lupus erytematoides

Opět můžu chvilku sedět u kompu,protože mám u sebe na prazdninách syna, a ten surfuje a stahuje, až se bojím že mi "sežere" všech 250Gb na HD. Děkuji Agátě, a všem za rady. Neurologa jsem navštívil a na rovinu mi řekl, že se mnou nechce nic mít a že mě neošetří. Končilo to domlovou a omluvou, jelikož miopět utekly nervy a spustil jsem křik, že kdyby mě tam k němu neposlali(ať si to laskavě přečte v doporučení) tak tam nejdu, protože i ta cesta je mi nepříjemna ddíky sluníčku, berli,nesoustředění, atd. Nakonec jsme se jeden druhému opravdu omluvili. I sestru u něj jsem do toho zatáhl, je starší ročník, tak jsem se jí zeptal zda má syna v mém věku a jak by reagovala, kdyby jí ho doktoři svým přístupem pomalu zabíjeli... T o je možna část odpovědi MARCELE na revmaťák.Moje loňská pouť počala 3 týdením pobytem na Bulovce-infekční odd. s podezřením na zánět mozku(tam 9 dní na lůžku, kapačky a snaha pomoct, i když i tam se nepovedla lumb. punkce-omdlel jsem při prvním pokusu-doktorka mi napíchla nerv. Druhy pokus byl OK. Výsledky v pohodě, jen vyšší bílkovina-0,9). Pokračoval jsem převozem na Mělník-neurologie(vynikajicí prim. Dr Noumanová),tam asi 14 dní a čekání na příjem v RU. Nějaké vyšetření-ORL, oční v Mladé Boleslavi-prim. Mázl,CT mozku(zúžená levá hlavní céva, ale prý v pořádku). JAK BULOVKA TAK MĚLNÍK velice příjemný perzonál a vstřícní lékaři.27.6.06 - 24.8.06 Revmat. Praha. Za tu dobu 7 ošetřujících lékařů(počítám i ty, kteří odjeli na dovolenou a vrátili se,jinak byli 4). Ani jeden výkend doma, a pokaždé něco jiného. NIKDO NEBYL UPŘÍMNÝ!!! Myslím, že tam někdo někomu leze až moc do zadku. Jsou lékaři, kteří zařídí vše a mají svou pozici, ale většina asi nechce mít nepříjemnosti buď s Pavelkou, nebo s primařem. Už při příjmu jsem měl imunolog. laboratoř s těmito výsledky(poz ANA 1:1200anti ds DNA 1:640CRP 29). Někdo tu napsal, že už má 4ta antibiot. za rok. JÁ MĚL V LONI 17 DÁVEK antibiotik + protizánětlivou léčbu v kapačkách na BULOVCE. Při prvním vstupu do tohoto chatu jsem napsal, že jsem se nerad vracel na RU z vyšetření(a ten kdo to absolvoval,když oni neví, tak musí přiznat že jich je opravdu spousta((nejhnusnější KATETRIZACE cev-mozku)). VŠUDE je normální personál, jen v RU vládne nějaká blbá nálada. Všude nechají sestry pacienta na lúžku pokud nemá odvoz, jen v RU musí z postele aby to mohly přestlat. Často to jsou pacienti z dalekých míst a odvoz sanitou mají až později, když má sanitní dispečink svezené lidi na vyšetření. Jsou to lidi nemocní, často upoutaní na lúžko a MUSÍ sedět na chodbě. Zažil jsem tam opravdu dost. KONFLIKTY se staniční, která mi při odběru krve udělá ZBYTEČNĚ 4 vpichy(samá modřina), jen aby nedala za pravdu mě, když po kapačkách vím která žíla teče,a která ne.Sdělení ošetřujícího lékaře(jméno sdělim jen osobní vyžádání) při velké vizitě prof. Pavelkovi, že popis HRCT je negativní,když HODINU PŘED TÍM jsem na plicní klinice s lékařem tento popis hledal a NEBYL V KARTĚ-tím byla i cesta na plicní do Kateřinské zbytečná...atd. ALE CO MĚ DOSTALO UPLNĚ NA KOLENA - po dvou měsících POZOROVÁNÍ propuštěn s dg.Nediferencované onemocnění pojiva s možným vývojem do SLE(v tromotickém centru na Karláku mi Dr Karban sdělil, že se RU nejspíš plete, že to jistě mám), JELIKOŽ DO TŘÍ TÝDNU PO TÉTO dg. A PROPUŠTĚNÍ VE STABILIZOVANÉM STAVU, JSEM ODVÁŽEN RZS na JIP Neratovické nemocnice s ileofemulární trombozou PDK. Hlavní žila PDK je zcela uzavřena, musím čekat na nový kolaterální oběh, a OPRAVDU OD TÉ CHVÍLE SI O RU MYSLÍM SVÉ...Trombotické centrum to teď vede jako Sekundární sntifosfolibidový syndrom(pozitivita L antikoagulans,APA,hyperhomocysteinemie-mutace MTHFR 677,pozit.ANA,dsDNA,APNF,antihistony) PŘESTO VŠE DOKÁŽE prim. RU vyjádřit podiv, či nesouhlas s touto diagnozou...Doporučení pro LENKU S. dojdi si na trombotické centrum, možná tam budou vědět(záněty žil,či hlubokých žil a bolest nášlapu chodidla do kotníku stím nejspíš souvisí,jako sovisí vada koagulace s SLE... Naležel jsem se vloni dost, abych mohl posuzovat. Poslední pobyt v RU byl na přelomu 2006-2007(staniční sestra mi napíše převoz na KARDIO centrum, místo TROMBOcentrum-cha,cha,chi,chi,cho,cho...a úpně na konec místo domluveného propuštění, během 6 hodin zápal plic(CRP 219)a opět pochyby o dg a mé imunitě.Teď mi ve velkém vypadávají clupy na holeních, pálí to, svědí, na sluníčku bolí. K obvoďákovi chodim raději až ke konci ord. doby, vlastně na jeho doporučení...ZÁVĚR - RU mi myslím díky špatné dg. dost poškodilo zdraví, vzalo úctu k lékařům, a myslím že je obrazem dnešní doby - jiný přistum k pacientům bez přípon u jmen. Víš Marcelo, za vším co jsem napsal si stojím(mohu dokázat, a není to úplně vše) a publikovat dění v RU mediálně by byla přinejmenším pěkná ostuda. Pro mne ŠPATNÁ ZKUŠENOST, kterou nemůžu vrátit zpět. Všem kteří toto četli musim sdělit, že to jsou poze mé zkušenosti, které nemusí být aplikovány na jejich nemoc, či osobu...A všem přeju, ať už to sluníčko aspoň trošku popojde, aspoň maličko...Marek

