lupus erytematoides

Chtela jsem se zeptat - zacala me hrozne bolet noha, chodidlo zespodu, nedoslapnu na patu a bolest jde do kotniku a vystreluje az do lytka. Vim urcite, ze to neni podvrtnuti ci neco takoveho. Problemy s kloubama mam velke, tohle ale jeste neznam... Myslite, ze to muze byt taky od lupusu? Dik za radu.

Jarko Rad:
ja mam kapacitu plic 75% a to nemam nic s tlakem ani vypotky na plicích ani osrdečníku...neboj, bude lip,jakmile se situace uklidni a imunita prochopi,ze nema blaznit,kapacita plic naroste a dech se zase obnovi.
Nemaš i malo cervenych krvinek??...spatne dychani byva i u anemie -alias chudokrevnosti!!!..takze nech si udelat KO (krevni obraz) a kdyby neco...rubrika: mam chudokrevnost a co s ni? -te volá!!!
pa.
Agata

ahoj Marku,
vítáme tě, jsi už náš druhý "ulovek" muže s lupusem, první je Jaromir.Ale oba jste prima, vitej.
Bude-li nas vic,nebudem se bat vlka nic!

pro Marka
Ahoj, mě take stale bolela hlava, nemohla jsem ani zaostrit, cist, ridit, skoro nic... a na ocnim mi zjistili zeleny zakal. A nepoznali, zda z nemoci ci leku... Na to ocni si urcite zajdi! Taky jsem byla na magneticke rezonanci, tu mi doporucila revmatolozka jeste pred tim ocnim.
Zdravim vsechny.

ahoj Marku,tak mě napadlo,když Tě tak bolí hodně hlava,máš v pořádku oči?myslím tlak v očích?...ono to bývá,bud k nemoci,nebo z léků.... a vítám tě mezi námi

ahoj Marku, jsem na dovolené, vracím se zítra, dnes jsem na netu jen chvilku, potrebuju neco vyridit, tak jsem nakoukla. urcite napisu ohledne toho lekare.
mej se fajn.

pro Milenu
když jsem brala vysoký dávky léků a hlavně Prednison...je to navíc zátěž pro tělo,idkyž má léčit...ale dodnes se mi špatně dýchá,idkyž je to lepší,beru 3 různý léky na tlak,protože mi to během dne skáče jinak...než mi to "vyšperkovali",sami se báli...no je to lepší a při větší fyz. zátěži,funím jak něco!ale lepší se to...výpotek jsem neměla...jen mi počítali funkčnost,tu mám 73%,hlavně že žiju...

Děkuji všem za povzbuzení a podporu.Taky se omlouvám, že jsem nenapsal, ale pár dní mi nebylo dobře, to mě bolí hlava tak, že nemůžu koukat na monitor.Lupusinky jsem si sejmul a hned se na to podívám.Připojuji meil, pro tu doporučenou změnu lékaře-marek100"centrum.cz-Tak tedy ještě jednou velký dík, že smím rozšířit řady a přeji spoustu krásných dní.Marek

ahoj jarko K.Má 19.letá dcera má již 4.roky SLE-zánět osrdečníku.Jsme z Prahy.jinak se nemo stabilizovala,ale samozřejme po lécích,jak sníží kortikoidy na minimum a má větší zátěž,zpravidla ji začne tlačit na prsou a když se nezvýšší medrol začne se tvořit výpotek kolem osrdečníku.

ještě mě napadlo...pro Zoufalou:
nejlepší jak se dostat ze splínů,jen najít si nějaký koníček,co tě bude bavit a zapomenš na straosti a trápení a idkyž Ti nebude dobře,budeš hodně unavená,nebude ti to vadit....koukni se ke mě na stránky,takhle já relaxuju,začala jsem opravdu v nejhorším a zapomínám u tvoření úplně na všechno ,jsem u toho i schopná spálit oběd....
www.jr-tvoreni.estranky.cz

pro zoufalou:
Jak píšou holky,nevěš hlavu,někdy je to težké,mě třeba nejvíc štve,že nemůžu dělat věci,které jsem měla ráda,kolo,lyže,plavání a pod...ale po prvnotním šoku musíš začít myslet pozitivně,hodně ti to pomůže a nejdůležitější motto asi je: zkamarad se s ním a ber ho jako svého přítele!
když ho přestaneš brát jako nemoc,bude ti líp! ikdyž cítím,že je ti ted asi těžko,ale bojovat se musí! pročti si stránky,je tam spooooooustu zajímavého,poučného,budou se zi líbit a přijd si popovídat!

pre zúfalú: Agata má pravdu, na lupus sa nezomiera. Poznala som pani,ktorá ho mala 30 rokov, ja sa liečim 10 rokov. Je pravdou, že keď mi oznámili diagnózu, dostala som šok, ale to prejde. Tak hlavu hore a šup rýchlo čítať lupusinky. Najmä sa netráp, lebo si môžeš uhnať infarkt! Všetci sme tým prešli, tak sa usmej :)

Pro zoufalou:
..neblbni, zemřít se na to nedá,pouze když budeš extremně zoufala a nebudeš se léčit,tak po dlouhých letech trápení to asi dobře nedopadne.Ale to přece v dnešní době není nutny....
Koukni na www.lupusinky.estranky.cz
uvař si litry čaje nebo kafe a dej se do čteni.
Cti si hlavně příběhy - komentáře, jsou tam silný věci a ze života!
Přijd mezi nas ,bude nas vic,nebudem se bat vlka nic!!!

