lupus erytematoides

u mě se potíže s čelistí neprojevují snad ani zánětem,jen omezenou hybností,což je prima u zubaře:
tááák, otevřete si ústa.
no, tak tu pusu...
pane doktore, to už víc nejde...
a jéééje,to je všechno?
jakpak já se tam dostanu...?...
no nic, práce v omezeném prostoru jako v jeskyni..
Rozhovor u mýho strašně hodnýho zubaře,opravdu žádnej med...lituju ho,ale víc opravdu tu papulu neotevřu.A to trenuju ostošest, nemluvostí rozhodně netrpím...
:o)))
Mejte se hezky a čelisti si šetřete popřípadě lečte!!!
Agata

Ahojte všichni :%)....taky přidám svoji trošku do mlýna-tak co se týká modřin-stačí mi jen se trošku o něco otřít a mám modřinu jak hrom-dokonce se mě už lidi ptali,jestli mě manžel nebije :=),a k té bolesti čelisti-tak to znám taky,když mě třeba jen ofoukně průvan-např.v autě při otevřeným okně,nebo v zimě,když jsem měla virózu-byla to taková bolest,že jsem nemohla ani pořádně jíst.Ale vždycky to zase přešlo,nic jsem na to nebrala,max.paralen na bolest.Pravda je,že mě nějak nenapadlo,že by to mohlo souviset s lupusem,myslela jsem,že mám buĎ zánět zubu,nebo že to je k tý viróze,čekala jsem,jestli to přejde s tím,že když to bude trvat dýl,že si dojdu k dotor,ale vždycky to přešlo.Ani jsem se teda doktor o tom nezmiňovala,což příš

Jarko K: nech se určitě velmi podrobně vyšetřit, u lupusu jsou problemy s krví velmi běžné,hlavně hrozí malé množství krevních destiček...a ty fleky mohou být od toho.Určitě to nesváděj na ascorutin, to je jen neškodný prostředek na zpevnění cévní stěny, se srážlivostí nedělá nic, je to vlastně VITAMIN. Je to celé potřeba dovyšetřit, někde u doktora si prostě DUPNI!
Dobré by bylo taky objednat se třeba na hematologii nebo jen získat doporučení a tam už se hematologové postarají o vyšetření a všechny testy...!!!!
odkud jsi?
poradila bych přímo doktora, pokud budu vědět...

pro Leny:ten čelistní kloub byl pro tebe!!!

čelsitní kloub!!!!
kontakt na zubaře,který pracoval v týmu specializovaném na čelistní kloub:
http://www.tichy-zubar.cz/mudr.-roman-tichy.php?id=3&PHPSESSID=b5517d721dd39663066986f65c9bdf46
je moc milý, soukromá ambulance, když nepomůže,přesně doporučí co a jak a hlavně KAM!
ahojky

souhlasim, jsou to pravdepodobne modriny, dela se mi to taky, hlavne kdyz jsem dostala medrol, tak to bylo fakt neco...ted uz jsem si zvykla. objevi se a zmizi..
jedinou radu, kterou mam - zkus si nechat udelat krevni obraz, treba jsou to desticky nebo neco jinyho, uvidis sama jestli se tam neco neobjevi.

pro Jarku K.
Ascoritn je na srážlivost,že jo?brávala jsem ho,když mi hodně tekla z nosu krev..., asi jsou to modřiny,pokud je řídká krev,dělávají se...občas je mám na nohou taky,léky ale na ředění neberu,mám jí řídkou dost a modřiny se ukáží a zase zmizí... astačí mi se jen trochu bouchnout... a to mám pak velký modřiny...
zkus dojít i přes to k Mudr...

Mám 3 roky orgánový lupus. Teď je relativně v klidu. Chci se zeptat, jestli má někdo takový problém jako já: asi půl roku po nasazení léků se mi na nohou objevily něco jako modřiny, ale podle mého to modřiny nejsou (když se mi udělá modřina, tak normálně zmizí).Nebolí to. Zkoušeli mi dát Ascorutin, ale nepomohlo mi to a ještě navíc se mi potom motala hlava. A od té doby to opět nikdo neřeší. Prosím ozvěte se. Díky.

