Chronický únavový syndrom

Všem přeju krásné vánoční svátky a do nového roku hodně zdraví a štěstí.Pa, Adélka.

Ahoj únaváčci, všichni si tady sice přejeme pohodové bezstresové vánoce, ale ono to tak úplně nejde. Potřebujete koupit třeba jen chleba a narazíte na davy lidí a strávíte v obchodě spoustu času než se proboxujete ven, pak se zaseknete v zácpě a pohodička se hroutí ....A aby toho nebylo na mě málo, nechali si včera mého manžela v nemocnici. Už je mimo nebezpečí, takže na štědrý den po kapačce ho pustí domů, ale hned následující den ráno se musí vrátit a pokračovat v léčbě. Jsem moc ráda, že se to s ním lepší a nedovedu si štědrý den bez něj představit. Jinak to však znamená, že si pro něj zítra dojedu, odjedeme na chalupu (40km), kde je zbytek rodiny a návštěva, ráno ho odvezu zpět, vrátím se na chalupu, uvařím sváteční oběd, odvezu děcka (odjíždějí na hory), vrátím se za maminkou. Další den uvařím sváteční oběd jí, pojedu dalších 40 km za manželem na návštěvu a dál už neplánuju. Přeju Vám víc radostí a odpočinku, taky přeji zdraví - vy víte, že to není fráze.

Srdečně vás všechny zdravím a přeji hodně pohody o Vánocích. Do nového roku bych všem nemocným chronickým únavovým syndromem chtěla popřát, aby se umoudřili odborníci i úředníci

Aj ja prajem všetkym uspešny novy rok a pokojne sviatky.Som strašne rada, že takto pred Vianocami dokončujem stranku,zostava mi ešte posledna, snad najviac plemizovana čast, a to choroba z pohladu psychiky.Snad sa mi s novym rokom upravi aj internet, stranky ktore sa mi nedaju spustit idu z ineho PC v pohode.Krasne Vianoce, jasne, ze nie su o upratovani, ale o oddychu a rodinnej pohode!

Take Vam vsem preju klidne Vanoce a do noveho roku 2005 alespon stabilizovany stav, ale nejlepe postupne zlepsovani zdravotniho stavu. Hlavne aby na sebe byli lide hodni a nestresovali hlavne nas nemocne. Predvanocni stres jde kolem me, neni proc si ze svatku delat stres, razim heslo, ze vsechno nemusi byt nej nej, staci, kdyz je pohoda a nejaky maly darecek pro poteseni. Velke uklidy predvanocni take neuznavam, uklizim v ramci moznosti behem roku.Tak planujem hezky vylet na par dni, snad to nejak zvladnu, se slinivkovou dietou je to vsechno obtiznejsi a nezbyva nic jineho nez tahat "tuny" jidla.Mejte se co nejlepe.Snad pro nas ten nadchazejici rok bude priznivejsi, to bych si moc prala.

Krasne proziti svatku vanocnich, pohodu, klid, stesti, ale hlavne zdravi v roce 2005 prejeTihia

Peti, odpověď je na cestě k Tobě.Vánoce taky pozoruji jako byznys a zmatek, vyhýbám se tomu, jak to jen jde. Tyto svátky beru spíš jako teplo domova, i když vždy s přípravami je alespoň trochu stres - hl. když člověk musí zvládat ještě nemoc. Líbilo se mi vyprávění jednoho herce - mj. jeho rodinka si stromek zdobí dopředu x dní atd., jen nadělují na Štědrý den. My ho zdobíme alespoň 23. 12., manžel by dřívější zdobení stromku nevydýchal, je staromilec, ale já bych to klidně brala.

