lupus erytematoides

hanco, to je typicky, nenech se vynervovat, budu ti moc drzet palce! medrol urcite ber, kdyz uz ti ho dali, je to vyborna vec, mne hodne pomohl postavit se na nohy. podle mne kdyz se to zkroti v pocatku tak je to lepsi - snizi to riziko dalsich atak a celkove to lupus zklidni. to ze ti rekli, ze nejdriv lupus mas a pak ne, je jak jsem zjistila, bezny postup a u nas je dulezity klid! delaji to proste jak se jim to hodi. doktori se porad ohani vedlejsimi ucinky, ale na takhle nizkych davkach mi sami priznali, kdyz jsem se ptala, ze naprosto NIC nehrozi. na tvym miste bych medrol radsi brala, aby to nebylo horsi. treba se to casem zlepsi, uvidis.

Hančo, podle mýho bys měla, protože,když to riskneš a nebudeš ho brát,je velká pravděpodobnost,že si lupus bude vyskakovat.Je lepší při i"jen"podezření nějakou chvilku brát Medrol(přečti si na lupusinkách o léčbě kortikody, Medrol je dobrá varianta léčby, je lepší a šetrnější než jiné kortikoidy...) a utišit tím projevy lupusu hned v zárodku.
Teploty strašně vyčerpávají tělo a pokud nejsou zjištěny infekce ,je lupus pravděpodobný velmi.
Nic si z toho nedělej, informuj se,kde můžeš, ptej se...Lupus není zlý kamarád,ale zlý pán..jako OHEN..:o)
Ahoj, zdraví a drží pěsti
Agata
www.lupusinky.estranky.cz

Lupusinky,když mam jen podezření na lupus musím užívat medrol? Moc by mi pomohly vaše zkušenosti.ted užívám 4mg,ale měla jsem i 16mg asi před měsícem kdy jsem měla teploty a bylo mi zle.A neznáte některá dobrého doktora z okolí Brna a nebo v Brně? díky moc

pro eve:
ahoj, já teda nemam šedý zákal, ale zelený - glaukom. taky po tom, co jsem dlouhou dobu brala vysoký dávky medrolu. na očním mi řekli, že je to sekundární steroidní glaukom a že po léčbě by mě vymizet. kapu na to dvoje kapky, azopt a arutimol a teď jsem na začátek června objednaná na nějaký speciální vyšetření a možná se podle toho léčba upraví.
jako asi ti to moc nepomůže, když píšeš, že máš šedý zákal, ale alespoň něco.

Ahoj lupusinky,dnes jsem byla na posudkový komisy ,rok jsem byla v plném invalidním duchodě a ted my ho sebrali a dali jen částečný.Přesto že se my ve výsledcích ukazaly nové protilátky typické pro SLE tak mám jen podezření na sle a je to jen na častečný.Nevím co budu dělat protože na to jít do práce se teda vubec necítím.Mám dost problému a práci teda nezvládnu. přeji všem aby dopadli líp jak a co nejméně problému.

Já jsem se ptala, jestli je něco místo Warfarinu a rekli mi, že ne. Ze začátku jsem měla injekce Flexiparin, ale ty jsou zřejmě drahé...
14.5 jdu na kontrolu a doufám, že mi Warfarin vysadí. Nějak mi nedělá dobře.

Ahoj vsichni,nemam sice lupus,ale chci se zeptat jestli nekdo nemate sedy zakal vyvolany kortikoidni terapii.Ja jsem tyto leky dlouhodobe brala na nefr. syndrom.Bohuzel ted mi byl zjisten sedy zakal.Je mi 27.Preji vsem co nejmene zdravotnich problemu.Diky za odpoved.

a nerikali doktori, ze by existoval lek na upravu srazlivosti,ktery by Warfarin mohl nahradit???
zeptej se, myslim,ze by neco existovat mohlo!!!

Ahoj Jarko,
díky za radu. Už jsem stránky prostudovala, i jsem tam napsala víc o sobě.Jsem ráda, že jsem našla někoho, kdo má pro tuhle nemoc pochopení, okolí mě většinou považuje za simulanta...