...jasně, nehazim doktory do jednoho pytle, ale srovnavam s Karlakem a nikdy se mi nestalo,že by na mě křičeli,že tu musím zůstat ležet,protože jinak mě čeká spousta komplikací na lupus a že mužu taky umřít.Slo jenom o to,že jsem chtela na vikend domu a oni me nechteli pustit,protoze by prisli o penize od pojistovny,protoze kdyz jsou vychazky,krati jim pojistovna platbu...Komunikace je v revmataku velmi slaba a arogance do nebe volajici.
ALE!Moje nazory jsou už skoro 3 roky staré,takže pardon,komu jsem se dotkla autorit z revmataku!Třeba se to zmenilo.DOUFAM, i pro druhe...

beru tady vaše názory, že vám revmaťák nevyhovuje, mě by jenom zajímalo, jestli to máte s čím porovnat, že tam s vámi opravdu zacházej tak špatně. je fakt, že je to špička a špička si o sobě někdy trochu moc myslí, ale neházela bych všechny doktory z revmaťáku do jednoho pytle. ono třeba v místě, kde bydlim já, je jeden revmatolog 15 km daleko a neřikaj lidi o něm zrovna chválu a revmatologie v nemocnici v okresnim městě má pořád plno. pro mě byla praha jediná záchrana, jak rychle dostat pěči, kterou jsem potřebovala a nemůžu si stěžovat. chce to trochu tolerance z obou stran. doktoři jsou taky jen lidi.

jak tak čtu vaše řádky,musím se také přidat.Nevydrželi jsme tam ani půl roku.Byla jsem nejdříve štastná,že se na lupus přímo specializují,ale arogantní chování nás donutilo hledat jinde,tak snad budem mít štěstí. Již jsme kontaktovali jiného lékaře na Karláku.

Lenko S.
Já kdybych začala popisovat události,když jsem ležela na revmataku,tak všichni pacineti odtud utečou.Ale doslova.
Nedělám to, raděj jsem odešla a revmatak doporucuju jen na konzilia ,ale rozhodně ne moc na léčení...pokud teda nemáte kachní žaludek a snesete "všelijaké" zacházení.
Musíme podporovat KONKURENCI!
Tak to je..

Když jsem lezela v revmataku, všichni kolem me upozornovali na to, jake cti se mi dostalo, kdyz se tam muzu lecit. Mysleli si to ostatni pacienti, jen ja jsem mela pocit, ze na me kaslou. To same pri kontrolach, tak jsem odesla. Jsem rada, ze vic lidi ma stejne zkusenosti a ten nespokojeny "rejpal" nejsem jen ja...

