Roztroušená skleróza

Jsem ženatý už 21 let. Mám s manželkou tři teď už velké děti, které se dovedou o sebe postarat. Moje žena však dostala před 17 lety to, čeho se všichni bojíme. RS. Že to nebyl lehký život je jasné, ale zvládli jsme to. Dlouho se manželka snažila vzdorovat a vyzkoušela desítky různých léků, terapií, cvičení,léčitelů. A úspěch? Minimální. Před rokem byla 90% vozíčkářka. Už jsme to vzdávali. Až

Prosím pěkně, může mi někdo poradit, jak sem zadat nové téma? Již před 3 dny jsem ho založila, napsala dotaz a bylo mi napsáno, že po schválení webmastera sem bude příspěvek umístěn a pořád nikde není...Děkuji

Vy máte štěstí, protože ty Pájo jsi oporou své přítelkyni a Káčo - ty máš zase bezva manžela - optimistu, který tě podrží. Ale co my, kteří jsme na to sami, i když nejsme sami. Věřím, že nejsem jediná, která má manžela "mrtvého brouka", který se o tom se mnou ani nebaví ani se nezajímá jak mi je. Je opravdu zlé, když je na to člověk "sám". Dokud funguju, tak to jde, ale až dojdou síly? Poradí někdo, jak tomu nepropadnout. Jak se naučit myslet pozitivně? O tom jsem přečetla hodně knih, ale pořád to neumím.

A vím jak tohle moc pomáhá , protože takhle to bylo přesně i u nás . Když manžel řekne , že je sklenice poloplná , já řeknu poloprázdná , protože já jsem pesimista a on opitmimista . Já jsem se musela naučit žít bez plánování , já jsem byla zvyklá moc plánovat, on to bere všechno ,jak to příjde a dělá co ho teď právě napadne . Kdyby se to potvrdilo , tak je dobré se setkat s ostatními lidičkami a mluvit s nimi .První dva měsíce jsem byla naprosto nepoužitelná a manžel byl nešťastný a nevěděl co se mnou. Potom dostal kontakt na paní, která se tímto zabývá vzal mě a jel se mnou přes půl republiky. Je to léčitelka , ale rozumná (neběhala kolem mě s pérem jako v básnícíh ),ale poradila cviky různé čaje atd .. a hlavně má RS 30 let a tam jsem se trochu probrala a začala něco dělat.Prostě jsem viděla, že žít s RS jde. Řekla kdyby to šlo vyléčit , tak se jako první vyléčí sama , ale jde to zpomalovat nebo zastavit , ale to záleží na povaze choroby a na přístupu člověka. Hlavně ji nenechávat samotnou z toho pocházejí jenom depky.Hodně štěstí.

Všem moc děkuju za povzbudivá slova, opravdu to pomáhá ani nevíte jak. Člověk nikdy nemůže dopředu odhadnout, jak se bude chovat v situaci do které se nikdy nedostal a se kterou nepočítal. My jsme měli naprosto bezstarostný život (zpětně byly naše "starosti" skutečně jenom prkotiny) a najednou taková rána osudu. Jsme oba naprosto odlišné povahy, já beru život tak jak přichází a vím, že jsme tady všichni jenom na návštěvě, takže si ho chci pořádně užít. Pokud by něco takového postihlo mě, tak bych se pral ze všech sil a nic bych té nemoci nedal zadarmo.
Bohužel mám obavy, že se moje drahá se /pokud se diagnóza potvrdí/ sesype a propadne velkým depresím a beznaději, ať už jí budeme dodávat optimismus ze všech stran. Samozřejmě nikdo nevidíme do budoucnosti, náš vztah může klidně pokračovat dál, svatbou atd. nebo za pár let skončit, jediné co vím na 100%, že jí budu v maximální možné míře podporovat v těch nejtěžších chvílích které možná přijdou již velmi brzy. Pokud však v sobě nenajde dostatek sil a odhodlání vzchopit se a sama bojovat, tak asi nebudu schopen s tím dělat cokoliv ani já ani nikdo z jejího okolí.

