neurinom acustiscom

To je pravda, taky bych dala tento můj dotaz až na konec mých otázek, které se mi teď honí hlavou.To je bez debat.Člověk si postupem času srovná v hlavě úplně všechno.Mám strach hlavně o svou dcerku, abych jí mohla věnovat všechno to, co doposud. Vlastně stačí, abych tu byla :))).

Katko, samozřejmě jako muž asi nikdy nebudu moct posoudit, na kolik je to pro holku velká tragédie, přijít o vlasy ale myslím si, že rozhodně v žebříčku priorit je jednoznačně důležitější, jaký výsledek bude mít samotná operace. Já osobně považuji za mnohem horší se za cenu ponechání vlasů, svěřit třeba léčbě gama nožem nebo některé klinice, která ti sice slibuje ponechání vlasů ale co do počtu zkušeností jsou na tom třeba dost bídně a ve srovnání s Motolí mohou a budou mít větší incidenci paréz a dalších nepříjemností. Vlasy ti za nějaký čas jistě dorostou a třeba i zjistíš, že ti kratší sestřih sluší ale riziko parézy poloviny obličeje může být trvalé a z estetického i sociálního hlediska se jedná rozhodně o větší problém.

V Motole holí celou hlavu každému. Není to asi pravidlo ve všech nemocnicích. V některém starším příspěvku někdo psal, že oholili jen to místo, kde se operovalo, ale nepamatuji si kde to bylo. Mně to tedy překvapilo, ale nijak tragicky jsem to nenesla, protože jsem měla celkem krátký vlasy a navíc zničený barvením.

Zefire, doufám, že jsem se tě nedotkla. Něco jsem si o depperzonalizaci přečetla a je to děsivý. Nic takovýho jsem nezažila, možná kdysi nějaký náznaky, určitě ne v posledních letech v souvislosti s neurinomem. Ale vybavila jsem si další nevysvětlenej jev, kterej jsem měla před diagnózou - po probuzení se mi stávalo, že se jakoby točil celý pokoj. Byl to vyloženě zrakový vjem, pocit, že se mi točí hlava u toho nebyl. To by s tím souviset mohlo. Moc bych ti přála, aby ti někde tu magnetickou rezonanci udělali a měl jsi jistotu, že jsi v pořádku. Po všech těch vyšetřeních s negativním výsledkem s největší pravděpodobností jsi, ale je těžký vyhnat z hlavy pochybnosti. To znám moc dobře z vlastní zkušenosti. S lékaři jsem už měla pár špatných zkušenosti a tak jsem dost nedůvěřivá. Zdravím

Fakt i holkám oholí celou hlavu? :(((

Jano, depersonalizace možná zní zajímavě, ale je to něco opravdu příšerného. Představ si, že se ti zdá sen, ze kterého se chceš probudit, ale nejde to. A trvá to 2 roky...

Více informací najdeš tady: http://jdem.cz/aaw93

Díky za povzbudivé čtení :))). Já si taky pořád říkám, proč to tak je, proč ještě musím prodělat takovou zkoušku, abych byla zase někde "dál". Jak se říká, každé utrpení má kořeny růstu... Prostě to tak mělo být a tak to asi bude. Jo, snažím se trochu na to připravit,začala jsem jezdit na kole,atd.Určitě se ozvu po operaci a napíšu tady své postřehy, pro všechny, aby se jim lépe bojovalo.Tobě,ať jsi brzo doma,užíváš si zase pejska a kola:))).

Určitě dobře děláš, že se k tomu stavíš takto optimisticky. Myslím si, že je to ten nejlepší postoj před touto operací a také celkově v životě. Někde jsem četl, že každá nemoc musí z něčeho pramenit, buď z nějakého napětí nebo traumatu z minulosti a člověk, který to v sobě dusí nebo akumuluje svým negativním myšlením, si příliš k své léčbě nepomůže. Říká se také ,že co zasadíš ,to také sklidíš. Když budeš myslet, že to všechno dobře dopadne, energie té myšlenky určitě bude uvnitř na tělo lépe působit než energie strachu a obav, že se to nepovede. Ještě je také výborné, když máš teď volné léto, se věnovat nějakým sportovním aktivitám v rámci tvých možností. Mně třeba vynikajícím způsobem sedlo kolo a taky tak 1-2 km procházky se psem volně v přírodě. Určitě sem po své operaci napiš. Budu ti držet palečky :-))

