Arnold-Chiari malformace

Díky Davide za vysvětlení :-) Marti, Míšo, jak jste dopadly ??? Já jsem se včera stěhovala do nového bytečku..Za poslední půlrok čtvrté stěhování, tak doufám, že už na nějakou dobu naposledy..dnes běhání po doktorech.Hezký den všem..

Díky holky za tipy ohledně...Cituji odjinud, ale srozumitelne:
chondroza a osteochondroza

osteochondroza - jsou degenerativní změny na meziobratlové ploténce, která je snížená, takže o sebe sousedící obratle "drhnou" a v důsledku toho na obratlovém těle vyrůstají kostní výrůstky...

Ahoj Marti, tak to mám radost..děkujuuu! Jinak držím palečky na té rehabilitaci - snad pomůže!Určitě dej vědět, jaké to bylo a jak je.. Ale to spíš mysleli, že ti bude o něco hůř bezprostředně po,ne ? Pak by mělo být líp - určitě!Drž se..

AHOJ VERU..K DR.KLENEROVI JSEM CHODILA JA A TEN ME I OPEROVAL..NEJEN ZE JE TO KAPACITA VE SVEM OBORU,ALE TAKY MOC OCHOTNZ A FAJN CLOVEK..TAKZE SI SE DOSTALA K JEDNOMU Z NEJLEPSICH.TAK DRZIM PESTE.JA JDU ZA CHVILI NA RHB VOJTOVU METODU..MOC SE BOJIM PREDEM ME UPOZORNOVALI ZE MI TO NEMUSI DELAT VUBEC DOBRE A MUZE MI BYT PEKNE ZLE..TAK MI TAKY DRZTE PESTE.ZATIM PAPA

Díky holky za tipy ohledně léků na uklidnění..Určitě něco zvážím..Jinak dnes jsem byla na neurologii,dostala jsem termín konzultace na Homolku k Dr. Klenerovi - byl jste někdo u něj ?? Ve středu mě ještě čeká MR zbytku páteře o kterou jsem si řekla. A 6.9. Homolka. Jde to všechno celkem rychle. Jinak mi byla ještě zjištěna počínající osteochondroza C5-6,6-7 páteře (plotýnky???)Takže je prý také možné , že to brnění v ruce je od toho,nebo od obojího..těžko říct.Každopádně to vypadá, že tím to zatím pro mě končí a dál mě pošlou na MR až za rok.Mějte se zatím..

Ahoj Míšo, byla jsi na vyšetření v elektrofyziologické laboratoři? Já byla v ÚVN u profesora Stejskala a ten mě vlasně řekl, že to souvisí s Arnoldem. I že mám otupělejší levou polovinu pusy tam zjistil, ruce -spodní jednu třetinu - levou víc, a já myslela že pravou, protože ta mě brní skoro stále.... Veroniko, bylo by dobré, kdyby jsi dostala nějaké léky na uklidnění. Já byla také na nervy, ale beru Cypralex (již 4 měsíce) a jsem v pohodě ani operace mě neděsí.

Díky Verunko.

Hanuli, máš asi pravdu..moc se nervuju, je fakt, že mi začalo být o dost hůř ve chvíli kdy jsem se dozvěděla dg.Nalomená psychika je fakt to nejhorší..Jani, takže ti vlastně řekli, že jsi úplně zdravá, že ???? Arnold tam možná není a syringomyelie nic nedělá, čekám podobnou diagnozu :-)Jinak já jdu v pondělí na neurologii a tam mě doktorka objedná na Homolku - tak ti pak příp. dám kontakt - ale myslím, že ti ho stejně tady z lidiček někdo pošle dřív..

ahojky, právě jsem se vrátila od své neuroložky. Taky jí to vrtá hlavou, že na MR to takto popíšou a neurochirurg tvrdí, že to tam není. Prý jsou na MR fakt machři na anatomii a není možné, aby to popsali špatně. Navíc si taky myslí, že tam Arnoldík je. O Syringomyelii říkala, že to fakt nedělá velké problémy. Jen to čití je fuč. Ale jinak prý to nemá na nic jiného vliv. ?????? Říkala, že až se zvetím po opraci, tak si mám domluvit konzultaci na Homolce. Pak někoho z vás poprosím o kontak. Vůbec netuším na koho se tam obrátit. Ale jinak pohoda. Operace se zatím kupodivu nebojím. (To začne až tam pojedu...)

Ahoj Jani, já bych se být...Míšo to dýchání je jen občas a vůbec nevím na čem to závisí. Někdy to je v klidu v noci, někdy při zátěži....

No a v tom je právě ten problém, Veroniko, že ty dětičky už ty potíže mají, proto je operovali. Jinak by u nich vlastně na arnolda asi ani nepřišli. A my máme vlastně štěstí, že to co oni zažívájí už od malinkata, tak to my prožíváme až v dospělosti. Ale to neznamená, že bych Ti operaci rozmlouvala. Já jsem vlastně taky takový čekatel. Vím, že to bude potřeba, ale teď to nijak akutně neřeším. Loni mě to bralo dost psychicky, teď ale nic neřeším a čekám jak mi dopadne další kontrola. A sama na sobě cítím, že i ta psychika je se všemi potížemi úzce spjatá. Fakt se nenervuj.Držím pěsti. Všem ahoj.

