Chronický únavový syndrom

PETRO nevím, zda jsme se dobře pochopily. Já jsem tím právě chtěla říct, jak je absurdní pořád něco řadit do kategorie

PEPCI- predtým sa predpokladalo, že na vznik žalúdočných vredov má psychika ve?ký vplyv.Helikobakter p. bol objavený len asi v 91, určite tam úlohu zohráva genetika, životný štýl, v menšej miere psychika.So srdcovými ochoreniami je to to isté- tam má životný štýl ešte väčšiu úlohu, ako aj psychika.Samozrejme, ?udia, ktorí sú chorí môžu byť od narodenia predisponovaní.MARTINA- namiesto ustavičného podávania ATB by si sa mala zamerať skôr na posilnenie imunity a pri užívaní ATB nezabudnúť na črevnú fluóru.Tak nám tu Tatry zničilo, dobre, že už je pokoj.U nás to bola hrôza,ale tam to muselo byť naozajstné peklo.Dobre, že už to je preč, nech sa to viac už nevráti!!!

Ahoj!Tak mám dneska zase propustku. Martino a zkusila jsi jít na imunologii? Nemusí Tě trápit bakterie, mohou to být viry a na ty jsou, jak víš, antibiotika neúčinná. Třeba Ti dají methisoprinolum nebo třeaba amantadin-ten má mmch. na pohled krásnou chemickou strukturu, zkuste si to najít-já jsem měl methisoprinol nakoupený od Nouzy (je to židák:))a tenkrát, vlastně když jsem začínal na této diskusi, tak jsem žil v hrozných obavách, že jsem se od přítelkyně nakazil HCV, hepatitidou C, sice jsme vždycky spali s "gumou", ale bylo to po té ošklivé chřipce, která mě totálně rozkopala, fakt jsem si myslel, že jsem se nakazil, té přítelkyni doktoři diagnostikovali kromě HCV i hepatitidu A, tak jsem někde vyhrabal studii o tom, jak je methisoprinol(Isoprinosin) účinný proti hepatitidě A, takže on ten Isoprinosin úplné placebo asi nebude, jinak doktoři se samozřejmě mýlili, áčko neměla, ale měla bohužel céčko, ale naštěstí se úplně uzdravila, nebo alespoň má SVR (sustained viral response) 6 měsíců, ale zase je to štěstí a známosti, dostala se ke Šperlovi do Thomajerky, který mmch.je HCV pozitivní, a ten ji zařadil do studie, takže dostávala nejúčinnější léčbu na světě. Člověk, aby se uzdravil, tak holt musí mít známosti. Já jsem si u Nouzy zaplatil test PCR HCV-RNA (je to židák:)) a ti dementi z laboratoře ty výsledky někam zašatntročili, takže jsem tam z úzkostí každý den volal, jestli jsem pozitivní nebo ne. Ještě jsem si vzpoměl na jednu zajímavost, že maminka té expřítelkyně má patent s A. Holým, Dr Honoris Causa, na Adefovir, lék na hepatitidu B, trochu ironie osudu:) Jinak jsem jak "jezdec bez brzd" nebo "motorová myš", nevím, jestli je to ještě po tom venlafaxinu nebo ten zvýšenej amisulprid nebo to, že splachuju do záchodu většinu benzodiazepinů, který mi dávaj, ale jsem hroznej chaotik, na nic se nevydržím dlouho soustředit, tak se omlouvám, že píšu tak zpřeházeně, snad se brzo hodim zase do klidu. Taky hrozně kouřím, ale to je v šaškárně normální, snad mi ten nikotin, benzpyren, benzen atd. i trochu dělá dobře na to "zasažené" místo v hlavě.Loučím se s Vámi a tak za týden bych se zase mohl na doktorku podívat. Všichni se držte, moc vám držím palce, scientia potentia est.--Aleš--