(dneska mě nějak zlobí vkládání příspěvků, za nepřehlednost se všem omlouvám, administrátor to doufám napraví. Pokusím se se příspěvek dopsat ještě naposledy ve dvou částech)
-----------------------------------------
I. st. pod 1 cm , II.st pod 2 cm , III.st pod 3 cm a IV.st nad 3 cm. Podle slov pana Prof. Eduarda Zvěřiny se sluch daří úspěšně zachovat u I.,II., méně už u III. stupně, pokud je such předoperačně zachován :-). Samozřejmě asi taky záleží na zkušenostech jednotlivých operatérů. Je rozdíl, když Tě operuje tým pana Prof. Betky a Prof. Zvěřiny, který od roku 1997 těchto výkonů zvládl přes 200 (v ČR od 1980, kdy zde zaved pan Prof. Eduard Zvěřina mikrochirurgii VS, provedeno přes 800 zákroků) nebo jiné pracoviště, kde za celou svou dobu mají zkušenost třeba jen se 4 výkony. To pak může být celkem neštěstí, když se ta operace nepovede ;-( .

I. st.

Děkuji ti Katko. Na ty stupně se tady zkusím někoho znalého ještě zeptat. Sám jsem nad tím taky přemýšlel. Schwannom jsem měl prakticky jen o 2-3 mm větší ( 3. měsíce před operací) a ve zprávě byl taky IV. stupeň ale na internetu jsem našel stupňování zase následovné: I. st.

I. st.

Děkuji ti Katko. Na ty stupně se tady zkusím někoho znalého ještě zeptat. Sám jsem nad tím taky přemýšlel. Schwannom jsem měl prakticky jen o 2-3 mm větší ( 3. měsíce před operací) a ve zprávě byl taky IV. stupeň ale na internetu jsem našel stupňování zase následovné: I. st.

Ahoj Kubo,
tak já nevím, mám ho velký 17x18x19 a v papírech mám napsané IV. stupeň. Tak nevím, jak to rozhraní je. Závidím Ti :))), že už to máš všechno za sebou a brzo budeš doma. Ještě jdu v srpnu na nějaké vyšetření a pak až v říjnu "naostro". No, budu věřit do poslední chvilky, ať to všechno dobře dopadne. Tak se uzdravuj :))).

Zefire,
když jsem si hledala na internetu informace o tinitu, narazila jsem na různých místech (myslím, že to bylo na nějakých zahraničních stránkách) na informaci, že jednostranný tinitus by mohl být způsoben nádorem na sluchovém nervu. Nějakou dobu jsem si říkala, že to je blbost, abych zrovna já měla nádor, který se vystkytne u 1 člověk ze 100 000 ročně, ale pak jsem nakonec svěřila své obavy doktorovi na ušním. Ten je sice se mnou nesdílel (výborný sluch), ale přeci jenom mne poslal na CT. Tam už to našli, protože to bylo dost velké. Jinak prý někdy CT tento nádor neodhalí. Pak následovala magnetická rezonance, která potvrdila, že jde o neurinom (správně vestibulární šwannom, jak píše Jakub). No a pak jsem tedy začla hledat informace o tomto nádoru a tam jsem se dočetla, jaké potíže ho mohou signalizovat a zpětně se mi vybavovaly různé problémy, o kterých píšu výše. Přiznám se, že pojem deperzonalizace mi není úplně jasný. Zkusím si o tom něco přečíst, zní to zajímavě. Přeju pěkný víkend.

S tou depersonalizací opravdu nevím :-D . Koukal jsem do wiki, co to slovo přesně znamená a podle toho, co se tam píše, asi tak trochu deperso jsem, hlavně co se týče vnímaní času, paměti a pohledu do zrcadla :-D . Ale nemyslím si, že by to mohlo mít přímou spojitost s v. schwanomem. Ale je to určitě zajímavé zjištění.

"diagnóze předcházel jednostranný tinitus. Teprve pak, když už jsem věděla, co mám v hlavě"

Ale jak si to zjistila? Kdo to zjistil a na základě čeho? Jakého vyšetření?

A dotaz do davu. je možné, aby neurinom (pokud by třeba tlačil na nějaké centrum) způsoboval depersonalizaci?

