nenarozené postižené dítě

Dotazník pro rodiče dítěte s postižením
Milí rodiče,
jsem studentkou VOŠ oboru Předškolní a mimoškolní pedagogiky a dovoluji si Vás tím požádat o vyplnění dotazníku. Výsledky budou zpracovány v mé závěrečné absolventské práci. V žádném případě nebudou dále nikomu a nikde poskytovány.
Dotazník je zcela anonymní.
Cílem tohoto průzkumu je zjistit problematiku rodin s postiženým dítětem.
Děkuji za Váš čas a ochotu ke spolupráci ;) https://www.survio.com/survey/d/V4X9A3D9W3N2I3T9L

Milý Tome,jednak - pokud...nedělejte to, jdete na potrat to déítě nemá plnohodnotný život a vy už vůbec a navíc 90 procent tatínků od manželek pak odchází. Mám doma postižené dítě a vím o čem mluvím

Pro pani Jarču:
pracuji s těžce postiženými lidmi a mezi mými pacienty je i pan s nemoci nieman pick. Už před 10 lety pro něj maminka připravila oblek do hrobu a pán ještě žije. Letos mu bude 42 let. Umí jíst, jen tekutiny dostává sondou. Ale ke to krutý osud. Kdybych se mi mělo narodit dítě s touto nemocí, šla bych raději na potraT. Čeká vás mnoho práce a těžkých chvil. Jestli se vám miminko narodilo, přeji vám sílu a neutuchající vytrvalost.

Paní Jarčo, vím jaký...Dobrý den, na serveru www.youtube.com si zadejte do vyhledavače "nieman pick" ...zobrazí se vám mnoho informativních videí s textem,o této nemoci, většinou v angličtině. V zákoně o sociální péči 108/2006 najdete zařazení do 4 kategorií postižení a hodnocení stupně závislosti, kde si můžete vyhledat, budete-li mít nárok na příspěvek .

To jste paní Jarčo hodná, ale nelamte si hlavu s tím, jestli odepíšete za 3 dny nebo za týden. Já taky tak často na interneru nejsem. Takže hezkou směnu a brzy nashledanou
u emailu.

Paní Jarčo, děkuji že jste se...Paní Alenko,samozřejmě že si můžeme popovídat, jsem moc ráda takyže jste se ozvala. Jen bych se chtěla moc omluvit, ozvu se vám až v úterý odpoledne,mám službu v nemocnici a nevím jestli se dostanu na internet. Napíšu vám to všechno do e-mailu,přeji vám i rodině klidnou noc.

Paní Jarčo, děkuji že jste se mi ozvala. Jsem tomu moc ráda. Hlavně proto, že člověk si někdy o tom potřebuje s někým popovídat a s rodinou to kolikrát nejde. za 1. nikdo o tom moc neví a za 2. všichni hned brečíme. O té autosedačce uvažuji, dám vám emilovou adresu a můžete mi poslat fofo a kolik by stála, a můžeme si psát. Je hrozné, že člověk musí získávat informace od lidí, kteří mají svých starostí dost a úřady na vás prdí. Jinak příspěvek na péči mám 3 stupeň, na auto také, kočárek i plíny. Jen mě zarazilo u kočárku, že ho dělají bez střechy a já si jí musím za 1600kč koupit. Ale co se asi divím, v tomhle státě normal. Zajímalo mě, jestli je i polohovací lehátko do vany a jestli ho pojišťovna proplácí. Mezi námi, tahle nemoc je i dost finančně nákladná. Synovi je 5 let a doktorka řekla že má 3 maximum 4 roky života. Tak jsem zvědavá jak to bude probíhat u nás. Mám z toho hodně velký ztrach. Jak to bylo potom s tou sondou do žaludku na krmení. To se nějak často muselo měnit nebo to se budu muset naučit abych mu to zaváděla? Toho se taky bojím. Kubík má už polykací potíže, takže vše na minikousky. Často se dáví. Snad to nějak zvládnu. Budu ráda když se znovu ozvete. [email protected]

