revmatoidní artritida

Janičko, už stačí! Tobě se to fakt balí jedno na druhé - ať už pro tebe něco nějaký dr vymyslí. Já s rukama mám taky takové problémy - nenatáhnu ani nedovřu pěst, ale s bio je to trochu lepší - už jsem si na to nějak za ten poslední rok zvykla. Horší je krční páteř a trapézové svaly - to je jako ve filmu Vesničko má středisková - točím celá nebo si můžu prohlídnout věžičky v Brně do Pelřimova kvůli tomu nepojedu- ha ha. Nestěžuji si, jen konstatuji, že bio pomohlo moc, ale už nastaly změny, které zůstanou. Bio nasazené pozdě, ale přece a budu šťastná, když bude držet hybnost a bolest na takové úrovni jako teď.
Všem krásný, bezbolestný a konečně slunný a teplý den Staňa

Měla jsem podobné problémy jako Jana-vysoké CRP,neurologické změny-léčili mě na RA a po 5letech je z toho lupus.

Jani,já to na rukou měla...Martinko, já jsem tím poděkováním nechtěla říct, že mi vadí, že někdo nereagoval. Pochopila jsi to správně, že jsem si pouze vylila srdce a žádnou reakci jsem ani nečekala. Ten obstřik mi ortopéd taky nabízel, prý nejdříve zkusíme ten, ale že už to mám v takovém stavu, že nepředpokládá, že by zabral natrvalo, kdežto operace tento problém natrvalo řeší. Měla jsem s tím přijít o rok dřív, já si ale myslela, že to patří k ranním ztuhlostem a prostě některý prst jde ovládat ještě hůř, než ty ostatní. A právě, že je tam nebezpečí, že šlachy prasknou, což se může tedy stát i z častých obstřiků, nebo prostě nepůjde prst, tedy v mém případě prsty, ovládat, tak bych do toho šla. Svému ortopédovi věřím. Mně vadí snad jenom to, že nebudu moc chodit, protože ruce k chůzi potřebuju. Ale dva týdny se dají zvládnout. Co má říkat malá Lucka, že jo, Marti? Ta je daleko víc omezená v pohybu a nestěžuje si. No tak já si taky nestěžuju :-)).
Dobrou noc všem!!!

Jani,tak to měla moje babička. Nic se tehdy s těma rukama nic nedělalo,tak potom už neotevřela úplně dlaň.Byla ale šikovná a nijak moc ji to neomezovalo. Kámoška s tím jde v půli září taky na operaci.Budu na tebe myslet.))
Máš pravdu,že kdyby ti ty diagnozy naservírovali hned všechny na začátku,tak bys patrně padla na zem a nechtěla se toho všeho osobně účastnit. Ovšem,pokud ti to osud servíruje s odstupem a pěkně po pořádku,tak to tak nějak člověk zvládá. Říká si,no tak ještě jednu a zase jednu,no tak co se dá dělat a tak nějak do kolečka. Ovšem myslím si,že nemáš daleko k tomu,aby ses dostala do knihy rekordů.Možná tě čeká slavné stáří....
Pochopila jsi,že to vče myslím s humorem a snažím se tě aspoň trošku rozesmát.Jsi a budeš mím vzorem,co všechno se dá zvládnout....Měj se pa

Jani,já to na rukou měla taky,ale vždycky mi dal doktor obstřik do šlachy a pomohlo to...Moje babička už nenarovná všechny prsty na jedné ruce,ale už nechce jít na operaci,když má 85 roků.
Jinak já jsem ani nereagovala,protože jsem pochopila,že se potřebuješ jen vykecat a že s tím my nic neuděláme...Myslím,že tobě by nejvíc pomohlo,kdybys potkala nějakého "doktora novátora",který by se nebál zkusit něco nového,když nezapadáš do tabulek :-))
Tak se všichni opatrujte!!
Sáro,připojuji se k holkám,jen dodám,že cvičit něco pomalého,třeba Pilates se doporučuje,protože svaly potom drží klouby a ty nejsou tolik namáhané.Ale bolestivé klouby rozhýbávat opatrně a hlavně dávat pozor a necvičit s klouby,ve kterých je akutní zánět!
Jinak rozhýbáváme se každé ráno,protože nic jiného nám ani nezbývá,já se vždycky nasnídám,pak vezmu léky na zánět a bolest a tak 2h mi trvá,než pomine ranní ztuhlost,tolik typická pro naši nemoc.

