Roztroušená skleróza

Sežeňte si knihu od Rüdigera Dahlkeho Nemoc jako symbol. Tam to všechno je. Ostatní už závisí na každém jednom z nás.

Nejprve přichází problém, a jestliže se neřeší, zakousne se do nejvíc oslabené části těla. To už bolí - takže se začne odstraňovat nemoc. NEMOC, která je až důsledkem něčeho, co se neřešilo. Jděte po příčině, důsledek se ztratí sám.Přemýšlejte.
A nespoléhejte jenom na doktory - jsou to jenom lidé a mají tendenci paušalizovat. Vezměte to do vlastních rukou.
Hodně sil, D.

ja se porad placam ve svem zdravotnim stavu, nevim, co mi je.vsechna vysetreni jsou v poradku MR.LP,EP...Rada bych to hodila za hlavu, ale porad me neco trapi.ted me napriklad pali, az boli plosky nohou.ja mam porad hrozny strach z RS, ale kdyz vsechno vyloucili.taky vas nekoho pali plosky nohou, nekdy i trosku mravenci.diky.jitka

Mili, napiš mi na můj mail. Aspangzavináčseznam.cz

Petro,
mně moc pomohly zorientovat se v té chorobě publikace, které pro nás vydává Unie Roska:
http://www.roska-czmss.cz/publikovani.shtml
A pak ještě brožura, kterou pro lékaře jiných oborů napsala a ve vydavatelství Maxdorf doc Havrdová: http://html.maxdorf.cz/no_cache/knihy/katalog/detail/vse/1/K-0402/

.Ahoj,prvni priznaky roztrousene sklerozy se u me objevily v roce 1993...necitlivost leve nohy.Nasledovala LP,vysetreni evokovanych potencialu a MR.Vysledky me nikdo nerekl,uzivala jsem kratky cas prednison a vse se vratilo do normalu i po vysazeni.Pak jsem 5 let byla bez problemu a na jare 1998 jsem zacala levym chodidlem placat(pri kazdem kroku)jako s ploutvi.Byla me sdelena diagnoza"te bajecne nemoci".V roce 2002,jsem mela zanet ocniho nervu na levem oku.V dubnu 2004 jsem porodila ve 34.tydnu zdraveho a krasneho syna Adama.Kratce po jeho 1.narozeninach,se dostavila dalsi ataka,tocila se me hlava,nestabilita,tzv.opice za dara.Ted v prosinci to byl rok ,co si do sebe strilim interferon...taky velky zazitek.Ale dejme tomu...Verila jsem,ze to bude vse dobre,jak vsude ctu...o 70%lepsi,nez bez nej.Ale nevim,nevim.V rijnu 2006 dalsi ataka,brneni prave nohy,dostala jsem 4kapacky solumedrolu,odeznelo to.Prisel prosinec a s nim dalsi ataka,brneni leve nohy a potom i prave.Znovu kapacky,ruce rozpichane a modriny,jako by me nekdo zmlatil.Porad mi nejde do hlavy,kde udelali soudruzi z NDR chybu.Ne ted vazne,chtela bych se o te nemoci dozvedet vic od nekoho,kdo vi o cem pisu.DIKY.AHOJ.

Dík za odpověď. Jsem již 5 měsíců na neschopence. Nemohu se pohybovat
Brní mě končetiny, občas mám parezu levé poloviny těla. Moje maminka měla RS, byla 10let na vozíku a již zemřela.Doktoři mě vyšetřují, ale stále kroutí hlavou a nevědí od čeho jsou moje potíže. Mám jít na neurologickou kliniku. Píšu to proto aby jsi věděla od čeho pramení mé obavy. Děkuji Milka

díky.plánovala jsem a ted nemám žádny,přišla ereska.díky,jdem do toho.

Je-li tam "drobná ložiska" a "nespecifické" tak se nevzrušuj. Důležitější než nález - který mimochodem může být za měsíc jiný - je jak se cítíš. Proč tě vůbec napadlo, že bys měla mít rs? Hlavně klídek. Dana

Ahoj Ani, tak vidíš, ty trubko, plašila jsi zbytečně. Uklidni se, vydýchej, a už se v těch chorobách přestaň hňahňat. Jestli je ti stabilně špatně a lék. výsledky jsou v pořádku, tak radím buď:
- změnit byt - odstěhovat se ze stávajícího nebo nedej bože bydlíš-li ještě s rodiči
- najít si přítele
- máš-li přítele, opusť ho a najdi si jiného
- nebo ho opusť a chvíli nikoho nehledej
- pořiď si medvídka mývala
- změň účes
- změň práci nebo školu
- přestaň pozorovat sebe a začni pozorovat okolí
Garantuju ti, že změnou někde ve výše jmenovaném ti přestane brnět ruka, noha i hlava.

Vesele do nového roku - a doktory vypusť ze svého diáře, najdi si jiný sport. Papa, Z.