Všem přeji pohodovou neděli. Jarči, v poslední době jsem musela odmítnout dvě nabídky na práci a obrečela jsem to. Utíkají nám příležitosti jedna za druhou a pohled na to je deprimující. Moje situace je teď taková, že většinu dne proležím. Konečně mám cílenou léčbu, ale škoda že tak pozdě, kdy už mám organismus zdevastovaný jako stařena. Je přecitlivělý, choulostivý, mám potíže s výraznými vedlejšími účinky a alergiemi, takže se mi léčba komplikuje, léky jsou zaměňované za jiné, ale mám pocit, že dřív to dorazí mě, než-li ty hnusné bakterie. Mám pocit, že už jsem za limitem, že doba, kdy byla šance na vyléčení pominula, zkrátka že už je pozdě a léčbou si to jen ještě víc zhoršuji. Mám rozhozené zažívání, střevní činnost, hormonální systém i psychiku.Jarči, já Ti neumím poradit. Sama jsem dělala, co bylo v mých silách, abych byla řádně léčená a přesto jsem dopadla zinvalidizovaná. A i když nakonec jsem v péči lékaře, který přesně rozumí mým potížím a je mu jasné, jak jsem se k nim dopracovala, obávám se, že je pozdě.Někdy člověk dělá co může a nakonec je na tom stejně, jako ten, kdo nedělá nic. V tom je možné spatřovat jedině, že chyba není na straně nemocného, ale systému. I přes toto poznání není jiná možnost, než trvat na svých právech na léčbu a to i když už potíže nejsou akutní, ale přešlé do chronicity, což řada pracovišť neumí správně diagnostikovat a řada pracovišť z ekonomických důvodů ani nechce diagnostikovat. Proč jinak by používali u nemocných, u kterých je z anamnézy na první pohled jasné, že jde o chronické potíže, testy s menší vypovídající hodnotou a přesností.Martino, domnívám se, že nic jiného než antibiotika asi nepomůže. Z Tvého popisu je bohužel patrné, že mikroorganismy jsou rezistentní a léčba je nelikviduje, ale pouze potlačuje. Tím se ale zároveň stává méně a méně účinnou, což dokládají krátící se intervaly mezi relapsy. Ošetřující by se měl nad Tvým případem komplexně zamyslet a zkusit jinou taktiku. Třeba diskutované dlouhodobé braní menších dávek ATB

Ahoj všichni,naprosto nestíhám.měla jsem zavirované PC. Už je to v poho.Nechala jsem si udělat ten test na borelku, po roce hodnoty opět stouply na IgM1,3 pozitivní, IgG hraniční.Závěr z laborky, buď doznívání onemocnění nebo reaktivace procesu.Což jsou dvě naprosto protichůdné teorie. Já zastávám rekativaci, nebot jsou dny kdy je mi pod psa, bolesti střídavě v celém těle.Když jsem měla loni při odchodu z nemocnice dodnotu 0,89 a dnes 1,3 tak se tam něco děje, jenomže test je na protilátky a laborka ani lékař to nedovedou rozluštit.Moje PL neví co se mnou radí konzultaci na Bulovce jenže objednací doba je šíleně dlouhá. Tak po novém roce.Nevím co mám dělat, mám nabídku docela solidní práce, ale nemám na to sílu.Jsem naprosto zničená a nevím co bude dál. Nechtěla jsem na vás jen hodit depku, ale jste jediní co mě pochopíte.Zdravím Sonju, Pepču, Marťu, Viki, Aleše a ostaní.Mějte se hezky a těším se na shledanou v naší Web kavárně.Jarča K.

zdravím, vás aprosím o radu, už měsíc a půl, mám silnější nachlazení, kterého se nemůžu zbavit, jsem už hodně unavená, nevydržím dlouhi stát ani sedět.Dříve jsem jezdila na imunologii do olomouce, protože jsem alergik a v krvi mám bakterie/mykoplasmata, chlamydie,cytomegalovirus atd)vždy když se hodnoty vyšplhají na akutní dostanu antibiotika /naposled azitrox/ale vždy se po stále kratších dobách opakuje,jsem stále nachlazená a čím dál tím více unavená,dokonce bylo i podezřeví naRS,což se nepotvrdilo, ikdyž mě pořád sleduje neurolog,poraďte prosím jakoukoliv léčbu prosím

Viky tex článku o borelioze mi byl přeposláný a tak jsem netušila, že je tak trochu špatně dohledatelný. Takže na www.pacienti.cz. - na pravé straně v menu

AJ tak diky, Aleš, držím palce. Petra

Zdravím všechny, teď jsem na propustce doma, za chvíli se vracím, jinak jsem už celkem OK. Nevím, jak jsem zapůsobil na primáře M. Maršálka, CSc, když jsem mu říkal o tom fluorofenylu, doufám, že to bral vážně, a ne jako projev nějaký psychózy :), je takovej dost neprůstřelnej a neprůhlednej, pak jsem kecal o farmakách ještě s jedním doktorem, ten říkal, že Orap se už nevyrábí a Flurazepam u nás není k sehnání. Myslím, že Adélka psala o moclobemidu, jestli mi paměť slouží dobře, tak to je inhibitor monoaminoxidázy, kombinace s SSRI může být i smrtelná, takže bacha, taky Dr. Luboš Janů udělal studii o AD a CFS, zkoušel myslím moclobemid, sertralin a to rostlinný AD z Třezalky tečkovaný, hypericum perforatum nebo nějak tak, všechno mu vyšlo účinný, brali to 6 měsíců. Petra myslím psala o amytriptilinu, to je myslím tricyklické antidepresivum, hodně se o nich a CFS píše, být Tebou bych to zkusil, hlavně by se mělo začínat miniaturními dávkami, zkus hledat na internetu, já teď bohužel nemám vůbec čas, musím zpátky na psyndu:)--Aleš--

