Synovec má Downův syndrom

Iveto díky, na tom mimču začneme pracovat v září na dovolené...
To co jste mi všichni napsali se chystám ukázat ségře doufám, že jí to tak nějak doklapne a začne něco dělat.Vystihla jsi to přesně, ona to postižení ještě nepobrala.

tak to je zle,píšeš že sliní to chce terapii a to jsou školení pedagogové ve stacionářích,sami to nezvládnu,a takové dítě dát do školky je pro ostatní děti dost obtížné pochopit,já znám mnoho downíku kteří chodí do normální školky a potom školy,ale to je na nich odvedená těžká práce matky ,fyzioterapeutů,pedagogů,a pak to jde tato deti jsou schopné se začlenit i do prac.procesu ,ale s tou péči co popisuješ s něj zůstané nechopný postižený jedinec.Prvně jsem tě odsuzovala co jsi psala,ale ta tvá situace s něma není lehká,ale ony ubližuji především tomu dítěti.Ty se tím nezabývej jsi teta,a jesti máš dobré manželství tak měj miminko,at po tobě nechcou další účast.Down je náhoda,ale já se v tom tak trochu pitvám a zjistila jsem ,že ženy které mají snížené hladiny hormonu štítné žlázy tak se to může stát,nebo prodělali virozu v době oplodnění,to mám od matek těchto dětí a něco i kardiocentra.TAk to si pohlídat a zkusit to,možná to pomůže všem ,ale hlavně tobě.Já mám dceru tu nejmladší s downovým syndromem,jezdili jsme na rehabilitaci až do Brna,za každou cenu jí přivest do normálu,a ono se dá hodně změnit,ale musí se to postižení přijmout a tvrdě dělat,jistě ,že nikdy nebude úplně normální,ale musí být soběstačná.

Ivo, ano jsem to já kdo založil toto téma.To co píšeš zní velice rozumně, ale možná pro nás.Ségra s matkou tohle nechtějí slyšet, nebudou malého cpát mezi nějaké blbečky apod.Doufám, že se to časem změní a budou se ho snažit NĚKAM začlenit.

Citlivko tak promin ,to někdy najede neuspořadaně a já jsem myslele članek jiný.Víš mně nejvic šte ,že lidé si myslí že všechno se dá předemem vyšetřit,ano mnoho asi jde ale down jak jsou v 16,týdnu krevní testy v pořádku,a dítko je tak natočené ,že šíje se proměří a vykazuje normální hodnoty tak proč hnat maminu na amniocentesu,když tam je také procento potratového rizika při výkonu,a pak se dítě narodí s chromoz.navíc co dělat je každá rada drahá,a děti s DMO to se nedá vůbec diagnostikovat,je to těžké.TY příspěvky nejsou zrovna některé příjemné,nedivím se těm sourozencum ,že jsou zlí,ale rodiče jsou také jenom lidé a potřebují vypnout.Já jsem sice nevypla 7 let,ale moje dvě starší dcery nic takového nikdy dělat nemusely,snažím se je od toho uchránit,sami neví co je ještě potká.Máš pravdu je třeba se povzbudit,a za ten tvůj názor děkuji.

Pardon, Cecilův příspěvek ...

Ivo, přečti si Ctiradův příspěvek, píše, že tetu lékaři varovali a ona si dítě přes to nechala z důvodů svého náboženského přesvědčení. Proto má reakce. Jinak samozřejmě vím, že narození zdravého dítěte je vždy zázrak. Sama jsem vyrostla v rodině, kde postižené dítě bylo a narodilo se po tom, co jeho matka absolvovala příslušné testy, takže věř, že své znalosti nemám z časopisů, když už pominu své vzdělání. :-)) Ale to je pouze marginálie. Důležitější je diskuse, jak se v podobných případech chovat, vyměnit si zkušenosti a třeba se i povzbudit, ne?

Veroniko to jsi ty co začala tu diskusi nebo jiná .Já vím ,že je těžké se s tím smířit,ale tyhle děti třeba vést a pak se mohou i začlenit do chráněných dílen a vyrábět výrobky ,ale je to všechno na dlouho,jak se tím začneš zabývat tak zjistíš ,že ve světě v adopci je o ně velký zájem,že dcera Mudr.Střihavkové píše knížky a prodává je s velkým zájmem,syn Mgr.ŠEDÉ vystudoval střední školu,v Nizozemsku tito lide pracují a vzdělavají se,je mnoho mezinárodních sympozii ohledně downa.Nevím odkud jsi já jsem z ostravska tak se tady s těmi dětmi scházíme,v PRAZE je školka na Štibrově ulici,je třeba se do toho trochu ponořit,pochopit a především je brát jako normální děti,bez úlev,jen vědět ,že vše budou umět trochu později,a ty jsi teta tak pro tebe je to vikendové hlídání,tak jak bys segře pomohla i s dítětem,které nemá jeden chromozon navíc.TY vady na kráse /slimtáni/dají se zvládnout cvičením na obličeji,a zas mimčo vypadá lépe,víš my jsme ty lidi viděli vždy z ústavu a to se nedá s domácí peči srovnat,opravdu zvládnou vše.A nevěřte ,jak se říká ,že mají svůj svět,ví ,že jsou jiní,a také je to trápí.A inteligenčně jsou jak normální populace ,my se správným počtem chromoz.máme někteří pět základních a někdo vysokou,a u nich je to stejné někdo absolvuje normální základní školu a někdo zvláštní.Takže at se segra zapojí do sruženi "klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem"generálaJANOUŠKA 1060 Praha 14 Černy most,a uvidí bude ji líp až uvidí co všechno oni dovedou,jezdi se na zájezdy dovolené,kde jsou specialisté ze zahraničí a v mnohém poradí.Víš byla bych vděčná kdyby má dcera měla jen tento syndrom,je mnoho těžších nemocí s kterými se nedá nic dělat.Přeju mnoho sil a úspěchů.