Zefire,
diagnóze předcházel jednostranný tinitus. Teprve pak, když už jsem věděla, co mám v hlavě a hledala jsem si informace o tomto onemocnění, tak jsem zjistila, že jsem v předchozích letech měla různé problémy, které s ním už souvisely. Asi 6 let před diagnózou jsem měla závratě spojené s nevolností, které po nějakém čase zmizely, často mne bolela hlava v týlu (většinou bolest začala v noci), při chůzi jsem občas kolísala směrem doleva (na té straně jsem měla neurinom), kromě toho jsem někdy chodila poněkud vratce a cítila se trochu jako opilá (neurinom roste z rovnovážné části sluchového nervu), levé víčko jsem měla několik let před operací pokleslé (nyní vím, že to bylo způsobeno poruchou lícního nervu). Další si momentálně nevybavuju. Na tvém místě bych zkusila požádat o konzultaci ve všeobecné ambulanci ORL v Motole, myslím, že tam by mohli být osvícení lékaři, kteří vědí, že si tenhle nádor někdy roste téměř bez příznaků.
Kateřino, Jakub už Vám to docela pěkně vylíčil. Tak ještě něco k tomu řezu - za uchem mám do obloučku asi 15 cm jizvu, z toho většina je pod vlasy, jen kousek zasahuje na krk. Opravdu to sešili moc pěkně, jizva na krku je po roce celkem nenápadná. Jak velký byl otvor do lebky přesně nevím, počítám tak kolem 3 - 4 cm v průměru. To by se mohl Jakub zeptat jak to bývá velké. Bolest hlavy jsem měla velmi mírnou, ani to nestojí za řeč. Jen jsem trochu cítila bolest v místě, kde bylo operováno. Operace může trvat třeba i 12 hodin - záleží to zřejmě na velikosti a poloze nádoru (jak dobře je přístupný). Moje trvala 6 hodin. Hlavu mi večer před operací jedna moc milá sestřička oholila úplně na skina, tak jsem pak chodila tři měsíce v šátku.
Čas od diagnózy do operace byl fakt děsnej. Ta nejistota, jaké budou následky. Co se zachování sluchu týče, velikost nádoru samozřejmě hraje důležitou roli. Čím menší nádor, tím větší šance. Naděje umírá poslední. Přeju hodně štěstí

Opravuji se - na 6. řádku jsem mylně uved jméno prof. Eduard Betka . .. myslel jsem tím pana prof. Eduarda Zvěřinu se všemi jeho vědeckými tituly ;-). Pan prof. Betka se nicméně taky honosí mým obrovským obdivem,za to jakou práci pro zdraví pacientů dělá. Nechtěl bych opomenout také ostatní členy operatérského a fyzioteraupetického týmu, které sice jmény neznám ale určitě mají taky obrovský vliv na průběhu úspěšné operace a následné rekonvalescenci. :-)

Tinnitus naštěstí nemám. Co se týče sluchu, tak už před operací jsem na jedno ucho téměř vůbec neslyšel ,takže v mém případě by to byl spíše lékařský fenomén, kdyby došlo ke změně. Nicméně na audio jsem ještě nebyl, takže kdoví.. Pokud máš ale neurinom ,což je nepřesný název, ale stále používaný (správný název je vestibulární schwannom ( VS )) menšího vzrůstu (1.,2.,3. stupeň), tak o sluch ve velké většině případů nepřijdeš - v tomhle neměj obav. Bavil jsem se o této nemoci docela dlouho přímo se zakladatelem mikrochirurgické léčby tohoto VS u nás - panem profesorem Eduardem Betkou, DrSc.,M.D., Ph.D. Určitě ti má slova potvrdí i přednosta motolské ORL kliniky pan profesor Jan Betka, DrSc. .Pokud jde o rychlost růstu, tak VS sice roste pomalu někdy i vůbec ale může to být u každého jiné. Obecně s vyšším věkem roste pomaleji ale nelze na to vždy sázet. U mladších lidí kolem 15-30 roste většinou rychle (třeba i dvojnásobek za rok) a tak nemá moc smysl čekat až se stane nádor větším a operace nejspíš ponese těžší následky. Řez bývá trochu větší ale sešijí ti to velmi pěkně, takže to bude možná viditenější jen trochu u krku ale o to se neboj :-). Bolest je dost individůální - já jsem po operaci o hlavě ani nevěděl ale neznám pocity ostatních, takže bych dal prostor ostatním ať se vyjádří. Co se týče o holení, tak v tom to mají asi muži jednodušší ale jak to je u žen, tak to ti bohužel neporadím. Přeji ti hodně štěstí při operaci. Kdyby ses chtěla zeptat na názor ještě odborníka, tak tady máš pár kontaktů: Ambulance ORL Motol:VS pátek 9-12 hod, kancelář 224434326, prof. EduardZvěřina 603 456 356, prof Martin Chovanec 604587275, čtvrtek prof. Jan Betka, vedení kliniky.