Světlanu B. trochu znám a vím, že se snažila hodně lidem předložit něco o CFS, tímto ji imaginárně pozdravuji.Martina H. z jižní Moravy

Ahojky :-)Pro Aleše:Aleši, doufám, že Ti v léčebně pomohou a na vánoce už budeš spolehlivě doma :-)A.P.S. Fotku jsem viděla, jsi sympaťák :-)

Ne všechno ovšem funguje...DOSTAT CFIDS NA POTÁPĚJÍCÍM SE "TITANIKU" aneb pacientští disidenti s nelegální nemocí - 3Jaroslav Císař ZDROJE INFORMACÍ O CFIDS NA INTERNETU, hlavně na anglofonním WWWZákladní informaceFAQ - Chronic Fatigue Syndromehttp://www.alternatives.com/cfs-news/faq.htm50 Things You Should Know About the CFIDShttp://www.amazon.com/exec/obidos/ISBN=0312950438/0265-0529140-542658Kniha od N.Ostromhttp://www.chronicillnet.org/CFS/Ostrom/book_ToC.html CHRONIC FATIGUE SYNDROMEhttp://www.chronicillnet.org/CFS/Ostrom/CFS_book.html Chronický únavový syndrom - další epidemie 20. století?rozhovor s MUDr. M. Nouzouhttp://www.capitol.cz/tisk/mdama/96_12/48.htmlhttp://www.british-airways.cz/tisk/mdama/96_12/48.htmlWhat is CFIDS/FMS?http://www.cfidsfoundation.org/bro.htmChronic Fatigue Syndrome Home Page CDChttp://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/cfshome.htmCheney Clinic Information Service : A clinic Dedicated ME/CFS http://fnmedcenter.com/ccis/http://www.fnmedcenter.com/ccis/CFS for physicianshttp://www.niaid.nih.gov/publications/cfs/contents.htmCFS-Complete Documenthttp://www.niaid.nih.gov/publications/cfs/complete.htmFAQ CFS Index to FAQs - FAQ CFS alt.health..http://www.cis.ohi o-state.edu/hypertext/faq/usenet/medicine/chronic-fatigue-syndrome/cfs-index/faq-doc-9.htmlChronic Fatigue Unmaskedhttp://www.chronicfatigue.org/WECAN CFIDS and M.E. Information Indexhttp://www.cfids-me.org/Carol´s CFS placehttp://www.inx.net/~carolynvhttp://www.inx.net/~carolynv/showcase.htmThe National CFIDS Foundationhttp://www.cfidsfoundation.org/http://www.cfidsfoundation.org/cfidsqa.htmhttp://www.cfidsfoundation.org/lit.htmVelké rozcestníky na WWWChronic Fatigue Syndrome na Yahoohttp://www.yahoo.com/Health/Diseases_ and_Conditions/Chronic_Fatigue_Syndrome(podle počtu linků na Yahoo je CFS/CFIDS 8. nejfrekventovanější nemocí na Webu)CFS - linkshttp://www.cfidsfoundation.org/sites.htmChronic Fatigue Syndrome Directory http://www.alternatives.com/cfs-news/index.htmSome Good CFS siteshttp://www.inx.net/~carolynv/cfssites.htmThe Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America http://www.ybi.com/cfids/http://www.cfids.org/http://www.trimaris.com/~ussw/medical/internal/cfidlink.htmlChronic Fatigue Syndrome http://galaxy.einet.net/galaxy/Community/Healt h/Diseases/Chronic-Fatigue-Syndrome.htmlhttp://galaxy.einet.net/ga laxy/Medicine/Diseases-and-Disorders/Virus-Diseases/Chronic-Fatigue-Syndrome.htmlA Reference Guide to Resources on Chronic Fatigue Syndromehttp://www.ncf.carleton.ca/ip/social.services/cfseir/CFSEIR.H P...htmlCFS Ringhttp://www.netsync.net/users/tav/cfsring.htmlUniversities Index for ME/CFS http://www.dds.nl/~me-netCFIDS CFS FMS M.E. GWS Directoryhttp://www.theriver.com/Public/cfids/Links to ME-CFS-FM-GWS Related Informationhttp://www.community-care.org.uk/ME/links.htmlChronic Fatigue Syndrome Links http://jvm.com/health/links.htmNovinkyCFS-NEWS http://www.cais.com/cfs-news/cfs-news.htmCFS Hot Lists at www.Mall-Nethttp://www.mall-net.com/hot/cfs.htmlLATEST NEWS about CFS/M.E. http://www.cais.net/cfs-news/news.htmNEWS http://www.cfidsfoundation.org/news.htmA Memorial to 67 People with CFIDS/ME Who Have Died http://www.cfidsfoundation.org/mem.htmTHE AMERICANS WITH DISABILITIES ACT: CFIDS AND EMPLOYMENT http://www.cfidsfoundation.org/disabilities.htmCFS - WIRE Novinkyhttp://maelstrom.stjohns.edu/CGI/wa.exe?A0=cfs-news& O=TCFS Info At St. Johns U. E-mail Listshttp://maelstrom.stjohns.edu/archives/Viry a diagnostika, biochemické výzkumy (Enzym Rnáza - L aj.), vědecké zdrojeBiochemical Test for Chronic Fatigue Syndromehttp://www.techtrans.temple.edu/lt/ips/257RS.htmBiochemical Evidence for a Novel Low Molecular Weight 2-5A-Dependent RNase L in Chronic Fatigue Syndrome(z časopisu

