lupus erytematoides

pro Jarku Rad.
Ahojky Jaruš, díky za psaní, tyhle fleky nemají nic společného se sluncem,jsem nabalená na zimu :-)))),tak slunce místa, kde jsou fleky nevidělo. Podle odborné lit. je to lupus dle vzhledu.Uvidím, 17.4.mám kontrolu na revmačce.
Děkuji a přeji pěkný víkend Eva :-))) a ať je Ti dobře:-))) na těle i dušičce :-)))

Evičko děkuji za zprávu ze školy. Název diplomky (možná se ta tvá práce jmenuje jinak, jestli jo, ta se omlouvám, ale je to jasné námoběma) tak název co navrhla paní docentka se mi líbí. Já nevím kolik stran máš minimálně napsat. Jirka říkal, že u něj je to tak 70, což je hodně. Při názvu, který navrhla paní doc. tam můžeš povídat o důležitosti sociálního zázemí, důležitosti zařazení nemmocného do společnosti. Nemocný, jeho sebeúcta, hendikept a okolí. Nakonec i úvahy o tom, zda je skutečně věcí pacienta, aby si hledal aktivně sám oddělení, kde ho budou správně léčit. Víš, ono nic nového pod slincem, ale naivně jsem si myslela, že se to děje jen mně, potom, že to je doména zdravotníků. Myslím, že když tam zařadíš pár autentických úvah Lupusinek, tak práci fantasticky oživíš, přitom můžeš psát coby psycholog, s vědeckým náhledem. Hele je to svělé. Za prvé, bude to velmi zajímavé, tato literatura chybí. To co je v češtině jsou jen jednotlivá vědecká pojednání. Prof. Dostál z VÚchru napsal před léty knihu s Názvem Lupus erythematodes nebo SLE, ale je to staré. Dnes vše, co je starší 5 let, maximálně 10 let nemá cenu číst, protože vývoj jde dopředu. V tom VÚCHRUbych šla rovně za Dostálem. Možná by nebylo naškodu, že bys tam šla jako studentka, která píše tuto práci a okoukla situaci, jak to tam chodí - než tam vlezeš jako pacient. Jen se bojím, abys nespadla z bláta do louže, takhle s Tebou budou jednat otevřeně a sama se rozhodneš. Je jasné, že je vše na tTobě, já jen píšu myšlenky, co mě napadají. Jak to uděláš, je na Tobě. Kdybys o něčem chtěla podebatit napiš. Baví mě to a chci být při tom. Ono mě to nejen baví, ale i strašně moc zajímá. Evičko přeju Ti hodně pohody, sluníčko v duši a zatím pa, pa a pusinku.

pro Evču Tramp
ptáš se na červený fleky,které máš v tvářích,na rukou,hrudi,atd...mívám je taky a je to reakce,když ůpřeženu" sluníčko....mám je ted na tvářích,není to motýl,ten se mi nedělá....v létě na dovolené jsme byla víc na sluníčku..otekla jsem a měla jsem dost tyhle flíčky...časem se to ztratilo samo,mazala jsem se krémem na velmi citlivou plet a na tváře UV faktor 100%.
přeji ti at je ti brzy líp...mě je ted už delší dobu celkem dobře,vše se hodně zlepšilo,vše se zklidnilo a hlavně vím,čím to je...

pro Símu:
Díky moc, mrknu na adresy, uvidíme po kontrole :-))). Pokud nic neudělají, jdu do revmaťáku.
Pěkný víkend Eva a děkuju :-)))

Evi,
kdybys chtela neco "onacejsiho", v Krči mají i nemocniščniho ombutsmana a to by byl rozruch!
http://www.ftn.cz/index.php?id=2587
stiznost se podava TADY:
http://www.ftn.cz/index.php?id=2753

pro Anetku:
Děkuju, máš naprostou pravdu.
Příští týden odběry a další týden kontrola, pokud při té kontrole nezačnou pořádně léčit, tak jdu do revmaťáku to omrknout.
Dá se žít i kvalitně se SLE, pár dní jsem si to za zažila, když je líp, skoro jinej člověk.
Agátko, díky moc :-))))) papa Eva

Evčo, doktorku nepreferuj před svým zdravím,zdá se mi to přesně ten přístup o kterém se tady bavíme....nemáme se dost rády.