Paní Jarčo, vím jaký krutý...Dobrý den paní Alenko.Náhodou jsem zavítala na tyto stránky po delším čase.Řeknu vám upřímně, že nejdříve jsem tuto diskusi opustila, ale nedá mi to..Každá nemoc je zlá, obzvláště ta co měly a mají naše děti.Máte pravdu, že nikde se nedopátráte nic o této nemoci.Na internetu je všechno v angličtině, ale i když jsem si to nechala přeložit, tak jsem zjistila to co už jsem věděla.Také s dětskou lékařkou z neurologie v Krči jsme to řádně probrali, ale ikdyž jsem věděla co nás čeká / teoreticky/,jaký průběh nemoc bude pravděpodobně mít, tak věřte že to zdaleka neodpovídalo realitě.Dokuď si tím člověk neprojde, nemůže pochopit toho druhého.Nebudu Vás strašit,nikdy člověk neví jaký konec mu život přichystá, ale ta nemoc je strašná!Musíte být moc silná!Já jsem si myslela, že to zvládnu hravě, ale ke konci mi síly ubývaly.Pořád jsem si opakovala, že se nesmím položit, že je tu manžel a druhý syn.Jak jsem četla, Vás to potkalo dvojnásobně, proto musíte být dvojnásobně silná!!!Nám byla tato nemoc diagnostikována až v 9letech a říkali nám maximálně do 14 let, zemřel v necelých 12 letech.Jeho nemoc typ Niemann-Pick typ A/B, což by znamenalo život dlouhý maximálně do 4let, vidíte prognoza nevyšla.Nevím jestli to bylo dobře nebo špatně, aleněkdy si říkám, že rychlý konec by byl snad pro to dítě lepší./ doufám, že mě za to nikdo neodsoudí! /Zřejmě to u Páji postupovalo pomaleji.Pavlík do 9let jaktakž chodil, pak začal zakopávat a nakonec se na nožičky nepostavil vůbec, takže nejdříve kočárek / ten vám napíše dětská lékařka na základě vyšetření u posudkové komise a pak vozík.Jinak od úřadů jsme čerpali soc.příspěvek, příspěvek na bydlení a měli jsme stupeň závislosti IV /což je ten nejvyšší, tuším že nyní je to 12000kč měsíčně/Měli jsme příspěvek na koupi vozidla / 100000kč/ a ještě před jeho smrtí jsme čerpali 40000kč/což bylo maximum /na předělání koupelny.Museli jsme rozšířit futra kvůli vozíku a vanu posadit níž aby jsme Páju do ní dostali.Jednou za 3 měsíce máte nárok na pleny / my jsme je potřebovali od 3 let, zhruba za 1400kč měsíčně/ Ty nám psala také dětská lékařka, to samé botičky,pojišťovna vám připlatí 1000kč zbytek doplácíte vy.Taky si uvědomuji, že jsme zakoupili speciální sedačku do auta,je udělaná tak, že se může otočit v autě do boku tak, aby se tam dítko mohlo pohodlně posadit. Kdyby jste potřebovali, máme ji schovanou doma, není problém vám ji zaslat nebo ev. dovézt.Nebo vám poskytnu adresu na výrobce, jak budete chtít, není problém.Přemýšlím co by vás mohlo ještě zajímat.Každopádně budu ráda, když se ještě ozvete a budu vám moci nějak poradit.Víte, jsem zdrav.sestra, ale toto je něco jiného, pacienti přichází a odchází, ale to dítě je kousek vás, s tím se nedá smířit.Je to těžké ale věřím, že to zvládnete.Člověk se s tím musí naučit žít.Paní Alenko, kdyby jste cokoli potřebovala, ozvěte se a já vám když budete chtít, pošlu e-mailovou adresu a probereme ještě více co by vás mohlo zajímat.Mějte se hezky a buďte silná

Při zadávání nového tématu,...Paní Jarčo, vím jaký krutý osud jste měla a přesto bych vás poprosila o pár cených informací. Mám 2 děti, obě mají Niemann-Pickovu chorobu typ c. Syn v necelých 3 letech začal špatně chodit, motorické problémy ale měl to pomalé, takže než se dostal na všechna vyšetření, už jsem byla těhotná a čekala jsem dceru. Když se dcera narodila doktoři nám vyřkli ortel synova nemoci a teď se potvrdilo, že je nemocná i dcera. Syn má rychlou formu. Prý mu zbývá Zhruba 4 roky života. Nevím co se vše bude dít a jakými pomůcky mu pomoct. Vím že ztráta dítete je to nejhorší pro matku ale přesto vás prosím, když budete moct odepsat, pár rad bych ráda dostala. Nikde nejsou informace o této nemoci, jak to probíhá, co potřebují, na co mám od státu nebo pojišťoven nárok. Předem děkuji.

