revmatoidní artritida

ale tu celiakii ma 10lety syn...Nebudu se poustet na tenky led se svymi lekarskymi znalostmi:-),jsou tu vetsi odbornici nez ja..ale cukrovku v rodine mame,umrela mi uz na ni babicka,deda,teta,silnou cukrovku ma i tatka,je bohuzel predispozice k dedicnemu onemocneni cukrovkou. Ja chodici "zdrava vyziva",sportovec,tak me namerili pri poslednim odberu zvyseny cukr,tak uz by se to melo hlidat a mela bych zajit k obvodni,at me odesle na vysetreni.Ale co vim,tak u teto nemoci nehrozi zadne ochrnuti,ani u RA clovek neochrne..nelze to nazvat ochrnuti,ale spis to jak cloveku klouby slouzi a co s nema zvlada. Pri diabetu je docela casta komplikace tzv.diabeticka noha,je to vlivem spatneho prokrvovani atd.Ale cukrovku jde pod dohledem lekare docela dobre zvladat,i kdyz je to take autoimunitni onemocneni,pri dodrzovani lecby a stravovaciho rezimu jde zit plnohodnotny zivot,toho se vubec nebojte.A celiakie,ta dedicna neni..je to proste vrozena indispozice,nebo ziskana indispozice a tolerance vuci lepku v dobe par mesicu po narozeni ditete. Za to nemuzete ani vy co by rodic..proste se to stava,ze miminka se narodi s nejakou alergii,nebo intoleranci na nejakou potravinu. Ma znama ma holcicku a ta ma od narozeni alergii na vsechny druhy mlek..kozi,kravske,jedine co snese a muze jsou sojove mlecne produkty..a akorat tu znamou lituji,protoze cokoli se vymyka normalu a je uz urceno jako specialni vyziva,tak to je misto za normalni krabici mle ka,kdy by dala za kojeneckou vyzivu 380Kc,tak musi koupit specialni mleko za 650Kc a rustem ditete se to stupnuje,kdy misto klasickeho mleka za dvacku,musi koupit sojove za 50Kc. Budte rada,ze syna nic jineho vaznejsiho netrapi.

Simčo, já možná občas v příspěvcích píšu o ochrnutí, ale já mám kromě RA i roztroušenou sklerózu - z té můžu ochrnout, rozhodně ne z RA. Katko, já mám DAS momentálně (nebo spíš dlouhodobě) 7,5 a bio bych dostala, komplikace je právě ta RS.

Simčo, v žádném případě od RA neochrnou ruce ani nohy. Klouby, které jsou RA zasažené , jsou v zánětu a tím se křiví a bolí, ale ochrnutí nehrozí!!!
Katko, vím kriteria bio, tak jak píše Janička - já byla 2 roky s DAS kolem 6,8-7,2. Škoda, že nejsme jako na západě, tam dosáhne na bio až 50% nemocných , u nás necelé 2%.
Pa Staňa

ale tu celiakii ma 10lety syn a o nikom jinem z rodiny nevim,ale tatka mel cukrovku a amputace nohou,kvuli tomu taky umrel,tak to me muze taky cekat,ach jo,hlavne abych ty ruce hodila pod kontrolu a neochrnula,toho se bojim nejvic,zatim se da bolest vydrzet,bylo i hure

Simčo, souhlasím s holkama a jen Tě ještě uklidním, že RA sis nevyvolala darováním plazmy, takže můžeš mít čisté svědomí. Patrně máte v rodině sklon k autoimunitním nemocem, protože i celiakie je autoimunitní nemoc, jen se holt každému projeví jiné onemocnění. Při odběrech, když jsi byla dárce krve, tohle zjistit nemohli, protože oni kontrolují pouze infekční onemocnění, RA není přenosná na jiného člověka.
A Katka má pravdu, že pravidla pro získání bioléčby jsou u nás pořád tvrdá. Pacient musí splňovat DAS skóre vyšší než 5,1, aby bio dostal, jinak to neschválí pojišťovna. Už jsem to sem párkrát dávala ten odkaz, ale pro nováčky to sem dávám znovu - výpočet DAS skóre - http://attra.registry.cz/index.php?pg=das-kalkulator
Pozor, do bolestivých kloubů nelze započítávat úplně všechny klouby na těle, ale pouze tyto: http://www.gp-training.net/rheum/das28jointform.jpg
A další podmínka pro bioléčbu je, že pacientovi musí nezabrat alespoň jeden lék z řady DMARDS (MTX, Salazopyrin atd) po dobu minimálně 3 měsíců (dřív to bylo 6 měsíců). Bolest bohužel není indikace k nasazení biologické léčby :-((.

