revmatoidní artritida

Jani,ono je to MTX EBEWE teď...Martinko, zatím jsem blíž ten papír od sociálky nezkoumala. Jestli myslíš ten o úhradě benzinu. Mezitím poslala Jiřinka příspěvek, tak snad ty 400 dají. Ale zda jít žádat na úřad práce u nás, či do Brna - jako krajský úřad - to fakt nevím. Asi se do toho pustím až po svátcích. Doteď jsem dávala dohromady všechny zprávy od odborných doktorů. Taky u praktického trvalo vyšetření a sepsání souhrnné zprávy dlouho asi hodinu. Ale to si mě objednal, jinak by nestíhal jiné pacoše.
Jaňulko, odpovím ti co nejdřív, taky toho mám hodně co psát, pořád se něco hrne....papa všichni

díky za...ahojte všichni na diskuzi RA. Pár připomínek ke kontzrole inval.důchodů. I mě přišly papíry, že mám d0 5 dní zajít za praktikem, ale má takových lidí víc, takže stejně termín nebyl dodržený. Asi je nejlíp objednat se u obvoďáka hned, jak papíry dojdou, stejně si určuje on, kdy je vyplní. Vzala jsem všechny zprávy sebou, jak píše Janička, honem jsem se domluvila s doktorkou na psychině a neurologem, aby napsali zprávu novou. U žádosti o inv.důchod záleží na každém slově, na znění věty. Takže pokud už někdo důchod máte a jdete na kontrolu, určitě poproste odborn.lékaře, ať vám pošle novou zprávu, speciálně kvůli důchodu.

Dendo,jsem pojištěnec,který je vděčný za bioléčbu,takže ani nic jiného nežádám...Ale tyhle věci mi říkal můj doktor,ke kterému chodím 12 let a nikdy nenadával,takže na tom něco bude,nemám důvod mu nevěřit.
Zrovna minulý týden mi přišel časopis VZP a tam píšou,jak jsou na tom dobře,mají to dobře napsané,ale neřeším to a dokud to půjde,zůstanu u nich.

A teď už pro nás...Já se nechci VZP zastávat, ale to co píšeš je myslím pořádná "kachna", nebo špatně prezentováno. Žádná pojišťovna nemůže zakázat předepisovat léky, které jsou v číselníku ( vydává MZ), ani za to nemůže doktor dostat pokutu! Z vlastní zkušenosti vím, že doktoři tvrdí, že dostávají pokuty, ale v podstatě se jedná o "regulační srážky" (o co jde by bylo na dlouhé vysvětlování)pokud mají enormí nárust výdajů za léky, nebo čerpanou péči, které jim obvykle bývají prominuty pokud podají odvolání a zdůvodní proč tento nárust mají. Určitý průměr nákladovosti sledují všechny pojišťovny a u všech to funguje podobně. O změně zákona, co se týče změn pojišťovny, vím už rok a nezařídila to VZP, ale je to důsledek neustálé migrace některých "pacientů" kvůli různým "dárečkům" pojišťoven za přestup, kdy oni lidé nevraceli průkazy a nakonec ani nevěděli kde vlastně jsou pojištěni.Ono binec se najde všude, ale v rámci objektivity...omezení nastala i v ostatních pojišťovnách. Tak holky nedělejte unáhlené závěry na základě -"jedna paní povídala" ale ověřte si na své pojišťovně na co máte nárok a pak si na tom trvejte. Jinak všem přeji hezké bezbolestné svátky...

Jani,ono je to MTX EBEWE teď v nějaké akci,proto ho doktor píše,nedoplácela jsem ani korunu...A po Novém roce asi zase bude moct dávat Metoject.
Já bych jezdila každý pátek 30km tam a zpátky a to mi ani nejede přímý autobus,ale musím přestupovat..No,v zimě by to bylo děsný,a to ještě doktor říkal,že ten MTX co se musí ředit škodí i jemu,když to ředí,tak se toho nadýchá...Takže úžasné.
Doufám,že ti obstřik zabere,ale ty máš zase vždycky migrény,viď :-((
Maruško,už jsi přišla na to,co máš dělat s tím papírem ze sociálky?Já ho čekám každým dnem,tak mě to taky zajímá...
Všechny ostatní zdravím :-)