DOSTAT CFIDS NA POTÁPĚJÍCÍM SE "TITANIKU" aneb pacientští disidenti s nelegální nemocí - 2Jaroslav Císař OBJEKTIVNÍ DIAGNOSTIKA A LÉČEBNÁ EMPIRIE U CFIDS VE VYSPĚLEJŠÍCH ZEMÍCH NEŽ JE NAŠEPokud jde o diagnostiku a léčbu CFIDS, vedoucí roli hrají nepochybně USA a jejich lékařský výzkum. V USA je CFIDS považován (i státními institucemi) za jeden z nejzávážnějších zdravotních problémů. Není divu, když CFIDS tam trpí NEJMÉNĚ 500 000 lidí, ale pravděpodobnější počet jde do miliónů.Nicméně velkou pozornost CFIDS věnují i v dalších anglosaských zemích (Kanada, Británie, Austrálie), ve Skandinávii a v řadě dalších zemích Západní Evropy (Německo, Belgie, Francie, Itálie). Nemohu se zde zabývat všemi peripetiemi historie poznání nemoci CFIDS, jen uvedu výsledek - není potvrzeno ani vyvráceno, je-li CFIDS jednoznačným důsledkem nějaké virové infekce. Je zde však jednoznačná korelace či dokonce kauzalita - CFIDS totiž zpravidla nastupuje jako zpožděný následek virových infekcí s těžším průběhem, ať už se jedná o infekční mononukleózu aj. infekce. Proto se jistou dobu CFIDS jmenovalo také PVFS - Postviral Fatigue Syndrome (kromě dalších názvů, jako je např. regionální britský název Myalgická encefalomyelitida). V oblasti virů a buněčné či imunologické, endokrinologické a neurochemické patologie existují sice ne zcela stejná, ale v podstatě dost podobná pozorování u velké části pacientů.Co je důležité - klinický obraz této specifické únavy obsahuje téměř vždy organické změny, ať už v oblasti imunologie, virologie či neurologie, ve svalech či v různých vnitřních orgánech (játra, slezina). Interpretace, která se snaží tyto případy např. imunodeficitů z oblasti CFIDS vyloučit, je ryze účelová a je vedena snahou definitoricky

DOSTAT CFIDS NA POTÁPĚJÍCÍM SE "TITANIKU"aneb pacientští

FRANCIS- tá dr. je internistka a praktická pre dospelých, ale je primárka na Kl. prac. lekárstva a klin. toxikológie.Ja myslím, že by sa našlo viacej tak "schopných" doktorov, lenže oni sami sa o to zaujímať nebudú, a kým ich pacient k tomu nepritlačí, tak sa s tým nepohne.Ale myslím, že Dr. Marshall, vo svojom základnom odbore pochybil( z ktorého roku to je?), pretože Sarkoidóza je liečite?ná, aj objektívnymi metódami preukázate?ná- trebárs biopsiou alebo niekedy aj na natívnom rtg snímku.Nevieš, aký je rozdiel v tých testoch na mykoplazmu?Mňa to zaujíma, pretože výsledky môžu potom dosť zmisť.VIKY- napísala si to tak, že nemám čo dodať, aj s humorom.Ale pod?a mojich skúseností je lepšie ísť za psychológom, skúseným, ten skúma viac človeka a jeho závery sú aj hodnovernejšie.Tiež, niektorý psychiater sa s vami ani nebaví, ako dlho máš Zoloft?Ak cítiš, že nemáš nič s psychikou a po nieko?kých mesiacoxh vôbec nepomohol , hneď by som ho vysadila.Držím palce.

