revmatoidní artritida

Stano,nebo skuz k tomu revmatologovi jít sama. Objednej se a jdi. Pokud budou tvé výsledky z krve dobré,tak se o revma nejedná a můžeš pátrat jinde. Hlavně se nenech odbýt!!!

Holky ahoj a chci vám říct,že máte naprostou pravdu ve všem co tu píšete. Já když jsem se zmínila prvnímu orthopedovi jaké mám potíže,jen mávnul rukou a řekl mi,že už se blížím k hrobu. Obvodák se tím nezabýval vůbec,ten neřekl na to ani toto. Tak jsem ho doslova ukecala at mi vezme krev na RA-FAK. A bylo to tady. Hodnoty byly strašné. Sama jsem si taky našla dobrou revmatoložku a ta je mou nynější záchranou. Je skvělá,vše mi vysvětlí a opravdu nás neodbývá.

Darjo, Majka má pravdu - zkus neurologii - ale fakt někoho, kdo bude vnímat co říkáš a bude na to nahlížet, že tyto problémy bývají u RA a k nějakému dobrému revmatologovi tě pošle. Nebo zkus vymyslet někoho dobrého s pr. lékařkou znovu na revmatologii. Nenech se odbýt. Staňa

Všechny mo pozdravuji. Darjo, úplně mi mluvíš z duše. Já naštěstí po dlouhém obíhání doktorů kápla na dobrou revmatoložku, která má moderní názory a souhlasí s mou diagnozou. Pokud má pacient revm.faktory negativní a žádné nálezy na rtg., hodně revmatologů nesouhlasí, že jde o RA. I já mám revm. faktory negativní, ale podle příznaků a ostatních souvislostí má doktorka správný názor a věří mi. Taky se zajímám o BIO léčbu, sama jsem se objednala ke Sv. nně do Brna, za 2 týdny jedu. Mám sice obavy, zda mě neodmítnou, ale aspoň to zkusím. Vždy je to o lidech a jejich přístupu k pacientům. Letos prý má být bioléčba dostupnější pro víc pacientů. Takže uvidím, co mi sdělí. Taky mi připadne, že musí být člověk už úplně zkroucený a mít sežranou chrupavku, aby doktoři zvažovali Bio. Ale ještě to nevzdávej. A na psychinu jedině pro antidepresiva, ale ne kvůli bolestem, a zdravotní potížím s klouby, tam by z tebe udělali hypochondra, což je i samost. diagnoza. Zkus další doktory, nech si poradit i od známých, třeba na nějakého ochotného kápneš. Je to tvoje zdraví a bolesti cítíš jen ty, ne doktoři, tvé nemocné tělo, nenech se odradit. Zkus se zádama zajít k dobrému neurologovi a zmiň se i o RA příznacích. Třeba všechny příznaky posoudí jako celek a nebude léčit jen část. Vždycky mě to tak naštve, jak ti doktoři s náma jednají, najdou se i dobří, ale zdá se, že víc je špatných.