Na MRI mi v sekvenci FLAIR objevili drobná ložiska nespecifické gliosy. Doktorka řekla, že to je běžné, že se to musí dále vyšetřit. Poradí mi někdo, jestli je to prokázání RS?Děkuji, ta nejistota mě ničí!

Nazdar, nemusíš si nic vyčítat, je to tvoje volba a tvůj život. Jestli se přítelova nemoc ale takhle rapidně horší, jde pravděpodobně o onu obávanou progresívnější formu - to snad lze vyčíst z lékařských zpráv. Existuje specializovaný ústav pro postižené rs - nevím přesně název - možná by stálo za pokus se pozeptat a eventuelně ho umístit tam - nemůže přece zůstat sám doma opuštěný všemi. Já vím - nejsi rodina, ale až se trochu oklepeš, pokus se aspoň mu pomoci jako živé bytosti - ne už jako potenciální manželka, ale jako kamarádovi. Odpoutaně. Ve většině případech se choroba dá podchytit a když se příliš nezmatkuje, tak se s tím dá žít i sportovat. U vás nastal nějaký přidružený problém. Dvůr u sv. Jakuba - nebo tak nějak- kdybych si jen vzpomněla. Tam jsou vozíčkáři i ležící ereskáři. Tak se drž a co tě nezabije, ...Dana

Ahoj všichni, chtěla jsem se zeptat, jestli cvičíte a jíte nějak zdravě. Já jsem na to hrozný lajdák a doktoři říkají cvičit. Jak?
Díky.

Vždyť jsem psala, že s doktorama u nás není moc řeč. Když se začtu v příspěvcích zpátky, tak žasnu, jak víte kolik kde máte ložisek a ty názvy jako tetanie..., já nevím ani co to je! Nikdo se mnou nic takhle dopodrobna neprobírá, ale nemůžu říct, že by mi to vadilo. Spíš naopak, možná je lepší toho moc nevědět, pak se člověk začne sledovat a to je konec. Já jsem letos někdy na jaře řekla mojí doktorce, že se bojím jezdit na kole, protože špatně držím rovnováhu(díky tomu jsem se jednou vybourala, nebo spíš jen svalila-nic se mi nestalo) a jí se to vůbec nelíbilo a vyznělo to od ní, jako, že se pozoruju. Od té doby vždycky jen vysedím ty hodiny v čekárně, ona mě "prohlídne", já si na nic nepostěžuju
a mám zase na čtvrt roku klid. Minule mi dokonce řekla "zdravá nemocná". Já ji nechávám při tom, však "skoro" jsem nebýt té šílené únavy a dalších mých pocitů. Kéž by mi to vydrželo co nejdéle a vám to přeji také, ať vydržíte co nejdéle v co nejlepším stavu.

Na jeho místě bych nechtěla být ani dnes ani jindy,kdybych zůstala skončila bych hůř než on,včera jsem byla u lékaře a mé rozhodnutí schvaloval,tak doufám,že se to martyrium na mé psychice nepodepsalo.Když ztratila zájem jeho rodina a já musela všechno stíhat při práci a denodenním dojížděním za ním 30km,někdy už jsem padala doslova na hubu. Jsem ráda,že jsem dokázala odejít,jeho rodičům a sourozencům jsem "poděkovala" za podržení a pomoc a zároveň jim oznámila,že by alespoň jednou týdně za ním mohli jít,když bydlí 10minut od baráku.odpovědí mi bylo,že nemají čas...tak kdo je horší? Přeji vám tady všem jen to nejlepší,mějte se prima.

Ahojky lidičky Kalino jen na tvůj příspěvek chápu na druhou stranu chudák chlap asi by si ted na jeho místě nechtěla být co? Š no tak to je hustý to slyším poprví že se někdo dozvěděl o své nemoci od pacientů mazec mě to řekli před minulými vánoci taky super,mě to začalo dvojitým vidění na očním mi řekli nic s očima nemáte naschledanou samozřejmě jsem stím nikam jinam nešla do třech týdnů to zmizelo rok na to mě né ochrnula,ale znecitlivěla celá levá půlka těla a k tomu svědění levý půlky krku,všechno mi zmizelo samo než mi zjistili co mi to je (to trvalo asi 3 měsíce) zůstala mi jen mín citlivá ruka a to svědění toho krku jinak všechno ok.Jak píšeš o těch očích že hůř vidíš při únavě to mám ted poslední měsíc a docela často doktorka že mě ted pošle v lednu na oční tak uvidíme i když si myslím že to nebude mít žádnej výsledek hold se stím asi budu muset smířit jinak pohoda.Já mám kluka ted mu byli 4 roky docela záhul na nervy kolikrát,jinak je,ale hodný a pomáhá mi hodně s uklízením a vařením ono to má stejně opačný výsledek než má být,ale to nevadí je to naše zlatíčko a ještě musim říct že mám super rodiče kteří si ho berou skoro každý víkend k sobě abych si mohla odpočinout a s manželem něco podniknout a když jim ho nechci dát tak je zle,ale v dobrým :-).Mějte se všichni krásně zatím ahojííík zuzik