Marti, dík za podporu. Myslím, že jsem si vzala tvá slova dávno k srdci i když změny jdou pomalu. Sice stále víc nezvládám, ale co dělám, dělám s větší pohodou.

No právě, v tom máš Petro pravdu. Ale já, abych původně neuroložce dokázala, že s psychikou moje silné bolesti hlavy nemají co dělat, souhlasila jsem s návštěvou psychiatra. Ten mi ovšem diagnostikoval neurastenický syndrom (chtěla bych znát člověka, kterému by toto nediagnostikoval)a předepsal mi zoloft, který od té doby užívám pravidelně. Jinak mi to celé přišlo tak, že neuroložka dohazuje kšeft svému kamarádovi psychiatrovi. A jelikož všechny užívané léky vždy uvádím kvůli vzájemnému působení, všimla si zoloftu i moje revmatoložka a tím to vlastně začalo i u ní s tím, že ví o dobrém psychiatrovi......Doktoři asi očekávají u nás vývoj jako na západě, tzn. víc lidí bude postupně potřebovat psychiatra běžně, ale dle mého názoru u nás stále ještě převládá jiná kultura - lidé se tady vypovídají se svými kolegy, sousedy, se svou rodinou (my tady i na netu) a stres "nepřeteče" jako tam, kde obsahem konverzace je jen: počasí, počasí a počasí and I am well.Prosím, ale nemyslete si, že mne ta celá situace tak trápí, že o tom tak zeširoka píšu. Chtěla jsem to jenom objasnit. Revmatoložce jsem řekla hned, že pokud psychiatr, tak opravdu jenom jako poslední řešení, když ostatní selžou. Chápu, že psych. a AD někomu, třeba Alešovi, skutečně pomáhají a mají v našem zdravotnictví své nezastupitelné místo. Ale všichni lékaři by se měli učit více důvěřovat svým pacientům a také neházet všechny ostatní lidi do jednoho pytle s IQ tykve. Když některé tetičce z horní dolní stačí říct, že má kosti jako perníček, já bych chtěla raději vědět, jaký stupeň odvápnění mne postihl..... :-)

Petro, to jsi měla štěstí na schopnou lékařku, to je imunoložka? Pokusím se MP také někomu ukázat. U odběrů na mykoplasmu je nejpřesnější metoda PCR, ne každá laboratoř ji provádí, pak mohou být výsledky odlišné. I mně se to stalo.Ještě ke vztahům a CFS, Dane, máš pravdu, nemoc všechno komplikuje, vztahy nejvíc. Zdravý partner mnohdy nepochopí, jak je CFS omezující. Můj současný přítel má taky neléčitelné onemocnění, ale může dělat všechno, na rozdíl ode mě, takže budoucnost je nejistá. No jdu spát..Francis

Ten článok na alter-med.cz som si prečítala, čítal to niekto?Mňa osobne prekvapuje už to, že lekár- autor článku nevie, že imunomodulátory zvyšujú imunitu a pletie si to s vakcináciou, pri ktorej sa podávajú protilátky.FRANCIS- dr. s ktorou som o tom hovorila nepoznala ten postup, ja som jej dala vytlačený článok, ona si ho pozorne preštudovala a mala na to ve?mi pozitívny názor.Inak, stalo sa mi, že vzorky posielané do dvoch labákov, vyšli na mykoplazmy v jednom labáku pozit, v druhom negat.Nestalo sa ti niečo také?VIKY- ale po mojich mnohých skúsenostiach- určite aj tvojich, vieme, že keď zaryto odmietaš psychiatra, MUDr si hneď povedia- no to je jasné, to je psychosomatóza.Práve na to im nesmieš dať šancu, ale vyvrátiť to, že by to malo súvis s psychikou.Keď ti nevyhovuje jeden ps., choď za druhým,inak na ALEŠA- ?utujem, že ti je zle, ale mohol by si mi poradiť, či nemáš skúsenosť s AMITRIPTILYNOM?Je tam strašne ve?a a aj vážnych nežiadúcich účinkou, mám začať s liečbou(ps. mi ho predpísala).Nevieš mi poradiť , alebo niekto iný niečo na zvýšenie koncentrácie? ĎAkujem, pekný sviatok, Petra

Oprava:K zahození není ...Ovšem ...Dnes se nějak špatně soustředím, mám hlavu jako ve škopku.