Ahoj Lenko,vítám Tě mezi námi...koukni na diskusi lupusinky...tam si taky počteš,je tam spoutu zajímavého!
http://www.lupusinky.estranky.cz/

Ahoj holky,
smím se k vám přidat? Je mi 34 let, lupus mám 4 roky, ale k tomu plno dalších problémů- nedoslýchavost, krátkozrakost, zelený zákal, sklon k trombózám, jsem po operaci páteře.... prostě, nic moc. Jsem v důchodu, do práce mě nikam nechtějí. Bydlím u Českých Budějovic. Nejste některá z okolí? Můj mail je: LenickaSkorepova"seznam.cz. Ahoj Lenka.

pro Gabi: no nekdo mi rikal, ze uz jen diagnoza lupus nebo podezreni je duvod k polovicnimu ID. pokud jsou vetsi potize, je moznost zazadat o plny.

ahoj marto, neboj se, kieti to popsala vcelku presne. prakticky nic z tech vysetreni neni invazivni, a jestli jsi v zacatku, tak se budou delat ruzna pomocna vysetreni, jak psala kieti. dulezity je zachovat klid. je to tezky, ale urcite se o to snaz. je potreba se hlavne obrnit trpelivost, vysledek asi nebude ihned. ale urcite to zvladnes!

Holky děkuju moc, už na tom pracuju. Známá mi zjistila, že na poloviční mám nárok určitě. Jaruš jsem to já. Pořád dělám na úřadě, ale nějak to přestávám zvládat.Ty pondělky a středy jsou nejhorší.Ty žádám o plnej,jo? Asi máš problémy, viď.

Ahoj, dlouho sem tu nebyla, potřebovala bych jestli by jste mi nenapsali nějaký dobrý doktory kvůli tomu mojemu jsem dostala mozkovou příhodu a má strach mi snižovat jakékoliv přážky přitom obvodní mi říká proč mi je ještě neubral. Cítím se dobře a i výsledky jsou celkem v pořádku.

pro martu:
hlavně se neděste, nic hrozného vás nečeká. jde jen o to, že je důležité, aby doktoři veděli, jak moc se u vás lupus rozvinul a co všechno napadl.
když jsem já podstupovala tuhle hospitalizaci, absolvovala jsem spostu vyšetření: ultrazvuk srdce a břicha, rentgeny hrudníku, rukou i nohou, plicní kvůli kapacitě plic, oční, vim že někdo chodil na zubní, aby se vyloučilo vysychání slinných kanálků (to bylo i na očním, jestli nemam nedostatek slz), na denzitometrie, to je na vyloučení osteroporozy a pak jsem ještě byla na magnetické rezonanci a na kožním, ale já mam vždycky vyrážku, tak to taky nevim, jestli se chodí vždy. to je teď všechno, na co si vzpomínám. no a samozřejmě mi mezitím odebrali spoustu krve a sbírala jsem moč 24 hodin, 3 hodiny a párkrát taky ranní moč.
takže vcelku nic nepříjemného, akorát byly dlouhé objednávací doby a tak to trvalo.

Dobrý den,
je mi 39 let a mám lupus, ani nevím co to je. V pondělí nastupuji na hospitalizaci k vyloučení napadení orgánů, nevím co mě čeká, může mi někdo sdělit zkušenosti ??Děkuji

ahoj janinko,jakpak je?

už jen diagnosa je na důchod,mě dali částečný,při zhoršení,ale požádej o něj klidně sama na OSSZ se podává žádost,sepíšou to s tebou a přijde ti domů pozvánka, a tvůj obvodák musí poslat na OSSZ vyjádření,lék. zprávy atd... a určitě částečný dostaneš,stačí tam říct,že prostě nemáš sílu,nezvládáš na plný úvazek zaměstnání,že jsi unavená,ale víš ono to není ani třeba...aspon když jsem tam byla já....čekám ted taky,kdy mě pozvou,žádám o plný...jinask tě zdravím Gábi,jestli jsi to ty???pracovala jsi někde na úřadě,vid?

Mám vrozéný deficit AT3 a toužím po miminku ale nemužu otěhotnět,a mám obavy aby bylo zdráve.