lupus erytematoides

Anicko, ta prirucka "Julinkovic" o použití zdravotnictví v roce 2008 tam prece je:
hned na hlavni strance asi uprostred!!!!
Je tam odkaz na kterem si ji muzete prohlednout nebo stahnout do PC!!
tak papa vsem...

Ahoj, už jsem tu dlouho nebyla. Koukala jsem, jak se stránky lupusinek rozrůstaj, to je fajn, jsou opravdu skvěle udělaný. Možná by ale taky stálo za to, dát tam odkaz na tu "skvělou" brožuru Ministerstva zdravotnictví o poplatcích, které budou zavedeny příští rok.Měly bychom si to prostudovat, já to už četla, ale je to docela úděsný. Připadá mi, jako by se snad chtěli nemocných lidí zbavit. A pak mi zas doktorka může říkat, že se nemám rozčilovat a stresovat.
Zatím se mějte a ještě jednou, dík za super stránky!

ahoj, Danko,doufam,zes uz navstivila lupusinky-rady SPECIALNE ohledne vlasu a jejich padani najdes tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/padani-vlasu_
Snad tam bude neco,co ti pomuze,ac jenom informaci!
pa
Agata

Ahojte, mám lupus již od 34 let, zpočátku to šlo, postupně problémy přibývají, ale snažím se bojovat. Teď mám zrovna kůži na hlavě bolavou a padají mi vlasy. Je to velice nepříjemné. Zrovna mám špatné období. Jakmile někdo okolo mne kýchne, jsem na řadě. Hrůza. Držte se všichni. Pa.

Jo, odbery se delaji podle satvu pacienta s SLE...teda co vim...kdyz je vam blbe a delaji vam odbery jednou za rok nebo i pulrok,je to MALO!
Kdyz je ale remise, odbery staci optavdu mene casto...ale pri zhorseni musi clovek prijit co nejdriv!

tato nemoc nijak s SLE nesouvisi,teda pokud by se nevyskytla zaroven s nim...ale to je pravdepodobnost velmi mala.

Dobrý večer, chcela som sa len spýtať, či má niekto z vás bulózny pemfigus a či táto kožná choroba súvisí so SLE. Ďakujem. Andula

kackis ráda si stebou popovídám
jsem na skypu jako macek1200

ráda si stebou popovídám
jsem na skypu jako macek1200

chtěla bych se zeptat moje doktorka mi dělá odběry jednou za půl roku a imunologiijednou za rok je to v pořádku.

mam tu nemoc taky uz 7let je tu nekdo kdo si semnou bude povidt?

Pro Zuzanu:
no,nemoc je to opravdu "divna",ale dnes jsou opravdu leky uplne jinde,je jich vyzkoušeno mnoho,diagnostika je zlepšená-imunologické metody jdou pořád pdopředu a i doktoři na tuto nemoc myslí častěji.A tak zkusenosti s nemocí jsou taky mnohem mnohem vetší...
Ted se chysta ve studiich lek Leflunomid...snad bude zase krokem z ovlivnění VLKA v náš prospěch.

Informovanost veřejnosti o SLE je zatím minimální,ale budu se snažit časem to nějak změnit.
Zatím jsou INFORMATIVNI a snad optimistické stránky o lupusu a další informace budou následovat.

zatím KUK
www.lupusinky.estranky.cz

Kdo byste mě mohl nebo chtěl v této informativní kampani nějak pomoci,ozvěte se, na lupusinkách je rubrika:
Napište mi.

DIK DIK DIK!!!

Děkuji za info o dědičnosti, sama mám 3 děti,a mým zlým snem je lupus.Moje matka měla lupus asi 20 let, nakonec zemřela. To jí bylo 44 let. Doufám, že naši rodinu už lupus obejde.Lidé vůbec neví, jaká je to nemoc, skoro nikdo o ní neví. Je mi hrozně líto všech, co se s ní musí potýkat. Cítím se všemi nemocnými a doufám, že jsou dneska k dispozici lepší léky, než měla moje máma.Tahle nemoc je prostě jedním slovem hnusná.Ztráta nikdy nepřebolí, to vím a znám.Ještě jednou moc děkuji za odpověď.
Zuzana

Holky-mileno a jano..nechcete si nekdy popovidat na chatu v primem prenosu?

