sklerodermie-systemová skleroza

Pěkný den, na to, že mám sklerodermii se přišlo až v Praze. Do té doby mi lékaři několik let radili na modré ruce sprchovat se studenou vodou. Nemůžu říci, že by mi pan Bečvář v RÚ nějak pomáhal. Sama jsem si našla lékaře přes výživu, který mi pomáhá s jídelníčkem a předepisuje nutridrinky, protože jíst pevnou stravu jde s obtížemi. Konečně se mi přestala ztrácet váha a už se necítím tak unavená. Vyřídila jsem si invalidní důchod, který mi pomáhá s výdaji, např.za homeopatii. Další neocenitelná pomoc, neboť s léky, které dostávám cítím, že napětí kůže přestalo a už teď se mi lépe otevírá pusa nebo dávají prsty v pěst. V současné době hledám i dobrého psychoterapeuta, neboť to vypadá, že má nemoc je psychosomatického původu. Má rada pro všechny: nespoléhejte jen na klasickou medicínu, hledejte odborníky, kteří Vám poradí. Bohužel, je to tak, jsou specializovaní, jeden má rady na pohybový aparát, další na výživu..Kdokoli by se chtěl sejít a více si popovídat, jak jsem již uvedla, budu ráda. Jsem z Prahy, Nina. Email: [email protected]

Dobrý den všem, už jsem psala jednou, prosím, dejte si svoje onemocnění do souvislosti s tím, jestli jste nebyli na magnetické resonanci s kontrastní látkou gadolinium - zadejte si nefrogenní systémová dermopatie nebo fibroza. U nás se pořád píše, že případ reakce na gadolinium nebyl hlášen. Vůbec se nedivím, protože si myslím, že je spoustu lidí, kteří ji mají a léči se na lupénku, sklerodermiii a podobně. Prosím, pokud jste někdo dostal tuto látku a potom (i po letechú se objevily kožní potíže, napište to do diskuse, ať se to dostane do podvědomí širší veřejnosti. Děkuji za ostatní i za sebe. Mám totiž podezření, ale žádný z lékařů na to neslyší. Všem přeji zmírnění potíží. Jarka

Ahoj lidičky,
bohužel mě toto ošklivé onemocnění také postihlo,diagnózu vím teprve pár dní,tak se s tím zatim smiřuji,sice to moc nejde,ale moc si přeji,aby se ta nemoc alespoň zastavila a usnula...Musím vychovat své děti a dokud tento úkol nesplním,tak se nevzdám a budu věřit,že pro nás vymyslí nějaký lek...Chci se vás zeptat,zda s touto nemocí můžete fungovat,já např.neudělám dřep,nedosednu na paty,jako kdybych najednou měla všechny šlachy a vazy zkrácený,bolí to jak čert.Nejhůř nesu,že si kvůli tomu nemůžu hrát s dětmi tak jak bych si přála,dřepět u nich na zemi nebo klečet u kostek prostě nejde...Budu teď začínat s intenzívní rehabilitací,myslíte,že je šance to rozhýbat,nebo že se to bude jen zhoršovat?Ruce mám taky zasažené,měla jsem úplně ztvrdlé zápěstí,nedokázala jsem na prstech ukazat tři,dnes už to jde,ale protože opravdu pořád se to snažím protahovat a promazávat,možná že i trošku zabírají kortikoidy,beru je tři týdny...Budu moc ráda,když mi napíšete vaše zkušenosti,hlavně s tím rozhýbáním,já nechci ztuhnout...Jinak z orgánů mám zasažen jícen,bolí klouby , raynaiduv fenomén všech prstů atd,co jsem psala výše...Přeji nám všem sklerouškům hodně síly,vyrovnání,optimismus a co nejvíc zdraví a pozitivních pokroků...

Zdravím všechny. Také mám systémovou sklerodermii, jsem v péči Revmatologického ústavu v Praze. Ráda se s Vámi sejdu na čaj/kafe v Praze. Ozvěte se, prosím, na [email protected] Děkuji, Nina

Info najdete taky tady: www.lupusinky.estranky.cz....najedete na kolonku Nemoci přibuzne lupusu a Sklerodermie je na druhe strane.
Nebo je mozne zalozit na facebooku diskusi a pokecat tam...Amalka

Taky mám ty křeče ve svalech.Mám sice nedifer.onemocnění pojivové tkáně.Nikam přesně nezapadám ze syst.onemocnění.Brala jsem prednison.Pokusila jsem se ho teď na radu lékaře vysadit a je to děs.Brala jsem ho 7 let.Nejprve to pár týdnů bez něj šlo,ale teď putují bolesti po všech kostech,svalech i kloubech.Mám pocit,že nic nepomáhá.Prošla jsem od medrolu,MTX,Imuranu a nic.Hořčík beru celý rok a jen časté brnění,pálení..

Taky beru léky - kortikoidy, cytostatika,.. - už víc jak 6 let. Vlasy padaj, zrak se hodně zhoršil, ty křeče taky, žaludek bolí jak kdybych v něm měla kamení. Kdybych šla hned po jídle vytírat nebo něco dělat, kde se člověk předklání, tak zvracím. Když mě vytočej mé drahé dcerušky, vlastně těď už jenom jedna, následek je, že zvracím.
Tedˇv zimě to taky stojí za houby.Když se člověk konkrétně nedoví co a jak a co by pomohlo. Je to takový udržování v chátrání. Do špetky jsem taky mívala křeče v zápěstích. To teď celkem povolilo.