Marti, to jsi mě dostala s tím Metojectem. Ty injekce s tou nasazovací jehlou už jsem kdysi měla doma (asi před dvěma lety). To by mi až tak nevadilo, katastrofa by byla, kdyby mi někdo chtěl vnucovat tablety, to bych nepřežila. A chodit každý týden přes celé město na revmatologii na injekce - to by byl taky úlet jako blázen. Marti, co pak máš říkat ty, když dojíždíš, co :-((? Nebo i vy ostatní... Jen nechápu tu úsporu, pokud vím, ty injekce měly naprosto stejnou cenu, takže to je zase nějaké loby farmaceutických firem??? Ach jo :((. Taky mám doma poslední dvě injekce, tak aspoň nebudu překvapená.
V pátek jsem byla vytáhnout stehy po operaci palce a mám to dobrý, nebolí mě to, takže operace pomohla :-)). Po Novém roce si mám přijít domluvit termín na další prst. Taky jsem dostala dva obstřiky do SI skloubení, díky slavným rehabkám se mi tam rozjel už tak dost velký zánět, takže tam mám prosak, jak kdybych měla hrb. Pár nocí jsem kvůli tomu nespala. Dnes je to lepší.
Megi je taky nadšená ze sněhu, jak je bílá, tak nám v něm splývá :D.
Zlatíčka, mějte se co nejlíp a bezbolestně!!!

A teď už pro nás revmatiky!!
Holky,včera jsem byla na kontrole a mám už krev skoro v normě,po 2 měsících užívání sorbiferu a kys.listové mi hemoglobin stoupl z 99 na 114,což je paráda :-)
Ale dostala jsem jiný MTX,Všeobecná zakázala revmatologům psát Metoject(musí platit pokuty),doktor říkal,že to už je na Ústavní soud s touhle pojišťovnou,krachuje a abysme jí neutekli,zařídila ten zákon,že smíme změnit pijišťovnu jen jednou ročně,ale až k lednu dalšího roku!Takže když nám třeba v březnu přestane platit BIOléčbu a budeme chtít přestoupit k pojišťovně,která nám ji platit bude,tak smíme,ale až od ledna 2013 a do té doby nevím....Hlavně,že pořádali mega golfové turnaje.
Nařídili doktorovi,že MTX nám má psát nějaký,který musí sám ředit,co se používal před 10 lety na onkologii a musela bych každý týden k němu na injekci...Zatím našel jiné řešení a to MTX EBEWE,jsou to větší injekce a musím si nasadit jehlu,ale aspoň je mám doma...Je to hrůza,tenhle stát.
Tak si užívejte aspoň teplíčka doma,u nás sněží,Willy je ze sněhu nadšený,běhá v něm a pořád ho jí :-)))

Ahoj všichni,
jak koukám,Georg se nevzdává,Georgu,zajímalo by mě,co nám teda radíš...máme si nechat udělat testy na borelku,které nám doktor stejně udělá jen když bude chtít a pak co?Je možné,že nějaké procento z nás by se mohlo tímto způsobem vyléčit,ale já mám ve svém okolí lidi,kteří s boreliózou bojují taky marně,každé dva roky jsou na infekčním,kde jim dávají kapačky s mega dávkami antobiotik,ale vyléčeni nejsou,mají kloubní problémy,nebo dokonce erythémy,které je mohou zabít...
Ale hodně z nás má taky potvrzenou RA,kdy máme HLA B27 pozitivní antigen a to už snad borelióza není,nebo taky jo?
Nemyslím to ve zlém,ale nějak tvým příspěvkům nerozumím,útočíš na nás,že máme boreliózu,ale nic víc....
Nebo jsi snad prodejce nějaké zázračné léčby na tuto nemoc???

A tak si změníme jměna a jdeme na to.

ale nikdo mě...to jsme rádi, že máš diagnózu, ale v tom případě jsi na špatné diskuzi. Tohle není diskuze o neuroborelióze, ale o RA.

ale nikdo mě nepřesvědčí, že když má někdo autoimunitní protilátky, že nemá např. RA, ale má borelku. To samé oligo pásy v likvoru při RS - ty borelka nedělá.
No já třeba mám diagnostikovanou neuroboreliozu od r.2001,včetně pozitivní autoimunity,u kolene mi doslova zmizela chrupavka a jiné trable ale nic jiného tedy diagnostikováno nemám.

