Reklama

autoimunní hepatitida

Jana (St, 20. 4. 2022 - 23:04)

Zdravím vás,
také mi diagnostikovali před 5 lety AIH. Vzpomínám si na dobu, kdy jsem hledala informace a pátrala po tom, jak se vyléčit. Podařilo se. Své zkušenosti sdílím ve FB skupině, kam vás srdečně zvu. Cesta to nebyla lehká, pokud vás zajímá můj příběh, můžete si jej přečíst zde:
https://www.facebook.com/groups/272524557605248

V.h. (Po, 15. 11. 2021 - 19:11)

Dobrý den, mám autoimunitní onemocnění jater. Užívám emaneru a predison. Je vhodné užívát i CBD kapky? Pokud ano jaké a s jakou koncetrací CBD. Děkuji

Jana (Čt, 16. 9. 2021 - 23:09)

Je mi 45 let a před osmi lety jsem prodělala jaterní selhání,u toho mi zjistili autoimun.hepatitidu, celiakii a sníženou funkci štítné žlázy dva roky na prednisonu,pak šest let klid,a před rokem výhřez ploténky ,množství léků tak se mi to vrátilo a rok beru zase přednison.Půl roku jsem kvůli jater musela čekat na akutní operaci plotének,úlomek kosti ,blízko míchy,protože na 40 prednisonu se páteř nedá operovat,nehojí se.Teť zas dobré,normálně chodím do práce nebo spím.Únava velká.

Jana (Čt, 16. 9. 2021 - 23:09)

Je mi 45 let a před osmi lety jsem prodělala jaterní selhání,u toho mi zjistili autoimun.hepatitidu, celiakii a sníženou funkci štítné žlázy dva roky na prednisonu,pak šest let klid,a před rokem výhřez ploténky ,množství léků tak se mi to vrátilo a rok beru zase přednison.Půl roku jsem kvůli jater musela čekat na akutní operaci plotének,úlomek kosti ,blízko míchy,protože na 40 prednisonu se páteř nedá operovat,nehojí se.Teť zas dobré,normálně chodím do práce nebo spím.Únava velká.

Jana (St, 20. 4. 2022 - 23:04)

Dobrý den Jani, začala jsem k tématu vytvářet FB skupinu.
Jste tam vítána. AIH mi diagonostikovali před 5 lety. Nebylo to jednoduché, dnes jsem bez léků. Alternativní cestu k vyléčení i svůj příběh s nemocí sdílím zde:

https://www.facebook.com/groups/272524557605248

Jana (So, 11. 9. 2021 - 22:09)

Je mi 53, vzhledem k hodnotam protilatek mám také asi jistou AIH. Bolesti kloubů, svědění, únava. Vzhledem k osteoporóze a současné váze se bojim prednison.. Byla bych ráda za sdílení zkušeností..

Jana (St, 20. 4. 2022 - 23:04)

Dobrý den Jani, začala jsem k tématu vytvářet FB skupinu.
Jste tam vítána. AIH mi diagonostikovali před 5 lety. Nebylo to jednoduché, dnes jsem bez léků. Alternativní cestu k vyléčení i svůj příběh s nemocí sdílím zde:

https://www.facebook.com/groups/272524557605248

Jana (Čt, 16. 9. 2021 - 23:09)

Vaše obavy úplně chápu ,ta váha u mě teť šla15 kg na horu děs,,ale mě prednison zachránil život a já to beru tak,radši tlustá ,s bolavými klouby než mrtvá.Při prvním vypuknutí nemocí jsem byla tři týdny na JIP,dvě transfůze krve a děti měli 5 ,9 a 10 let, tak jsem vděčná ,že prednison existuje.

Robert (Út, 24. 8. 2021 - 01:08)

Zdravím koukám že tu jsou jen ženy ,tak pokud mě mezi sebou nebudete chtít stačí napsat ;-(.
Jinak mám také AIH od roku 2005 a je mi 40 neznám nikoho osobně kdo taky AIH a tak sbírám různé poznatky kde se dá

Návštěvník (St, 20. 4. 2022 - 23:04)

Zdravím vás Roberte,
zvu vás do své FB skupiny, kde sdíllím zkušenosti s AIH i jak se podařilo být bez léků.
https://www.facebook.com/groups/272524557605248

arne671 (Po, 29. 3. 2021 - 18:03)

Internetová seznamka - http://tonzes.com/datingcz.htm Jsem maximálně šťastná a spokojená. Našla jsem tady svou lásku, už spolu i bydlíme a zatím to vypadá moc fajn. Ten poplatek za členství mi rozhodně za tohoto partnera stál. Nebojte se a pokud to myslíte vážně, buďte aktivní a jděte do toho.