Jukni na www.klubsms.cz a najdi si diskuzní forum...

V Praze v Kateřinské a nejenom tam probíhají klinické studie s novými léky a pokud pcient souhlasí a pro klinickou studii je vhodný tak je možnost se zařadit , ale člověk se nesmí nechat odbýt a pořád si shánět nové informace a stále se lékaře ptát a ptát . Přeji Vám oběma hodně sil a pokud možno výsledky negativní.Bohužel také jsem podstupila LP normální jehlou , ale dá se to přežít. Jenom mě taky deptal pobyt v nemocnici.

to paja

...ale můžeš jí jistě telefonovat.

Pro případ, že bych se nedostala tak hned k internetu - držím palce, i když se to opravdu dost ubírá jedním směrem, ale naděje opravdu umírá poslední.
Pro tu horší eventualitu - zřejmě v každém okrese existuje klub Roska, kontakt bude znát neurolog, mají svůj časopis, kde jsou jednak zkušenosti pacientů, jednak zprávy o léčbě, pořádají rekondiční pobyty, kam jezdí chodící i vozíčkáři/uvědom si, že před lety nebyly zdaleka takové možnosti léčby/,zvou si tam lékaře - neurology,rehabilitační pracovníky. Celkem se hodně lidí shoduje, že tyto pobyty jsou přínosnější i co do rehabilitace než lázně, zvláště ti, kteří už nějakými zařízeními prošli.

Před lety zařazovali pacienty s RS do výzkumného programu, tehdy na betaferony, na Neurologické klinice FN na Kateřinské ulici v Praze, jedna z podmínek byla, že onemocnění nebylo diagnostikováno později než před 3 měsíci. Musela být samozřejmě magnetická rezonance a lumbální punkce. Nevím, jestli tam třeba není něco nového teď, je to už několik let.
Dej tedy všem vědět, jak jste dopadli, jinak všechno už asi napsal Marek.
Není to lehké, protože nikdy od tebe nesmí uslyšet, že jsi se obětoval, i když ona sama ti to může podsouvat.

Určitě napíšu, dnes byla hospitalizována na neurologii, bohužel lumbální punkci musí podstoupit tu, po níž se musí ležet 24-hodin. Další komplikací je fakt, že z důvodu hrozící chřipkové epidemie jsou zakázány návštěvy v nemocnici, takže budeme delší dobu odloučeni a nebudu schopný ji poskytnout psychickou oporu. :(
Zatím však vůbec netuší jaká diagnóza by se mohla potvrdit, po domluvě s mamkou (zdravotní sestra) jsme se rozhodli jí zbytečně nestresovat pokud nevíme 100% na čem jsme.
Naděje umírá poslední ...

Počkej tedy jak dopadne vyšetření a napiš nám to. Držím palce, ať to dopadne dobře.
Marek

dano neboj špatně jsi mě pochopila, kamarádka na tom byla jinak, měla vedlejší komplikaci. ja jen že, jsem smutná je to čerstvé, tak promiň. Já Vím je to těžké, mě už dvakrát řekli že je to RS a pak to vyvrátili, ted jsem epileptik.

Dano, vím naprosto jistě, že je uvidíš dospět, vystrojíš jim skvělou vselku a dočkáš se i jejich vnoučat. To, co napsala momo, je naprosto ojedinělá výjimka! Na RS se neumírá!!!

mam rs,dvě malé děti a hrůzu z toho co mě
čeká,ale snad se dočkám lepšího přístupu
zdravotnictvý a uvidim děti vyrůstat a
dospívat