Zoufalá
Máš lupus?

Ahoj Agáto!ty jsi rychlík! vera jsem hledala něco o erythema nodosum,ukazuje to na to,ale lékař nejsem...aspon že jí udělali ty širší náběry,když má potíže...teřba to něco(mělo by!) ukáže,zkusím se s ní domluvit a dám jí kontakt od tebe na toho revmatologa,nebo na tu Mudr.Jarošovou,je mi jasný,když se to zase nechá,jindy jí to může poškodit další...nejhorší je,než se člověk "někam " dostane...já mám klid,páč vím,že jsem v dobrých rukou,kteří mají zájem,horší je to naopak...v neděli s ní budu mluvit,všcehno jí řeknu....moc Ti děkuju za pomoc,doufám,že vše dobře dopadne...loni o naší dovolený,ležela v teplotách s potížema taky a letos to vypadá,že to bude zas...

Prosim Vas, muze se na to zemrit??

http://209.85.129.104/search?q=cache:r1_O_CzCcwUJ:www.bnzlin.cz/oddeleni/ikipvz/dokument/vdownload.php%3Ffile%3DErythema_nodosum.ppt+erythema+nodosum&hl=cs&ct=clnk&cd=5&lr=lang_en|lang_de|lang_ru|lang_sk|lang_cs

!toto je odkaz kde se venuji vysetreni erythema nodosum!

je to hlavně kožní onemocnění,většinou na základě infekce v miste,ale ze ktereho se klidne muze vyvinout cokoli(lupus, sklerodermie ale i sarkoidosa...) a bez spravne a trvale lecby to potom muze ohrozit nektere organy.
Ja bych navrhovala objednat se s nejakyma vysledkama na REVMATAK,proste se vecpat ke komukoli na KONZILIUM (ani nemusi byt doporuceni,pokud rek?ete ze jde jednorazove posouzeni stavu a lecby) a oni zaridi vse potrebne.
Hlavně se musi vyloučit infekce v mistě těch zanětu na nohou a vyšetřit cely imunitni system,zda neni nejak postiženy -např autoimunitnimi znamkami.
Potom se pacient musi hlidat na spec.pracovisti,to znamena,když něco zjistej,už si ho nechaj na kontroly a je pro pacienta vyhrano!!!
1.Treba dr. Jarošová na revmataku je dobra a vstricna.
2.nebo zkuste revmatologa dr. Macháčka-je to soukromy revmatolog
http://www.firmy.cz/detail/367477-mudr-stanislav-machacek-praha-hloubetin.html
tel.420 281 867 077
je na praze 9-Hloubetin,je to okraj Prahy
je pečlivej,vstřicnej a vysoce erudovanej,pracoval na Revmataku!
Vic asi nevymyslim,chce to vysetreni URCITE a tak se OBJEDNEJTE:
necekejte moc dlouho,objednaci doby jsou dlouhe,jeste dovolene do toho a utrpeni cloveka nemusi trvat tak dlouho....Jen se rozhodnout a nespolehat na spatnou peci v miste...
AHOJ a dejte vedet,jak jste pochodili...

Jarko Rad:
lupus nema jednotne oznaceni:
nekdy erythematosus
nekdy erythematodes
nekdy erythematoides

...muzou byt vsechny tyto oznaceni a porad jde o lupus - SLE.
Lupoidni znamena napodobujici lupus,
erythema nodosum je zase neco jineho.
Tak zatim tolik...
hezke dny i když pršící....

Jarko!-hlavne se ji zeptej,zda mela nekdy BIOPSII kuze??..jestli ne, nemusi byt diagnosa jejich doktoru ani diagnosa spravna a my ji budeme muset dostrkat nekde na kvalitni KOZNI oddleni, v tom vidim ZAKLAD!!!!

Jiřino,no právě to je nehrorší,k odborníkům jí nepošlou,nevědí co...no snad ted ty testy něco ukáží,ona nemá vůbec vyrážku,ale má po cdelých nohách boule,tvrdý,který bolí a jsou ohraniený zarudlou kůží a když jsme na ní položila ruku,měla je horký,jasný zánět,to není normální...říkala že musela hodně ležet,že nebala schopná nic ělat...to my tady lupusem známe,nechci jí zatím plašit,ale moc bych jí chtěla pomoct aona to ví...