Ahojte zlatíčka :-))!
Sáro, Vianka má pravdu, bolestivé klouby, pokud jsou v zánětu, se nemají násilím rozhýbavat a určitě ne přes bolest. Takže protahování kloubů, aby úplně neztuhli to rozhodně ano, ale na nějaké sporty patrně zapomeň. S aktivními záněty se nesmí chodit ani na rehabilitace, protože zánět se tím podpoří a víc rozjede. Tyhle rady ti zjevně dávají lidé, kteří nemají RA a vůbec netuší, jaké ty naše bolesti jsou. Hodně z nás vypadá na první pohled zdravě, takže pak neznalí věci radí takové blbosti. Mně mimo analgetik pomáhá klouby chladit, zmenšuje to i otok. Můžeš úplně jednoduše použít buď např. zmrazenou zeleninu, zabalit do ručníku a přikládat na klouby - ne ale déle jak 20 minut a vždy musí být zabalená v tom ručníku, jinak vznikají omrzliny. A nebo ještě jednodušší způsob, což praktikuju - namočím si ručník do ledové vody, ovážu si tím bolavý kloub a takhle si ten ručník neustále měním, protože se rychle zahřeje, třeba i dvě hodiny. Není to 100 % úleva, ale částečná ano.
Vianko, děkuji za reakci, já jsem se potřebovala jenom "vykecat". Děkuji i všem ostatním, co mi napsali na mail :-)). Jste moje zlatíčka, pořád to říkám :-)). Včera a dnes jsem byla na punkci kotníků, v každém bylo přes 20 ml výpotku, ale hodně mi to pomohlo, konečně mám zase štíhlé nožky a ne konve :)))). No a hlavně můžu na kotníky stoupnout a dokonce s nimi můžu i hýbat!! Akorát jsem se dnes dozvěděla, proč nemůžu narovnat prsteníčky na obou rukách, mám prý stenozující tendovaginitidu šlach prstů a musí se to operovat, protože by se to mohlo zhoršovat a pak už by se s tím nic dělat nedalo. Je to samozřejmě od RA a zánětů v kloubech na prstech. Dělá se to v lokální anestezii. Akorát je pak ruka s ortézou v závěsu na dva týdny, tak nevím, jak budu chodit???? Bez berlí se nepohnu. Jo, Vianko, že jsem exot s tolika diagnózama, na tom se shodují i všichni doktoři. On ten věk by seděl, jen je to diagnóz pro víc lidí a ne pro jednoho :-))). Člověk vydrží hodně, když mu to příroda neservíruje a neptá se.
Mějte se všichni fajn a bez bolestí!!! papa

Ahojte holky,,))
Tak Sáro,první k tobě. Já když mě bolí klouby,nebo mám jinou bolest,tak to námahou,nebo sportem ještě víc rozjedu. Takže pokud mě něco bolí,tak odpočívám. Nikdy se nesnaž bolesti rozcvičit.Teda aspoň to tak funguje u mě.))
Jani,teda já fakt nevím co ti radit. Ty sama víš nejvíc co a jak. Já bych se ale stejně přikláněla k tomu pokud to půjde zpomalit průběh revmy,protože si myslím,že od ní se vše ostatní odvíjí. Ale možná se pletu.
Teda řeknu ti,že už se pomalu v tobě začínám děsit,co všechno může člověk a ještě tak mladý nasbírat za nemoci. Je to vůbec možné aby jsi i při takovém zatížení pro organismus dokázala to co jsi dokázala.Jsi velmi silná osobnost a jdeš velkým příkladem pro nás ostatní.
Držím ti pěsti ať už si vybereš cokoli,tak ať je to ta nejlepší volba...pa

Ahoj Darin,mám RA už...Chtěla bych se vás zeptat, jestli se dá bojovat proti bolesti třeba cvičením? Někteří mi říkají, že mám překonat tu bolest a jít třeba sportovat... aby mě mé svaly pak ještě vůbec poslouchaly a nezbortily se. Poradíte mi?