Ahojte,táto stránka sa mi kazí, zobrazuje sa mi len jeden deň v týždni, a to odvtedy, čo nám menili programové vybavenie na káblovke.Je to zaujímavé a nikdy sa mi nič také nestalo. Mati neviem či ti prišiel mail, v každom prípade som ho poslala a z?akla som sa, či si Ok, ale ani iné maily z českých stránok mi nechodia.Na tej stránke o CFS ale naďalej pracujem, snažím sa tam dať viac aktuálneho materiálu a chcem, aby to aj graficky dobre vyznelo.Vianoce sú pod?a mňa tak skomercializované, že sa mi už skoro prestali páčiť.Od októbra vianočné reklamy, ponuky vianočných darčekov už od letných prázdnin.Ja som, Mati, dnes pozerala jednu reláciu, kde bola hosťom jedna Slovenka, ktorej rodičia emigrovali z Československa do Kanady a USA, keď mama štyri roky, žije prevažne v USA, je dôstojníčka v americkom letectve a do práce nastúpila už v šiestich týždňoch dcérky.Vraj sú tam jasle ve?mi drahé, tak im robila au-pair jedna Slovenka.Inak ani nepozorujem ako rýchlo sa blíži koniec roka.Písomne posielam MZ otázku, oh?adne toho, že sa má zavádzať v SR platenie alebo čiastočné hradenie pacienta za diagnózu.Sú tam takmer všetky psychiatrické, ve?ká väčšina neurologických, kožných a ortopedických- reumatologických ochorení- tak mňa by zaujímalo, ako sa bude platit za dg. ktorá v praxi neexistuje- CFS.Nemá štatistickú jednotku, de facto neexistuje.Neurasténia atď. sú predsa konkrétne choroby, ku ktorým nemožno vopchať iné ochorenie. Prajem všetkým pokojný predvianočný čas.

Děvčata,děkuji za prání ke zkouškám.Jsem ráda, že to mám za sebou....Já mám zas jen ten papír, ale nic do něj.Do cukroví se mi nechtělo, ale na nátlak mladší dcery jsem se do něj pustila. Dnes perníčky a mušle, malá je děsně šikovná vykrájela všechny perníky.Snad ještě něco upatláme.Marti klouby mě teď bolí též děsně, a starší dcera chytla nějakou střevní chřipku, dnes se to pokouší o manžela.Doufám, že jsme na řadě.Jinak ty pocity s dnešní uhnanou dobou a kultem mladosti a krásy vnímám též negativně.Doslova mě drtí ty umělé reklamní šoty. A chudáci děti, když to mají jako vzory.Jedinná krásná je ta otce s dcerou, jak jdou pro stomek, a dcera říká"nemusím já už ho vidím" a prožene je divočák - tak ta se povedla.Zatím ahojky nezrujnujte se Jarča K.

Kdybych upekla něco už teď, tak se to vmžiku sní. Stejně mě tak bolí kyčle, že stěží uvařím.Telefonovali nám známí z Austrálie. Tak tam je situace taková, že dítě se dává do jeslí už od 8 týdnů a mamina tudíž hned mete do práce. O citech se tam nedá mluvit vůbec, všechno "to" jede v drogách, říkali, a děti zajímají většinou jen austr. dolary. Proto ti naši známí, i když si postavili nový dům, chtějí jet bydlet do Evropy a to hlavně i proto, že teď mají dvouletou Viktorku, která už mluví česko anglicky a za pár let by prý necítila k Česku vůbec nic.Jinak co se týká adventních nákupů, tak teď tu byl bratranec a říkal, že ve městě jsou takové davy a shon, že to je nechutné a s klidem Vánoc to nemá nic společného.

Moje "vánoční zpráva" je stejná jako loni a předloni.... chtěla bych přeměnit naše Vánoce na den, kdy si uděláme radost maličkostmi, ale pro tu hamižnější část rodiny je "radost a pohoda" málo, cení se jen dárky podle fin.hodnoty. Jeden dárek, který jsem koupila předem před 6-ti týdny, dnes zlevnili na 1/3! - ach jo - to mne zas manželka synovce pomluví, že jejich dítě nemám dost ráda. Smůla :-))))Jarko, blahopřeji z celého srdce k úspěšným zkouškám. Taky držím palce s tím novým neurologem, ať máš větší štěstí.Marti, jsem ráda, že se Vám nikomu nic nestalo; neštěstí je hned a není odvolání!!! Třeba těch 5 vojáků na přejezdu. Brrrrr.... poor pozůstalí.Sonji, otázkou je, kde by mladí měli přijít k jisté kultivovanosti v mezilidských vztazích? Pokud jim to nedá rodina, tak ani nevědí, co je to takt,porozumnění,soucitnost...; - na druhou stranu - je to dobrá výbava do dnešního světa? K tomu se ale nabízí úvaha, zda může lidstvo přežít, když tento způsob života nutí lidi být siláckými, dravými a vyčerpá je ve třiceti letech, přitom mnozí z nich nezaloží ani rodinu (nemají čas a potřebu se kvůli partnerovi ochuzovat o výhody single života). Bohužel tito dnes mladí při tomto životním stylu budou mít nejspíš zdravotní problémy dříve než by s tím kdo z nich dnes počítal. No, to tedy nezní moc vánočně, takže o víkendu zkusím něco napéct a půjdeme koupit stromeček. Tak hlavně aby na to byly síly. Zatím pá

Aha, stejný případ - nemám ani balící papír, natož dárky...beru to s klidem (co zbývá), manžel je (v duchu) určitě trochu rád, že odpadá otrava po obchodech, kde mě musel ze zdravotních důvodů každoročně doprovázet. Dcera už není tak malá, když tak si vybere dárky po Vánocích, někdy až to se mnou bude lepší. I když Vánoce nevisí na dárcích, stejně je to zvláštní situace. S.