Zdravím :-) děkuju za podporu.V mlékárně jsem to zvládla i když to byl teda fofr přijela jsem pěkně unavená že jsem prospala celý odpoledne ale hlavně že to mám za sebou dneska je mi už fajn akorát mě pobolívají svaly.První den jsme lepili sáčky a píchali sýry a další den laboratoře a balení :-) řeknu Vám chudáci lidi co tam dělají taková dřina.Jinak já mám taky pozitivní borelie :-) v každém odběru.Zítra jdu na psychiatrii a pak do školy-budeme trénovat nástup na maturitní ples.Tak se mějte pěkně a brzo se zase ozvu :-)

Ahojte, Marti i my máme v rodině RA a taky asi číhala na příležitost, kdy se ujme vlády v mém těle. No a chlamydie byly tou příležitostí. Vím to od začátku onemocnění, tak jako Majka, ale nikdo mě nepřesvědčí, že když má někdo autoimunitní protilátky, že nemá např. RA, ale má borelku. To samé oligo pásy v likvoru při RS - ty borelka nedělá. Taky jsem přečetla spoustu studií. Ale hádat se nebudu, myslím, že tady mají všichni diagnózu určenou správně, už se nějaký ten pátek známe.
Marti, myslíš, že si tě kvůli ZTP pozvou? Mně jenom poslali rozhodnutí na základě dodaných zpráv. Takže možná nic vysvětlovat nebudeš a taky ti to přijde poštou.
Zítra jdu vytáhnout stehy z operovaného palce a možná si domluvím termín na další operaci, ať to mám do léta za sebou. Mám to skoro na všech prstech, takže to zabere dost času. Nejspíš mi dá ortopéd termín na leden. To mám sice už naplánovanou endoskopickou operaci slinných žláz, ale operace sem, operace tam, už jsem se ztratila v množství :)))), když se mě doktoři ptají, kolik operací mám za sebou, musím začít počítat :D.
Markétko, taky na tebe myslím, ať to v mlékárně bez problémů zvládneš!!!
Majko, hlavu vzhůru, já si myslím, že ti důchod nevezmou. Nepřemýšlej o tom a užij si vánoce!!!
Holky, mějte se, všechny ostatní zdravím, co jsem nejmenovala!!

Teda lidi,já vůbec nevím,o čem Jani s Georgem mluvíte,ale je to tím,že jsem se o to nikdy nezajímala...Vím,že existuje víc zkoušek na boreliózu,to díky kamarádce,která má od boreliózy hnusnou nemoc jménem erythoma nodosum.
Já patřím k těm,komu hned diagnostikovali RA a nikdy v životě mi nedělali testy na borelie ani na chlamydie.U mě byl spouštěčem stres a vyčerpání a bohužel to máme i v rodině,takže RA někde číhala v genech a čekala na svou příležitost...
Jiřinko,děkuji za zprávy ze sociálky,snad potěšily i tebe Maru :-)
A neboj se kontroly,vždyť jsi se nezlepšila...Já mám strach zase z toho bodového posuzování,k čemu potřebujeme pomoc...Chodím po městě normálně a vypadám zdravě,takže jsem zvědavá,jak jim budu vysvětlovat,že se sama ani neobléknu a nezavážu si boty,,,
Markétko,v mlékárně je to fakt dřina,tak se drž!!!

Chtěla jsem napsat,...Jani, připojím se k otázce plicních chlamydií, i u mě vyvolaly tyto potvory RA, taky mi dělají na ně rozbory a už v krvi nejsou. Přeléčili mě opakovaně ATB, tak zmizely, ale zůstalo mě RA. Dlouho jsem nevěděla souvislosti, až po krevních testech jsem si dala vše do souvislosti, ještě dřív, než bylo podezření na RA od doktorů. Takže jsem měla pozitivní chlamydie, začli mě na ně léčit, ale kvůli otoku v koleni a jiných potížích jsem si sama stanovila diagnozu RA. To tehdy hooodně dlouho nikdo z doktorů nechtěl řešit, ani je nenapadlo. Ještě dnes se naštvu, když si vzpomenu, jak mě dlouho nechali trpět!!!!Promiňte, tak jsem si zanadávala, že???