Díky Tome, víš vždycky pochopí jen opravdu ten kdo něčím podobným prochází/zel/.Vždycky jsem si myslela, jak jsem silná ženská, ale do té doby dokuď se to nezačalo týkat mojí rodiny.Věř mi,není na světě nic horšího než dívat se vlastnímu dítěti do hrobu.Přeju tvojí rodině jen to nejlepší, klid a pohodu.

Jarčo, přestože takový krutý závěr o kterém píšeš za sebou nemám, tak ti hodně rozumím. Naše dcera má rozdílná období - období relativního klidu, pohody, potom problémy zdravotní, psychické. My se již dokážeme radovat i z toho, když je pár dnů klid a určitá pohoda. Pro někoho, kdo má zdravé děti možná nepochopitelné, pro nás realita. Občas, když je někdo oslavován jako úspěšný, bohatý či činorodý, tak si v duchu říkám, že zase až tak neúspěšní s manželkou v tom životě nejsme.

Při zadávání nového tématu, na diskusi Děti a rodina, jsem narazila na toto téma, sice v tuto dobu pro mně již není aktuální, ale dovolím si zde také pár slov.Také nám se před 12lety narodila dvojčátka-chlapci, porod probíhal spontálně a vše se zdálo být v pohodě.Když byly klukům 3roky,začali jsme na druhém chlapci pozorovat určité změny v chování a vlastně i ve vývoji.Začal najednou zaostávat za bratrem, přestával udržovat hygienu, mluvit a vůbec nespal.Dále už jak jistě mnozí z vás tušíte,šel jeho vývoj dozadu.Přestal chodit a nakonec mu museli voperovat břišní sondu. Dlouhé roky nám nebyl nikdo schopen říct co našemu dítěti vlastně je.Přes známé jsme se dostali na neurologii do Prahy- Krče, tam jsme si skoro v 9letech vyslechli krutou pravdu.Náš chlapeček má Niemann-Pickovo chorobu a nedožije se 14let!!! Je to nevyléčitelná nemoc, porucha metabolismu.V první chvíli jsem si myslela, že si doktorka dělá legraci, ale po prostudování odborné literatury a po zjištění o co se vlastně jedná, co nás čeká, jsem pochopila, že to nemůžeme zvládnout.Svět se nám zhroutil během pár minut.Ale doma byl jeho bratr, pro toho jsme museli zachovat zdravý rozum. Poslední 3 roky Pavlíkova života byly pro nás těmi nejhoršími v životě, nikdy bych nikomu nepřála to co jsme zažívali my rodiče.Bezmoc a beznaděj, probdělé noci, když se kluk dusil a zvracel, do toho epileptické záchvaty.Mluvím o něm v minulém čase, protože nás loni v létě opustil.Promiňte mi, pořád to ještě moc bolí. Já jen jak bych reagovala na to,kdyby se to znovu opakovalo?Nebude semnou asi většina souhlasit, ale znovu už ne, teď už to vím na 100%.A i přes můj pokročilý věk stále ještě toužím po dítěti.Byla to pro mě obrovská zkušenost, ikdyž jsem povoláním zdrav.sestra a něco jsem už za svou praxi zažila,toto bylo strašné!Na závěr bych chtěla všem kdo váhá,zda si eventuelně postižené dítě nechat či ne, říct že toto za ně nikdo na světě nerozhodne.Ne každý je dost silný na to aby to zvládl!!!Každý se musí svobodně rozhodnout sám!

Každý člověk je jiný, myslím z hlediska názorů na život, náboženství a život kolem sebe.

