, který kvůli zde neexistující léčbě prodal vše a veškšré finance vložil do léčby v zahraničí. Díky tomu je vozíčkář bez vozíku a já dříve chodící o fr. holích také bez. Nevzdali jsme se, naučili se o naší nemoci vše a to nejdůležitější, porozumnět našemu tělu. Vy skoro lékaři či medici znáte pouze naučené fráze z učebnic, či skript, ale věř největší školou Ti bude život sám a léta praxe. Nesuď druhé, je to jejich život. Můžeš nesouhlasit, můžeš poradit, ale soud je v moci Boží a ty jsi jen člověk:))) přeji Ti, aby si byla jednou ta lékařka, ke které se pacienti sami pohrnou a která bude vždy ochotna jim naslouchat a ne jen diagnostikovat bez zjištění příčin i okolností:)))pokud však chceš být dopisovatelkou do této diskuse, zkus si přečíst naše příspěvky z června či července loňského roku a pochopíš mnohé. Jen Tě prosím, podepisuj své příspěvky. My se za své nestydíme a dokonce jsme si založili i svůj revma meil kde jsou naše kontakty, fotografie nás samotných i našich blízkých. Až na výjimky se tu osobně neznáme, ale to nám v ničem nebrání sdělovat si vše o nemoci i léčbě. Vám ostatním přeji Krásný večer a pozitivní energii:)))

Naďo,až jsem odpověděla Majce, tak jsem si teprve dočetla diskuzi a našla i tvuj příspěvek.
Sy suchého oka mi diagnostikovala oční lékařka(k niž mne poslala revmatoložka), posléze druhá oční a pak třetí. Každá z nich mi dělala testy papírkem a doporučovali mi postupně různé umělé slzy. Ta poslední přidala alergické kapky v ampulích bez stabilizátorů. No, a právě nová revmatoložka říká, že umělé slzy mi nepomůžou. Teď mne stojí oční kapky cca 1.000 Kč na 1,5 měs., jsou na předpis a vůbec nic neřeší.
Tak doufám v ty kortikoidy, které už užívám na astma a na rýmu ve formě spreje.

Ahoj lidičky !! Promiňte,že jsem se dlouho neozvala! Ale mám hromadu zkoušek a tak se učím ! Teď v pátek mě čeká angličtina a čeština !Jinak jsem si pořádně početla příspěvků přibyla spousta ! Vidím že jste si prožili chvilky hezké ale i smutné!Dodatečně Marky přijmi upřímnou soustrast ! Kubi slohovky máš fakt super já jsem teď měla psát popis osoby,věci a zvířete a dalo mě to pořádně zabrat !!:-))Jinak mě poslední týden trápí opět zvýšené teploty ,které provází bolest hlavy a celková únava !! Ale když mi bylo dobře tak jsem zvládla jít i na dvě hodiny do školy a napsat si i písemku a hned jsem se cítila líp mezi spolužákama konečně jsem je poznala a oni mě mezi sebe brali úplně v pohodě a ptali se dokonce kdy zase přijdu!! Snad se to jednou spraví a já budu takový život moct žít bez problémů! Musím doufat !! :-)) Tak se mějte držte mi palce a já se brzy ozvu !! A přeji dobrou náladu a dny bezbolesti !!

Vláďo,děkuji za podporu,od tebe mě to těší,protože vím,jaký jsi bojovník a že ses dokázal postavit na nohy z invalidního vozíku a ještě potom začít sportovat.Ty a Markéta mi dáváte příklad,že možné je všechno :-)))
Hanko,jen tu klidně zůstaň s námi,protože tyhle diskuse ti dají něco navíc a to cit pro lidské utrpení.
Já jsem se za pár měsíců tady dozvěděla víc než za 10 let od doktora.
Holky,ty problémy s očima vám nezávidím,Kuba psal,že je to horší než všechny klouby,tak se držte a přeji hezký den a dobrou náladu všem :-))

Viki, obracíš se sice na Majku, ale zkusím se opakovat...na syndrom suchého oka se nedávají kortikoidy, ale jen a jen umělé slzy. A pak bych ještě dodala, že by ti léčbu očí, byť souvisí s RA, měla určit oční lékařka, nikoliv revmatolog. Stejně jako Majce, i mně dělali test papírkama v očích, slzy žádné. Pak existuje ještě jedna metoda léčby a sice, uzavření slzných kanálků, aby ti třeba i malé množství tvořících se slz neodcházelo z očí ven, ale aby sliznici oka zvlhčily. Vím o čem mluvím, podstoupila jsem to.

Majko, mně právě před lety sdělili, že mám syndrom suchého oka a brala jsem už asi třicet různých kapek (umělých slz) a teď mám v ampulích (bez chemik.) jednorázové k. zaditen a mezitím tak 5x denně a na noc oftagel. Ale právě nová revmatol. mi řekla, že mám sjogr.sy a umělé slzy nepomůžou, jedině prý kapky s kortikoidy.

