Reklama

Arnold-Chiari malformace

eva23 (Čt, 22. 12. 2011 - 16:12)

Evžo, jsme na tom všichni...mohu potvrdit ;) ... mě v Litomyšli řekli, že je to téměř banalita .. vrozena vada mozku ... hraniční nález. Doporučuju pana Šroubka, opravdu to je odborník ve svém oboru ;) .. a je velice milej ;)

JanaP (Čt, 22. 12. 2011 - 10:12)

Evžo, jsme na tom všichni stejně. Málokdo to zná. Já se pídím taky spoustu roků. Dokonce mě neuroložka poslala k psychiatrovi, že si hledám problémy. Doktor Šroubek říkal, že to bohužel takto funguje. Ale to co popisuješ je úplně stejné jak to cítím já. Fakt neváhej a zkus to na Homolce. Byl tam nedávno Pajan na operaci a moc je chválil.
Mě tvrdili na neurochirurgii skoro 2 roky, že je Chiari sporný a že ho neptvrzují. Dr. Šroubek jednoznačně řekl, že tam 10 mm a musí ven. Uvidíš co ti tam řeknou a je lepší znát názor i jiného doktora (ne jen v Hradci).

Evža (Čt, 22. 12. 2011 - 10:12)

Ahojky Evžo, objednej se do...Jani dík za odpověď. Byla jsem před lety na neurochirurgii v Hradci Králové. Tam mi řekli, že to k operaci není (jako kdyby to byla banalita) jedině když by to spadlo při úrazu a byla bych v ohrožení života. Hledala jsem na netu a pak založila tuto diskuzi, ale nevím jestli sem patřím, když mě vymetli, že to nic vážného není. Jsem ve fázi, že si myslím, že mi nikdo nepomůže a ani se mi nechce už nikomu nic vysvětlovat. Ty stavy jsou takové zvláštní, připadám si jako blázen. Chvilku je mi líp a za chvilku je mi zle. Sama sobě nerozumím a nevím jak dál. Máte to také tak? Ahojky

JanaP (Čt, 22. 12. 2011 - 08:12)

Ahojky Evžo, objednej se do Prahy na Homolku. Domlouvala jsem se s MUDr. Šroubkem, že jak si někdo nebude vědět rady, tak ho mám poslat za ním. (viz napsané výše) Klidně se odvolej na mě. Já jsem tam zavolala a objednali mě cca za 3 týdny. Jen jsem hlásila, že mám problém s chiari... Nepotřebují žádné doporučení. Jen jsem si vzala starou MR a papíry co jsem měla. Říkal, že mi po operaci dá odkaz na jeho www stránky, ale ještě je nemám. Podle toho co píšeš, tak to asi k operaci bude. Můžeš to tam mít jen kousek a zlobit tě to může hodně. Tak na nic nečekej.

Evža (St, 21. 12. 2011 - 23:12)

Ahoj všichni.
Přeji vám všem klidný zbytek adventu, pěkné vánoční svátky a hlavně mooc a mooooc zdravíčka a dobrých dnů v celém příštím roce. Moc vás obdivuji, jak vše zvládáte.
Mám prosbu, zda byste mi mohli napsat názor na moje obtíže. Máte nějaké fígle jak si ulevit?
Mám hraniční nález Arnolda 3-4 mm, diagnostikováno cca před 5 lety, prý se s tím nedá nic dělat. U neurologa jsem už přes rok nebyla, protože mám pocit, že si neví rady. Prodělala jsem také neuroboreliozu a tak se prý nedá určit co je příčinou obtíží. Letošní rok jsem neměla tak zlý, ale teď se zhoršuji a samozřejmě s tím i klesám na mysli. Mám dvojité vidění, tlaky v hlavě, brnění hlavy, obličeje, jazyka někdy i zubů. Otékám v obličeji, mám bolest za očima a dost často sevření hrdla s nauzeou (jako kdyby mě někdo držel za ohryzek, je to moc nepříjemné a když mě to drží tak se dávím kudy chodím…je mi to trapné). Přidala se každodenní nespavost ( až do 4 hodiny ranní) a brnění rukou a nohou někdy pocit jako přeleželých rukou.
Moc díky za vaše názory, postřehy a rady.

VV (Ne, 18. 12. 2011 - 17:12)

Co je to za blba, co stále všude kopíruje tenhle příspěvek?

JanaP (Ne, 18. 12. 2011 - 10:12)

Taky jsem se chtěla jak je na tom Stáňa?
Už je to lepší?

JanaP (Ne, 18. 12. 2011 - 10:12)

Ahojky všem. Tak jsem se vrátila z Homolky. Pan doktor Šroubek byl velmi milý a vstřícný. Byla jsem u něj cca hodinu a všechno mi vysvětlil. Poprve se mi stalo, že mě někdo na neurochirurgii vyšetřoval. To se mi v Ol. nikdy nestalo. Na operaci nastupuji 27. 2. 2012. (Bojím, bojím...) Říkal, že to nemám odkládat, protože se to bude jen zhoršovat. Hned mi odebrali krev a zbytek rozborů si mám dovézt. MR celé páteře si prý udělají sami. Prolaps tonzil tolerují do 5 mm. To je prý ještě docela dobré. (Mám 1 cm). Prohlédl mi i reflexy na nohou a říkal, že to není nic moc. Spíš nic - jak moc... :-) . Je fakt, že špatně chodím - jakoby ťapu a prý se to bude zhoršovat. Říkal, že toto jsou důsledky Chiari. Počítala jsem s tím, ale mám fakt už teď strach.
Bavili jsme se i o tom, jak dlouho cestu všichni musíme projít, než se přijde na to co nám je a nikdo o tom moc neví a nezná to. Říkal, že mi dá svoje www stránky a jak se nám někdo ozve tak ho máme kontaktovat přímo na něj. Dělá tam poradenství a konzultace. Stačí poslat MR nebo CT a on to každému popíše a vysvětlí, případně se domluví na konzultaci na Homolce. Bylo by totiž dobré, kdybysme se měli kam obrátit z dotazem a hlavně na místo, kde to znají. Říkal, že není problém. Hledala jsem to na netu, ale zatím jsem ty jeho stránky nenašla. Až mi dá adresu, tak to sem pak dám.