Ahoj zdravím všechny, čtu...Zdravím Vás všechny. Heli, já mám taky prodlouženou smlouvu u Mandré do června. Jak mi přišel dopis, už jsem šílela, že mě vyhodili.Jinak, já myslela, že nějaký příspěvek nám nechají, darebáci, jsem v plném důchodě, v lednu mám jít na přezkoumání, snad mi důchod neseberou, to by byla likvidace....samé takové "krásné zprávy" pod stromek teď dostáváme, viď? Papaláši zalepují rozkradené díry v rozpočtu na úkor nemocných a bezmocných. Hnus!!!!!!!

Georg - rozumím i testu WB a...Ahoj,nechci se pouštět do nějaké polemiky,přesto si neodpustím dvě věci a to že borelka běžně vyvolává autoimunitní onemocnění kdy se začne organismus ničit sám a degenerace kloubů,šlach a vlastně všeho možného....samotnému mi třeba doslova zmizela veškerá chrupavka v koleni.
A ne nadarmo se borelce říká velký imitátor,však také existuje několik studií kdy se dělali výzkumy kolik pacientů s RS ve skutečnosti trpí infekcí a reagují na ATB.
Rozhodně nechci nikomu vnucovat že je nemocen něčím jiným než ve skutečnosti ale i zde ty případy určitě budou,zvláště když dnes už stačí pouhé štípnutí komárem.Přeji všem aby je nemoc omezovala co možná nejméně.

Chtěla jsem napsat, pozitivní IGG .....

Ahoj Jano,je vidět že jsi...Georg - rozumím i testu WB a opravdu netuším, komu jej dělali a komu ne. Mně třeba na borelie ano, protože jsem měla pozitivní EGG, ale WB negativní a likvor zcela negativní ve všech podtřídách. Nicméně že tě špatně léčili (asi na RS), znamená, že jsi musel mít buď negativní MRI nebo negativní LB, co se týká oligo pásů, proto jsou tak přísná měřítka při diagnostice RS. To samé u RA - tam taky musíš splňovat více kritérií a jediné, co může být shodné u borelií i RA je pozitivní revmatoidní faktor, který při borelióze přechodně pozitivní je, ale nejsou už pozitnivní ostatní autoimunitní protilátky a hlavně nejsou žádné kloubní destrukce. Pokud je kloubní výpotek i z toho lze odhalit borelie, takže jsi měl asi dost smůlu na doktora. Proto s tím mám zkušenosti, protože u mě se prvně hledali bakteriální infekce a potom teprve autoimunitní onemocnění a jelikož mám RA i RS, tak vím, jak se diagnostikuje oboje. A protože se celkově zajímám o tuhle problematiku, tak se vyznám i v podtřídách igg, igm, iga i v testu western blot a podobně. Měla jsem plicní chlamydie, takže vím, o čem to je. Kdybys chtěl namítnout, že je mám pořád, proto jsem nemocná, tak tě předběhnu, nemám. Testují mě na ně co půl roku a jsem negativní už i v IGg (tedy samozřejmě v kladných číslech, ale v normě, hluboko pod pozitivitou), to samé v testu WB. Ale spouštěč to tehdy byl, to máš pravdu. Podle mě jsou nejpřesnější testy z mozkomíšního moku, přesnější než z krve - to jen pokud máš borelie. Hodně štěstí v léčbě.

Georg - myslím, že...Ahoj Jano,je vidět že jsi na danou problematiku již -asi nechtěně-odborník.
Pokud si však myslíš že vás všechny testovali na borelie,či jiné koinfekce,tak to tě bohužel musím zklamat.Nejenže existuje spousta pacientů s LB kteří nevytváří protilátky,ale pacienti s pozitivními igg protilátkami jsou diagnostikováni jako pouze že se s boreliozou setkali...Když už se provede potřebný western blot test,který je přesnější opět je špatně vyhodnocován,kdy i jediný antigen značí pozitivní LB.A to jsem bohužel ještě nepsal nic o koinfekcích,které se u nás takřka nedělají,babesie,bartonella,ehrlichlie....
Smyslem mého příspěvku rozhodně není někoho poučovat ale zamyslet se nad touto možností,je to bohužel i můj případ a znám několik pacientů s RS u kterých zabírají ATB.a nejhorší co v tom případě mohli dostat jsou kortikoidy,které po přechodném zlepšení otevřou infekci dveře dokořán,též bohužel můj případ...