lupus erytematoides

Zdravím všechny na tomto chatu. Moje manželka má SLE asi 14 let. Máme 2 zdravé! děti "pořízené" v průběhu onemocnění. Její problémy se v 90% shodují se vším, o čem se lze v této diskusi dočíst. Ale poslední cca 3měs. ji trápí bercový vřed, který se velmi špatně hojí. Prosím kohokoliv, kdo má zkušenosti s touto kombinací, aby se se mnou podělil o zkušenosti, popř. i o radu. Děkuji Vám.

Viki, jak se ti dari? Uz jsem tu dlouho nebyla, nemela jsem cas. Ted si rikam ze na nektere veci si ma clovek cas udelat......No ja prej se uz nemusim lupusu bat, lekar mi rekl, ze lupus uz neni muj problem. Ne, neni to ze bych se uzdravila, ale tim, ze jsem uz tak nemocna, ze proste lupus nehraje roli. Nejhorsi je to, ze ja takovej dobrodruh se bojim uz nekam jet.....moje milovane Mexiko....Netusila jsem ze infart prodelany pred dvema lety byl tak tezky. V nemocnici mi to nerekli, jenom jsem se divila ze mi nedelali ovykla vysetreni srdce. Tak jsem si dala dohromady, ze to asi nestalo za to. No jenze oni ta vysetreni nedelali, protoze pri mem poskozeni ledvin se toho bali. Ale pak mi rekli, ze jsem mi hrozi bypas, ale oni ho nechteji delat, protoze v mem stavu se boji ze ho nepreziju. Takze bypas dostanu az bude tak zle, ze se nebude dat nic jienho delat a rekli mi ze sance ho prezit je pro mne mala.Tak ted mne leci jenom lekama na srdce. Zpomaluji mi tep (mam ho 60/80) a ja nevim, co jeste. Proste mi rekli, ze neumru na lupus, ale umru na srdce. No ze mam poskozene srdce z lupusu, to uz je jina vec. Proto se tady objevuju tak malo. Jsem hodne unavena a mam pocit ze mne honi cas. Dnes tu jsem, zitra nemusim. Mam tolik prace, tolik psani.....a tak nestiham!

Alusko Z (nejak jsem nemohla poradne precist jmeno) jestli mas dve zdrave deti, tak bud spokojena a neriskuj. Nikdo na svete ti nerekne jak to dopadne. Muze dobre a muze velice spatne. To ti lekari nereknou. Ja mam dve deti, druhe uz proti vuli lekaru, ale ja jsem ho tolik chtela! No a jsem v invalidnim duchodu, nezvladam, jsem porad unavena...ver mi ze neni doktor na svete ktery by ti dalsi dite doporucil!

ja to nemohu pochopit, ze nekdo si udela v jednom radku legraci z lidi a vsichni tomu hned chteji zacit verit. Asi je to proste ta nedeje, bohuzel neopravnena, kterou ten clovek lidem dal. Ziji v Kanade, a kdyby neco takoveho existovalo, jako rychle vyleceni, uz davno by mi to lekari predepsali. Bohuzel na lupus neni nic......vubec nic. Jenom normalni lecba, steroidy a tak......Je mi to moc lito pani Hruba, verte mi muj manzel by obratil zem a nebe vzhuru kdyby mohl neco najit......ale nic neni.......mimochodm tomu cloveku jsem psala ja sama, ze mam pochybnosti a uz se neozval. Psaly mu nektere holky tady z tohoto chatu a zadna odpoved. Zazracny lek na lupus je jenom kachna.

Vážená p.doktorko,mám dceru s touto diagnozou a ráda bych věděla do jaké skupiny léků patří lék Pycnogenol,jeho složení a váš názor na léčbu SLE.tímto lékem.Je to také kortikoid? Co je pravdy na tom,že v USA existuje lék na tuto chorobu:?Budu Vám vděčná za Vaši odpověď.S pozdravem Hrubá

mám také problémy nrjdsem spokojena s doktorem, který mne léčí, poradte mi prosím jsem uplně sama a nevím si rady již dva roky mi odkládá operaci kolečn, jsem odkázánha na své přátele.

mám také problémy nrjdsem spokojena s doktorem, který mne léčí, poradte mi prosím jsem uplně sama a nevím si rady již dva roky mi odkládá operaci kolečn, jsem odkázánha na své přátele.