Majko, já Ti rozumím, co chceš říct,ale sama bych to třeba neriskla.Zaprvé bioléčbu mi žádná pojišťovna nezaplatí, když mám obě diagnózy a já nemám na to, abych si ji platila sama. Bioléčba se dává jen na RA, na RS se podávají interferony, které dostat můžu, ale musela by se vysadit veškerou léčbu na RA a to já nikdy neudělám, protože RA mě tak neskutečně drtí, že bych ji bez léků nezvládla a na tom vozíčku bych skončila velmi brzy. A i když na bioléčbu splňuju všechny kritéria tak mimo: "kontraindikace je pacient s demyelizačním onemocněním", takže mi to žádná pojišťovna nepodepíše, ani kdyby mi to protlačil sebelepší doktor a já toho sebelepšího doktora, coby revmatologa (hned několik) mám. Jedu koncem srpna do nového RS centra a uvidím, jestli mi nenabídnou jinou léčbu na RS než interferony, které se bijí právě s mojí dosavadní léčbou. Tuhle kombinací nemocí, co mám já, má údajně jeden pacient z deseti tisíc, takže je docela vzácná, tudíž na ni nejsou léky. Léčit jenom RS je s mou vysoce aktivní RA sebevražda i s léčbou jsem během necelých čtyř let skočila z nultého do III. stupně a to na VŠECH kloubech, já nemám vynechaný žádný kloub na těle, který by nebyl poškozený od RA, páteř nevyjímaje. Biologická léčba může nastartovat ve vyjímečných případech RS i lidem, kteří ji dosud vůbec nemají, což teprve těm, co ji už mají...., tam je jistota téměř 100 % a informovala jsem se i jsem si to vyčetla, že když se okamžitě vysadí, stejně je pozdě, RS je natrvalo díky bio rozjetá jak pendolíno. Do tohoto se po hlavě pouštět nedá, přečetla jsem tolik článků i v angličtině na google a všude se píše totéž. Majko, myslíš to dobře, jsem ti hrozmě vděčná, že za mě přemýšlíš, jak mi pomoct, vážím si toho a moc děkuju. Teď v tom novém RS centru budu určitě za nějakou jinou léčbu eresky bojovat, ale za cenu, aby mi zůstala léčba na RA. Někdy se taky bojím, jak to všechno dopadne, jestli oslepnu, budu chodit nebo ne, teď poslední dobou začínám mít problémy s mluvením, necítím spodní ret..., tak ještě že jste tady..., mám to komu napsat. Dobrou noc a hezkou neděli! papa