Znám případ, kdy žena věděla, že bude mít postižené dítě, zcela samozřejmě si ho nechala, dítě se narodilo postižené a po nějaké době se nebyla schopna o něj starat. Věk, nemoci ap. Víte co udělala? Těžce citově vydírala zbytek rodiny tím, že se o její dítě musí postarat ostatní příbuzní. To zde píši jenom jako upozornění co se může všechno stát.
Sám mám postižené dítě a mohu Vám napsat, že je to sakra těžké, vysilující a život se Vám točí kolem jediné věci. Samozřejmě dceru máme rádi, ale takové starosti nikomu nepřeji. Ono se to možná mladé, silné mamince píše, ale až ji potáhne na padesátku, bude bývat sama nemocná a bude mít problém kam dítě dát třeba v případě její hospitalizace, tak potom budu chtít vidět její optimismus. Nám se dcera narodila zdravá, ale díky špatnému porodu a nevhodné následné neurologické (spíše tedy antineurologické) léčbě je silný epileptik a těžce menrálně postižená.
Dále si např. řada lidí myslí, že mentálně postižené dítě je hodné dítě, které jenom některé věci neumí. Prd, vážení, takový člověk mění nálady, občas se objevují nečekané výbuchy vzteku a celá řada doprovodných efektů.
Tak asi tolik.

To byla strašná ženská ta Slovena, jak porodila děti který byly postižený a pak otravovala všude a chtěla aby to doktoři řešili....byla to kráva...trpěli tím všichni a hlavně ty děti, taková by měla sedět !

ježíš jaká demagogie, a jak o dětech můžeš napsat to co porodila. Byli to živé děti a plně tu maminu chápu a ještě víc pokud byla věřící. Bože to jsou všichni tak strašně necitlivý, já sama mám dceru, která má tělesné postižení a strašně mě bolí, když někdo kolem pronese že vypadá divně. Pro mě je to to nejhezčí dítě. Je to těžké se rozhodnout zda jít na potrat, ale já bych to udělala znovu, jenom když si vzpomenu, jak jsem si jen představila, jak to malinké stvořeníčko vyndají a zabijí a pak ho vyhodí někam do koše, ne to bych nikdy nedokázala i za cenu, že se nebudu moci hnout celý život od svého dítěte.

Tu demagogii si nech. To co porodila například ta Slovenka - jak to tady někdo psal musela vidět a dopředu všichni věděli, jak to dopadne. Nikdo se tu nebaví o nemocech, o kterých se v těhotenství neví a které se nezjistí.

A co kdyz se postizeni vaseho ditete objevi az po narozeni? Mozkova obrna, autismus, mentalni retardace, psychiatricke nemoci, nehlede na to, co se muze stat pri uraze. To se toho ditete potom taky zbavite (plus: potom uz to nebude "pravdepodobne postizene dite", ktere se muze narodit uplne zdrave, potom uz to bude jistota).

Staram se o postizene dite.V tehotenstvi nic nezjistily .Mela jsem positivni testy s odberu krve ,ale pani genetička s Brna řikala že jim vystraši 100 maminek a jedna je positivni tak se rozhodla mě na odběr plodove vody neposlat.V ysledek je takovy,že naš syn je težce postizeny.Jsem rada za kazdy den kdy se na me usmeje milujem ho.Ale kdyby my řekly lekaři jak bude moc nemocny tak bych volila interupci .Ted už se mužete modlit jen aby vse dobře dopadlo .

Péče o postižené dítě je náročná po všech stránkách pro celou rodinu. Proč přivádět na svět dítě, o kterém se již najisto ví, že bude postižené. Co s dítětem bude, až vyroste a rodiče, pokud s nimi zůstane, už nebudou moci? Je hezké být humanista, ale je třeba být realista.

Ono někdy je lepší lékařům moc nevěřit, ale např. v případě té Slovenky, která porodila přes varování lékařů srostlé děti, o kterých jí dopředu říkali, že nepřežijí a tak se i stalo a ona to na ultrazvuku viděla, jak hrozným způsobem jsou srostlé, tak té bych dala všechny ty operace zaplatit a jestli si myslí, že těm dětem pomohla, tak to asi těžko, protože zažily za tu krátkou chvíli jen utrpení a bolest, než obě zemřely.