Nystagmus

dobry den vsem...ja mam 36...Dobrý deň,ja mam ten istý problem ako vy, riadiť by ste mohly ale iba asi cez deň,lebo za normalneho videnia sa da este nystagmus optimalizovať,takže sa da vidiet na cestu ale v noci to už je ťahšie lebo oproti iduce auta vás budu oslepovať a tým sa nystagmoidne pohyby sa zväčšia nepomože vam ani natočenie hlavy,a neviem ci vam daju urobiť vodičak lebo asi cez očnú doktorku neprejdete,ja mam to šťastie ze ked som robil vodičak netušil som ze mam nystagmus a uvidel som to až ked som riadil auto večer.

Zdravím lidi, také mám nystagmus, ale i přesto mám řidičský průkaz, aktivně posiluji a žiji v podstatě bez omezení. Pravda, že když je nějaká změna počasí, tak mě to okolo očí šíleně bolí a připadá mi, že mi každé oko uletí na jinou stranu, ale vcelku jsem se s tím naučil žít. dokonce jsem s tím chodil i nějaký čas na treninky boxu.

dobry den vsem...ja mam 36...Zdravim,
Mam stejny problem jako vy.Ridicak mi doktor nepovolil a co jsem cetl na netu tak ho nema nikdo.Vas muz by si mel prozit to co prozivame my aspon na jeden den.Pak by vedel jaky je to v zivote problem a hendikep se kterym se bohuzel neda nic delat.

Dobrý večer, dnes mě...ahojky, i já mám 4 roky nystagmus aje mi 45 let, začal mi, když mi daignostikovali Meniérův syndrom. ZAtím mám jen 1. st, problémy mívám při sledování televize, mohu se na ni koukat jen z jednoho úhlu a při sledování monitoru PC cítím, jak mi oči ujíždí, špatně se mi čtou tabulky, sloupečky se mi pohybují. Ke zhoršení vždy dojde při záchvatu Meniéra. S Meniérem se léčím na otoneurologii, zde mi sledují i nystagmus. Řidičák mám už z dřívějška, když se cítím zle, tak auto neřídím, což je problém, protože dojíždím každý den autem do práce.

Ahojte. Tomas: MUDr. Bušányová, detska fakultna nemocnica s poliklinikov, Kramare, Bratislava
Jirina: To s rodinou mi je luto. Ja som nic take nezazila. Moja rodina ma vzdy v tomto podrzala. Je pravda ze este pred dvomi rokmi sa o operacii nevedelo. Je pravda ze to obmedzuje ale ja mam 22 rokov a mam plnohodnotny zivot. Myslim ze su ludia na tom horsie. A mam vodicsky preukaz :)takze sa to da :)

dobry den vsem...ja mam 36 let a s ocima mam i ja ten samy problem. jsem rada,ze jsem po tolika letech zjistila diky netu oco jde a ze nas je vic. musim rict,ze to hodne omezuje a ma na to vliv i psychika a rozruseni. nasi nikdy nevedeli,proc natacim hlavu,mne to pomahalo to kmitani zmirnit.jenze z jejich strany to bylo vecne napominani,nadavani... a to bylo jeste horsi.jako dite jsem byla v PORUBĚ na ocni klinice a nevedeli si rady. nedavno jsem se na ocnim dozvedela,ze to je problem zrakoveho centra v mozku u me nejspis zpusobeny nedostatkem kysliku pri porodu.byla jsem křišená.mam dotaz..da se s touto vadou ridit auto? ja papiry delala ale vzdala jsem to. muj muz muj problem nechape.tato vada mi narusvje i sebevedomi..podelte se se mnou o sve zkusenosti.dedicne to snad neni,me deti to nemaji.dekuju za nazory a reakce

Dobrý den,
mám...Ja mám tak isto nystagmus, ktorý vraj nie je operateľný a bola som tehotná a hneď po pôrode som sa pýtala, či to náhodou nemá dcéra a nemala to. To vraj nie je dedičné. Vraj ide o natiahnuté očné svalstvo a to teda nemá nič spoločné s tým. Neboj sa dieťa to nebude mať.

Dobrý den, mám 8.měsíčního syna a náš dětský lékař má podezření na vertikální nystagmus, může mi někdo poradit o jakou poruchu jde a jak se postupuje v léčbš,moc díky

Zdravím . Též mám tuto vadu od narození a dá se s tím aspoň částečně něco dělat . Rusové na moskevské klin. Gengolcova tyto vady léčí . Ambulantně za pomoci magnetoléčby , laserů , akupunktůry atd.
V letech 1985-1990 sem tam jezdil .
Pobyt na 14-20 dnů , dvakrát do roka .

Ahoj vsem,nystagmus mam i ja,jiz 40 let od narozeni,ziju s nim v pohode,oci se srovnaly s obdobi puberty,nenosim ani bryle,oni na to stejne nepomuzou,je to dedicne,ma ho i muj dvacetilety syn,bohuzel ve vetsi mire,nejvic tim samozrejme trpi deti v puberte,zadna lecba na to neni,je to dedicne,ackoliv to nemusi u rodicu nikdo poznat,u me to uz pozna jen ocni lekar,nebo neurolog,nejvic mi litaly oci od pul roku,do patnacti let,pak se to skoro ztratilo,tak neztracejte nadeji ani vy.

