Roztroušená skleróza

Píšu do tvého seznamu house - atraumatickou jehlu nemají v Chrudimi.

Dočetla jsem se v jiné diskuzi ,že pokud
stanovena diagnóza po 45 roku-věk /i když vypuknutí může být předchozích třeba 10-20
let dříve nebyla rezonance apod./ se už neléčí ani nic nepodává jen se do poradny RS chodí ,neví někdo zda je to pravda kde se dá najít?

V poradně RS je lékař už přidělen nedá se měnit.

Já skušenosti nemám-teprve čekám na ortel zda se potvrdí.Ale nedalomi po přečtení,abych Ti nenapsala!Já Ti po zdravotní stránce neporadím,ale já bych vyměnila lékaře-vím není to lehké rozhodnutí,ale mě tato skušenost potkala a můžu jen litovat,že jsem to neudělala už dávno(kdo ví čeho všeho bych byla ušetřena,kdybych tak dlouho neváhala)!

Není tu někdo z poradny RS Olomouc?
Problémy mám už 8 let, chápu diagnózu určit je ne vždy rychlé , asi záleží na koho se natrefí , já léčena 18 let na latentní tetánii či jiné , podezření vyřčeno před 2 roky urgentem a obvodním,MR mám tak před 1,5 rokem 2 ložiska,lumbálku v prosinci před rokem taky nic moc a po té době teprve v RS poradně Olomouc diagnózu v říjnu letos.Taky zda MR se opakuje a po jaké době? Zatím depresiva ,není mi moc jasné i při určení diagnózy ,sic jsem se dočetla, že je poté povinnost léčby ,ale asi sledování?Nevím ,kdo třeba z OL má zkušenosti po jaké době určí schválí co podávat či zda nic.Takže vlastně nevím k čemu určení diagnózy mně přispělo kromě horší psychiky.Mimo těchto diskuzí a internetu jsem se v poradně nedozvědela
nic i diagnózu písemně na zprávě ne ústně.
Nemá někdo z Olomuce zkušenosti?

House,moc děkuji-ani nevíš jak si mi pomohla!A na tu jehlu si dám pozor díkyPřiznám se,že mně to docela sebralo,jsem totiž zvyklá na druhou stanu(pomáhat a né si nechat pomáhat).Já vim,že ortel nebyl vynesen-prostě panikařím,ale jsem člověk,který musí vědět do čeho jde,ale teď už jsem klidnější.Ještě jednou moc díky

zdravím všechny,jen bych se chtěla zeptat,tento týden jsem si začala píchat s aplikátorem-Rebif,je to pro mě lepší,měla jsem trochu zábranu,když jsem si píchala ručně,jenže mi to zanechalo červené kolečko velikosti asi pětikoruny,skoušela jsem při druhém vpichu ledovat,ale nedělá mi to dobře.Na noze mi nezůstalo vůbec nic,pokud máte nějakou radu,dejte mi prosím vědět.doufám,že to brzy zmizí,jinak jsem moc spokojená s Rebifem,zatím jen 1pořádný vedlejší účinek-musím zaklepat,at to vydrží Evaz

Jano, pokud ti mok odeberou atraumatickou jehlou, tak je to v pohodě a vůbec ničeho se nemusíš obávat ! Tvým hlavním úkolem by mělo být zajistit si, aby byl mok odebrán ATRAUMATICKOU JEHLOU.
Nevím, jak to praktikují v Brně, ale v mnoha nemocnicích se to provádí tak, že lékař pacientovi atraumatickou jehlu předepíše, ten si ji v lékárně vyzvedne a vezme ji s sebou na lumbální punkci. Cena se v současné době pohybuje od 270,- do 400,-Kč.

Důležité je, abys věděla, že ta jehla musí mít otvůrek na boku a plnou špičku. Někteří totiž vydávají za atraumatickou jehlu běžnou traumatickou jehlu, která je poněkud tenčí.
Při koupi jehly je přes poloprůsvitnou umělou hmotu vidět, zda je otvůrek na boku. Raději si to dotazem u lékárníce ověř. POZOR, aby se obal jehly neporušil. Raději ji vlož do něčeho, co ji bude chránit, např.do obálky, aby byla zachovaná sterilita.

Není pravda, že šikovný lékař dokáže i s traumatickou jehlou provést stejně kvalitní punkci jako s atraumatickou jehlou. Atraumatická jehla tkáň rozhrne a po jejím vytažení se zase tkáň stáhne, jako když projdeš mezi dvěma křídly závěsu. Traumatická jehla v tkáni vyřízne otvůrek, jako kdybys do závěsu vystřihla nůžkami díru.

O odběru moku se teď hodně diskutovalo na www.klubsms.cz/forum/
Je to v rubrice "LÉKY atp..", sekce "LUMBÁLNÍ PUNKCE".