Janičko, vydrž!!! Září a...ahojte holky,
reaguji sice opožděně, ale přece.
Jani, prosím tě, jak pořád čtu, že ti doktoři nechtějí dát bio léčbu na RS. Kvůli RA atd.
Že se bojí, aby se jedno nezhoršilo. Pokud ti nic nevymyslí, budeš se asi muset rozhodnout podle sebe. Prostě to risknout a vybrat si, kterou potvoru chceš zastavit a bio si prosadit na svou zodpovědnost.Jsi ještě mladá, a ataky RS, což určitě víš, vždy mohou zůstat na horší úrovni a nezlepšit se. Byla jsem v nemocnici s mladou holkou lékařkou, taky RS. Bohužel tehdy, před 10 lety, bio skoro nedávali. Píšu to proto, že znám v okolí paní, která ji má taky.Je jí sice přes 50, ale taky málo na to, aby byla ležák se vším všudy. Jani, pouvažuj, co by podle tvých potíží a bolestí pro tě bylo lepší...a zkusit něco......jsi velká bojovnice, ale tohle nemůžeš vydržet dlouho. Vím i podle sebe, že když trvá beznaděj dlouho, víra v lepší padne. Ber to jen jako mé zamyšlení, protože tě mám moc ráda. Holky, co vy na to, co byste radily? Když ti fakt doktoři nic nedají, bude se RS krutě zhoršovat. A doktoři v dnešní době se nijak zvlášť nepřetrhnou a šetří hlavně na pacientech. Snad se neurazíš, ty jsi dobře informovaná, jen člověk z odstupu to vidí zas jinak než nemocný. Sama vidím, co vše se mi kvůli neochotě doktorů zbytečně zhoršilo a co vše jsem si musela prosadit....
Všem přeju pěknou, hlavně bezbolestnou noc a taky lehkou hlavu bez starostí...

A zase bez brýlí. Mělo tam být chce to prodiskutovat

Jiřinko, cgce to prodiskutovat s dr. Vím, že říkají hraniční poškození 3 st. Staňa

Jiřinko,díky za odkazy,popletla jsem ten název,ještě jsou i podobné injekce a prý záleží jen na ortopédovi,jestli doplácíš,nebo ne...Nám řekl,že bysme platili až tu druhou léčbu.Lucka měla na čéšce poškozenou chrupavku tím častým posouváním,tak ji obrousili a asi potřebuje,aby ta chrupavka znovu dorostla.Jinak se na nic bližšího nemůžu zeptat,protože tam jedeme až 15.září.

Hyalgel je sirup s příchutí je ho 500ml.za 145 kč.
Hyalgan jsou injekce a my s RA je nesmíme.Bylo by nám hůř. Je jich 5 a v lékárně doplatek 100 Kč.Zdravím.

http://diskuse.doktorka.cz/hyalgan/

Tady v diskusi píšou,že se doplácí 100 Kč,myslela jsem,že je to dražší.

Stáni já jsem kandidátka na totálku.Myslíš,že by mi to pomohlo,když mi dře kost o kost a noha mi zahýbá do X?Asi těžko.Chrupavku mi to nenahradí,kdyby jo,tak to by byla paráda,že bych nemusela pod kudlu.A to mi musej odříznout kus kosti,aby mi tu nohu srovnali.
Markétko,prosím Tě nevíš,jestli už funguje v HK nová ortopedie?Díky za odpověď.
Martínko nevím určitě,nechci Tě strašit,ale za ten Hyagel se asi taky musí platit.:((
Mějte se všichni zdravěji.

Stáni,já nevím,kolik injekcí jí za ty peníze dají...Doktor říkal,že je to ještě daleko,protože nejdřív jí budou píchat Hyagel a až bude úplně po rehabilitacích,tak máme šetřit a udělalo by se tohle.Prý nějaký docent přímo ve fakultce to dělá.
Já když jsem to hledala na netu,tak tam byly dvě metody,u jedné byla cena jedné aplikace 3500kč a u druhé se pohybovala v rozmezí 1000-10000kč.
Takže fakt netuším,kterou tam dělají...

Ach jo, kdybych si vzala brýle a četla si to po sobě.

Holky,
Revmatoidní artritida-u Lékaře.cz
Najdete tam Jídelníček při RA , taky i při RA se můžete stát maminkou atd - sposta zajímavých info. Staňa - krásný den všem.

Martinko, pozor někde se to dělá metodou pouze odebraná krev , ale neupravená na tom přístroji - proto rozdíl v ceně! Ale metodou toho laicky "odstředění" je údajně účinnější, proto velké rozdíly v ceně, ale i touto metodou se cena v jednotlivých zařízeních liší. Slyčela jsem názory, že u pacientů, kteří jsou kandidáti na totálky se toto oddálí až na 5-7 let. Staňa