Staci jen:domluvit se na urcity den a hodinu a potom si otevrit na lupusinkach v menu rubriku - Lu-pusinkovani,chat.
On line si muzete popovidat a vymenit zkusenosti,muzete se dokonce i "zamknout",aby diskuse byla ryze soukroma.
JANI!!!!
Chci vyjádřit upřímně míněnou soustrast, asi nikdo se nemůže a neumí vžít do situace maminky,které odejde takového mladé děvče,dcerka....Jani,myslím na Vás...budte silna.Druhá dcera neonemocní,UVIDITE!!!geny se kombinují pokaždé jinak...nebo ji nechávejte někde vyšetřit,třeba jen jednou za rok...at jste klidnejsi.
Kdybyste neco potrebovala,v rubrice Napiste mi,taky na lupusinkach... ,najdete kontakt a propojeni na mne.
pa
Agata

Mileno, jsem z Ostravy. Dcera měla hodně problémů-s tlakem,se srdcem, dělal se jí tam výpotek. Doktoři jí ho dokonce jednou museli odsávat, protože musela na operaci tlustého střeva. Operace dopadla tak, že nakonec měla vývod. Chodila na kontroly na oční, bývala často unavená. Ve škole měla individuální studijní plán, nestihla ani odmaturovat, protože opakovala jeden ročník. Nakonec jsme vyřizovaly invalidní důchod, ale už se ho nedočkala. Poslední měsíce měla oteklé nohy. Brávala velké množství léků, mezi jinými i medrol. Bylo období, kdy měla 13 tabletek ráno, 11 v poledne a 8 večer. V nemocnici byla jak doma. Jednou dokonce i tři měsíce, přes vánoce. Pustili ji jen na Štědrý den. Dozvěděla jsem se o klinice v Praze, už jsem to měla vyřízené, ale bylo pozdě. Mohla bych o těch necelých pěti letech napsat román- jak o zkušenostech, tak o přístupu lékařů k pacientům.

Dobrý den Jano,bydlíme v Praze.Dcera Jana máSLE -zánět serozních blan/tvoří se jí tekutina kolem osrdečníku,pak vždy těžko dýchá/. Zatím vždy při atace zabraly léky,v nemocnici Solu medrol a doma vyšší dávky kortikoidů+ léky na bolest a teplotu. Rada bych také věděla kde bydlíte? Milena

Pěkný den Mileno, v lékařských zprávách bylo vždy uvedeno systémový lupus erythematodes. Pokud se toto onemocnění ještě nějak dělí na druhy, to nevím. Vím, co asi prožíváte, sama jsem si to zažila a chápu, že máte o dceru strach. Sama jsem každou návštěvu v nemocnici a každé zhoršení zdravotního stavu špatně snášela. Můžu se zeptat odkud jste? Zatím vám i dceři držím palce.

Dobrý den Jano,to je hrozná tragédie. Můžu se zeptat o jaký druh lupusu šlo? Mám stejně starou dceru jako byla vaše,též onemocněla v 15.letech a zdědila to po své babičce.

Zuzko, s tímto onemocněním mám zkušenosti. Starší dcera zdědila SLE po svém otci. Trápila se s tím od 15 let. Loni před vánocemi zemřela. Měla necelých 20 let. Dodnes jsem se s tím nevyrovnala. Mladší dcera zatím problémy nemá, ale mám pořád strach, aby také neonemocněla.

Dobrý den Zuzko,z mé zkušenosti může SLE být dědičné. U mé tchýně se Sle projevilo ve 40letech,vzala jsem si jejího syna a máme spolu dvě děti,syn 21 a dceru 19let. Bohužel dcera v 15letech SLE onemocněla.Bohužel,ale musíme brát život tak jak je a nikdy jsem to nikomu nevyčítala , i když to hrozně bolí.