Jak se dá žít s RS a co rodina ? Je to velice individuální. Ty ale ještě tuto dg.nemáš. Statistiky říkají, že retrobulbární neuritida se rozvine v RS v 50% případů. Tak ještě vydrž, než zjistíš, na kterou stranu ta mince padne, zda hlava nebo orel.
Držím ti palečky ! house

Mně tedy vyděsili včera na očním a dnes od brzkých ranních hodin hledám co mně čeká.Docela se mi ulevilo,že vědi co semnou dál.Přečetla jsem si všechny příspěvky,které byli dostupné,že to bude děs mi bylo jasný hned,ale až tak-to sem nečekala-ale doufám,že jste jedna z mála s takovími děsnými vzpomínkami.Mě to čeká příští úterý v Brně!
jesli mohu -dá se s tím žít normálně a co rodina?-mě se to v posledních týdnech nevede

Děkuji za odpověď. A jaká je tedy nyní diagnoza?? Nebo podezření, pokud nevadí, že se ptám? Jinak mě výsledky posílali do Prahy, měla jsem možnost je i vidět

Karlo, tys mě teda dala zabrat. Když jsem včera na "Mozkomíšní mok" odpověděla Ince, klikla jsem ještě na "Roztroušená skleróza" a našla tvůj dopis. Už jsem byla unavená a tak jsem šla spát, že odpovím druhý den.

Tvé otázky "...ty jsi absolvovala ????? LP? Kde a jakou jehlou? " mě vrátily k mé první lumbální punkci. A mě to v polospánku znovu jelo s neuvěřitelnými detaily před očima. Jsou to děsné vzpomínky. Upadám do rozpaků, zda zde o nich vůbec psát.

Do dětské nemocnice v Brně jsem nastupovala se zrakovými problémy k diagnostické lumbální punkci v dubnu. Nebyla jsem už dítě, ani ještě žena, Propuštěli mne v červenci v dost zuboženém stavu. V těžkém bezvědomí jsem byla 7, možná i 10 dní. To se už nikdy nedovím. Jehla byla traumatická a patrně během punkce došlo k zavlečení meningokoků do intratekálního prostoru. Výsledek tohoto vyšetření se mi NIKDY nepodařilo získat. Po přestěhování do Prahy se lékaři z Kateřinské pokoušeli moji dokumentaci získat. Nedařilo se. Domluvila jsem si schůzku s přednostou brněnské kliniky. Při návštěve mi ukázal složku s několika bezvýznamnými nálezy a sdělil mi, že má dokumentace byla někým VYKRADENA a že kdybych to dala k soudu, měli by z toho problémy.
Mávla jsem, neschopna cokoliv říci, rukou, a se slzami v očích odešla.

Nevím, na jaký knoflík v mé hlavě zatlačil ten tvůj včerejší dopis. Ale tak živě se mi to ještě nikdy nepřehrálo.

Protože mohu srovnat odběr i atraumatickou jehlou (kvůli tomu druhému jsem dostala sedativa - lékaři pochopili, že po té první zkušenosti to bude nejlepší), pokouším se mapovat ČR, aby se tolik lidí netrápilo. Moc se to nedaří, ale sem tam je někdo ochoten něco sdělit.

Díky tobě teď vím, že do tabulky mohu připsat : Kolín - traumatická, Pardubice - atraumatická.

Snad ještě pokud budeš vědet, kam ti mok poslali na oligo-IgG pásy a s jakým výsledkem.
V Kateřinské považují za nejcitlivější metodu průkazu oligoklonálních IgG pásů v moku a séru tu, kterou provádí v laboratoři v Modřicích u Brna. Dělají tam i intratékální syntezu protilátek proti Borrelia garinii.
house

dobry den,chci se zeptat zda mohu mit infekci v mozkomísnim moku,kdyz pri MR mozku se zadne zmeny na mozku nezjistily.Na LP jsem nebyla.Diky za odpoved

Pro house: já docelého kolotoče diagnostiky padla tak jako dost rychle a z prvního vyšetření u neurologa, kde bylo vyřčeno podezření na tuto nemoc, jsem šla za 3 dny na LP, čili jsem neměla moc čas hledat, zda něco takového, jako atraumatická jehla existuje. Vím, že ji používají v Pardubicích (např.), já byla na LP v Kolíně a tam ji tedy nepoužili, ale je fakt, že hodně lidí, kteří na AJ měli to "štestí" říká, že to zvládli bez problémů!
House, ty jsi absolvoval/a????? LP? Kde a jakou jehlou? A jaké jsou Tvé zkušenosti???