Ahoj,jen jsem se te chtela zeptat,zda sis v tehotenství pichala podkozne heparin..????jmenuje se různe-Fraxiparin nemo Fragmin...protože jestli ne,mohla sis ušetřit ty potíže s ucpanou cévou.Je to neškodné ředění krve už behem tehotenstvi.Takze,holky,nebojte se a toto zádejte už pri zjištění tehotenství!!!Důležité se aspon zeptat,a když nezabere gynekolog tak spechat k revmatologovi,ti to vedí!!!ahoj Agata

Ahoj Hani,gratuluju ti k tvé odvaze a tomu, že vše dopadlo v pořádku, i při pozitivních testech autoprotilátek.Myslím, že to pro tebe nebylo lehché, doktoři tě zřejmě asi zrazovali, ale dobře že ses nedala!Myslím, že člověk ví, co si může dovolit, ikdyž má "ty naše" problémy.Ale chtěla jsem se tě zeptat, jestli jsi těhotenství plánovala a jaké vyšetření jsi během těhot. absolvovala? Já stále o těhotenství uvažuju, lupus mám už 11 let, ale mám až 5 let remisi.Brala si při těhot. nějaké léky, a ty jsi sama měla v průběhu těhot. nějaké problémy od SLE?Až budeš moct, tak napiš. Jinak přeju zdraví tobě i tvému mimču!Měj se!

Ahoj Zuzko,právěj sem si přečetla o tvé sestřenici. Já mám lupus s postižením ledvin, a taky mě to začalo tím, že jsem začala strašně natíkat a bolela mě hlava.Pomohlo mi to, že lékaři nasadili sinou dávku imunosupresiv. Chodila jsem i na dialýzu a pasmaferesu. Potom mi ledvinz začali fungovat a fungují "normálně" doted. Lupus mám 11 let a dá se s tím žít. Akorát, je člověk pořád pod kontrolou. Jo, zapomněla jsem napsat, že strašně záleží, u kterého dr. se člověk léčí. Raději vyzkoušet víc doktorů! Ale pokud má problémy s ledvinami, tak by měla být v péči nefrologa, nejlépe, toho, který má zkušenosti s lupusem.Mej se pekně a pozdravuj sestřenici,Andrea

Ahoj lidičky, všem, kteří mi psali se omlouvám, ale nezvládala jsem dívat se na stránky doktorky.Podle vašich příspěvku hodně toužíte po těhotenství, já mám za sebou asi nejmladší zkušenost, neboť mé dceři je 10 měsíců. Podle lékařů jsem jedna z mála, která při vysoké protilátkové aktivitě donosila zdravé a živé dítě.Nebylo to jednoduché a dozvuky si prožívám jěště teď, protože se mi ucpala tepna v noze a dlouhodobě musím brát léky na ředění krve. Pokud budete mít dotazy pište mi raději na můj meilik, nestihnu třeba odpovědět hned, ale budu se snažit. Držte se a hodne sil.Hanka

Myslím, že to bylo tady: http://home.tiscali.cz:8080/cz228444/default.htm

Nyky,na motýlím chatu jsem brouzdala asi před rokem a půl, ale zaboha si nemůžu vzpomenout na adresu. Myslím si, že by měla být uvedená v příspěvku Evy na této stránce někdy kolem začátku roku 2004, ale zatím jsem tam hledala marně. Třeba budeš úspěšnější....

