revmatoidní artritida

Ahojte holky a vítám nové tváře..))
Stani,je mi tě tak líto a moc ráda bych ti pomohla,kdyby to bylo v mých silách. Já sama tím trpím taky,ale když čtu zprávy od tebe,tak mě to hodně bolí. Víš,nejhorší je,když ani nemáš kdy si odpočinout a stejně bojuješ jak to jen jde.U nás v domově máme jednu paní a ta má ruce zkřivené až hrůza,že neudrží lžíci v ruce. Já si k ní vždy sednu a chytnu ji za ruku a hladím ji po těch bolavých prstech a ona mě uklidňuje,že to u mě nemusí tak dopadnout. Ona se nikdy neléčila. Dříve se to tak nebralo až poslední roky bere něco od bolesti. Mívá ale dost velké psychické problémy,což jak všichni víme k této nemoci patří. Chtěla bych aby už na něco přišli,aspoň tu nemoc uměli zastavit,když už ne vyléčit.)))
Jinak u mě to docela jde,jen ráno mám ruce ztuhlé ,ale za chvíli je rozcvičím.
Jani,ty jsi taky mladá holka a už tě to tak trápí.Musíme místo nářků zatnout zuby a jít dál...Holky mějte se,,,ahojky

Viky, ta slinivka, tak jak píšeš, se opravdu podepisuje na tom , že toho v tobě mnoho nezůstane, ale dá se tomu pomoci. Moje mamka má taky RA , ale nikdy ji neléčily ničím - jen prášky od bolesti nebo inj., B 12 a taky vytrvale chodila na inj. Magnezia - v tom bych viděla, že by jsi mohla poprosit dr. ať ti Magnezium píchá a taky jiné léky i ty B 12 - vše je od křečí a nemusí ti to jít přes zažívací trakt, aby ta slinivka nebyla zatěžovaná. Moje mamina je ve svých 77 letech na tom lépe než já.
Jani, kde bydlíš, protože kdyby byla tvoje revmatoložka pro mě dostupná, tak se za ní snad vydám. Já pracuji na poliklinice a můj problém tam lékaři i sestry znají a každý kdo mě z nich potká a vidí jak jsem zbídačená, tak do mě všichni hučí, vždyť už si dupni, to není možné, na co ti dr. čekají- až skončíš na vozíku. Zatlač na ně atd.
Jo, to se snadno říká, ale hůř dělá a začněte něco diktovat dr. a on mě tak akorát vyhodí nebo v lepším případě just nic nedá.
Jani, jsem OSVČ taky a prožívám přesně to co popisuješ - odpočinout si můžu, ale práci za mě nikdo neudělá a trvá mi přesně tak jak říkáš ty- až do večera - a přesně začarovaný kruh a navíc můj pracovní týden se začíná zkracovat na 3 prac. dny a když je práce hodně a mám dost , tak dostanu teploty z vyčerpání. RA není kamarádka- je to mrchza zlá a zákeřná a mám jí plné kecky a vyhlašuju jí válku, ale obávám se , že vítězem nebudu.
Zdravím nové lidičky, zůstaňte tu s náma , dozvíte se tu spoustu vzácných rad, které vám žádný doktor neporadí, protože naši nemoc nemá a většina z nás už si ledasčím prošla a má dobré vychytávky a pokud by se vám nedostalo rady, tak je tu alespoň tlupa báječných lidiček, kteří když už je depka veliká, podrží. A to je balzám, protože často ani blízcí netuší a nechápou co vás bolí a trápí, jen ten kdo prožívá to co vy.
Páček sluníčka moje mějte se krásně a bezbolestně Staňa

Jo,holky ten čas mezi přiznáním částečného a plného je docela rozhodující,ale musí to být aspoň 5let.Já měla vypočítaný častečný 3200kč a potom plný 10600kč,právě díky tomu,že jsem pracovala na poloviční úvazek a vydělala jsem si jen do 4tis....Ale oni to ještě násobí roky do důchodu,takže mi to naskočilo.

Ahoj všichni,ted jsem poprvé otevřela tuhle stránku,protože přemýšlím co dál. Mám rev.art. čtvrtý rok a to je mi 29let. K doktorce v UL chodím každé 3 měsíce,stejně tak odběry. Nejdříve mi začaly karpály na obou rukách a chviličku na to i klouby. Manžel mě 5 měsíců oblékal,trvalo než jsem se ráno rozhýbala, bylo to hrozné období,byla jsem už zoufalá,že nikdo nic nedělá. První revmatolog řekl,že na povrchu těla nic nevidí a víc neudělal. Až druhá dr.provedla rozbory krve a zjistila tuto nemoc. Trvalo to 5 měsíců!!! Od té doby beru medrol,plaquenil,vápník,vit.d. vše se srovnalo, před dvěma lety se vše kromě medrolu vysadilo,já plánovaně otěhotněla a porodila zdravou holčičku. Pak mi zase dr. všechno nasadila zpět. Ve dvou měsích dcery mě začaly bolet záda tak,že jsem se nemohla hýbat. Zjistila,že je to osteoporoza, která vzniká dlouhodobým užíváním medrolu. Proč mě neupozornila, že to hrozí??Koneckonců i plaq. není zrovna dobrý,ten zase může škodit očím,proto chodím každý půl rok na oční. Aby toho nebylo málo, v zimě mě začali zlobit prsty u nohou a rukou. Mám je pořád chladné, modré,červené nebo bílé,i když je venku teplo. Dnes na cévním mi řekli,že je to tou nemocí, nějak špatně tam prochází krev. Mám další dvoje léky a je na revmatoložce,jak ona změní nebo nezmění léky. Chtěla bych ještě druhé dítě,protože pravděpodobně může být ještě hůř. Zatím mi ale řekla,ať počkám. Proto se vás chci zeptat na nějaké specialisty máte nějaké skušenosti s Prahou? S doktory? Děkuju Jitka