Jirino, pozitivni zprava ve vasem pripade je ta, ze nemoc byla rozpoznana hned; u RS (a u neurologickych onemocneni obecne) to neni pravidlem, lide casto se svymi problemy cekaji bez pomoci i mnoho let, nez se zjisti, ze pricinou je RS, a nekdy se to ani nezjisti, a zustava jen nejistota - a nelecene potize; u Vaseho syna se teda aspon vi, proti cemu bojovat, coz je (v ramci danych moznosti) vlastne docela dobra zprava, medicina dnes uz leccos umi, kdyz vi, na co se zamerit; preju hodne stesti, a.

Ještě k těm očím. Těmi to dost často začíná, zřejmě je to slabé místo, ale může se také objevit něco jiného, může to být cokoli, nechci Vás strašit.

Jiřino, to vám ani vašemu chlapci nezávidím, i když mám také tuhle nemoc, ale až od svých 41let. Postižení psychiky bývá důsledkem onemocnění, inkontinence naopak součástí onemocnění, to by se mělo poznat podle toho, v které části je postižená mícha. Smutné je to, že muži na tom bývají většinou hůře než ženy, a on je ještě dítě.
Já se domnívám(psycholog by měl odpovědět kvalifikovaně), že by nyní nebylo vhodné mu říkat co ho může čekat. Já nyní hledám spojitost mezi RS a možnými bakteriemi nebo viry. Jestli chcete hledat trochu netradičně, na www.chlamidie.info je případ RS vyléčený podle Wheldona. Na základě toho nechat udělat imunologické testy na všechny možné potvory. V knize Revoluce v LÉČENÍ NEMOCÍ od Huldy Regehr Clark jsou také nějaké informace. Zkuste si ji někde půjčit, v obchodě stojí více než 300.Další rada, moc se nepřepínat, jen do mírné únavy, vyležet jakékoliv prochlazení, nejsou na škodu vit. a minerály, byliny na podporu imunity (třapatka, kočičí dráp)raději ne. No a veselá mysl půl zdraví. Pár let by to mohlo vydržet třeba jen s občasnou atakou z které ho kapačky dostanou. Jsou známy i případy, kdy se nemoc zastaví. Šariku, co Ty paní poradíš?

Základní informace najdete na stránkách:
http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/co_je_to_rs.html
a fajn lidé, kteří Vám jistě v lecčems poradí, jsou na foru:
http://klubsms.cz/forum/index.php
Hodně štěstí.

Zdravím, jsem zde dnes poprvé. Našemu chlapci,kterého máme v pěst.péči, byla před týdnem diagnostikována RS, tuto diagnózu dostal doslova ke 12.narozeninám. Na rozdíl od vás mnohých, jak zde čtu, jsme věděli na čem jsme po 1 týdnu od mnou vypozorovaných příznaků. Možná je to tím, že jsme z kraj.města, kde je fakult.nemocnice a on se ihned dostal na dětské neurol.odd. Lékař nám ukázal snímek z MR se sdělením, že jeho ložisko je v týlní části mozku. Jeho příznakem byla okohybná porucha, nyní dostává 5 infůzí kortikosteroidů(?) a zdá se, že jeho nekoordinované pohyby očí se zklidňují. Lékaři nám sice věnovali čas k vysvětlení, ale nezeptala jsem se, zda se jeho nemoc bude projevovat vždy tímto způsobem nebo mohou být i jiné projevy. Můžete mi prosím, někdo k tomu něco napsat? Zda to jsou počáteční příznaky a pak to může postupovat nebo každý pacient má svůj soubor příznaku podle ložiska? Také čtu hodně o psychice, znamená to, že postižení psychiky je součást nemoci, nebo je špatná psychika v důsledku uvědomování si závažnosti nemoci? On je ještě dítě, postižen těžkou hyperaktivitou a zatím své potíže nesl velmi dobře. Takže ani nevím, zda ho máme informovat, že je nějak chronicky nemocen. Taky trpí jak noční inkontinencí (od narození), kterou jsme zvládli spánkovým režimem, tak i slabší denní. Neurolog říká, že toto není u něj součást RS, naopak nefrolog říká, že se to bude zhoršovat. Byla bych moc ráda, kdyby mi někdo na mohl na moje otázky odpovědět. Děkuji JiB

House s Liou jsem se špatně vyjádřila. Děkuji za MN v Kotíkově ulici, přiznám, se, že o té jsem vůbec nepřemýšlela. Jak tam je to z vyšetřením moz.moku?

Věro, no dovol, podezírat mě, že mám něco s Liou.
O Hořovicích nepíšu v souvislosti s lumbální punkcí.

Můžeš být ráda, že ti ve FN Plzeň neudělali lumbálku. Větší odborníci na tvé problémy jsou totiž v plzeňské městské nemocnici.
house