Holky, jen se nepohádejme:-))))
Já se snažím o svých nemocech hodně dovědět, ptám se doktorů, sleduji články na internetu. Jenže ne každý doktor má čas či náladu odpovědět. Někteří přímo zavrhují alternativní postupy. Několikrát jsem se setkala s různými názory na léčbu a vliv léků na organizmus, každý doktor měl jiný názor. A komu teď věřit? Ono je často potřeba i poslouchat své tělo, každý jsem jiný a jedinečný, i naše tělo reaguje různě. Konkrétně revmatologové, někteří mají názor, že pokud jsou revmat. faktory v krvi negativní, nejde o RA. A jako RA pacienty je taky odmítají léčit, napíší pouze diclofenac. Nebo názor na vliv opioidů na organismus a vznik závislosti. Doktor na léčbu bolesti je doporučí a směje se názoru primářky z neurologie,která je odmítá.
Proto pacienti někdy raději vše doktorům neříkají, než vyslechnout nadávky a pohrdání, raději si něco nechat pro sebe. Hani, nemyslím to zle, jen už jsem prošla spoustou ordinací a mám své zkušenosti. Je dobře, že čteš naši diskuzi, hodně se dovíš o potížích přímo od nemocných. To je téměř jako praxe:-)

Holky, jen se nepohádejme:-))))
Já se snažím o svých nemocech hodně dovědět, ptám se doktorů, sleduji články na internetu. Jenže ne každý doktor má čas či náladu odpovědět. Někteří přímo zavrhují alternativní postupy. Několikrát jsem se setkala s různými názory na léčbu a vliv léků na organizmus, každý doktor měl jiný názor. A komu teď věřit? Ono je často potřeba i poslouchat své tělo, každý jsem jiný a jedinečný, i naše tělo reaguje různě. Konkrétně revmatologové, někteří mají názor, že pokud jsou revmat. faktory v krvi negativní, nejde o RA. A jako RA pacienty je taky odmítají léčit, napíší pouze diclofenac. Nebo názor na vliv opioidů na organismus a vznik závislosti. Doktor na léčbu bolesti je doporučí a směje se názoru primářky z neurologie,která je odmítá.
Proto pacienti někdy raději vše doktorům neříkají, než vyslechnout nadávky a pohrdání, raději si něco nechat pro sebe. Hani, nemyslím to zle, jen už jsem prošla spoustou ordinací a mám své zkušenosti. Je dobře, že čteš naši diskuzi, hodně se dovíš o potížích přímo od nemocných. To je téměř jako praxe:-)

Nazdar kvítečkové, musím reagovat na příspěvky Hanky a Martiny a dalších ohledně úprav léků.
Milá Hanko, vím, že to s námi myslíš dobře a také vím,že z Tvé pozice se nedalo ani jinak odpovědět. Ale musím Ti říci ze své zkušenosti, že kdybych se řídil jen radami doktorů, tak už nejsem mezi Vámi a tento příspěvek bych již nenapsal.Plně podporuji Martinu a ostatní, kteří znají co je být dlouhodobě nemocen s RA. My totiž Hanko umíme již se všemi práškami pracovat a někdy o nich víme víc, než někteří doktoři. Doktoři totiž mají jednu zásadníchybu. Léčí jen ten svůj problém a původ nemoci jako by jim unikl. Znám dokonce doktora, který je nemocen a vůbec si nepřipouští, že by se měl léčit tak jak sám předepisoval oststním pacientům. Doktorům je totiž úplně jedno jestli si na základě jejich léků zničíme něco jiného. Oni přece léčí jen revma a ne žaludek a ostatní orgány. To vás klidně pošlou k dalšímu specialistovi a ne aby je alespoň napadlo, že to způsobili vlastně oni !! Jsem strašně rád, že jsem na takové doktory narazil jen jednou a hned jsem šel od nich pryč. Ale co mají dělat jiní, kteří tu možnost jako já nemají ? Musí držét pusu a krok, jinak by se jim mohlo stát, že nedostanou ani prášky na naši nemoc. Je to smutné, ale je to tvrdá realita s kterou mám osobní zkušenosti. Všechny moc zdravím a přeji aby jste se sami rozhodli co budete dělat. Je to totiž vaše plné právo.

ahojte holky a kluci, přeji hezké odpoledne. Já mám nějaký špatný den, fyzicky i duševně. Svírá mě úzkost.
Viki, já mám syndrom suchých očí,Sjorgenův syndrom. Tohle onemocnění bohužel často provází autoimunitní nemoci, nedá se vyléčit, jen mírnit potíže. Kupuji si umělé slzy, je jich spousta druhů i různé ceny. Já beru Hypromelozu, stojí asi kolem 60, jinak jsou i za 300Kč. Nedá se s tím nic dělat, jen naučit žít. Test na suchost mi dělala oční, dala do očí papírky na 10 minut, mám minimum slz. Taky mě dost bolí oči, pálí. Trochu umělé slzy pomohou, zkus.

Nadi,dík za podporu,víš,já si myslím že si to musejí sami prožít,do té doby budou jen říkat poučky....
Taky si to musím semtam upravit,protože bych to stejně vyzvracela,to už pak musím poslouchat své tělo a ne rozpis léků :-)

Marti, hoď to za hlavu... studentka lékařské fakulty to zkrátka vidí jinak, než člověk, který musí spoustu léků polykat. Já si také upravuji dávky některých léků a když pak ke své lékařce po určité době jedu, dotatečně jí to řeknu a ona mi zrovna při minulé návštěvě řekla, že inteligentní pacient sám nejlíp ví, kdy kterou dávku snížit a kdy zase zvýšit. Řídím se podle toho.
Tak zatím pápá

Asi jsem to špatně napsala,myslela jsem to tak,že ti otravní pacienti nejsou apatičtí a smíření s osudem.
Já k nim nepatřím,když ležím v nemocnici,jsem jako myšička a pak doma se snažím na sobě pracovat a zjišťovat možnosti.
Bohužel když se zeptám lékaře,zakáže mi to nebo se vysměje homeopatikům a tak jsem byla spíš donucena mu to neříkat :-))
A díky,že mi budeš držet palce.
Víš,já se rychle rozčílím,ale beru každý názor :-)