Co bude platné,když vytvoříš SUPER práci,ale za tu dobu budeš mít v sobě zánět,kterej může být dávno zaléčenej...
Mysli na budoucnost a to dalekou budoucnost...děti,rodinu,hezký stáří...,co zastavíš ted,jedině se ti vrátí...
Neblázni a zkus se přehlásit jinam,kde tolik nešetřej,aspon na revmatak na konzilium...!!!

Vůlí lupus nezlomíš...

PS. poznamka:nemysli si,že když řekneš doktorce v Thomayerce,že na revmataku zaciná biologicka lecba,že ti neco zjisti a posle te tam:
OMYL!!Musis si za tim jit sama,nikam te neposlou, v zivote nepriznaj chybu nebo pochybeni a o pacienta jim nejde....
Bud aktivni a prejdi sama na revmatak,dej na mou radu...popremyslej o tom,vim,co mluvim...

pro Agátku:
Díky za psaníčko, máš naprostou pravdu :-)))
Jenže já se léčím FTN Krč revmačka, no a to je chudé odd., leží nás 5 na pokoji. Sama taky vím, že je to nedostačující. Nevím na co čekaj!!!!! Mám fajn mladou doktorku 35 let, ta by mne léčila daleko razantněji. Za 2 roky, jsem tam ležela 6x. Problém je v tom, že ona by nasadila kvalitní léčbu a v mg na mou váhu, ale primářka ji to vždy!!! stopne a zakáže!!! Což je děsný. Mám pocit, že se i kvůli mé léčbě 2x rafly u posledních 2 hospitalizací. Ta má mladá mne přijala na lůžko ze dne na den, že mi dá bolus i.v. kortikoidu a nasadí i.v. Cyclofosfamid, primářka ji to zakázala a řekla ať si měřím TT 3xd, tak jsem ji řekla, že k čemu mi to jako je. Víš, při poslední hosp. u mne prim stála u velké vizity a 8 minut do mne hučela, to jsem nevydržela a brečela.
Kdybych tam neměla tu svou MUDr.,tak k té nad ní bych v životě nešla!!!
Přístup k pacošum úděs, něco jako "ten krček na 3 posteli ", Bohužel od toho se odvíjí její léčba.
Pokud tam znova půjdu ležet, tak ji o biologické léčbě řeknu. Já vím, že se to v revmaťáku rozjíždí i pro naše SLE.
Ve FTN - šetří na všem!!!
Jen mi není jasný, proč mi nechce pomoc, víš, jsem tam nejmladší pac. na lůžkovém pokaždé. Jinak staré babičky 70 - 90 po náhradách kloubů na RHB.

Anetko, díky moc, čaučík Eva :-)

PS: Vnitřní elán mám, opravdu se někdy držím silou vůle zmáknout tu školu. Nejhorší je ta cesta. Při návratu je mi vždy dost nic moc a to je slabé slovo. Vždy se hlásim mamce mobilem, že nasedám na vlak a kdy budu doma.:-)))
Víš, on ten optimismus mám nějak v sobě, protože jsem měla hnusný dětství, tak i přes ty bolesti, únavu, schvácenost a spol se raduji z maličkostí. :-)))

Evule, vzhledem k tomu,kolik toho stihneš a jaký máš vnitřní elán...moc ti držím pěsti.Mysli ale na sebe víc a víc a ono to všechno dokhromady prostě pujde...ty to zvladneš,ale podminka:myslet na sebe a šetřit se!!!
Pokud jezdíš na revmatak,zeptej se sve osetrujici lekarky,jestli bys nebyla vhodna na biologickou lecbu,doneslo se mi,ze tam zacala studie...Porad mi nepripada,ze bys musela mit takovy potize,prijde mi,ze leceni neni optimalni.
Ale je to jen muj nazor,dej se do reci a uvidis!!
papa
Agata

