Arnold-Chiari malformace

Ahoj, mě to diagnostikovali v 11 letech, nejdřív mě nechtěli operovat až se něco přihodí. Byla jsem na dětském odd v Motole, kde mi dělali různé testy. Byla to hrůza. Chtěli mi tam dát šunt. Když už jsem to měla 12 mm, mojí mamce to nedalo a objednala mě je svému neurologovi. Ten mě nakonec v podstatě hned operoval, kdy zkoušel novou metodu. Žádné hadičky a opakování operací. Vzal mi štěpy z nohy, podložil a hotovo. Dnes je mi 40 a nic mi není. Samozřejmě na sebe dávám pozor a jsem opatrná, ale žádné potíže už nemám a už dávno nechodím na kontroly. Doktor nyní stále působí ve Střešovicích ve vojenské nemocnici.

ahojky skupinko, tady už to asi nefunguje, jen na FB? Čeká mě operace, tak jsem se chtěla zeptat co mně čeká a nemine....takže asi na FB?

Dobrý den. Prosím, na koho se v případě Arnol-Chiari obrátit v Brně? Máte někdo vlastní zkušenost s operací v Brně? Díky moc!!!

Mám dceru které diagnostikovaly ACHM typu 1 výviji se pomaleji než její vrstevníci a má problémy spíš v pozornosti a v porozumění řeči před tím než jsme šli na MR jí diagnostikovaly vyvojovou dysfazii tet už víme konečně co s dcerou je...jsme objednany k neurochirurgovy na konzultaci ale vůbec netuším co nás čeká dcera má posunutí 10 mm. Je tu někdo kdo má zkušenosti v tak nízkém věku

ahoj mam 15 ti letou dceru kde ji to taky zjistili za 2mes jde na operaci mam strach muj email je [email protected] muzete mi prosim napsat vse co otom vite dekuji

Ahoj, ACh malformaci mi diagnostikovali před dvěma lety spíš náhodou, kdy mi dělali MR kvůli meniérově chorobě. Díky tomu vím, proč trpím občasnými závratěmi a bolestmi hlavy. Už rok jsem nebyla na neurologii, protože moje potíže se dali v pohodě zvládat. Poslední měsíc se mi ale dost často motá hlava a častěji beru i léky na bolest a tlak v hlavě. Také se snažím hledat nějaké informace na internetu, až jsem narazila na tuto stránku. Po přečtení několika příspěvků jsem zjistila, že jsem na tom poměrně dobře. Holky, držte se.

V jednom z Amerických pořadu s názvem "Vítejte doma" staveli dům rodině, ve které tento syndrom měla matka a její dcery. Matce nejvíce od bolesti pomáhá pobyt v horke vode ve vaně. V pořadu je spousta informací o tomto syndromu, včetně pohledu na léčbu v Americe. Porad uvedli na Prima MAX dne 24.9.2018 v 9.05 hod.

Děkuji za odpověď jak vás...jaj, už si to moc nepamatuji, ale pokud jsi zaregistrovaná na FB, tak by mělo stačit zadat chiariho malformace a poslat žádost o přijetí nebo přátelství, a Andulka Ti to potvrdá a jsi mezi náma. Tak to zkus, kdyby to nešlo, tak sem ještě písni a já pozišťuju co a jak. Hezký večer. H.

Sabinko, na FB máme skupinu...Děkuji za odpověď jak vás na fb najdu.

Dobry den už dlouho...Sabinko, na FB máme skupinu chiariho malformace, většinou si teď píšeme spíše tam, tak se tam k nám připoj a ptej se, já Ti s pooperačními problémy neporadím, já už operaci úspěšně 15 roků odkládám, zatím Bohudík nemám problémy až tak veliké, aby předčily můj strach z operace. Ale řada lidí tam je po operaci, tak Ti určitě poradí. Hlavně se ničeho neboj a ptej se. A držím všechny pěsti pro brzké uzdravení Tvé dcery. Hezké svátky.

Dobry den už dlouho nahližim do Vaši diskuze a až teď hsem našla odvahu napsat misto mé dcery. Prosim potřebuji poradit mam dceru je ji 22 let. V 15 ji přišli na arnolda 1 ted momentalne piši z nemocnice v Praze střešovice.jsme 4 dny po operaci . Brali ji ty kosti z krku C1 C2 a trochu ty nahoře. Mozkova plena nebyla narušena ma pry velky nalez tak se lekar bal jit dal. Ma strasny bolesti cele hlavy,hlavne v zadni casti je slaba spatne polika ma nervozni zaskuby v paži a este aby toho nebylo malo nemuze sama curat. Ma nekdo prosim takove skusenosti? Operoval ji pan doktor ppl. Masopust je to zastupce mudr profesora Beneše. Moc prosim poraďte. Meli jste limec, jak dlouho vas bolela hlava a kdy jste si oddychli aspon trochu. Omlouvam se za pismo . Pisu z dcery mobilu moc to s nim neumim.

Simonko, jsme na facebooku jako chiariho malformace. Klidně se přidej. Blázen rozhodně nejsi, většinu z nás taky posílali do blázince. Najdi si dobrého neurologa, který to zná. To bývá problém. Pokud máš cédéčko s MR, můžeš se objednat na konzultaci do nemocnice na neurochirurgii na konzultaci a tam ti všechno vysvětlí a navrhnou další postup. Moje nejlepší zkušenost je na Homolce v Praze u pana doktora Šroubka.

Ahoj ani nevím jak začít.... dnes jsem úplně náhodou zjistila ze mam ACHM.... hledala jsem co to je za nemoc a našla Vás.... už přes rok se lecim s bolesti hlavy ...kterou mam už od dětství, ale poslední rok a půl je to stále horší.... vzala mi to úplně normální život a po přečtení vašich zkušenosti mi začíná vše dávat teprve smysl. ... ze nejsem blázen ......ikdyz spousta lidi si to mysli nebo aspoň ze jste simulant ....