Reklama

Fascikulace

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

:))) no myslím že ja čo som toho už prečítal tak možno viem o ALS viac než môj neurológ :))) takže v kľude ja sa hlásim za doktora :)))

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 11:11)

No jasně, berem :)

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

Každý měsíc jehla do svalu a je to :)))))

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

Nebo musíme najít doktora co sám škube a získat ho do klubu...a je to....doživotní jistota

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

Alebo sa zlozme po 100 000€ :)))) sme styria zatiaľ, to by bolo akurát :))))

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

Tak jo, už bežim pro kasičku. Sestru už máme...tak už chybí jen doktor...nechtěl byste si udělat někdo medicínu?

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

:))) áno keby vyhrám eurojackpot tak by som to veru zriadil. :)))

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

Taková naše KLUBOVNA ;)

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

Ani ja test som mal negatívny ale chvostek som mal pozitívny obojstranne.

Petr s (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

A ted si vemte, ze ja nemam ani tu tetanii diagnostikovanou....

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 09:11)

Chápu Petře, je to nepříjemný, nejistota a strach...člověku nezbývá než doufat

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

Aj ja v tom dúfam. Určite pomôže keď sa človek môže s niekým porozprávať. Aj ja mám hneď lepšiu náladu keď čítam na tomto fóre že nie som sám. Najlepšie by bolo mať EMG doma, stále by som mal pichnute ihly vo svaloch :)))

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

:))))) to by bylo fajn, pořídíme si vlastní vybavení neuro ordinace a budeme se tam scházet

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 07:11)

Je to začarovaný kruh. Z ktorého je len ťažko vijst.

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 08:11)

Ano, to je pravda. Třeba se to jednou vytratí... to by bylo krásný :)

Radovan1 (Po, 26. 11. 2018 - 06:11)

Určite to stres a úzkosť zhoršuje. Ja užívam Rivotril ale ťažko povedať či to zaberá možno sú tie zasklby také slabšie asi tak polovicu z nich necítim ale mám ich. Ja som na začiatku tohoto všetkého aj krival na nohu ale tiež po návšteve neurológa som prestal. Keď som nemal ešte emg tak som sa čudoval ľuďom že načo idú na druhé, tretie... emg. Že mne by stačilo len jedno a bol by som v pohode. Teraz už viem prečo chcú ďalšie a ďalšie emg ten strach je tam proste stále. A samozrejme mám ho aj ja. Teraz sa zasa čudujem ľuďom ktorí to majú dva tri roky že stále nie sú v pohode. Viem že to čaká aj mňa proste pokiaľ to neprestane ten strach tam bude.

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 07:11)

Tak já jsem si říkala, že nechapu lidi co mají diagnistikovanou tetanii a stále maji obavy...ted již chápu, obavy mám stále. Pak jsem si říkala, že by mi stačilo jedno EMG které bude v pořádku...nestačí, rozhodně půjdu na další. Před cukanim jsem asi ve stresu moc nebyla, ale když to začalo, byla jsem zralá na Bohnice. Co mi pomohlo bylo povídat si s Radovanem, pocit že v tom člověk není sám. Ono to můžu stokrát vyprávět někomu... ale když to nemá...nepochopi. Ale stres to zhoršuje každopádně. Nemyslím, ze by to vyvolal...to bude asi složitější, ale průběh zhoršuje.

Petr S (Ne, 25. 11. 2018 - 23:11)

To asi tezko.... daval jsem tady i videa.... zaskubu jazyka a ruky....

Michal (Ne, 25. 11. 2018 - 21:11)

Precital som si diskusiu od zaciatku. A ma tak napadlo, nemame to z deti. Mam 41 rokov a tiez 2 deti. No to len tak na odlahcenie ... :-) A este som si vsimol jednu vec. Ked som si cital o ALS, tak som sa tak vystresoval, ze som cukal este viac a vsugeroval som si, ze mam slabu lavu ruku. Ked boli testy EMG ok, tak aj slabost v ruke presla. Tak neviem, ci to nie je psychicke. Neterka je psychiatricka, tak mozno pojdem vypitat nejake "lentilky", vyskusam ci to pomoze ...

Lea1 (Po, 26. 11. 2018 - 07:11)

Ano přesně tak jsem to mela i já, pocit ze mám slabou ruku, úplně jsem si to vsugerovala a došla jsem k názoru, ze se zacnu smirovat s dg. ALS

Reklama

Přidat komentář