Dobrý den. Už 34 let mám od narození vrozený horizontální nystagmus u obou očí a docela to dost komplikuje život. Co se týče zaměstnání, komunikace, zdravotní problémy atd. Nezávisle na sobě mě několik odborných očních a neurologických lékařů sdělilo, že je to otázka přiskříplého očního nervu v oblasti očního viděni v mozku. Čili do takového obtížného operačního zákroku se nepustí ani ten nejlepší z nejlepších lékařů. Hrozí tam obrovské riziko narušení dalších nervových bodů či obvodů a já sám o sobě bych takovou operaci po zvážení rizik určitě nepodstoupil. Prodělal jsem tři (oční) operace a nystagmus stále přetrvává. Co se týče léčby. Nějaká možnost tady je do 6 let věku dítěte po konzultaci s lékaři. Každý lékař se zřejmě opírá o literaturu a zkušenosti s touto vzácnou nemocí moc nemají. Dle mého a názoru dalších postižených touto vrozeno vadou se oči nadále budou vysilovat díky neustálému kmitotu i při zavřených očí a bude se zhoršovat zrak a s tím související další zdravotní potíže: (bolesti očí a hlavy, závratě, špatné vidění, rovnováha, malátnost, únava atd.). Nezbývá, než se s takovým postižením psychicky i fyzicky vyrovnat. Lékař není kouzelník ale dokáže léčit jenže nikdy se nedokáže vcítit do role nemocného člověka, pokud to sám neprožije. Přeji hezký den.

dobrý den chtěl bych se zeptat na nystagmus objevily mi ho v krátce po narození a od té doby neproběhla žádná léčba jen docházím na kontroly k oftalmologovy ale ten nic jen mi zjistí zda se to není horší prosím o radu s léčbou

Dobrý den,mám sny u kterého našly Nystagmus v jeho 2měs.Mám nyst.s rotační složkou,ale to neni vše při vyš.našly,že má poruchu na obou rohovkách,má atrofii očních nervů.Nikdy mě pořádně nikdo nevysvětlil co to vlastně znamená.Na očním dostal dvoje brýle,ale syn přes ně nevidi,alespon to říká,vidí lépe bez nich.Mužete mě vysvětlit co nás vlastně čeká s touto vadou?Moc děkuji za radu.S pozdravem Jana

Doktorka mi řekla, že mám nystagmus, ovšem nevysvětlila mi takřka nic. Umím rychle "kroutit" očima, ale jen když chci. Mám strach, aby se to nezhoršilo. Prosím, řeknete mi o této nemoci něco?

Doktorka mi řekla, že mám nystagmus, ovšem nevysvětlila mi takřka nic. Umím rychle "kroutit" očima, ale jen když chci. Mám strach, aby se to nezhoršilo. Prosím, řeknete mi o této nemoci něco?

Mám vrozený nystagmus horizontalis. Řekl bych, že mě to nijak výrazně neomezuje, jen mám prostě horší zrak a brýle v tomto nepomohou. Na řízení auta mi to ale podle doktorů stačí.
Zajímá mě jiná věc. Je možné, že nystagmus jakožto nervová vada má v těle nějakou příčinu, a tato příčina způsobuje i jiné tělesné a duševní projevy? Dost lidí mi poslední dobou říká, že se jim zdám "nějaký divný". Každý to nazývá jinými slovy. Někteří mi dokonce doporučují různé terapie jako SRT, kineziologii apod. Já nevím zda do toho jít. Sám problémy v této oblasti necítím (myslím, že se chovám normálně, ale člověk sám sebe nevidí), jen prostě druzí mě takto vidí. A usuzují třeba na nějaké nepříjemné zkušenosti a zážitky v mém životě. Zase pokud je to způsobeno nervovou soustavou, byly by myslím všechny tyto terapie jen vyhozené peníze. Jaké máte v této oblasti zkušenosti vy kdož máte nystagmus nebo tuto nemoc mají vaši známí?

Dobrý den, neurolog mi zjistil horizontální nystagmus na levem oku. Chtěla bych se zeptat, co to vlastně je, nijak to na mě není vidět a jestli mě to bude nějak omezovat později.

Dobry den,mam take nystagmus a bohuzel vim,ze se lecit neda.Zhorsuje se unavou,stresem,neznamym prostedim.Zlepsit videni se da pootocenim hlavy,tak jak vam to vyhovuje.Nekdy je mozne,ze hybete hlavou a to znamena,ze telo si vyrovnava pohyb oci pohybem hlavy.Dobra zprava je,ze se to nezhorsuje starim,jen stresovyma situacema.Muzu rict,ze mne to pekne"otravuje"zivot,ale pokud na to nemyslim,tak je to lepsi.Rekla bych,ze to ma co delat s psychikou.Pozor-nemelo by se ridit!

nystagmus je ruznej.Znam lidi co to na nich neni poznat a znam lidi kde je slabej a znam i silnej.Jedni nasi pribuzni maji holcicku a ta se narodila albino plus silnej ale opravdu silnej nystagmus.Jako 18 lete ji udelali operaci oci v Britanii- upevnili nervy plus svaly neco takovyho, aby se ji lepe zilo.Kdyz je normalnej to proboha nevadi.Hlavne netrapte deti a ucte jich sebevedomi, se vsim se da krasne zit.Nikdo nejsne dokonalej ze jo?!