Zapomněla jsem, mám dceru 12 let, těžce pubertální. Dost mi dává zabrat.
Také Vám všem přeji do nového roku vše nej...

tak vám píšu po 14ti dnech od mého příspěvku,kde jsem psala,že se přítelova nemoc ze dne na den zhoršuje,přečetla jsem si "moudra" a mohu vám říci,že dnes už jsem to všechno vzdala.Pokud je o psychice,že přítel padal na zem,neudržel rovnováhu,a to opravdu ze dne na den,přestal zřetelně komunikovat(nerozuměla jsem mu ani slovo)a večer předtím ještě zcela normálně mluvil,pak je to spíše o psychice partnerů.Rady ,které tady čtu,jsou k ničemu,opravdu záleží na každém jediném případu a nikdy bych se radami odtud neřídila.Asi bych ublížila nemocnému více než pomohla.Lékařka předepíše léky na uklidnění a tím je vše vyřízeno.Ztrácela jsem zájem o okolí,omezila styk s přáteli a moje rodina mi řekla,že jsem divná.Proto jsem vztah vzdala,chci ještě žít,ne skončit na psychiatrii....Moc jsem vás asi nepotěšila,reaguji na to co mi tady bylo odpovězeno na můj příspěvek.Všem vám přeji do nového roku jen to nejlepší.

Takže, zdravotně jsem na tom vcelku dobře. Kdo to neví, tak to nepozná- naštěstí.Začalo mi to tak, že jsem přestala vidět na pravé oko, ležela jsem na očním se "zánětem zrakového nervu", přitom mi dělali vyšetření na neur. Pak se mi to vrátilo, skoro hned, to už jsem byla na neur. kde mi udělali lumbálku a poslali mě domů s tím, že mám "chronický zánět obalů nervů" - já jsem nevěděla, co to je, až za měsíc, když jsem šla na neur. na KO mi pacienti v čekárně řekli, co mi to vlastně je. Docela husté, ne? Pak jsem další jaro měla ještě tři ataky, při poslední jsem ochrnula, já pravačka, na pravou polovinu těla. Z toho mě dostali, ale od té doby se mi rychle unavuje pr. noha a ruka. Když jsem uvavená, tak také špatně vidím, brní mě noha, kolikrát jsem únavou nemohla ani mluvit. Ale pořád si myslím, že jsem na tom moc dobře a kdyby mi to takhle zůstalo, jsem spokojený člověk. Myslím, že ty injekce fungují, bez nich nevím, jak bych na tom byla!
Kdyby se mi ještě podařila nějak zvládnout psychika, abych byla v pohodě, tak by to bylo OK. Vlastně úplně nejhorší, co mě neskutečně omezuje, je ta nešťastná únava, ale s tou se prý nedá nic dělat. Zatím ahoj, pište.

Ono se lehce řekne- to si nevyčítej, ale to je spíš moje podvědomí, které potřebuje přeprogramovat. Já jsem od Třebíče, kde mám svého neurologa a pak si jezdím do Brna pro léky - asi osm let "užívám"Avonex. V Brně mám takovou mladou doktorku, s tou se dá mluvit. V Třebíči je to horší. Dopíšu to později, střídání u počítače. Ahojky

Ahojky Š to si nevyčítej už se stalo a vrátit to bohužel nejde mysli na to co je ted asi určitě si za to můžem samy ale kdo ví? nikdo neví proč tato nemoc je a čím to je že u někoho propukne a u jinýho né.Jinak s tím dítěten mám úpně stejný názor hlavně se postarat než riskovat kvůli dalšímu dítěti co máš holčičku nebo kluka? ono jiný možnosti nejsou že hihi já mám kluka.Jsi daleko od Prahy já jsem 70km od ní,ale scházíme se tam z lidičkama co dojíždějí z Mostu nebo z Jindřichova Hradce dojíždí tam lidi s celý republiky doktoři tady u nás říkají že je to nejlepší centrum pro RS v ČR v tý Kateřinský hlavně tam mají dostupnost k novým lékům což si myslím že to je super já jsem tam opravdu spokojená.Jestli se můžu zeptat jak jsi na tom po devíti letech zdravotně? mě už rok svědí levá půlka krku a mám menší citlivost v levé ruce při větší námaze přestávám vidět jinak jsem ok vím že mám v hlavě 25 ložisek nebo měla jsem před tím rokem když mě to zjistili ted nevím jak to je,ale žádnou ataku jsem od tý doby neměla tak doufám že je to aspon stejný.Zatím se loučím ahojky mějte se jak chcete :-)