Darjo i Stáňo, prošla jsem si tím samým co vy, ale měla jsem nakonec opravdu štěstí a dodnes jsem paní Mudr. Koukolové vděčná:))) To ona rozpoznala, že mám RA měkkých tkání a v jakém stavu jsou úpony i burzy. Vždy při každé kontrole mi dělá ultrazvuky a dle hodnot předtím zjištěných mi sděluje jak na tom mé tělíčko je. Samozřejmě, že za 17 let s nemocí se dosti změnilo, ale nynější zdravotnictví mi připadá jako zlatý důl pro ty jenž si mohou samoléčbu či dotaci lékařům dovolit. My jenž jsme díky správně odiagnostikované nemoci s RA v důchodě se musíme spoléhat na svůj úsudek či pochopení ze strany lékaře a pojišťoven. A což teprve Ti jako je Darja, Danila a podobní, kterým lékaři nechtějí či nemohou přijít na správnou diagnózu a jsou tak zcela odkázání na benevolenci zaměstnavatele, potažmo praktického lékaře. Osud mi postavil do cesty nemoc, ale na druhou stranu i lékaře, jenž opravdu ví co Ra obnáší a dokáží pochopit co bolesti i trápení přináší. Jak již jsem psala v minulých příspěvcích, naučme se s RA žít, věnujme se signálům našeho těla, pomožme si pozitivním přístupem, energií i revmatickou dietou. pokud nezačneme pracovat sami na sobě, nepomůže nám žádný zázračný lék. Vše jsem vyzkoušela, dlouhá léta jsem byla závislá ne lécích proti bolesti, pak jsem si řekla dost a 10 let jsem nebrala ani paralen na teploty. Dostala jsem se do dlouhodobé remise. Bohužel zatímco druhé těhotenství bylo doslova balzámem pro tělo i protilátky, nynější se pro mne stalo nebezpečným. Musím chodit každý týden na kontroly, sledují mi ledviny, které nemoc poškodila a zároveň sledují zda já i mimi jsme schopny zvládnout spolu 2v1 ještě další týden. Jsem vděčná Bohu, že i přes ty všechny těžkosti je malá zdravá a v bříšku prospívá. Také vím, že doba po porodu bude pro mne i nemoc prvotním startem k zahájení léčby. Vše budu konzultovat s nefroložkou, endokrinoložkou i revmatoložkou a o tom jakou léčbu nakonec zvolíme budeme nejspíš diskutovat. Zřejmě budu muset v počátcích přistoupit na chemii, ale jak to bude možné, vrhnu se zcela na plno do alternativní a budu hledat stimulanty, jenž mi pomohou opět k remisi. Nemoc ovlivňuje i stres a bylo toho na mne za poslední měsíce věru hodně, ale nestěžuji si, nastane období hektické, kdy se štěstí spojí s endorfíny radosti a stres postupně vymizí:)))A když ne, umlátím ho argumenty:))) vždyť mne znáte, já se tomu nepoddám, zabojuji a bude fajn. Darjo, zkusila si kontaktovat homeopata? I to by bylo alternativním řešením pro tebe. Páček a krásné sluneční dny Vám přeji:)))

Ještě se vracím k mému příspěvku. Nechci, aby vyzněl, že v našem zdravotnictví je vše špatné - to ne a doufám, že těch lepších a skvělých je převaha, ale je toho dost špatně ať už v byrokracii,přístupu některých jedinců, ale i v platových podmínkách ve srovnání s EU. A když už se s EU srovnáváme s cenami v jiných odvětvích, tak logicky i ve zdravotnictví to zaměstnanci chtějí také, ale...A také naopak, ani země EU nemají jednotné podmínky ve zdrav. politice a ani jedna země nemá idealní model, jak by to fungovat mělo - takže ne ve všem se musíme zemím EU rovnat i když pro srovnání by si žádný lékař na západě nedovolil při vyšetřování pacienta zvedat telefon a věnovat se jiným záležitostem a navíc díky telefonu by si nedovolil pacienta odbýt . Staňa