Janino a Agatko,
ja jsem si ten Medrol zvedla, zatim zadna zmena. Prikladam tvaroh, mazu Flector gelem a stale skacu po jedne. UZ ukazal zanet a borceni nozni klenby, pry se s tim neda nic delat a mam cekat, az se to usadi... rada nad zlato, co?

Děvčátka, výsledek sedimentace neznám, prý ji mám v pořádku. Zítra mám jít na krev, proto jsem se ptala, zda antirevmatika ovlivní testy. Bez nich nevydržím ani den, zároveň bych ale chtěla definitivně vědět, co mi je.
Přeji vám krásné léto.

Barboro, a promin(te), jak to mas/mate se sedimentaci? to je taky ukazatel zanetu...

Revmatak je kapitola sama pro sebe - neudelaj vic nez musej, a nekdy ne ani to co musej...zkus si najit revmatologa nebo jineho lekare, se kterym si budes rozumet, a ktery bude rozumet tobe a da ti adekvatni lecbu :) ty doplnky jsou taky dobry a odpocinek, malo stresu a tak..

taky bych se priklanela k nazoru, ze to protilatky ovlivnit nemuze. nejde to k podstate veci - totiz proc ty protilatky vznikaji a kdyz se neovlivni pricina, nemuzou se ovlivnit ani protilatky (dusledky toho stavu). mozna to ma protizanetlivy ucinek, ale to je asi tak vsechno.

Lenko S., ja bych s tema kortikoidama souhlasila s agatou - zkus je zvednout a uvidis co to udela :) snizit je muzes vzdycky...

Marku, pokud mas takovyto nalez, dala bych na radu agaty. ja mam taky nejaky potize v ty oblasti, ale bylo mi receno ze vaskulitida se vyviji pomerne dosti dlouhou dobu s nejasnymi projevy. ale pokud to mas uz videt na rezonanci, je zadouci, aby to vedl neurolog. mne se, kdyz to neurolozka vzala do ruky, silne ulevilo. behem roku to bylo uplne o necem jinem, dneska uz dokonce zvladam nenarocnou praci. vi co a jak, na revmataku vedi kulovy.

Agato, děkuji Vám. Lupusinky si určitě prostuduji. Kortikoidy mi právě v Revmaťáku vysadili, nemoc se mi hrozně rozjela ač tomu výsledky neodpovídají, je v nich jen leukopenie, mám 4 mg Medrolu denně a mám pocit, že stále jen přežívám.

kriteria nekriteria,na revmataku obcas projevuji znacny cynismus a nezajem o pacienta, z toho si nic nedelej.Drž se své revmatoložky a zkus snížit aktivitu onemocnění i jinak,třeba potravními doplnky a tak...
mej se fajn a nekdy na lupusinkach nashle.Je tam i n ANKETA a možnost chatovani, tak snad to bude OK!
Agata
PS. mas jen antirevmatika nebo i kortikoid?...promin,mi mou zvedavost...hi,hi..

Děkuji za odpověď. Mě v Revmatol. ústavu léčili na SLE, nicméně pak řekli, že nsplňuji všechna kritéria a napsali "jen" systémové onemocnění pojiva. Moje revmatol.také říká, že všechna kritéria nesplňuji, ale SLE uvádí do všech zpráv. Takže nevím, co si mám myslet a s čím počítat...

a vy mate jiz zjisteny lupus nebo se ho jen obavate?
antirevmatika maji protizanetlivy efekt,ale myslim si,ze tvorbu protilatek,charakteristickou pro SLE, neovlivni.Ovlivni bolest, ve vysokych davkach urcitou slozku zanetu,ale tvorbu protilatek (primo lymfosyty)ovlivnuji imunosupresiva,antiflogistika NE:
viz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/nesteroidni-antirevmatika---nsa_

s nojí OL jedu a dovolenou...tak to já se jí zeptám....děkuju za rady

Dobry den,
chtela bych se zeptat - beru v soucasnosti silnou davku leku proti bolesti - antirevmatika. Ovlivni mi to nejak krevni testy pri zjistovani aktivity SLE?
Dekuji.

Je to fakt prima lek, od jedne firmy,Ratiopharm se jmenuje a ten druhej(compositum) je mnohem lepsi,protoze je to vlastne 2 v jednom.Je velmi šetrnej na žaludek a střeva a hlavně se z něj hodně železa vstřebava, u jinejch je vstřebavani velmi problematicke.
A jeste jedno pozitivum.Aktiferin copm, jsou tobolky, v baleni je jich 100 s malym doplatkem (ted 65korun).
odkaz:
http://www.mzcr.cz/leky.php?naz=aktiferrin+comp&ok=Hledat
Me se velmi osvedcil,zkus si o nej rict..zatim treba male baleni,kdyby ti nahodou nesedel,ale neznam lepsi lek na anemii,me vzdy vytahl s minimalnich hodnot a to jsme mela i 68.
pa