lupus erytematoides

Pre Alenu z Kanady.Rada by som si s Tebou emailovala na temu lupus,ale pocitac mi pise,ze ta adresa neexistuje.

Ahoj volam sa Mirka.Mam 23 rokov.Mam systemovy lupus erythematodes od 16.10.1997-vtedy sa mi to prvy-krat prejavilo a lieky na to berem,tak od unora 1998.Studujem v CR v Hradci Kralove farmaciu.Som v 4.rocniku.Rada sa s Vami/Tebou podelim o svoje skusenosti s lupusom.Moc ich nemam,snad,ze najhorsi bol zaciatok,ked sa mi to prejavilo. Ostavam s pozdravom Mirkamoja emailova adresa: misurka"ladymail.comalebo mozete mi pisat na skolsku postu: 98mvi7123"faf.cuni.cz

Ahoj,když mi zjistili že mám SLE, doma mi říkali, že musím mít vždycky všecno extra, ale zdá se, že až tak výjímečná nejsem :-) Neznala jsem nikoho s touhle nemocí a ani jsem o ní neslyšela. (Ani na zdravotní škole, kterou jsem studovala.) Literatura, kterou jsem vyhledávala, mě akorát utvrzovala v tom, že moc zájmu o osvětu není. Jediná česky vydaná kniha kterou jsem sehnala a věnovala se výhradně SLE, je hodně starého data a tedy v téhle době (co se týče prognóz, léčby

Ještě doplnění - jsem si samozřejmě vědoma toho, že stejně jako se stav může zlepšit, může se i zhoršit. Svá slova o víře jsem myslela s ohledem na fakt, že víra v "lepší zítřky" mě osobně kromě úžasné podpory rodiny a přátel táhla nahoru. Upřesňuji to proto, aby se někdo z vás, kdo jste na tom momentálně ne zrovna nejlíp, necítil dotčený ("...té se to mluví... když jí už skoro nic není ..." :). Dobrou noc. M.

Ahoj,přečetla jsem si přispěvky a třeba bude někomu užitečné, když se přidám. - Je mi 27 a před 3 lety jsem onemocněla sle, bohužel tou nejhorší variantou ( v akutní fázi postižení ledvin, plic, sítnice, kůže,aiha-autoimunitní hemolyt. anemie, kloubů... )absolvovala jsem víc jak tříměsíční léčbu v nemocnici včetně pobytu na aro,pak řadu měsíců v domácím amb. léčení. Terapie byla dost agresivní, ale účinná - skláním se před českou medicínou, zachránila mi život. Z imunosuprese to byl hlavně Cyklofosfamid, kortikosteroidy - Medrol, pak Imuran, Plaquenil a další léčiva včetně těch, které napravovaly vedlejší účinky imunosuprese. Podstatné je to, že se mi podařilo dostat se z toho tak, jak to ani lékaři nepředpokládali - začala jsem opět pracovat, onemocnění je v úplné remisi ( musím to "zaklepat" ), jediné, co beru, je Plaquenil a doplňkem vit.E + rybí olej. O SLE jsem se snažila zjistit co nejvíc od svých lékařů, z internetu a literatury. Znám prognózy a věřím, že je možné udržet nemoc na uzdě a aktivně a bez zásadních koplikací žít. Držím vám všem palce. Pokud máte na mě někdo dotázek, klidně se můžete zeptat. Hezký večer.

rada bych si s nekym psala a vymenovala zkusenosti o lupusu, nekoho z Ceska. Ja ziju v Kanade a rada se podelim o zkusenosti svoje...ozve se mi nekdo?

steroidy jsou strasny a mne doktori rekli, ze kdyz mne nezabije lupus, tak mne zabiji steroidy a nasadili mi celcept, po kterem se netloustne, ale je silene drahy.....

ahoj Hanko, ja mam tetovani a urcite uz v dobe kdy jsem mela lupus, ale ted by to potrebovalo obcerstvit a uz se bojim..netreba riskovat, lupus je dost pitoma nemoc i tak