Janino,určitě stres k lecčemu napomáhá...
Prednison snižuju pomlau a nevím ani zda ho budu moct vysadit,ale tím se tak netrápím...chtěla jsem hlavně snížit to mnoužství léků,měla už jsem tak děsný pocit,jak kdybych byla přiotrávená,nebo jako kdyby už se do mě nemohly ty tablety vejít...určitě to všichni znáte...je mi fakt líp,tlak mě ted vůbec nezlobí,mívala jsem hodně vysoký a ted mi dokonce pořád klesá...nevím,zda je to počasím,ale měla jsem i 100/60 a tak se ještě chci domluvit s OL,jestli zkusit třeba za týden jeden ráno ubrat,nebo snížit dávku...pomalu...
a je dobře,když relatibvně zvládáš bez Prednisonu,já to počítala a beru ho bez přestávky 7,5 roku....
tak zdravím

Leny, moc asi nepomuzu, tezko radit, ja hlavne kdyz nastydnu, boli mne tvar, od spankove kosti rovne po tvari dolu, jako po celisti, ale nikde jsem s tim zatim nebyla, vzdycky to boli a pak prestane, nekdy mne taky boli k tomu hlava, tezko rict, co to je. bolest je to teda ukrutna, hlavne v zime to bylo peklo. pomaha mi na to jedine teplo a klid, lezet, nic nedelat, odpocivat, nenamahat se. pak tvar jakoby ztuhne ale bolest prestane. mozna nejaky bylinky, hermanek nebo tak neco, ale myslim si stejne jako Jarka ze ta zakladni rada zni v odpocinku.
no snad to bude neco platny.

Jarko, ja to mela ted nejaky narocny, tak jsem moc nepsala..ale ted uz bude casu vic..to je fakt moc, moc bezva ze to funguje, fakt moc! jsem rada za tebe. cokoli co pomuze a zbavi nas trochu leku bude prinos. porad si myslim ze je to ten stres. ted jsem mela docela zatez a hned se mi udelal motyl a vsechno jde dost ztuha :( jakmile to ze mne spadne, hned se mi ulevi. nechci polemizovat, ale mam kamaradku s vysokym tlakem a hned ji stoupne kdyz je ve stresu. mozna jsou to nejaky chemicky reakce, co to vyvolava, je to divny. zkus to stridavy brani prednizonu, jak psala agata, mne to doktor taky doporucil pri snizovani stridat ty davky, treba 5 mg a 10 mg a pak zkusit obden jednu davku co to udela a tu drzet. ja to drzela, pak jsem zkusila po porade s OL sama postupne vysadit a i kdyz je mi nekdy hur, zatim to celkem drzim. chodila jsem k ni na sedimentaci, kdykoli mi blbe, jestli zvednout nebo ne a v pohode :) jen je treba opatrnosti, ne moc prudce, ale mas to na haku, jak ctu..jsem moc, moc rada, snad to tak pujde dal! ten tlak je vybornej!

Pro Leny: jsem po artroskopii obou čelistních kloubů a po artrotomii(což je klasická operace)levého - bylo to v pohodě, skoro bezbolestny. Trpím záněty kloubů a vytvořili se mi tam výrustky atd. Záněty jsem jinak léčila přírodní cestou enzimy ve spojení s Geladrinkem, což mi pomohlo. Jinak léčba tohoto kloubu je složitější záležitost, chraň jej hlavně před prochladnutím a nezaťěžuj přílišným houževnatým kousáním. Mazat můžeš Dolginou. V případě, že potřebuješ lékaře na složitější léčbu doporučuju Dr. Jirouska z FN v Hradci Králové - na zubní klinice, který se problémy s tímto kloubem zabývá. Rozhodně v případě zákroku bych pečlivě vybírala nemocnici a lékaře, který již má s tímto zkušenosti. Jsou prý dobří i v Praze, Ústav experimentální medicíny, ale to nevím, kdo přesě. Přeji brzké uzdravení.