Sabino pochopitelně tam bude ještě rozdíl jak dlouho jsi pracovala po přiznání ČID a s jakým výdělkem to se ještě přičítá.Ahoj

Ahoj všem.Helo dodatečně vše nej nej k svátku,nyní jsem zde pár dnů nebyla tak to pročítám postupně.Sabino důchod ČID je 0.75 a PID JE 1.5 násobek tudíž 6300-2170 to je základ-4130+4130+2170=10430,-to je pouze orientační počítat to neumím -ty 2170,-je základní tarif ke kterému se přidá % část,tak jsem to odvodila ,když je ČID 0.75 a PID 1.5.Mějte se hezky.

je mi 39 let.....a 16 let jsem dělala na poště....takže jsem měla vydělek kolem 13000 čistého

Mila Sabino,mohu se tě zeptat kolik ti je?A to jsi měla tak vysoké příjmy?Že máš tak vysoký částečný inval. důch.Mě ho doktorka také nabízí.´Dekuji za odpověď.

Díky všem za radu na křeče. Ale zapomněla jsem prve napsat, že magn.,draslík, vápník užívám, ale zřejmě je to tak, jak jste někdo psal - naše těla nefungují správně a navíc mám tu nemocnou slinivku, takže ze stravy dokážu zpracovat míň a míň potřebných látek. Ty šlachy mne bolí tak strašně, že se někdy nezdržím ani hlasitých projevů, což vždy kolegy vyjuká...
Vlasti, takže ty jsi byla s dr. Mosterovou spokojená? Já jsem u ní byla dvakrát, a už bych k ní nešla ani v krizi. Vůbec nechápu, jak někdo takový může být "lékař". Když jsem jí řekla o bolesti kloubů, tak na mne vyjela, ať se nerouhám, že ona tam musí sedět devět hodin denně a je po operaci páteře. (No, já asi do práce chodím ležet a relaxovat!!!!!) Na problém praskání žilek mi řekla, ať si nevymýšlím! a na zbytnělý bolestivý kloub palce - to prý ať tam netahám, že to je něco jiného! A to je jen zlomek její ordinace......

Stáni, je mi moc líto, co prožíváš a držím pěsti, ať se játra dají do kupy!!!!
Já mám skvělou revmatoložku, nestalo se mi, aby mi nevěřila, že mě bolí nenateklý kloub. Sama to pozná i podle hybnosti, vždy mi při kontrole se všemi různě krouží a podobně a sama mi řekne, který je špatný ještě dřív, než se jí k tomu vyjádřím sama. Takže asi záleží na zkušenostech daného revmatologa. Já momentálně nemám oteklý ani jeden kloub, mimo úponů na loktu a přitom bolestivé mám všechny úplně nesnesitelně. Stačí sedět dvacet minut a vstávám jako devadesátiletá, protože mi za tu dobu ztuhne vše od kyčlí až po kotníky. Ale to samozřejmě na kontrole vidět nejde a i tak s tím nemám problém, aby mi revmatoložka věřila. Mám pocit, že ani zvýšená dávka MTX nezabírá. S injekcí Diprophos se sice zkrátila délka ranní ztuhlosti a únava není celý den, ale bolesti mám stále stejné, navíc se mi za poslední asi tři dny zhoršilo levé rameno. Nemůžu s ním skoro vůbec hýbat a bolí mě z něj i klíční kost a krk. Taky se přidala bederní páteř... Vážně už jsem v koncích a nevím, co s tím. Musím denně pracovat osm hodin, i když podnikám a můžu v průběhu práce odpočívat, což je určitě výhoda, svých osm hodin si ale odpracovat musím, nikdo jiný to za mne neudělá. Takže pak dělám do desíti do večera a je to uzavřený kruh. Jsem z toho utahaná, ve stresu, čímž se mi samozřejmě zhoršují klouby. Vím, že to máte všichni, proto jsem tu s vámi, protože mě aspoň trochu držíte nad vodou! Tak vám všem děkuji!!!! A to nemluvím o tom, že mám rodinu a dvě děti, prostě to nezvládám i když se hrozně snažím.
Stáni a jestli ty na tvůj stav máš jen medrol, to si nedovedu vůbec představit.
Držte se všichni a hlavně mějte co nejmenší bolesti!!! Pa Jana