Hanuli, moc děkuju za podporu!Vím, že asi zatím zbytečně plaším.Ale spíš to řeším tak, že všichni tady píšete, že jste čekali s operací, než přijdou větší problémy, ty ale většinou přišly a pak jste se operaci stejně nevyhnuli - jen s tím, že už byla mícha více poškozená..A dětičky taky operují hned když na tenhle problém přijdou..Já nevím, nechci jen čekat až mi bude fakt zle - už takhle mě to brnění a slabost v rukou a nohou dost omezuje.Zřejmě zatím nemám problém s Arnoldem, ale "jen" s těma dutinama.Není den kdy by to ustoupilo.No Uvidím, co poví doktor na neurochirurgii.

Ahojky,
Míšo, já jsem z...Jani, tak u mě je to zas naopak - na MR mi nic nenašli, nic tam neviděli a neurochirurg zase říká, že tam ACM vidí. Tak si pak vyber...Jinak se mějte a pijte, jinak nás to vedro zničí - já sedím v kanceláři v podkroví, bez klimatizace - takže libovka..papa V.

Zdarec ve spolek,koukám co...Nevíte náhodou někdo, jestli může u syringomyelie otékat a rudnout kotník?
Jak už jsem včera psala, syn je po operaci Arnolda, ale syringomyelická dutina se stále zvětšuje. Teď má asi od března dost hodně oteklý a rudý kotník, který vůbec nebolí. Ortoped napsal otok velikostli švestky, na rentgenu nic není vidět. Díky za radu

Ahojky,
Míšo, já jsem z toho asi úplně blbá. Na MR mi to vždycky popíšou jako Chiary. (teď 8,8 mm) a neurochirurg tvrdí, že tam nic nemám, že to měří špatně. Prý mám sice tonzilu abnormálně velkou, ale že si nemyslí, že je to Chiari. Jiný neurochirurg se díval na MR loni a ukazoval mi řez a bylo to tam nacpané a mícha byla utisknutá na boku. Tak fakt nevím. Co člověk, to jiný názor. KÉŽ BY TAM NEBYL....:-)

Ahojky všichni, Jani, teda...Ahoj Míšo, nemůžu se jakoby donadechnout, v půlce nádechu to nejde dál. Pomáhám si zívnutím, při tom to jde lépe :)

Já Vás všechny zdravím,...Zdarec ve spolek,koukám co nás to tu všechny trápí,ještě že mám už po operaci,rehábku mi nedoporučili,není k ničemu,mám si požádat o lázně tak tam 5.9.jdu:-)Prodiskutovat jak lázně tak invalidku.Jinak se cítím dobře,lépe než dříve určitě,kéž by tomu bylo u každého také tak:-)Výsledná kontrola také dobrá,kanál je volný,mok cirkuluje,bublina splaskla ale ještě tam něco z ní zůstalo.Opatrujte se a všem hodně šštěstí:-)

Já Vás všechny zdravím, doufám že Vám všem co tu jste dopadne vše na jedničku a další dny budete jen v pohodě:).Mě ted v tomhle sice krásném počasíčku víc než ACM dává zabrat srdíčko,tak se držte a dávejte na sebe pozor :)

Veroniko hlavně nepanikař a...Můj syn má od malička problémy, je po několika neurochirurgických operacích v Praze, Nymburku, Ostravě. V březnu 2011 jsme byli na operaci z důvodu Arnold chiariho malformace a syringomyelické dutině v C 2 prostoru. V červenci jsme byli na kontrolní MR, bohužel dutina je větší, než před operací, nyní zasahuje do prostoru C2/3. Za týden jdeme na kontrolu a dohodnout se, co dál. V úvahu přichází dekomprese nebo V-P drenáž. (jednu drenáž už syn má asi 12 let, ale z jiného důvodu - z hlavy ne z páteře.) Bohužel žádná radost, ale takový je život. Takže uvidíme příští týden.

Ahoj všichni, tak jsem dnes...Veroniko hlavně nepanikař a buď v klidu. Mě ACM zjistili asi v 35 letech, tenkrát by mě byl neurochirurg z Olomouce hned operoval. Samozřejmě jsem měla hrozný strach, a protože jsem vlastně v té době neměla vůbec žádné problémy, které s ACM souvisejí, tak jsem operaci odmítla. NO a pan doktor prostě když jsem nechtěla operaci, tak jsem ho přestala zajímat. Na ACM mi přišli náhodou, když mi dělali MR kvůli nedokrvení mozku. Jestli to nedokrvení mohlo souviset s ACM, mi dodnes nikdo neřekl. Ale na operaci jsem nešla. Až asi v 41 letech se mi začaly objevovat více bolesti hlavy, bolesti zad, začala jsem mít více závratě atd. atd. a hlavně bývám strašně unavená. Kolik mm mám přesah ani nevím, nikdy mi to neřekli, takže až pojedu na další kontrolu budu se muset zeptat. Syringom. mám taky. A v loni jsem v UVN prodělala řadu vyšetření a pak mi řekli, že se mám začít smiřovat s operací.
A přesto zatím vyčkávají. Pokud problémy nemáš, tak Tě asi operovat nebudou. ACM si zjevně u každého dělá co chce. Někdo potíže má a velké, někdo jenom malé. Já si pořád říkám, že pokud to bude tak jak je to, že na operaci spěchat nebudu. Pořád totiž je tu ten strašák, že by to po operaci mohlo být i horší. Ale hlavně se nenervuj, a pořádně to nejprve rozdýchej. Nesnaž se něco uspěchat, užij si zbytek léta a uvidíš že život je krásný i s ACM. (i když teď možná máš těch problémů více, ono se zase vyčasí a bude dobře.)