Mám postižené dítě

EVA: dcerka nemůže chodit do normální školy,chodí do svítání,je na vozíku a je po DMO nejvyššístupeň postižení.Sebepoškozování,vydává pouze zvuky nemluví.Je autista.Prostě pro státní školu nepřijatelná.Ve svítání má pouze hodiny relaxu a muzikoterapie a to jenom čtyři hodiny v týdnu.:-(

Ahoj Lenko,máme podobný problém,taky se s tím těžko vyrovnávám,jestli můžeš,napiš prosím svůj email.

Dobrý den, nemáte někdo zkušenosti s kraniosakrální terapií? Díky.

hmm,toto není diskuze pro tebe,tak jdi radši pryč.
Kuli,proč nezkusíte státní školu?Tam jen zaplatíte za asistenta.
Leni,to je mi moc líto,ale nesmíš sama sebe vinit a přemýšlet,co jsi v těhotenství udělala špatně,jinak se z toho zblázníš.Mám postiženou holčičku,po porodu jsem měla velké výčitky,ale dítěti to nepomůže,když má před sebou utrápenou mámu.

nějak si zapomněla napsat,že se o ní nestaráš a zanedbala si péči Haničko teď ji má na krku otec a ty? seš kráva!!!

mám dvě postižené děti,mentální retardace DMO kvadruparéza IV.stupeň a druhé diparéza II.stupeň též po DMO zvládáme celkem vše v pohodě,ale nějak se nám nedostávají peníze.Jó chtělo by to nějakého sponzora,který má pochopení a poskytl nám pomoc.Musíme v soukr.škole zaplatit školné a prostě těch 7000 nemáme :-(

ahoj mam 6leteho syna ktery se narodilpostizeny nema celou levou ruku nosi protezu od predlokti mam strach jak se s tim vyrovna ve skole jak s tim bude sam bojovat nemame skusenosti jeste dnes to spatne snasim nemuzu se stim vyrovnat psichycky jsem na tom byla spatne a do dnes nevim proc se to stalo nikdo na to neumi dat odpoved mali nikdo stejny problem prosim dejte vedet

Ahoj.Náhodou jsem narazila na stránky,kde hledáš někoho,kdo má postiž.dítě jako ty,na pokec.Tak ani nevím jestli to ještě platí.Já mám 9-letou dcerku taky s kvadru DMO.Takže asi víme obě,o čem to je.Tak jestli máš zájem tak mi napiš na meil.Ahojki Hanka

Ahoj Růženko.Já sice nemám postižené dítě,ale 4 měsíční miminko a používáme odsávačku na vysavač.Je to super vynález,malá trpí na rýmy.Trvá to s ní tak 6 sekund a je to.Můžu doporučit.

Chtela jsem se se jen zeptat jak odsavate hleny kdyz dite neumi smrkat,mi stale pozivame balonkovou ale je to uz neucine ve 4 letech ma nekdo z vas tu odsavacku adriana na vysavac opravdu to funfuje?

máte někdo prosím skušenost s Kepprou?

Aho jMoniko,tak jsme dnes byli na Karlaku na cviceni a potkala jsem tam i Dr.Honzika,tak poucenaod tebe, jsem se ho hned ptala jak to vypada s tou biopsii,vubec nevedel a hned volal do laborky jak to vypada,ale nikdo to tam nebral,tak si to napsal a ze to zjisti a ze uz by to snad mohlo byt vykultivovane a pripravene na prevoz do Svycarska.Tak jsem se hend ptala jak to bude dlouho trvat v tom Svycarsku,ta krek ze tak tri az sest mesicu...to je teda des...jeste ze jsem se na to zeptala.Tak doufam,ze to poslou co nejdriv a neco se snad dozvime do podzima.Tu biopsii mu delali v listopadu.
Veroniko,ja byt tebou tak taky jdu k tomu neurologovi,urcite je lepsi mit vse pod kontrolou. O ty klinice jsem cetla, koukni se na rodinu na diskusi maminek s detma co maji DMO,mluvilo se tam o tom,koukala jsem i na jejich stranky,ale ne moc podrobne.

Určitě k němu běžte.Když neshledá žádný problém,tak budeš mít aspoň klid,že je malá v pořádku.Já mám v Brně kamarádku z lázní,k doktorům tam nejezdíme.Zaujalo mě tam LOGO centrum,neznáš je?