Darjo, tvoje potíže, jak je popisuješ, jsou přesně takové, jako jsem měla já asi 10 let, než mě konečně udělal jeden lékař pořádný rozbor krve(a to nebyl revmatolog, ale když viděl moje ruce, tak se ptal jestli nebolí - já mu na to odpověděla, zblblá tím, že mě všichni odbývali, ať mi ukáže jednoho zubního technika, kterého ruce nebolí). A to jsem zdravotník!!! Každý se k mým problémům stavěl - pracuj míň - jsi unavená, protože moc děláš. Jsem zubní technik a tudíž moje klouby na rukou a hlavně šlachy dostávaly pořádný záhul - (celý den vrtačka v ruce nebo ořezávání sádrových modelů a vyklepávání odlitků z kyvet kladívkem), jenže ono se to lehce řekne a hůře praktikuje- půl mega i víc dluhů na zřízení vlastní praxe je na splátky šílenství a to si velmi člověk rozmyslí, jestli si může dovolit, byť jednu práci odříct, že nemůže - možná, že právě tohle mě drželo nad vodou, že jsem už dávno nezkončila v ID. Jestli máš rozumnou praktickou lékařku, tak určitě něco vymyslí a pošle tě opakovaně na vyšetření a na dlouhodobou PN, kdy bude čas něco s tím udělat. Mi tvrdili opakovaně, že s revmatologií mé problémy nesovisí, až jsem se dostala do stavu, kdy mám Aslo- latex přes 700, ale CRP pouze do 30 A teď už mám v háji i klouby, ale z počátku to bylo desetiletí jen záležitostí šlach, svalů a úponů - mrcha RA na mě šla plíživě, ale důsledně. Já se dostala do situace, kdy jsem si sama platila každé dva měsíce rehabku několik let, aby si pr. lékařka o mě nemyslela, že jsem psycho a simulant, který po ní pořád něco chce a mrčí - omyl, kdybych důsledně žádala ošetření při každé atace - dnes bych na tom nemusela být takhle. Nebudu se opakovat s tím co mám teď za problémy s revmatoložkou - to si, když budeš mít zájem přečti v příspěvcích od začátku letošního roku a z dr. Dejmkové si nic nedělej a vyzkoušej někoho jiného, kdo bude mít lepší a lidštější přístup - já to teď také řeším. Žádná psychyna - dobrý lékař je nutností!!!To jsem se rozjela, ale jak tu včera někdo psal, že dříve hrdě říkal, že je zdravotník a dnes se musí za naše zdravotnictví stydět - je bohužel velká a bolestivá pravda. Dnes se zdravotnictví stává pro některé zlatokopectvím nikoli Hypokratovou přísahou - bodíky, bodíky a zase bodíky - kam se vytratila lidskost. Já jsem za 30 let praxe, žádného pacienta neodbyla a s těmi, se kterými mám dlouhodobé pracovní vztahy, nikdy ani nenapadlo, že jsem nemocná, protože jsem s nimi vždy jednala s úsměvem a pochopením, jen teď když už je na mě vidět jak kulhám a že se k nim jen stěží ohýbám, kdy se zkřivý obličej do bolestivé grimasy při pohybu se někteří ptají co je, jestli jsem špatně lyžovala. Odpovídám, že jen trochu zlobí kloubíky.Tak jsem se vykecala a omlouvám se - nechci mrčet - jen tě chci Darjo ujistit, že naši nemoc často zlehčují i ti co by o ní měli vědět vše. Pa a bezbolestný den Staňa

Darjo vypadá to jako fibromyalgie.

Martinko, to víš že má každý svůj názor. Vím, že MTX spousta lidí špatně snáší (já naštěstí ten případ nejsem), vedlejší účinky budou taky velký, vím, že coxtral pomůže, ale já volím MTX a to z toho důvodu, že by to nemělo být jen takové to šidítko jako medrol (tzn. vezmu si prášek a je mi líp - logicky jsou to protizánětlivé léky), MTX by měl působit trochu systematicky a brzdit projevy a snižovat sílu RA a tím pádem ničit záněty už u zrodu a ne je jenom zatlačovat zpátky. Všeci víme, že medrol a coxtral je jen pro úlevu a neřeší vlatně nic.

Pro Miluš a možná i pro ostatní, kteří chtějí psát v tomto duchu a omlouvat se. V žádném případě si z toho nedělejte těžkou hlavu. Já jsem moc vděčná za vaše tipy, protože i to je pro člověka přínosné a poučné. Budu asi pátrat dál (nebo naopak rezignovat). Zcela náhodou jsem dneska ráno v supermarketu potkala jednu lékařku z okruhu těch, které dlouho znám (bohužel ani jedna není revmatolog)a říkala, že jí to všechno připadá na "revmatismus měkkých tkání" a je třeba asi začít pátrat touto cestou. Ještě jednou díky všem a přeji klidný víkend.