Katko, není to až tak jak...Stáňo, to co píšeš, je samozřejmě pravda a v ideálním případě by to tak mělo opravdu tak fungovat, jak popisuješ.. Nejezdím do Prahy do revmaťáku, navíc metotrexát zatím dobře snáším, pro lékaře to tedy není důvod k nasazení drahé - biologické léčby. U nás existují pořadníky a čekají dlouho i ti, kteří mají velké bolesti a dosavadní léčba nezabírá.

Simčo, Monča zaujala správný postoj - udělej to i ty. Takové termíny jsou běžné a tvoje nemoc se tak rychle nezhorší naopak nemusí se vůbec zhoršit. Asi tak jak se cítíš teď jsem se cítila se stejně starými dětmi i já, dnes mám děti 30leté a 27 let a teprve po klimaktériu nastal sešup, ale i ten revmatolog docela zvládl. Takže dobře odpočívej a neděs se, nepřipouštěj stres, který to jen horší.
Pokud je ti hůře, tak odpočívej jako bys měla chřipku, navíc na revmatologii jsi určitě dostala pokyn, pokud se zhoršíš zavolat a domluvit si dřívější termín.Bylinky jsou dobrá věc a pokud víš které a jaké množství - směle užívej. I tady stejně jako u léků platí - každému dělá dobře něco jiného, vše po čem se cítíš dobře i relax.
Pa a pěkný den Staňa

Dobry den,muzu se zeptat co...Simono,necti to tady do doby,nez pujdes k lekari. Sama jsem se vystresovala nadmiru nadmernym ctenim. A chapu tvuj pocit uplne stejne jsem trpela a dosud mam takovy divny pocit strachu uz z toho duvodu,ze mam 17mesicu starou holcicku a cetla jsem a cetla a vidina,kdo se o ni postara,kdo se o me postara,kdyz jsem sama s ni..atd. No,bylo to na vyskoc z okna,tomu ver.Takze nic necti,pockej na vysetreni u lekare,nasazeni lecby a az pak chod na diskuzi cerpat rady,infa. K tomu lnenemu seminku,urcite ho ted ber,spise lneny olej.Pusobi protizanetlive,ma i protibolestive ucinky.Vzdyt ho maji brat i maminy cekajici na porod,tak ctyri tydny pred porodem,aby bolesti nebyly tak bolestive,tak neco na tom bude.Tak samo pusobi i rybi olej a revmatici by meli hojne pojidat tresne,visne i zavarene.Je to taky protizanetlive a primo pusobici na revmatismus.POdotykam,ze to pojidat ne jako hlavni ucinna lecba,ale dat si to jako soucast jidelnicku,kdyz uz to ma
takovy ucinek. Ja sama jsem si koupila tresnove kapky a misto jednoho brufenu denne,tak beru cca jeden tydne.Asi to ma fakt protibolestive ucinky.Ale zase musim napsat,ze nejsem zdaleka v nejakych stadiich jako tady devcata.Jen se proste potykam leta s bolestmi kolen,kycli. A objednaci termin je hold skoro u kazdeho revmatologa ty tri mesice,nekdy vice. Je jich proste malo a pacientu moc:-(((. MOc preji ucinnou a zabirajici lecbu a doplnky berte fakt jako jen podpurne doplnky k zakladnim lecbe od lekare. Je tu totiz spousta sarlatanu,kteri dokazi bylinkami,zazracnymi produkty vylecit i autoimunitni onemocni:-)) a radi by si namastili kapsy akorat:-)).