Mirka (Čt, 10. 12. 2020 - 11:12)

Pro Mia, já mám AIH už 8 let. Při běžné kontrole u praktického lékaře jsem měla zvýšené jaterní testy. Než zjistili proč, měla Alt 15. Hrůza. Okamžitě Prednison 40 mg pak se to snižovalo. Dlouho jsem brala střídavě 10 a 15 mg. Léčila jsem se v Praze na hepatologii (nechci uvádět kde). Před 3 lety mi na denzitometrii
zjistili osteoporózu. Bylo mi řečeno, že mi lékař při nasazení Prednisonu měl dát okamžitě léky, které by mi chránily kosti. Bohužel mi tyto léky hepatolog nedal a tak jsem dnes s páteří na tom docela zle. Zmenšila jsem se o 9 cm, mám bolesti zad. Pokud byste (nebo někdo jiný) mi chtěl napsat, budu ráda za jakoukoli zkušenost s touto nemocí a její léčbou. Mail: [email protected]

Robert (St, 20. 5. 2020 - 22:05)

Zdravím mám AIH od roku 2005,léčba prednison ,imuran atd
Teď mi bude 40. Dříve bylo období tak 2x ročně zhoršení jaterních testů a následně tedy zvýšení prednisonu( cca i 60 mg denně) a po zlepšení zas pomalé snižování až 10 mg ob den ale poslední dva tři roky mám zhoršení i 4x za rok a už se mi to prakticky nedaří držet v normě jaterní testy ALT skáče od normálu až k 8 a AST od normálu až k 5.
Můj doktor chtěl aby jsme pokud možno vysadili prednison ale nedaří se udržet jaterní výsledky v normě ani s 10mg ob den a s 150 mg denně imuranu .pozoruji že mi dělá problém změny počasí a když přichází jaro i zima .
Kdo ví jak vše půjde dál tak se drzme !

Mia (Pá, 6. 11. 2020 - 16:11)

Dobry den všem. mam AIH jiz 18 let všem bych chtěla řict _ hlidejte si kosti!!!! Mě nikdo nehlidal a taky jsem tak dopadla!!! po 2 letech prednisonu a ukrutnych bolestí se mi odvapnila páteř a i když jsem to lekařum pořad řikal NIC! nebudu tu hruzu popisovat ale byl pak konečně rtg a 6 obratlu zlomenych !!! najednou byl šrumec co se mnou.korzet,nesedět,pul roku. atdatd a dnes pravidelně na denzitometri léčbu si musite najit sami!!! je to hrozné ale je to tak nikdo mi nikdy neřekl kolik čeho bych měla brat ,jen berte vápnik!! ale to nefunguje tak jsem si hledala ahledala a doplnila sama co je vše k vapniku duležité.Bisfosfonaty jsem odmitla to je konečna.a to co bylo učinné přestali vyrabět.lekaři ........

Lu (So, 8. 2. 2020 - 19:02)

Dobrý den, ráda bych oživila tema. Pokud někdo má rady, tipy a zkušenosti dlouhodobě nemocných... Já 30 let, před 4 měsíci diagnostikovano AIH. Prednison a Imuran jako asi většina. Co jídelníček, drzite dietu i po normalizaci jaternich testů? Co sport? Také bychom rádi rodinu, máte nějaké zkušenosti? Dekuji a preji hezky den :-)

Danka (Čt, 16. 11. 2017 - 22:11)

Ahoj holky chtěla bych se...Dobrý den IvetoPokud by vám to mohlo jakýmkoli způsobem pomoci, tak se podívejte na youtube https://youtu.be/2Vo75dZRRvsMám Autoimunitní hepatitidu a založila jsem kanál na kterém jsou vlogy s mou zkušeností s touto nemocí. Pokud by vás to zajímalo, dejte si odběr a nepropásnete žádné z mých nově vložených videí. Teprve začínám a bude jich hodne. A mam 2 děti při této nemoci, takže to je možné.Mějte se hezky

Iveta (Čt, 23. 3. 2017 - 08:03)

Ahoj holky chtěla bych se zeptat jrsly můžu mít miminko když to mám taky

Iveta (Čt, 29. 12. 2016 - 11:12)

Dobrý den, píši za moji maminku, ktera touto nemoci onemocněla letos v dubnu. Je ji 66 let a je z toho dost nestasna. M? spoustu vedlejších účinků na prednison. Ráda by si o této nemoci s někým popovídala. Kdyby jste někdo měl zájem, pište na email: [email protected] Ivet

Markéta (Čt, 1. 12. 2016 - 07:12)

existuje nějaká svépomocná skupina lidí, kteří tuto nemoc mají? sice autoimunitní hepatidis nemám diagnostikouvanou - nnašli mi dostateek protilátek, ale průběh mám stejný. Poprvé mě zežloutnutí zaskočilo v roce 2002, naposledy letos v říjnu (2016). Pokaždé mám horší průběh. Potřebovala bych rady ohledně běžného způsobu života při regresi - co se týče aktivního cvičení. Jsem cvičitelka a pohyb k životu potřebuji. Zajímalo by mě, za jak dlouho budu moci zase cvičit. Možná se to zdá jako malicherný dotaz, ale pro mě je to důležité. díky moc

katka (Po, 21. 11. 2016 - 07:11)

Ahoj je mi 18 a audoimunitni hepatitidu mam od svých deseti let. Chtěla bych se zeptat když bych otěhotněla mela by tato nemoc nějaký vliv na průběh těhotenství nebo na dite??

Reklama

Přidat komentář