Ahoj všem.Darjo moc mi mrzí,že jsem také podala návrh dr.Dejmková,ale já jsem opravdu moc spokojená,jak přístupem tak i léčbou jelikož mi opravdu pomohla,tím nechci říci,že to nebolí,ale nedá se to srovnat dříve a dnes.Předtím jsem chodila přes dva roky jinam a rychle jsem se zhoršovala.Moc mi mrzí,že jsem podala vůbec nějaký návrh.Jinak všem přeji hezký víkend.

Přeji krásný večer všem. Přečetla jsem konečně všechny vaše příspěvky z několika předchozích stran.
Dále tedy k hlavnímu důvodu mého dnešního příspěvku. A to je kontrola v Praze na Chodově, slíbila jsem, že napíši jak to dopadlo tentokrát. Krevní testy v pořádku. Rentgeny i sono naprosto v normě. Ovšem ta záda, kde mám nálezy potvrzené doktorku vůbec nezajímaly a ač jsem si ty nálezy přivezla s sebou, ani je nechtěla číst. Neměla moc času a i na to, co jsem jí měla připomenout nedošlo. Opět mi bylo zopakováno, že ta záda s RA nesouvisí. A já opět nesouhlasím, protože spondylotické změny a osteochondrosa obratlů s RA souvisí. Nebo se opravdu mýlím já i jedna lékařka, které jsem se na to ptala?! Jestli ano, prosím, klidně mi to napište. Děkuji tedy za doporučení a snahu se někam v mém případě posunout, ale asi to není možné. Vůbec se mi o tom nechce psát, jsem absolutně zklamaná. Prý mi věří, že ty bolesti jsou, má prý v léčbě několik takových pacientů, kteří udávají naprosto stejné potíže, ale nikde nic negativního v nálezech, klouby v pořádku, jen bolesti úponů, svalů a šlach, ale to pouze subjektivně u pacientů. Možná je to všechno prý ovlivněno dvouletou léčbou Salazopyrinem, kdy jsem měla nedostatečnou dávku a samozřejmě kortikoidy. Tedy závěr je ten, že mám Medrol zcela postupně vysadit, brát Salazopyrin 2 - 0 - 2. Když by se to zhoršilo, tak nasadit MTX. O žádné dovyšetření a hospitalizaci v RÚ nebyla už ani řeč a nakonec prý kdo ví, jestli mám vůbec RA, že ona kdyby neviděla moje zprávy, tak by to ani neřekla. Ale proč mám tedy o dost vyšší sedimentaci? To přeci o nějakém zánětu svědčí. A mít 90 Hemoglobinu a vyšší leukocyty mi také nepřipadá zcela normální. Pak do toho zazvonil telefon, lékařka ho musela vyřídit, ještě jsem se jí chtěla na pár věcí zeptat, ale ten hovor prý bude na delší čas, proto mi podala ruku a nashledanou. Tak asi jsem opravdu simulant, když nikde nic nevidí ani dr. Dejmková. Jak minulý týden pršelo, byla jsem úplně ztuhlá, bolesti kolen nepřetržitě, ramena, lokty, zápěstí. Únava maximální, ale když je všechno normální, tak asi nejsem normální já. A asi jsem pochopila už podstatu revmatologické léčby v Čechách. Pokud se u někoho RA objeví a třeba i několik let nejsou na rtg změny, tak je pacient "vykrmován" chemií a hormony a až se ty změny objeví, tak pak má šanci na lepší léčbu - typu BIO. Pak také chápu, proč mnozí z Vás tady dostali léčbu až po mnoha letech a znám také osobně několik pacientů, kterým je i přes šedesát let, mají umělé klouby a konečně BIO, sice už pozdě, ale přece. Ale jak pročítám Vaše příspěvky a z osobních setkání s pacienty v čekárně, tak všichni jsou dle revmatologů zaléčeni, ale bolesti jsou stále a cítíte se všichni bídně, stejně tak, jako to prožívám já. Je asi pravda, že bez těch léků by to bylo úplně hrozné, ale když léčbu, tak aby měla efekt a člověk se cítil lépe. Ale asi jediné řešení, pokud je to možné je BIO. Nebo psychiatrie. Pak jsme se také s jednou mojí známou lékařkou bavily na téma "BIO jen tak na zkoušku" bez rtg změn na kloubech, ale při potížích. Nevíte třeba někdo o tom, jestli je možné se u nás dostat do nějaké studie? A alespoň zkusit, jestli je možné tyto potíže ovlivnit? Ale jsem realista a spíš se sama sobě směji nad takovým uvažováním. Jediné řešení vidím v tom, že až nebudu zase moci, tak naštěstí mám rozumnou obvodní lékařku, pár týdnů si odpočinu a potom budu zase pracovat do roztrhání těla, abych mohla jako každý rok strávit alespoň tři týdny u moře, protože tam je mi absolutně dobře, nevím, co je bolest, teplo dělá zázraky. Alespoň tři týdny v roce bez bolesti za to asi stojí. Nebo se tam odstěhovat, o čemž už řadu měsíců vážně uvažuji. Díky tedy za všechny rady, snahu pomoci mi a pochopení. Přeji co nejméně unavených a bolestivých dnů.