http://www.novinky.cz/domaci/248863-kvuli-nove-vyhlasce-hrozi-laznim-propousteni.html?ref=boxE

tak mi je uplne spatne co tady ctu,jak je mozne,ze nezabira neco poradne,me objednali az na leden,proc tak dlouho,kdyz je to tak blba nemoc,vcera vecer me bylo hodne zle v celym tele a pak jsem mela hroznou zimnici,muzete mi nekdo poradne vysvetlit co mam delat a co se mnou budou delat ,bolesti mam v kloubech ale jeste se to da vydrzet,ale nevim,jak se ta RAzhorsuje a proc me nevzali driv na to velke vysetreni,mohla jsem si tuto nemoc privodit,tim,ze jsem dva roky darovala plazmu a nejde mi do hlavy,ze uz tam nic nezjistili pri odberu krve,nebo cim ta nemoc vznika a hlavne co me vse ceka dekuji za odpoved,mam jeste 3apul leteho syna a 10leteho,tak mam co delat,ale jestli mi ma byt tak hodne zle,jak tady pisete tak nevim co bude s detmi dekuji za odpoved,syn 10lety ma bezlepkovou dietu celiakii,tak zatim jsem s nim doma ale do prace vim uz ted urcite,ze bych to tam s rukama nevydrzela

Ahojky,holky, k tomu hemoglobinu - nebo spíš pro Marťu - vím, že bereš taky železo, takže se Ti hladina určitě zvýší, protože pod sto, je fakt kritická hladina. Mě chtěla revmatoložka poslat na infúze do špitálu, když jsem měla hemoglobin 96. Pak se mi díky železu dostal na hodnotu 116, což je prý docela "v normě", prostě ho dál beru dvakrát denně. Ale teď se dívám na výsledky krevních testů z nemocnice a mám hemoglobin 92!!!! Oni jak mi asi dali ty tři konzervy plazmy, tak mi dostali z krve to železo, co beru navíc, nebo nevím???? Chirurgové to nějak neřešili i když to tam mám s vykřičníkem. Stejně tak to patrně bude s hladinou MTX v krvi, protože teď jsem si ho nesměla píchnout a zbytek mi patrně "propláchli". Aspoň se tak cítím. Takhle mi ještě nikdy nebylo, sotva lezu. Ale nevím, jestli je to možné, že se to tou plazmou mohlo takhle "proprat". Minimálně podle toho hemoglobinu to tak vypadá.
Jinak já mám odjakživa nízký tlak (90/60) a hlava se mi netočí a nikdy netočila. Všude se mě na to doktoři ptají a opravdu s tímto problémy nemám. Ani ten rychlý tep bych nevnímala, vím o něm jen proto, že mi ho měří při měření tlaku.
No a taky se trochu obávám, že mám něco s krční páteří. Při předoperačním vyšetření mi na ARO řekli, že kvůli mým pěti vyhřezlým ploténkám na krční páteři, budou možná muset provést tracheostomii při zavádění umělé ventilace, aby mi neublížili. Nakonec mi dali klasickou ventilaci přes krk, ale asi mi s těmi ploténkami přece jen pohnuli, protože nemůžu pořádně pohnout hlavou a krční páteř mě bolí jako blázen. Možná mám jen nějak namožené svaly, nevím - doufám... Tak nemůžu spát a bojuju se svým tělem, které se proti mě poslední dobou nějak spiklo. Takže se chci vlastně zeptat i když už mám za sebou 7 narkóz, nikdy se mi tohle nestalo. Měli jste někdy někdo takové problémy s krční páteří po operaci? Znám poškrábaný krk zevnitř, následný kašel, ale problémy s páteří ne. Jdu se pokusit o spánek. Dobrou bezbolestnou noc všem!!A děkuji za odpověď.

Tak napřed mi to neodešlo a teď 2x . Omlouvám se S.