Pane doktore, nevim jestli tomu mam verit, rozhodne se zeptam mych specialistu, ziji v Canade a tak by o tom meli neco vedet.....bylo by to hezke, mimochodem taky existuje klinika v Nemecku, ktera tohle pry leci, ale to leceni je podle doktoru tady dost drasticke a pochybuji ze bych je snesla. Koho to zajima, dejte mi vedet, poskytnu vice informaci. Me ted leci celceptem

ahoj Petro, lupus mam 15 let, od te doby co se mi narodil prvni syn. Lekari mne varovali pred dalsim tehotenstvim, ale ja proste chtela druhe dite....tak jsem ho mela.....dnes jsem v invalidnim duchodu, silene porad unavena (a dve deti) takze....asi je to na Tobe....jenom bych te chtela upozornit ze potrat neni reseni, udela pry totez co porod. Ja jsem mela dite planovanym cisarakem a pri vedomi (to druhe) jestli si chces popovidat, mam mejl kean"post.cz a ziju v Kanade, ahoj, rada vymenim zkusenosti.....

Ahoj Marusko, informaci o teto nemoci je na ceskem Internetu jako safranu. Setkal jsem se s touto nemoci u jedne moji kamaradky a zjistil jak je nemoc zaludna, proto jsem se snazil najit vic na americkych a anglickych strankach,abych nemoc trosicku priblizil. Na strance http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm snad najdes neco uzitecneho.Chci to prubezne doplnovat a zkvalitnit,jak budu mit cas.Karel

Vazeny pane docente,Jsem postezeny SLE a precetl jsem na tetu strance o novem leku Wolfanil a rad to vyskousil , mam SLE uz 9 let a pouzivam Prednison a brufen , mam to V kloubeh , prosim sdelte mi neco bliziho o tom leku.Dekuji

Jsem z Prahy a můj e-mail pro případné dotazy: RenataKof"c-box.cz

Ahoj, je mi 34, lupus mám 12 let, před pěti lety se mi narodila zdravá a krásná holčička. Těhotenství proběhlo v pohodě, nebyly nejmenší problémy ani po porodu. Takže to snad jde. Byla jsem stále v kontaktu s imunologem a nakonec to prošlo nádherně, takže držím palce, kdyžtak napiš, ahoj

SLE s vysoce pozitivní revmatoidní artritidou a zvýšenou funkcí štítné žlázy. Prý jí trpí jeden člověk z 300000 obyvatel, takže není divu, že se navzájem neznáme.

tak to je opravdu zajímavé. nikoho takového nezmáme. Jaký máte typ LUPUSu?

Je zajímavé, že na lupus užívám jen consupren a žádné doplňky nepotřebuji.

Ahoj Petro, děkuji za zprávičku. Jsem ze severu Čech - Teplice. A ty? Ráda bych si s tebou dopisovala. Aspoň si vyměníme některé zkušenosti. Můj email je Millagros"centrum.cz Měj se krásně.

Všechny vás tu zdravím. Jsem ráda, že se do naší diskuze připojilo více lidí. Myslela jsem, že 3-letá léčba Prednisonem mi pomůže nemoc pozastavit. Zjistila jsem, že však stačí prožívat období stresu a nemoc opět propukne. Mám zrovna období maturitních zkoušek a to mi moc na zdravíčko nepřidalo. Opět mám vývoj nemoci v aktivním procesu. Doktoři mi nasadili k prednisonu Imuran - imunosupresiva. Doufám, že lékařská věda postoupí a vynalezneme nějaký lék a kompletní vyléčení. Existují vlatně léky, které jen nemoc tlumí - však nevyléčí.

Chtěla jsem jen říci, že je mi 21let a Consupren jsme užívala spolu s Prednisonem na ledvin.onemocncění, tak jsme přesvědčena o to, že o něm jsou lékaři více než dost informováni.Nevím, jestli je to lék bez vedl.účinků, je to zřejmě hodně individuální, mě byl pro dyspeptický syndrom vysazen a měla jsme při něm velmi zhoršný krevní obraz.Toť mé zkušenosti s lékem Consuprenem.