Vianko, nic se neděje:))) jsou to léta zkušeností s RA i lékaři a já nakonec přeci jen měla štěstí a našla ty jenž své práci i nám pacientům rozumí. Jen jsem oponovala Hance, nechtěla jsem nikoho naštvat či urazit, ale pokud mi nevystudovaný lékař radí co s životem přeci jen jsem se ozvala:))) já jsem pohodář, a pokud si aspoň něco málo z toho Hanka vzala budu ráda:))) nelze jen číst knihy, ale i naučit se číst v lidech a to ona bude pro svou profesi velmi potřebovat. Jde o to, že mi je milejší Martina, než pacient, který si jen skuhrá a nedodržuje vůbec žádnou léčbu. Martinka již ví co si za ta léta s nemocí i lékaři může dovolit:)))já osobně jsem pro alternativní léčbu, ale vzhledem k tomu, že po letech remise se mi opět přitížilo, budu s Mudr hledat optimální léčbu k znovudosažení remise:))) Venku je nádherně, už mám osázenu polovinu našeho obřího balkónu, což činí cca 5 krát 2,5 metru. V únoru jsem si připravila papriky a rajčata, nyní jsem vše přesadila do truhlíků, pár květin k tomu a začínám znovu s přípravou rajčat a paprik:))) manžel se mi směje, že to tu za chvilku bude jak v zahradnictví:))) Jen kdo má neustále nosit tu zeminu do čtvrtého patra bez výtahu:))) no přeci manžel:)))páček Všem a krásný víkend plný sluníčka:)))

Omlouvám se,příspěvek psala Markéta...

Marťo,to naše zdravotnictví je fakt hrůza. Byly doby,kdy jsem s hrdostí řekla,že jsem zdravotník,ale dnes se za to budu stydět?Taky jsem ti chtěla napsat,že moc pěkně píšeš. Příspěvek pro Hanku byl pěkný. Tohle by se mělo otisknout do novin, otevřelo by to oči spoustě lékařům a ošetřujícím.

A s tou nemocnicí,asi by sis měla vyzkoušet prostějovskou.
Třeba když jsem měla zlomenou páteř,nesměla jsem se pohnout,ležela jsem na zádech,tak oni mi přivezli na stolku jídlo a dobrou chuť!!!
Nedosáhla jsem tam .....
a ráno mi dali škopek s hadrou,že se mám celá umýt,když mě převlíkali,házeli se mnou ze strany na stranu,že jsem měla strach,že to,co nedokonala příroda-totiž poškození míchy-zvládnou tihle lidé.
Doktory jsem viděla jen na vizitách a všechny mé dorazy zlehčovali a nic nevěděli.nakonec mi nejvíc řekla rehabilitační pracovnice.
Když jsem se ozvala,slíbili nápravu,ale nic se nestalo.
Ale já nerada prudím,spíš jsem pro rozumnou dohodu,což ale nějak nešlo.
Pak to ještě dorazil saniťák,s korzetem jsem už i trochu chodila,ale jen pár metrů a on pro mě přijel a zahulákal"tak jdeme,paninko" a šli jsme 2 patra,pak ještě k sanitce,tam zase"tak si naskočte" a já mu říkám,že musím na lehátko a prý proč,říkám,mám zlomenou páteř,tak naštvaně vytáhl lehátko a až jsme jeli,tak zjistil,že mám v papírech napsáno ODNÉST VLEŽE.
Nicméně ani to mu nezabránilo v tom,aby mi u našeho domu nevynadal,že jsem prase,protože jsem si nevyzula boty.
Když já jsem nemohla,obouvala mi je moje spolubydlící a já jsem se nedokázala zohnout :-)