Martinko, mi znalé co RA dokáže víme. Tím vysvětlováním jsem chtěla sdělit Simči, jak je to s léčbou a jí zavrhovanou chemií. Bohužel je to jak píšeš nejprve MTX - léky první volby, cesta nejlevnější léčby a pak teprve, když nefunguje teprve se nasazuje bio - drahá , leč prozatím nejvíce zabírající léčba a bohužel, kvůli ceně nasazena téměř vždy s křížkem po funuse! Opět finance a úřední šiml, který rozhoduje o tom, jestli už jsme dostatečně jeté nebo ještě vydržíme velké, nesnesitelné bolesti na opiátech - je to smutné, ale tak to je.Martinko, obdivuji tě, fungující mamka. Já jsem ráda, že mám kluky dospělé - rok ležák by byl asi s malými dětmi hodně náročný. V tomto směru byli chlapy i s manželem zlatí. Jen mamka si myslý, že můžu úplně vše a tak toho taky dobře lajnuje na práci, ale já už dokážu říct, že to nedám. Taky se nafoukne a zkouší to znovu, ale nejde to tak to nejde a může se naštvat jak chce.
A když mě neničí bolest, tak jsem nad věcí - asi musíme taky myslet na sebe a ne se jen rozkrájet pro ostatní. Moje heslo je co nezvládnu dnes - zítra je taky den a stejně to za mě nikdo neudělá - už nejedu nadoraz, všeho s mírou.
Čauky a dobrou noc, plno krásných snů Staňa

Martinko, mi znalé co RA dokáže víme. Tím vysvětlováním jsem chtěla sdělit Simči, jak je to s léčbou a jí zavrhovanou chemií. Bohužel je to jak píšeš nejprve MTX - léky první volby, cesta nejlevnější léčby a pak teprve, když nefunguje teprve se nasazuje bio - drahá , leč prozatím nejvíce zabírající léčba a bohužel, kvůli ceně nasazena téměř vždy s křížkem po funuse! Opět finance a úřední šiml, který rozhoduje o tom, jestli už jsme dostatečně jeté nebo ještě vydržíme velké, nesnesitelné bolesti na opiátech - je to smutné, ale tak to je.Martinko, obdivuji tě, fungující mamka. Já jsem ráda, že mám kluky dospělé - rok ležák by byl asi s malými dětmi hodně náročný. V tomto směru byli chlapy i s manželem zlatí. Jen mamka si myslý, že můžu úplně vše a tak toho taky dobře lajnuje na práci, ale já už dokážu říct, že to nedám. Taky se nafoukne a zkouší to znovu, ale nejde to tak to nejde a může se naštvat jak chce.
A když mě neničí bolest, tak jsem nad věcí - asi musíme taky myslet na sebe a ne se jen rozkrájet pro ostatní. Moje heslo je co nezvládnu dnes - zítra je taky den a stejně to za mě nikdo neudělá - už nejedu nadoraz, všeho s mírou.
Čauky a dobrou noc, plno krásných snů Staňa

Simčo, neznám bohužel nikoho, kdo by měl RA a řekl, jsem vyléčený, tohle je na celý život. Záleži jen na tom, v jakém stavu se vše podchytí, v jakém stupni. Souhlasím s holkama, že BIO by měli dávat lidem,kteří mají nemoc v začátku a dá se tedy hodně zachránit, aby nenastaly změny na kloubech.
Marti, hemoglobin 99, tak to je hodně málo, u nás už by ti dávno dali železo v injekcích, protože normální hodnota je alespoň 120. Musíš být strašně unavená, ospalá, nemotá se ti hlava? Já měla kdysi asi 110 a bylo mi úplně špatně, slabo, motanice. Je vidět, že každý člověk je jiný, jinak reaguje na nedostatek hemoglobinu. Já chodím denně do práce, tedy jezdím autem, pěšky se nedostanu už skoro nikam, jsem šťastná, že práci a možnost pracovat mám, protože je to balzám na psychiku. I to, že jsem pracující, byl důležitý bod v získání BIO, to mi dr. řekla na rovinu.
Dobrou a bezbolestnou noc všem. Naďa