Jarči,to je fajn, že jsi to tak zvládla!Co se týká Vánoc, tak jsem ráda, že mám pro syna dárky nakoupené a my s manželem si kupujeme jen maličkosti. Také stromeček jsme stihli koupit v první várce u nás v obchůdku, abychom neměli starosti se sháněním. Včera, když mě po užití Tramalu polevily bolesti, tak jsem předvánočně vyčistila něco v kuchyňské lince a manžel dobře řekl, že to není vůbec vidět.V rádiu říkala psycholožka, že máme brát Vánoce jako větší víkend.Moje známá, co má boreliózu, loni před Vánoci v práci skolabovala, neměla koupený žádný dárek pro syny ani pro muže a Vánoce přežili.Já se snažím proto nakupovat dárky pro syna postupně dost brzy, kdyby náhodou jsem pak byla kaput, tak aby alespoň děcko mělo dárky.

Ahoj holky,tak jsem se pěkně dlouho odmlčela.Takže konečně jsem zdárně dokončila ten kurz, byla jsem děsně šťastná že jsem to zvládla (i zdravotně).Za druhý jsem měla zavirovaný celý PC - několik mil. virů - prostě chytnu co najdu.Konečně mám PC v prořádku, naistalovaný dobrý antivirprogram, tak snad už to bude v pohodě.Zdravíčko pokulhává, mám opět pozitivní borelie a to 1,3, moje PL už neví co se mnou. Jsem na přístí týden objednaná k neurologovi (nový) takže jsem zvědavá co na mé potíže řekne.Zatím zdravím Jarča K.PS: jak stíháte před Vánoci?

Ahojky!Dnes byl v rádiu rozhovor s miliardářem - textaře Horáčkem, který prodal před nedávnem sázkové kanceláře Fortuny a vše, co s tím souviselo. Řekl, že i když má takové jmění, že si je vědom toho, že zdraví si za to nekoupí. Že si jen přeje, aby ve zdraví, po 36 letech dřiny si ty peníze užil a že stejně nebude zahálet a bude podporovat nerentabilní projekty, protože chce pomáhat obyčejným lidem.Říkal, že na každého z nás denně někde číhá Černý Petr a kdykoli se nám může změnit život úplně naruby. Tak jsem si vzpomněla na to, že nedávno mě, manžela i syna měl srazit autobus, který jel jak blázen - chlapi se rozhlédli první, nic neviděli a já šla za nimi. Asi mě osvítil anděl strážný, abych se rozhlédla ještě já a tu ze vzálené zatáčky se řítil šílenec, vůbec nebrzdil, i když jsme byli v půli cesty, tak jsem ty moje chlapy drapla za bundy a odtáhla je dozadu. Manžel o tom nechtěl vůbec mluvit, protože byl v pěkném šoku.

Viki, podivuji se nad tím, že ti iniciátoři/rky si neuvědomují, že nikdo nemá pojištěné zdraví, že úrazy i nemoce nechodí po horách, ale po lidech. Kdo je dnes mladý a úspěšný, stejně jednou zestárne a zřejmě se s takovým nadutým přístupem z toho zhroutí, až jednoho krásného dne, kdy kolem stále bude spousta mladých,zdravých a dravých, on najednou nezvládne tohle, nedokáže tamto...Nemoc je jako stáří, - hodně toho změní a vezme. Člověk se musí umět přizpůsobit. Kdyby to bylo každému předem jasné, tak by si zdraví užíval a přitom neztrpčoval svět nemocným nebo postiženým. Asi by nebylo kolem tolik arogance, nadutosti a zášti.Prima je, že Tvoji i Evy nadřízení znají vaše kvality a přednosti, no a pomlouvači tak nemají šanci. Je dobře, že to někde takhle funguje. Moc vám to přeji. S.