Ahojte! Je mi 34 let, lupus u mě začal asi před 6 lety, před 2 lety mi ho objevili. Právě jsem ukončila 1,5 roční léčbu - kapačky každý měsíc v Praze (jsem z Moravy), pak jsem přešla na prášky. Medrol mi klesl z původních 32 ks 4mlg na 4 mlg denně. Každou chvíli čekám zprávu od doktora, jak mi dopadli výsledky.K potížím: že něco není v pořádku jsem zjistila tím, že se mi zvětšili uzliny v podpaží. Postupně se mi dělali boule a hrozně to bolelo(aspoň jsem vyloučila rakovinu, ta preji nebolí). Přidala se vysoká sedimka, nikdo nevěděl z čeho. Po půl roce mě začali bolet klouby. Bolest se stěhovala, jednou mě bolel prst, druhý den koleno... Vystřídalo to snad všechny klouby v těle. A když mě nebolely klouby, tak hlava. Na střídačku. To už jsem byla v nemocnici. Naštěstí mi zjistili bílkoviny v moči a poslali do Prahy na biopsii ledvin. No a z toho zjistili Lupus. Nasadili léčbu a od té doby jsem v pohodě. Samozřejmě nepočítám počáteční vedlejší účinky léčby - třes rukou, bušení srdce a už si nepamatuju, byly to věci, které se dali vydržet - hlavně, že mě už nic nebolelo!Takže když to shrnu - momentálně mě nic není, mám teda 10 kg navrch, než jsem měla, ale snažím se cvičit a omezovat sladké (když ten Medrol tak podporuje chuť k jídlu!), rozhodně žádná dieta, jsem ráda, že jsem ráda. Mám 2 zdravé děti, onemocněla jsem až 3 roky po porodu, takže to z toho nemám, hrozně bych chtěla ještě jedno dítě, myslíte, že můžu riskovat? Jaké s tím máte zkušenosti? Zhoršil se Vám Váš stav po porodu? Je to veliký nápor na ledviny? Mám je prý poškozené, ale funkci plní bez problémů. Díky, Alena

Jarko prosím dejta mi na Vás kontakt kamarádka by se Vás chtěla na něco zeptat ohledně lupusu děkuji nyky

Zuzanko prosím neznáte chat s názvem Motýlí nebo tak něco? slyšela jsem oněm ,ale nemužu tu místnost nikde najít? kamarádka má taky tu nemoc a ještě spostu názvů kterých si ani nepamatuji ,chtěla by se seznámit s lidma se stejým a potížema. JÁ už nevím kde to hledat. Pomohla byste nám? děkuji nyky jnykyna"seznam.cz

Možná to nejde otevřít kvůli .pdf, zkus to tady: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cechia/2.htmAno, mám sicca syndrom potvrzený (do očí používám kapky), nemoc je zatím v klidu, mám jen ty protilátky potvrzené, nicméně nyní v těhotenství mne gynekologové berou jako lupusačku:-(.

Milá Gabuša, keď sme sa my snažili o mimino (čo sa nepodarilo), zisťovala som si na internete aj u mojej doktorky riziko srdcovej poruchy u dieťaťa. Pri prvom tehotenstve je pod?a štatistík naozaj len cca 5% pravdepodobnosť. Tá sa zvyšuje až pri druhom tehotenstve (pod?a rôznych zdrojov 10-20%). Ide o poruchu srdečného rytmu (chlopne sa uzatvárajú naopak ako by sa mali) a rieši sa to hned po narodení voperovaním nejakého kardiostimulátora do srdiečka dieťaťa.

Zdravím Gabuško,i já mám syndrom suchého oka a musím si přes den několikrát denně kapat kapky a na noc gel, který vydrží déle hodin. Nechápu proč se tomu bráníš, když to oko potřebuje. Zbytečbě se vystavuješ komplikacím. Doopravdy to oku udělá dobře a netrpíš.Časem si na to zvykneš a nejsou s tím žádné problémy.Měj se krásně, přeji hodně pevné vůle se zvládáním nemoci a zdravím Zdena

Evko,ty máš pozivní jenom sicca syndrom ??- to je syndrom suchého oka,pokuď se nemýlim. To mám taky a mám si kapat kapky, který si stejně nekapu. Zkoušela jsem ty www stránky a nejdou mi nastartovat. Tak nevím.