Ahoj,no právě po tom, co se nám teď trošku vyskytli ty občasné problémy s chůzí o tom přemýšlím, že bychom zajeli k tomu neurologovi(jinak nevím odkud jste,ale my jsme byli v nemocnici v Brně,a údajně ten doktor u kterého jsme byli je kapacita..tak nevím), ale nějak se mi tam nechce, pořád si říkám, že ještě počkám, co bude - mám totiž strach, že nám řekne něco špatného.. A ještě jsem vám chtěla napsat - neslyšeli jste o té klinice v Pieštanech na Slovensku? Tam se zabývají dětmi s motorickými poruchami (dětské mozkové obrny, opožděný vývoj,hydrocefalus apod.), prý mají docela úspěchy, děti tam údajně dělají obrovské pokroky v chůzi(jakémkoliv pohybu) i v řeči. Mají tam nějaké ty skafandry, ve kterých děti chodí(i když chodit neumí) a jiné metody. Stojí tam teda prý 14dní 50 tisíc slovenských korun, ale nevím, jestli to jde nějak i přes pojišťovnu, a teda asi tam jezdí vesměs cizinci, protože i www stránky, přestože je to na Slovensku, nemají ani ve slovenštině ani v češtině, jen anglicky,německy, švýcarsky a ještě nějak,to je fuk, ale vypadá to fakt zajímavě..Kdyžtak adresa je: www.adeli-method.com

Ahoj Deli, jsem ve stejné situaci jako ty, momentálně jsem ve stresu, mám pocity prázdnoty a bezmocnosti. Ráda si vyslechnu i pocity dalších. Držím palce!!!!!!!!!!! Petra

Veroniko,dle mého názoru byste měli chodit na neurologii i když se malá pěkně vyvíjí.Určitě by ji měl sledovat a podchytit případné problémy.Já bych malé nechala udělat nezávislé vyšetření od jiného neurologa.Uvidíš,co vám doporučí.

Ahoj Veroniko. doufám, že se u malé neobjeví žádné větší problémy a budete mít všechno v pořádku. Opravdu tento syndrom se nemusí u někoho ani projevit. Taky nám to neurolog říkal, ale u nás teda bohužel. A ta mikrocefalie znamená, že děti mají malou hlavičku a mozek je také menší prostě nedovyvinutý. Naše Michalka měla hlavičku po porodu úplně normální, ale od 2. roku ji má menší než by měla být. celkově je teda Miška malá, takže jí doktoři píší, že celkově neprospívá a k tomu mikrocefalie, Dandy Walker sy., prostorná cysterna magna, hypoplasie moz. hemisfér. atd. Je toho opravdu hodně. Ještě máme hypotonii a tu metabolickou vadu. Asi to všechno nějak souvisí, protože jinak by se toho snad nemohlo najednou tolik pokazit. No uvidíme. Kéž by šla Miška dopředu alespoň po té psychické stránce. S pohybem jsem se už smířila, že to nebude asi lepší, ale budu cvičit, cvičit a cvičit co to půjde. Je pravda, že se už dost brání a já se s ní někdy musím skoro prát, ale docela to zvládáme. Mějte se všichni pěkně a přeji všem pokroky!!!!!

Ahoj holky,moc děkuju za nějaké informace,protože dozvědět se něco pořádného o téhle diagnóze je fakt umění..taky jsem si překládala nějaké anglické stránky, ale i tak..no a ještě ke všemu my ani nechodíme k neurologovi..malá měla ten problém s motorikou před více než půl rokem-to jí přitom objevili toho dan.walk.,ale neurolog nám řekl,že ta motorika s tím walkrem nesouvisí(ona shodou okolností byla týden předtím očkovaná), že ty problémy s motorikou měla po tom očkování...ale asi ne, když se jí to zase začíná chvílemi objevovat a od té doby na žádném očkování nebyla..a k té nemoci nám nic moc neřekl,řekl něco v tom smyslu,že to nic nemusí znamenat a že někteří lidé s tím žijí ani o tom neví...a ptala jsem se ho, zda máme po nějakém čase přijet na kontrolu nebo tak něco a řekl,že ne, že máme přijet jen pokud by se objevily nějaké problémy nebo se nám něco nezdálo..Jinak Vám děkuju za podporu a vašim dětem taky přeju co nejvíce pokroků.A Ještě jsem se chtěla zeptat,co je to ta mikrocefalie?

Ahoj Moniko,my jsme z Prahy,takze je to dobry.JSem fakt rada,protoze na zacatku jsme jezdily na kontroly kazdy dva tyny,ted uz jezdime min casteji.Je to teda blby,ze vam nemuzou dat nejaky leky,ktery by mohly pomoct.Alex sice leky ma,jenze ne vsichni na lecbu reaguji,zatim to teda vypada dobre,protoze nejaky pokroky dela,ale do budoucna taky nic nevime.Nezbyva nez doufat v nejlepsi.
Verco my taky mame na MRI zvetseny komory a a atrofii mozku+mikrocefalii.Mame napsan Dandy walker varantu.ne syndrom.Nevim jestli v tom neni rozdil.musim se zeptat naseho neurologa.Ale je vazne zajimavy ze vsude na netu pisou ze D.W. je spojen s hydrocefalii a tu my vazne nemame a nevim o nikom kdo by ji mel.Zahada.Je skvely ze tvoje dcera se vyviji normalne.

Ahoj Veroniko,tak to máš holčičku šikulku,přeju jí,aby se dál tak krásně vyvíjela a dělala ti radost :)))
Nikdy nevíš,co se může stát a jak se malá bude vyvíjet.Nejhorší na tom je,že to nedokážou odhadnout ani lékaři.Co vám řekl neurolog?Určitě malou jen chválí.O tom padání určitě řekni neurologovi.Moje holčina měla v diagnóze mozečkový syndrom,to je porucha rovnováhy.