Dievčatá, to je hrozné, čo tu píšete o svojich kolegoch.Práve s tým súvisí zákon, ktorý NRSR nedávno schválila- antidiskriminačný zákon, ako to bolo doteraz, že ponižovaný musel pred súdom dokázať vinu nadriadeného alebo spolupracovníka, teraz nadriadený musí dokázať, prečo by mal byť uznaný za nevinného.Ja osobne si myslím že prosiť tuzemské inštitúcie nemá zmysel, skor skúsiť sa obrátiť na európske, druhýkrát som kontaktovala európskeho ombudsmana, pracovníci sa mi snažili poradiť.

Evi, cítím s tebou a zažila jsem téměř totéž. Závistivá kolegyně (stačí jedna, která poštve další) a člověk má ze života peklo. No, u mne se to tehdy vyřešilo "samo", ta dotyčná skončila dlouhodobou hospitalizací na psychiatrii a poté vyhazovem z práce - sama uznala, že má psych. problémy. Ale jak jsem tady už párkrát psala, vždycky je něco. Jiná kolegyně se mi vysmívala vždy před ostatními, že užívám léky (je o dvacet let mladší) a teď sama topí ve zdr.problémech, kolega zase honem referoval všem mým nadřízeným (i zahraničním), že jsem zkolabovala v práci - kupodivu od té doby, jsou tito šéfové ke mně ohleduplnější a dokonce mi zvýšili plat:-))). Jinak, co kolegové o mém zdr. stavu vědět nemusí, to nevědí (třeba, že mám RA), ale jak jsi sama podotkla, něco se utajit nedá - slinivka (nebo i ta moje operace prsu nebo to, když zkolabuji přímo na pracovišti). Ale přesvědčuji se, že boží mlýny melou.....A víte, mne nejvíc vytáčí to, že iniciátory takových "stresujících lahůdek" jsou ve velké většině případů ŽENY - polovina lidstva, považovaná za citlivé, starostlivé, obětující se tvory. Sonji, dozvídám se, žes obdržela odpověď z MZ a podle toho co píšeš - žádné překvapení :(( ! Mně dosud neodepsali, ale měla jsem diskusi s jednou lékařkou mamárního odd. Změnila jsem lékařské zařízení - mimochodem z bláta do louže - byla jsem na kontrole po té bloody operaci prsu a nová lékařka mi řekla, že to mám v pořádku, že se s tím nedá nic udělat (vzhledově) a že příští kontrolu za rok si budu asi platit, protože ta moje diagnóza není indikací pro placený ultrazvuk. Takže stručně a jasně, zmrzačit možná zbytečnou operací mne mohli, nikdo už to ale nenapraví a pro jistotu si budu další kontroly u lékaře platit, protože moje dg.fibrocystická mastopatie se nyní projevuje "jen" četnými útvary do 2,5cm v obou prsou.Asi se mi to zdálo, když MZ velkými bilboardy podněcovalo ženy k prevenci rakoviny prsu, která je jednou z nejčastějších příčin úmrtí v ČR. Prrr, zabloudila do jiného tématu, než je CFS; ale jakákoliv diagnóza má společnou jednu věc - mizernou zdravotní péči! Kam jdou ty naše daně?

Diky holky za podporu, do sporu se opet poustet nebudu, nema to vyznam a konec koncu ublizilo by to zase jen me. Je to pro me uzavrena kapitola, dokazu odpoustet, ale tohle je neodpustitelne. To nedokazu skousnout a bavit se s dotycnymi dal. "Bohuzel" me rodice vychovali k primemu jednani, neumim byt pokrytecka a hrat falesnou hru, jak je to v dnesni dobe nejlepsi. Bud se s dotycnyma bavim a jsou mi blizsi nebo od nich /jako v tomto pripade/ dam ruce pryc. Nadrizeny s moji obcasnou absenci problem nema, je seznamen s mymi problemy. Pokud se to ale bude opakovat, budu ho muset seznamit s nemoralnim a nelidskym chovanim jeho podrizenych.Mejte se.

Evi, taková sprosťárna! Lidé se k sobě chovají jak saně...I já jsem byla nedávno pěkně rozhozená, když mi z MZ odepsali v tom smyslu, že neschopní lékaři nevadí, protože chyba je vždy na straně nemocného - má přece podle zákona nárok lékaře změnit! Odpověď na mou výzvu vůbec nebyla k věci a závěr byl ponižující - udělali ze mě hlupáka, který si sám zanedbal stav! Samozřejmě v rukavičkách, ale to nic nemění na obsahu sdělení.Také doufám..., že se to těmhle lidem vrátí.Všechny zdravím. S.