Ivo, to máš pravdu ségra porodila ve 24letech a za celou dobu těhotenství se na nic nepřišlo.Medicína není všemocná a vždycky tím sítem testů něco proklouzne.

citlivko přes jaké varování někdo někomu dal život,já se setkávám s ženami které porodili mezi osmnáctým až třicátým rokem ,krevní testy měli v pořádku a,tak je nikdo neměl důvod posílat na amniocentézu ,a děti se narodili s downovým syndromem ,víš nejde soudit vědomostma sesbíranýma s ženských časopisů,kde redaktor po rozhovoru s lékařem něco napíše,ale část je vytržena s kontextu,věř že po porodu mnoho maminek je neštastných,ale jsou to jejich dětí a stárají se o ně většinou sami protože partneři je opustí.

Tak jeste pro Vero nez sjem to odelslala nabehl jeji prispevek. Vis ja myslim ze se to u vas casem uklidni mama se asi snazi segru podrzet zvlast kdyz chlap zdrhl tak namirila vsechnu pozornost na ni a na malyho. Ja vlastne taky nevim jak to vypadalo u nas na zacatku narodila jsem se kdyz Luca mela dva roky takze si nemuzu pamatovat co se delo jaxe s tim nasi vyrovnavali a tak. Asi to byl zezacatku taky sok ale kdyz jsem zacala vnimat ze Luca je jina uz byl provoz zabehlej.

My jsme doma uz samo taky narazili na otazku co bude s Lucou az nasi nebudou moct nebo vubec nebudou rekli mi presne to co pise citlivka. Luca bude asi v chranenem bydleni nasi jsou ve sdruzeni ktere je chce vybudovat uz maji od mesta slibeny stary barak zadaji o grant na rekonstrukci. Rikaji ze budou radi kdyz busu Lucu navstevovat obcas s ni nekde zajdu tak jak to delam ted abywsme nezapomnely ze jsme sestry ale ze nikdo nema pravo mi ji povesit na krk. Luca je docela pozitivni clovicek takze nemam problem s ni jit treba do kina jasne ze ne do artu ale treba shreka toho miluje.
No nic ja se sem ted nejaky cas nedostanu jedu do UK na jazykovy tabor jsem zvedava co tady za tri tydny najdu. Robe inez nedejtese.

Líbí se mi jak berou rodiče Betčinu ségru, takhle bych si to představovala u nás v rodině.Mám ještě neteřinku od bráchy, po prázdninách jde do školy, krásná a chytrá holka a po té moje matka ani nevzdechne.Je mi jasné, že je to bráchovi líto ale naučil se mlčet, naštěstí má malá ještě druhou babičku.Z příspěvků je mi jasné, že postižené dítě lidi mění všude, nejen v mé rodině.

Pardon za překlepy.

Cecil: myslím, že bys tetičce neměl nic slibovat, pokud na tebe bude tlačit, aby ses o sestřenku staral. Samozřejmě ji můžeš pravidelně navštěvovat, vozit na výlety, má-li lepší chvíle, prostě v rámci svých možností jí její osud zpříjemnit. Tetička se podle tvých slov projevuje jako typický náboženský pokrytec. Starat se o dítě, kterému dala přes varování život, je její povinnost, kterou nemůže na nikoho delegovat. Kromě státu a tím také nás všech, neboť na pobyt postižených lidí ve státním ústavu platíme ze svých daní, což je mimochodem OK. Ty máš svůj život a pamatuj si, že člověk má ělat jen to, na co má sílu. Čím dřív to tetičce slušným způsobem řekneš, tím lépe. Osoby jako je ona s chutí obětijí druhé na oltář vlastního sobectví. Kdyby bebyla sobec, tvoje sestřenice by se nenarodila.

Jednoduše. Teta jako většina věřících a odpůrců potratu a moderní medicíny doufala v Boží Zázrak a ten se nějak opozdil, Bůh ji zkouší, Bůh si přeje... prostě zázrak nepřišel. Proto ta ústavní péče. Teta je trochu stará a má nemocné srdce, lékaři jí dávají 10 let života...Už několikrát přede mnou nápadně naznačovala, že někdo mladší tu péči o její postižené dítě bude muset převzít. A ona nemá další dítě...Co z toho asi vyplývá..

cecil: já se jenom zeptám, proč je sestřenice v ústavu, když ji teta chtěla a věděla do čeho jde? Mě to připadá jako sobectví největšího kalibru. U věřícího mě to překvapuje dvakrát víc.