tfuj muj pravopis, vidim to nekdy nevidim :-) omluvte me

Souhlasím s Anonymous(em) Nemoc by se neměla podceňovat, ale ani přeceňovat, každý organismus je jiný a závažnost a tip RS také. Moje kamarádka bohužel této nemoci podlehla, nutno však říci že se u ní projevila v necelých 40 letech a nezabírala žádná léčba, ani nevím na jaké selhání umřela, a však že často kolabovala tak asi na srdce , to je jedno,.-) ale je je jedna z mála, měla více postižení, nosila plenky a vláčila se o berlích. nevím zda už nebyla na vozíku. tak to jen vzkaz pro ty co to zlehčují. Tato nemoc se dá zvládnout, ale nic není zadarmo, myslím tím že by to přišlo samo bez toho aby se člověk snažil, držím Vám palce, snad jsem vás nevystrašila, pokud je nemoc podchycena v počátku, dá se stabilizovat, myslím že kamarádka byla tip ničit se až do konce než se u ní nemoc rozjela na plno, a tak proto. Mám spoustu známých s touto nemocí a Ti se drží, nesmí to člověk vzdát, umřít se dá i na banalitu. Četla jsem o výskumu kdy testovaní zdraví lidé byli vystaveni větami nevypadáš dnes nějak dobře, nejsi nemocný, a a pod. a do večera se u nich přez polovinu projevily známky nemoci :-)) Tak hodně pozitivity, a sluníčka '-))))

tak jsem po delší odmlce opět nakoukla a konečně je tu normální diskuze o RS a zkušenosti s touto nemocí.Ne podivné šarlatánské návody a doporučení.Konečně rozumný pohled na nemoc a její možné následky,ne dávání naděje a zlehčování ...asi paní,která se tady snažila excelovat s bludy,zjistila,že tady jí pšenka nepokvete..zrovna tak jako ona výše uvedená Majka,která tu nabízí na všech možných diskuzích všelék.Děkuji těm,kteří sem dávají hodnotné příspěvky i rady...přeji příští dny jen hezké a držím palce.

No konečně jsem měla možnost podívat se na adresu kde je fórum lidiček s rs. http://klubsms.cz/forum/index.php
Zkuste to . Jinak Marku byla by možnost napsat mi na mail , určitě bych chtěla vědět co víš o této nemoci TY . Já se snažím pátrat , ale určitě víš něco co třeba já ne .kacula.nm"seznam .cz

Díky Ozzi, i kdyby to tady bylo někde už předtím uvedeno, celou diskuzi jsem si zatím neměl čas přečíst takže je to pro mě určitě užitečná informace.
Nicméně mluvil jsem včera s neuroložkou a ta říkala, že ještě není nic ztraceno. Jde totiž o to, že na MR sice byl nějaký nález, ale ten údajně není typický pro RS. To znamená že se zřejmě ložiska objevila i neobjevila. Nevím, naprosto tomu jako laik nerozumím, ale každá taková naděje člověka potěší a doufá, že by se přeci jen mohl takový malý zázrak stát a mohla by se RS vyloučit. Po víkendu budeme vědět víc, každopádně to bude těžký a vyčerpávající víkend.

to Amálka
U nás je praxe taková, že když nějaké vyšetření spěchá, pokusí se praktický lékař domluvit s neurologem na "akutním termínu". Většinou to jde. Když bylo podezření na RS i migrénu s aurou, tak jsi přece chodila nebo měla chodit na kontroly?

to paja- zavináčový -léčbu nevybírají pojišťovny, ale neurolog vyplňoval poměrně podrobný dotazník, který posílal do pražského nebo jiného příslušného centra RS, které je u každé fakultní nemocnice a tam se pak rozhodlo o nasazení léčby. Léčba samozřejmě efekt může mít výborný, ale také minimální, proto se podávala pokud možno v začátku, t.j. u mladších lidí. U těžkých a rychle postupujících stavů tak dobrý efekt nebývá. Pokud se tady už o něčem takovém psalo, omlouvám se, je tady mnoho příspěvků.

Váš záměr prodat ty přípravky za každou cenu a komukoliv, který prezentujete ve více diskusních debatách, je průhledný jako studánka. Ale moc prosím: nechte lidi s RS na pokoji. Abyste se dál nezesměňovala, nejprve s o této zatím nevyléčiteln chorobě něco přečtěte. A hlavně pasáže týkající se imunity! Jinak hrozí, že chronicky nemocné lidi s RS poškodíte...