lupus erytematoides

Ahoj, to se musím zaregistrovat? Ráda bych si to taky přečetla, ale nejde mi to najít.

Už jsem zde hodně dlouho nebyla a koukám,že příspěvky píše i moje jmenovkyně no nevadí já se léčím na SLE již dlouhou řadu let a s věkem mám zcela jiné starosti než těhotenství tak se naše příspěvky budou odlišovat od mojí jmenovkyně.Držím vám děvčátka pěstičky aby se vaše dětičky narodily zdravé je to hotový zázrak přírody.

Píšu nejen pro Elišku. Na www.uzlicek.cz vyšel rozhovor "Jak se rodí s lupusem". Je v něm v kostce průběh obou mých těhotenství :) Doufám, že mi to admin nevymaže jako reklamu :)

máte samozřejmě všichni pravdu, špatně jsem to vyjádřila a je pravda, že i takové věci se stávají a člověk před nimi nemůže schovávat hlavu do písku jako pšros ... i takové věci se mohou stát a je to připomenutí toho, jak široké rozpětí tato nemoc může mít.

Naprosto souhlasím s Ludmilou,co se týká toho,že Verča napsala,co se stává.Nijak se mě to nedotklo,naopak...Nikdo se nezviditelní,když se svěří,protože ta rána nepřebolí...Na každou nemoc se dá zemřít,nečekaně,i relativně zdravý člověk.Infekce,úraz,nehoda,ale i alergie,o níž třeba nevíme...Anafylaktický šok,atd...Jsem fatalista.Co má být,bude!V dobrém i zlém.A proto se netrápím myšlenkou,kdy a co přijde,protože potom je vše horší,pracuje psychika.Prostě jsou dobré a horší dny...I noci.,,A každá noc končí svítáním!"-přísloví z Dálného Východu...Hezké jaro všem!Aya.

Ano-každý má mít svůj názor,ale já mám názor ten-že i s touto nemocí se dá žít,tak proč se pořád užírat a čekat co příjde sakra-chci žít naplno,tak jako zdravý člověk ikdyž nejsem a nikdy nebudu ale nemůžu se v tom potápět a užírat se,ano taky mám občas depku a kdo ne že?Ale pak si zase řeknu že tu musím být pro svoji dcerku -a pro celou mojí rodinu.Nikoho neosuzuju tot jen můj názor-vím že realita je krutá ale proč se sní užírat

Já se domnívám, že Verča nechtěla zviditelnit sebe a nebo neštěstí její rodiny. Spíš nám všem chtěla na svém příběhu připomenout, že Lupus je i dnes nebezpečná a vážná choroba, na kterou se i přes veškerou léčbu umírá. Víte samy, které sem chodíte delší dobu, že jsme zde měly Lupusinky s velmi těžkým průběhem, na který nejmodernější léčba nestačila. Brala bych to jako jemné připomenutí reality. Jenže, kdo se bojí nesmí do lesa. Každý život, i ten bez Lupusu, nese svá rizika.
Takže souhlasím s Terezou - vyjádřila se dost přesně a hezky.

Terez,můžu se zeptat ,tvoje 1 těhoteství si tedy věděla že máš lupus a byla jsi sledovaná?A jak probíhalo tvé druhé těhotenství-kdyžtak mi písni na můj meil-elis.rimnac"seznam.cz mockrát díky

Pro Kate: Nevím, co má se psaním do diskuze společného motivace. Ale Verča pravděpodobně do diskuze o lupusu chtěla napsat něco o lupusu :)

Pro Verču: Maminky je mi líto, byla hodně mladá.

Ale...průběh nemoci je u každého jiný. Každý problém má vždycky dvě odvrácené strany. Pokud má někdo štěstí a zabere mu léčba, tak se i přes drobné prohřešky s touto nemocí žít dá. Někomu bohužel léčba, i přes to, že ji dodržuje, nepomáhá.

Pro Kláru: Důvodů je víc. Pokud pacientka není z Prahy, je cestování na dlouhou vzdálenost únavné. Zvlášť v posledních dvou měsících, kdy jsou kontroly častější. Sto kilometrová vzdálenost mi nakonec dávala zabrat víc, než těhotenství :) Pan doktor mi při příjmu do ÚPMD řekl:"Vy máte lupus? A s tím chcete jít rodit?" Takových "záseků" měli lékaři víc než dost. Proto jsem druhé těhotenství strávila v poklidu "u nás doma" :)

Ahoj,taky je otázka -jak moc byla maminka dobře léčena,kdy se jí na nemoc přišlo a jak už bylo v době diagnosy postiženo její tělíčko.V dnešní době se diagnosa dělá už velice dobře a brzy,jsou přesné testy a když lékař na tuto diagnosu pomyslí,brzdí se její průběh léky,kterých pořád přibývá,stejně jako informací o nemoci.Taky je mi jasný,že je po mamince smutno,ale smířit se s odchodem někoho znamená mnoho...i pro vaši duši a srdce.Zkuste to.
Holky,pro vás, časy se mění a léků i informací o SLE fakt pořád přibývá,věřím,že jednou to bude nemoc jako každá jiná...ono už ale je,jen je potřeba být opatrný,inforomvaný a pořád bojovat a nevzdávat se.
Hezký dny.Klára

VERČO-tvojí maminky je mi líto,s touto nemocí se žít dá,musí se holt dodržovat určitá pravidla,brát léky atd..

Verčo, je mi moc líto vaší maminky. U každého má nemoc jiný průběh. Víte, já spíš přemýšlím o tom, co vás motivuje k tomu psát do této diskuze - mamince už tím asi bohužel nepomůžete. Chápu, že se chcete vyrovnat s její ztrátou a pochopit PROČ.
S nemocí se žít dá - pokud má člověk trochu štěstí, a nemoc ho moc nepřeválcovala, ale taky na sobě dokáže zapracovat, uskromnit se a mít pokoru před životem...

Rika se ze s lupusem se da zit ale ma maminka na to po 10 letech trapeni s touto nenoci zemrela .Bylo ji 42 let .Dost se trapila bolestma, tak nevim jestli se s touto nemoci da zit.

Rika se ze s lupusem se da zit ale ma maminka na to po 10 letech trapeni s touto nenoci zemrela .Bylo ji 42 let .Dost se trapila bolestma, tak nevim jestli se s touto nemoci da zit.

Nevím no,je to můj názor,naco jezdit do Prahy atd.když si mě moje doktorka pohlídá a probere to semnou -ale záleží na každé z nás jak si to zařídí,samozdřejmě nikoho neodsuzuju že jezdil nebo bude jezdit do Prahy ale pro mě je lepší dojíždět si tady za svojí lékařkou než být těhotná a dojížedět dálku-není to nic příjemného cestovat když je žena těhotná,vím to dojížděla jsem 50km autobusem každý měsíc a dost jsem si zkusila v létě-naštěsití manžel už má auto takže by mě tam popřípadně vozil,ale do Prahy to si neumím představit

Jasně Eliško,kam se harcovat,souhlasim s tebou.

Mě hlídala v prvním těhotenství moje lékařka -je to primářka v Č.B takže jsem neměla žádný problém-takže do žádných specializovaných center nepotřebuji.

moéhu se zeptat Teresy PROC?