Ahoj holky,,,dlouho jsem tu s váma nebyla,tak jenom koukám,co je tu nového. Já mám kluka už z nemocnice doma. Má pěkně dlouhou a hlubokou díru na kostrči směrem až ke konečníku. Brali mu asi 5 cm.do hloubky všechny žlázy a vazivo,jelikož se mu neustále tvořily abscesy a museli mu to stále na chirurgii řezat. Neustále mu to musím čistit a sterilně převazovat,tak se nedivte,že mi nezbývá moc času na vás. Jinak mě bolí klouby stále a pořát. Nic na tom nemění,že svítí sluníčko a je pěkně. Ještě k tomu MTX. já beru 2,5 mg R-V 1X týdně a řekla bych,že mi to vůbec nezabírá,ale vzhledem k tomu,že je to takový jed nechci víc dávku zvyšovat. Myslím si,že pokud jsou krevní testy dobré,tak to je rozhodující,že? Ale co ty bolesti? Je fakt,že nic proti nim neužívám.To bych asi měla.Zatím ahoj,letím nakoupit,,,,

Ahoj všichni!!
Mio,každý má svůj názor.Já bych naopak řekla,že coxtral je úplně neškodný ve srovnání s MTX,já beru nesteroidní antirevmatika poslušně už 11let každé ráno,jen se mění jejich název.Takže coxtral,nimesul,recoxa,movalis,je to jedno.Doktor mi naopak říká,že když mi bude hodně zle,ať si ho vezmu i večer.
Ale nikdy mi nic nedělalo tak špatně jako MTX,myslím,že tělo není blbé a ví co chce.O tom,že bych ho užívala měsíc jsem se nezmínila,naopak jsem ho poslušně papala 8 let a dobře si pamatuju,že jeho účinek se dostavil po 3 měsících..Po MTX jsem měla takové stavy,že jsem se třeba složila v práci,běhala jsem zvracet na záchod v prac.době,byla protivná na lidi kolem a doma jsem ani nemohla napsat úkoly s dětma a musela jsem jen ležet ve tmě,dokonce jsem zapomínala platit účty.Bylo to strašné,doktor mi řekl,když vás to obtěžuje v práci,tak si to berte v pátek večer,a bylo to.Jenže jsem skoro měla po manželství,na děti jsem řvala,nechtěla jsem aby se mě manžel dotýkal....vážně jsem uvažovala o sebevraždě.
Takže když mi začala zabírat Humira,pomalinku jsem ho zkoušela vysazovat a to vysazování trvalo celkem 2 roky.Naposledy jsem ho měla v listopadu,v únoru přišla krize,ale byla to první krize za ty roky,kterou jsem zvládla.
A jestli na to doktor přijde,to je mi jedno,prostě jsem na tom teď tak dobře,že MTX nepotřebuju a chtěla bych na sobě pracovat a snižovat i BIO.
Ráda své místo uvolním....

Emo, já jsem brala COXTRAL k MEDROLU a dělalo mi to náramně dobře a líp než když jsem brala zvýšený MEDROL,, zmínila jsem se o tom paní doktorce a ta mi řekla ať okamžiotě přestanu, že se COXTRAL nesmí užívat v kuse déle než 14 dní, ale tím myslela užívání každý den. Prý je strašně škodlivý na játra. Tak jsem přestala a beru si ho jen příležitostně - občas proti bolesti, ale ne každé ráno k medrolu.

http://www.pharmanews.cz/2006_06/pohyb.html