Holky,tak já mívám tep 80-90,víc jsem ještě neměla a hemoglobin momentálně 99 a stačí mi to.Jsem normální máma,ještě pořád funguju dobře,jsem v důchodě,vstávám kolem 9-10h,pak se hodinu pomalu probírám a rozhýbávám,něco uklidím,něco uvařím a pak padnu a odpoledne dvě hodinky zase pospím...Přijde dcerka ze školy,tak pokecáme,něco třeba upečeme,zase poklidím,jdu na procházku,učím se s ní(syn už je na internátě),pak přijde manžel dáme kafíčko,pokecáme a je večer...oba jdou spát brzo a já sedím a čtu knížku a nemůžu usnout a nejradši bych uklízela.Prostě je mi večer nejlíp.
Jani,díky za vysvětlení a máš opravdu štěstí,že ti operace dobře dopadla.
Holky,já taky pozitivně myslím,praktikuju to učení JÁ JSEM... je to uklidňující,ale stejně,když nemám serotonin kvůli lékům,tak musím brát antidepresiva.
Ale taky si nestěžuju nikomu,dokonce bych řekla,že mě rodina hodně využívá,hlavně babička a děda-Martino,zajeď tam,udělej to a nechápou,že jsem na tom třeba hůř než oni důchodci...Někdy jim to řeknu,ale vidím,že se urazí a myslí si,že jsem líná a za pár dní to zkoušejí znova...
Stáni,taky vím,že BIO by se mělo dávat včas,je to ve všech studiích,aby zůstali lidi výdělečně činní,ale realita v našem státě je bohužel špatná,co já vím,dávají to pozdě,až mají lidi 2.-4.stupeň,ale já jsem vděčná i za to,protože jinak bych byla ve 30 letech ležák.
Tak mějte pěkný večer a noc :-))

Vítám Simču mezi náma. Ujišťuji tě, že RA je stále i v této době nemoc nevyléčitelná, pouze se může dostat díky včasné a dobré léčbě do remise tzn., že je ti jako zdravému člověku bez bolestí a potíží, ale je třeba celoživotní sledování.
Nadi, mě tento stav srdíčko v krku a tep nad 100 také dr řekl, že se to neřeší a tak to beru jak to je - jen mě velmi rychle schvátí únava, čemuž se není co divit, protože anemická, s vysokou sedinkou a bolestmi to tak je. S Humirou vydr a uvidíš, myslím že máš dobrého revmatologa, protože už ti měnil bio, tak si myslím, že když nebude Humira fungovat, tak ji vymění za jinou generaci.Naštěstí pro nás už je na trhu u nás dost druhů a každá generace funguje na trochu jiném principu.
Holky papa, mějte se dobře Staňa

Jani, obdivuji a zároveň chápu tvůj přístup ke zdrav.problémům, bereš všechno s úsměvem a humorem, rozhodně si nemyslím, že jseš blázen.Naopak. Snažím se o totéž, protože mám zdrav.problémů taky dost, no a říkám si, že být nemocná a přitom ještě působit na okolí otráveně, ufňukaně, to ne. Tady vám si sice postěžuju, ale jinak nedám kolikrát na sobě nic znát, peru se se vším a na tváři úsměv.
Marti, máš pravdu, že i anemie působí na vyšší tep, polykám železo a kyselinu listovou, ale to asi většina lidí s RA, ono to k té naší diagnoze patří. Mám teď hemoglobin-díky lékům-dobrý, 132.
Zatím ahoj všem. N

Ahoj všem...
Stáni, Remicade mi prostě přestal fungovat, proto ta výměna za Humiru. Brala jsem ho od září 2008 a k tomu MTX, už po 1. infuzi nádhera, bolesti minimální, CRP 1, byl to zázrak po letech bolestí a léků na bolest. Jenže pak mi začalo být špatně po MTX, bylo to šílené, tak mi ho dr. dovolila vysadit, to bylo v dubnu 2009. Remicade učinkoval do konce roku 2010 a pak už to šlo z kopce, velké bolesti, CRP 46, nemělo cenu to do sebe píchat. Teď mám Humiru, bolesti trochu ustupují, CRP klesá pomalu, ale ty vedlejší účinky mi komplikují život. Uvidíme.
Marti, Stáni, Jani..s tepem to mám jako vy, mám hodně vysoký, až 110-120, když jsem měla 120 v klidu a pocit, že mi srdce vyskočí z těla, už jsem to začala řašit, mám na to lék, který mi tep sníží aspoň na 90-100, to už se dá. Prý to ale srdci nevadí, kardiolog to nechtěl ani řešit, ale já ho poprosila, když už to nešlo ani usnout s tepem 125.
Hezkou sobotu. N

Dobry den,muzu se zeptat co me ceka ,kdyz me doktor zjistil Seropozitivni RA,objednali me az na 6.1.klouby me boli,ale da se to vydrzet,nechci do sebe cpat tu chemii,taky jsem o tom hodne cetla,doporucuji lneny olej a lneny seminko a da se RApry vylecit,tak bych chtela vedet co mi jako prvni nabidnou