Lenny....občas mívám nateklý boule za ušima,nebo takový ztvrdnutí,nebolí mě v krku...stačí průvan,nebo holky když kýchaj... a druhý den se mi to zvětší... a někdy mám i teploty... abolí to někdy jak pes....jsou to uzliny....ale ne mandle,rozumíš mi?mízní uzliny...pomůže klid,ležet,odpočívat... a jednou jsme měla bolesti v uších,úplně mi v něm tepalat bolest....kapky nepomáhaly,ale mám doma starou Aoli vera,utrhla jsem vždy kousek listu a kapala štávu do uší....zahřálo se mi to a do týdne bylo po uších...prý ale piomáhají i obklady z té štávy,pokud máš možnost,zkus to....

Jani,pořád jsem OK,jen mám nízký tlak...takže jsem v klidu,tlak se mi ani nezvýšil,hlídá mě moje OL a za 3 týdny jedu do Prahy a řeknu jim to....je mi líp,fakt líp...užívám si to,pak mě čekají daší prášky...

pro Simču.
Já třeba jsem jako předchozí diagnosu lupusu měla,autoimunní glomerulonefritidu...vydrželo to asi 4 roky a pak znova atak a to už jsem měla "splněné podmínky" pro lupus....věř že se s tím nechá žít!

Už tři týdny mě trápí teploty,rýma,bolest v krku a poslední týden mě bolí i v uších.Domnívala jsem se,že je to třeba zánět středního ucha,ale vedle jako jedle.Na ORL mi sdělili,že jde o zánět čelistního kloubu,což prý způsobil také lupus.Je to ukrutná bolest,brečela jsem jako malá a přála si už umřít.Už jsem unavená tímto způsobem života,jen bolest a utrpení.Bojím se co mě s tou čelistí budou dělat.Má někdo něco podobného za sebou?P:S:ráda bych se dožila toho srazu.

Jarko, ja myslim, zes to udelala vyborne...lehci - ten pocit presne dobre znam...zkusila bych to. kdyztak to muzes vzdycky vratit. ja myslim ze je to dobra cesta :)

Byl mi diagnostikován podle specifických vyšetření možný rozvoj systémového onemocnění. Mám pozitivní dvě autoprotilátky, CRP a granulární ANA. Máte s tím někdo zkušenost? Řekli vám někomu doktoři rovnou, že máte lupus, nebo to u vás začínalo obdobně? Vůbec jsme netušila kolik lidí trápí tyhle věci. Moc o tom zatím nevím, doktorka se tvářila vážně. Stále to vstřebávám a stále tomu nechci věřit. Zajímalo by mě taky, jaká je prognóza do dalších let a co všechno si člověk může s touhle diagnózou "užít".Nehleďe k tomu, že bych chtěla děti.Tak vůbec nevím a budu šťastná za každou radu.Děkuji._

Agátko...
já to vím,Prednison beru pořád už aspon 5 let,možná víc,já už ani nevím...
od neděle je mi líp,musím upřímně říct,jak dkybych byla lehčí...stř. potíže jsou pryč(opravdu to už nešlo byla jsem 12x!!!) a myslím si....proč brát prášky,když v testech vyjde najevo že na ten problém vůbec po 3 měsících co je beru nepomáhají???zase další zátěž pro játra...zatím je mi dobře....mamka mi měří tlak,který mám dokonce nízký 110/75,takže tenn vysazený prášek v poledne mi neublíží....informovala jsem svojí OL... souhlasí se mnou,že to zkusíme...udělá mi testy za 14 dní...
vidíš,že nejsem tak lehkovážná,jak to vypadá...ale opravdu už jsem nemohla a za 3 týdny mi přidají CellCept,začínat budu na 2500mg,tj. těch 5 velkých tablet....

Zdravím, tuhle stránku sem našla náhodou a sem docela překvapena že lupus má i někdo jiný než já... nevím co tu napsat, jen sem se chtěla ozvat, začala sem jen tak pátrat co to vlastně mám, moc o tom nevím! Pořád si myslím, že to nemám ale bohužel se mi objevují typické fleky na tvářích:-(