A nechápu, proč ty máš noční můry z jejího případného ošetřování? Je to Tvé dítě - není.

Co na to říct? No, prostě je tady kupa lidí jako Rowlingová, ví kulový a budou vyřvávat o skromnosti a já nevím čem:)))A hlavně by snad vyvraždili všechny, kterým se nelíbí, že musí žít s postiženým.
Prostě, kdo zažil, pochopí, že některé případy nelze řešit doma:) Nebo jo, ale za cenu neuvěřitelných obětí svých blízkých.
Moje sestřenice je taky diagnostikovaná jako psychicky postižená, narodila se díky tomu, že teta je silně věřící,pravděpodobná diagnóza byla známá dopředu.
Navštěvujeme ji v ústavu a když má "klidnější období" tak je celkem milá a hravá, kdyby jí nebylo 14 tak normální holka:(
Když ne, drží ji pod práškama a je na ni hrozný pohled, leží a z pusy jí tečou sliny , pohled do prázdna...Ale jinak to prý nejde doktoři tvrdí, že by byla nebezpečná sama sobě. A do klecového lůžka ji dát nemůžou, už takový nemají.
Jistě, že teta se za ni modlí, ale nemá to účinek, možná to spasí její duši, ale asi ne její život. Někdy mívám noční můry z toho, že se o ni budu muset starat, až třeba někdo zprivatizuje ústav, udělá tam plastickou chirurgii a budem si ji muset vzít na domácí ošetření. A můžete mě vesele kamenovat, moralisti. Mě je jí líto, ale chci mít vlastní rodinu a děti a tahat na zádech do postele dospělého člověka a ještě mu píchat injekce a vozit ho na ošetření, to je zoufalství...

Mám ségru a taky má nějakej syndrom nebo co, u nás se o tom nesmí mluvit nahlas.
Nebejt nemocná, už bych jí dala pár facek, je tvrdohlavá, agresivní, blbá,často se bez příčiny směje něčemu co vidí jen ve své fantazii...jaký z toho mám pocity? No blbý. rodiče se kvůli ní můžou přerazit, pořád tady máme nasáčkovaný nějaký léčitele a zaříkávače, přitom doktor řekl jasně, zajistit klid a pravidelně chodit na léčení. Už taky droguju, trávu, náramně tu uklidní a můžu být taky směšně blboučká a tvářit se, jak je to v oukeju a skvělý starat se o to, co máma zpackala, když jí doktoři řekli jasně, že...Jsem sobec? Já vím. Každej, kdo chce žít normálně je tady pro určitý lidi,kteří vidí jen svůj život a svoje problémy a myslí, že ostatní jsou na tom stejně, sobec:) Až mě bude za rok 18 pokud se ve zdraví dožiju, vypadnu za našeho domu hrůzy a budu mít konečně Havaj! Teda, jestli se mám dožít takovejch konců po nějaký autonehodě, tak sežeru nějaký prášky a NIC TAKOVÝHO NEBUDE. Aby se na mně živila nějaká sekta a pseudohumanisti si votírali hubu o mýho manžela nebo koho o mně bude pečovat a dá mě do ústavu...TO NE!!!

Pro toho co se neumí ani podepsat...Ja jsem postižená,jo..hmm... no tak za 1. nauč se psát ;o), a za 2. mám to v hlavě víc v pořádku,něž někteří tady včetně tebe;o)... Mám takový pocit,že někteří tady by si měli přecíšt v odborné litertuže co je to postižený člověk.. A pro Kopal: no právě,že nevím hovno..Nesud pokud neznáš,ja vím moc dobře co píšu a proč to píšu,mám 7 let jak vy říkate ,,postiženou" sestru a nejsem si vědoma,že by mi ničila život....;o)Prostě jsem se s tím uměla smířit a beru ji takovou jaká je..Tohle si nikdo nevybral,tak nechápu, jak se někdo může chovat tak opovržlivě!!Ti co na ně nadávají jsou pro mě prostě slaboši....;o)

Jirko,je mi lito co je tvé ženě,ale na této diskusi jsou sami nechapaví lidé ,kteří si mysli,že jak se narodili zdraví tak zemřou ve 100 létech na staři a ničím neonemocní .Já jsem se nestačila divit ,kolik lidi je tak necitlivých,a nedomýšlí,že nevlastní patent na zdraví.PŘEJU TI mnoho síly,a tvé ženě také s tou nemoci se poprat,berte to tak ,že dnes ta léčba je lepší než kdysi,já vím že se mi to říká dobře,já jen srovnávám,jak na tom byli pacienti před 20 lety a dnes,ve všem musí člověk hledat něco ,aby se potěšil,nabral sílu a žil,já mám také dceru nemocnou,znám vaše pocity a trápení,a navíc jsem dělala ve zdravotnictví a těch lidských osudů znám mnoho ,myslela jsm ,že mě nic nepřekvapí,ale tato stránka s názory některých lidí mi vzala veškeré iluze o světě.Držím vám oběma palce.