mamca (Pá, 16. 12. 2011 - 15:12)

Ráda se připojím k přaní klidných a ničím nerušenych Vánoc.A co do Nového roku? Vám všem jen a jen hodně zdravíčka,lásky a štěstíčka.S ulidem si starosti nedelejte,oni Vás stejnak mají rádi:)

Pajan (Čt, 15. 12. 2011 - 10:12)

No já sice nepeču,ale uklízím každý den,vařím a snažím se starat o ty moje holky jak umím:-)Ani mi to letos moc vánočně nepřipadá,tento rok byl pro mě poměrně zlý,od operace,přes důchod,dvě úmrtí v rodině,napadení a okradení mé dcery,rozpory ve vlastní rodině,no prostě rok na hov...!Ale na druhou stranu jsem dostal dům od babičky a dědy,dceru mám doma,operace se povedla,žiji,důchod prý budu mít pěkný,naděje na vysouzení ukradených peněz také je,takže na co si stěžovat:-)Život si musí každý prožít naplno jak jen to jde:-)Takže Vám všem krásné prožití Svátků Vánočních,hlavně hodně zdraví,štěstí,lásky a spousty opravdových přátel kolem sebe!:-)

JanaP (St, 14. 12. 2011 - 12:12)

Vánoční pečení se nekoná a úklid taky ne. Nějak mi to nejde. Krk mám po operaci úplně tuhý a hybnost hlavy na 20%. Takže nic moc. Ale jednou se to přece nezblázní. Navíc máme po operaci hafáka. (Dárek pod stromek za 14 000,- Kč). Rozpáral ho v lese divočák. Takže 24 hodin hlídáme, aby si nevykousal stehy. Ale už je v pohodě. Chlupy mám po celém bytě - je to neukliditelné. Ale hlavně, že je v pořádku
Zítra jedu na konzultaci na Homolku. Mám sepsané na papírku všechny problémy. Jsem jak ve filmu Vesničko má středisková.... To abych na něco zapomněla. Jak se vrátím, pisnu co mi řekli. Páček, mějte se krásně a vánočně nestresujte!!!

hanuli (Út, 13. 12. 2011 - 18:12)

všem krásný večer, loni už jsme touto dobou rozebírali, co má kdo napečeno a letos nic. No tak holky a pánové samozřejmě taky, kdo trháte rekordy v pečení, kde už to vánočně voní? Já se teda přiznám úklid mám z větší části za sebou, ale to pečení - myslím budu ráda, když začnu v neděli. A tak všem přeji krásný předvánoční čas a žádné honění. Pa,pa

Pajan (Po, 5. 12. 2011 - 14:12)

Na nic nečekej a hlavně se...Pardon-život.

Pajan (Po, 5. 12. 2011 - 14:12)

Zdravím Vás ,ja mám 17...Na nic nečekej a hlavně se toho neboj,čím dřív,tím lépe.Abys nedopadl jako já!8 let to nevěděli,operovali mě letos v dubnu,prý to lepší nebude,dali mi invalidku,mám oslabenou levou polovinu těla.A to můžu být rád,že jsem si to našel na netu,kdyby mě prý nešmikli,tak je ze mě do dvou let ležák!Takže hlavu vzhůru a hurá do boje o vlastní zdraví a o svůj živit!!

JanaP (Ne, 4. 12. 2011 - 13:12)

Ahoj Gabo, vítáme tě mezi námi. Tady na těch stránkách se dozvíš hodně informací. Někdo z nás už to má operované. Já ještě čekám. Jedu 15. 12. do Prahy se domluvit co s tím. Ale už to chci mít venku. Jsem pořád jako po bombardování. Je to rok od roku horší. Jsi mladý, tak na nic nečekej.(Já jsem si po těch letech úplně odrovnala páteř) Záleží co ti řekl doktor a jak moc tě to zlobí. Máš i syringomyelii??

Gabo (So, 3. 12. 2011 - 20:12)

Zdravím Vás ,ja mám 17 rokov, 1.12 som bol na MR a zistili mi Arnold chiarovú deformáciu, doktor, aj rodičia chcú , aby som si to dal operovať, no ja nwm....má s tým niekto skúsenosti? ....Ďakujem

eva (Čt, 1. 12. 2011 - 12:12)

jojo .. zajimavej clanek :D omlouvam se , že sem nevložila odkaz .. nějaka chyba systéému ;)

eva (Čt, 1. 12. 2011 - 12:12)

myslíš na...jojo .. zajimavej clanek :D

JanaP (Čt, 1. 12. 2011 - 11:12)

myslíš na seznamu???http://www.novinky.cz/koktejl/252137-ucitelku-lekari-varovali-smich-vam-muze-vyrazit-mozek-z-hlavy.html

mamca (Čt, 1. 12. 2011 - 10:12)

Ty taky?:D

Reklama

Přidat komentář