Vy jste moje sluníčka, kdybych vás tady neměla a nevěděla s čím se všichni potýkáte, tak bych si zoufala, protože někdy mám pocit, že ani revmatolog nebere, že nás něco může bolet a už vůbec nebere, že bolí každý kloub - vždy říkají, ale není oteklý- jen ty oteklé berou v potaz, že se tam něco děje, ale mi víme své, že i když není jako balon tak bolí.
Markétko18, děkuji za přáníčko.
Mějte se krásně a hlavně bezbolestně Staňa

Ahoj lidičky no pěkně jste se rozepsali :-)) Pár dní jsem příspěvky nečetla a je tu plno novinek !! Vítám mezi námi nováčky klidně tu zůstaňte a přispívejte do diskuse je tu bezva parta :-)Stáňi dodatečně vše nej k narozeninám a hlavně hodně zdravíčka :-) Heli vše nej k dnešnímu svátku a jak ti vyjde čas písni email. Jinak zvýšené teploty mám taky a je to pěkná otrava k tomu zimnice a pocení a šílená únava. Užívám si poslední dny prázdnin zachvíli škoola :-) Hrozně to uteklo! Křeče ve svalech mívám taky hodně často se mi ztrácí magnesium beru tablety a někdy je období že potřebuji i injekci ale dlouho jsem nevěděla k jaké mé nemoci to přiřadit a vidím že to má na starosti RA a u mě ještě štítná žláza je to vše propletené! Abych se představila novým lidičkám ve zkratce -je mi 18 RA mám 8 roků a jsem z okresu Prostějov! Tak se měj te krásně přeji dobrou noc a zítřek bez bolesti a držte se !! :-))

Sabino, gratuluji pěkný PID , ale hlavně, aby ti RA dala dovču nejlépe napořád.
Kiki, tobě držím palečky i všechny ty bolavý, aby ti Bio zabralo co nejdřív a hlavně fungovalo natrvalo.
Holky, přemýšlela jsem nad tím, že když mi dr. nemohla nasadit Mab theru a Enbrel přestal fungovat, proč nezkusila taky Humiru, ale teď už je na nějaké kdyby a proč pozdě. Teď už můžu jen doufat, že si to moje játra rozmyslí a začnou se lepšit, ale stejně nevím i kdyby byly v pořádku, jestli by si mi dovolily znovu dát Bio, aby se játra znovu nerozjely. Snad budeme mít do budoucna trochu štěstí všichni a ti co budou moct Bio ho dostanou bez problémů a na takový sesypávky jako jsem já, najdou něco jiného, dostupného a fungujícího- jen se obávám , jestli nebude už pozdě, ale musíme doufat. Páček Staňa

Helenko,hlavne to zdravicko,
at se ti splni vsecicko co si prejes.
Vse se d

Ach jo,Stani,je mi tě tak líto...Když popisuješ svá rána,připomínáš mi dobu před Humirou,ale nikdy jsem na tom nebyla tak zle,jako ty,většinou jsem se za 2h rozhýbala.
Co se týká té šlachy,nebo obstřiku,který by ti pomohl,souhlasím s Jiřinkou,taky jsem v nejhorším jela na chirurgii nebo ortopedii,tam mi píchli Diprophos,když měl můj revmatolog dovču.Nechceš to zkusit?
HELI,taky ti přeji vše nejlepší k dnešnímu svátku :-))
KIKI,účinek Humiry nastupuje až za pár měsíců,ale jsou známy i případy,kdy zabrala ihned,takže držíme pěsti,abys byla tento případ...
SABINO,myslím,že můžeš počítat s dvojnásobným,popř.ještě větším plným důchodem,což je určitě paráda,teď ještě aby se ti ustálila RA a bude fajn :-))
ahoj všichni,jak vidíte,píšu jen bleskově,ale všechny vás zdravím :-))

Holky, zvyšuju postupně Medrol a jsem zvědavá co dokáže. Nohy mám jak konve a kloubíky opuchlé a bolavé snad všechny a dnes se mi zadařilo super, prdla mi šlacha na prostředníku levé ruky v posledním článku u nehtu - podotýkám jen tak, žádná námaha ani násilí. Udělala se mi tam boule u kloubíku a nad ní prohlubeň, bolí a štípe, ale asi se neutrhla celá, jen část, protože prst trochu ohnu. Asi nemá smysl to jít ukázat ani dr.,protože jeho odpověď už slyším - no jo, to je ta tvoje diagnoza.
Ale dneska nemám alespoň depku - taky něco pozitivního. Mějte se krásně Staňa

Heli, všechno nej k svátku, hlavně zdravíčko a splnění všech přání Staňa

St

ahojky chtěla jsem se jenom zeptat........léčím se s RA...mám ČID nyní mi byl přiznám PID....částečnej mi vypočítaly 6300.-....nevíte náhodou někdo kolik asi bude dělat plnej...díky moc za odpověd

Ahoj všíchni,
Tak už mám první injekci HUMIRY za sebou a jsem zvědavá jestly mi to pomůže od bolesti a otoků.Držte mi palce ,at mi to pomůže.
Všem přeji jen to nejlepší