Taky Vám nastoupí prudká křeč...Ne ne.To já mám křeče v rukách a hlavně když dělám něco kde dávám ruce do špetky-krájení,česání...Jinak jsem mívala takový ty noční křeče v lýtkách,ale to už přešlo.Na to si myslím,že ten hořčík pomohl.No tak uvidíme..

Taky Vám nastoupí prudká křeč ve svalech, která buď příští den zmizí nebo přetrvává tak 3 dny až týden? Mně se to občas stává. Zřejmě to patří k nemoci. Zkusme užívat ten hořčík a uvidíme jestli to pomůže.

No samozřejmě, že mají extra.....já bych měla jít na měření po novém roce.Mám osteopenii,tak jsu zvědavá co ten rok "léčby" prednisonem a medrolem napáchal.
Já jsem si na křeče stěžovala už před rokem.A Bečvář ani moje rehmatoložka nic a až minulej měsíc mi napsala hořčík.No nevím,připadá mně že to ale hořčíkem nebude.Spíš tím,jak mně tuhnou svaly...

No samozřejmě, že mají extra léčbu, to si pište.
Chtěla jsem napsat ještě ultrazvuk, ale jde to kvůli pojišťovně až za 3 měsíce.
Takže musím čekat až zahřmí.
Kdysi jsem měla výrůstek na patě a na ten ultrazvuk jsem chodila 3x za sebou po 10.
Dneska by to nešlo.
V revmaťáku jsem byla taky dole v átriu na doziometrii - měření kostní dřeně a osteoporózy. Když mně to sestra změřila, tak se ptám jak mi to dopadlo. Prej vám to poví doktor. Tak jsem jí poprosila, jestli by mi to neřekla, protože doktor mi to nepoví. Tak říkala, že ostroporózu nemám, ale díky nemoci oslabené kosti.
A taky, že mi doktor neřek ani slovo. Jen se na to podíval a nic. Přidal mně hořčík (magnézium), protože mě chytají svalový křěče a mám po porodu koncem pánevním esovitou skoliosu páteře a artrózu, takže mě bolí všechno... Měli by nás střílet. Na ID člověk nárok nemá a pořád tak dokola.
Teď nám po novým roce ještě přiškrtěj kyslík...

Takže, jakou máme životnost?,.....no co na to říct:-(Jenom by mě zajímalo jestli mají takový lidi kromě extra zacházení i nějakou extra léčbu.
A co jinak u Bečváře,nějaká změna v léčbě?

Takže jsem si nechala napsat...Dobrý den.
Paní Anno,tak to jsu ráda,že jste se do toho pustila:-)Ono to půjde pomalu,ale hlavně že to pomůže.Já jsem teď chodila na rehabilitace pro změnu s nohama-ultrazvuk,cvičení.Ale tentokrát moc zlepšení nevidím.No hlavně,že ty ruce mám lepší.A ptala jsem se dr. a že prý chronicky nemocní mají nárok na rehabilitace 2x ročně,zatím...

Ahoj Sklerodermici. Mám...Dobrý den.Byla jsem před dvěma měsíci na vyšetření a závěr doktora:onemocnění periférních cév-může být v rámci základního onemocnění-sklerodermie.

Ahoj Sklerodermici. Mám sklerodermii od roku 2003 a to s postižením jícnu, cévy,klouby,svaly,polyneuropatii dolních končetin. I jsem se chtěla zeptat, zda někdo nemá zkušenosti s cévama. Kromě vysokého tlaku se mi dělají modřiny převážně na rukou a nohou, tak nevím zda to má souvislost se sklerodermii přesně řečeno onemocnění cév versus sklerodermie. Děkuji Mirka

Takže, jakou máme životnost?, takovou, pokud vydržíme.
Minulý čtvrtek, 3.12. jsem byla objednaná k Bečváři na 13.15, jenže předemnou byl pan architekt, inženýr a paní doktorka.Ty samozřejmě měli před obyčejnýma blbcema přednost, aniž by čekali, až na ně přijde řada. Takže jsem přiška na řadu kolem třičtvrtě na 3. Samozřejmě hákem.

jakoou máme my všichni co se s ní léčíme už hodně dlouho životnost...

Fľaky sa volajú tiež... Takže jsem si nechala napsat ultrazvuk. Perličkovou koupel u nás na rehabilitaci nemaj. Změkčí to kůži a pracným a bolestivým cvičením jsem pravou ruku v zápěstí malinko hnula. Chce to asi častěji opakovat. Ale, když má člověk víc jak 6 let ruce jak beton, tak to půjde pomalu. Je to ale první náznak zlepšení. Říkám si, proč se to člověk musí dovědět až na diskusi, proč třeba ten Bečvář, když je takovej odborník, snad pomalu jedinej v republice, to lidem nedoporučí a neporadí? ...

Fľaky sa volajú tiež morfea(y).

Scl. circumscripta sa prejavuje červenofialovými fľakmi (podobné modrinám). Ak sú aktívne, zväčšujú sa a vnútro postupne bledne a stáva sa tvrdým, okraj je červený.