Holky sorry, je to nějak moc dlouhý, když já jsem vám toho měla tolik co říct. Papa Eva

pro LUDMILU :-),
Ahojky, moc Tě zdravím.Tak jsem dnes byla na ZK,známku ještě nevím, ale ta je životně nepodstatná. Chci Ti s radostí říci, že mám odsouhlasené zadání diplomky. Jen pí doc.mne odhalila, že to chci psát dost odborně směr lékařský, no a ona je spíš přes pečovatelství :-))))))). Ale i tak jsem šťastná jak blecha, že mi to vedení diplomky bude dělat. Já bych totiž nikoho jiného na fakultě pro tohle téma nenašla. Včera jsem ještě místo ležení před cestou smolila komplet všechny učebnice. Zatím jich mám 21, což bohatě stačí, spíš tam budu muset přidat něco ze sociální péče a psychologie,jinak odbornou revmačku mám myslím maximum, co se dá v knihovně sehnat v ČJ, anglicky neumím :-)))). Ani jsem tak před 1/4 rokem nepočítala, že se mi podaří vše vypůjčit.
Jak si psala, bude to fakt fuška, protože asi opravu budu první, která to napíše pro lidi ( tedy doufám, že mi to lupusák dopřeje)a zvládnu všechny ZK a cestování. Dávala jsem pí. doc. název dipl. RA a SLE v životě člověka. Vzhledem k tomu, že mám obor učitelství sociálně - zdravotní, tak jsem musela kývnou na téma bio - psycho - sociální potřeby nem. s RA a SLE. Když to tak vemu,tak zde mám široké pole působnosti. Víš je to holka něco kolem 35 - 40 let, ale je fakt spravedlivá a klade na lidi - studenty vysoké požadavky.Což je dobře!!! Proto, jak si zmiňovala, že je to téma věru nelehké, tak tohle bude dvojnásob. Před odchodem jsem jí na rovinu řekla, že vím, že je to ještě trochu brzo, ale že na slunce vůbec nemůžu a tak alespoň budu mít co psát v křesílku či pelechu přes ty horka. Stejně těch pár měsíců uteče a v září odevzdáváme definitivně téma dipl. i s lit. a osnovou.
Zatím papa

pro všechny holky LUPUSINKY:
Holčiny, mám na vás velký dotaz, jestli se vám stává, že mimo motýla máte fleky červené jako na tvářích, ale vyskytují se na ramenech a na horní části zad směr zapínání od podprdy, jo a taky ve předu dekolt. Mě se ty fleky začaly dělat cca 6 - 7 týdny, jsou velké cca 1 - 2 cm, pokaždé za těch pár týdnů, co mi je hůř, tak nějaký flek přibude. Dnešní výlet do školy - tedy návrat po sprše jsem musela konstatovat, že fleky jsou větší a je jich víc.
Tak se chci zeptat, čím vám do lékaři léčí a jaká je úspěšnost ????
Díky všem za odpověď :-))))
Je mi jasné, že je to můj kámoš lupusák, jen já potvora si jedu na zkoušku a neležím v pelechu. Holky, když já byla v pelechu fakt celý týden, po pár hodinách komplet schvácená,....
Je to zákon schválnosti, poprvé mi dala doktorka kontrolu po 2 měsících, dříve a 1 měsíc. No a já mám trable skoro ty 2 měsíce. Příští týden jdu na plánované odběry a za další na kontrolu. Tak jsem zvědavá, zda si nepůjdu cvičně lehnou na revmačku.
Život je boj, ale mám pocit, že my všichni zde se navzájem držíme a dodáváme optimismus :-))))))))))).
Tak holky, hlavu vzhůru a všem pěkný víkend, čaučík Eva :-)))

To jsem se ale rozepsala, jako by mi to u té zkoušky nestačilo :-)))))))))))))) papa Eva

Plně souhlasím s Janou. Krom toho jsem vycítila na Lupusinkách dobro.Neumím se vyjádřit, ono to je asi nevyjádřitelné. Je to obrovská empatie a soudržnost mezi podobně nemocnými. Je to možná tím, že to je absolutně nekomerční stránka a každá se snaží té druhé nejak pomoc, tak, jak může. Fascinuje mě, jak toto společenství okamžitě rozpozná přispěvek, který má v podtextu komerční zaměření a přispěvatele vyštípe. Je to samozřejmě dobře, ale když jsem si to uvědomila, tak jsem tím byla fascinována.
Přeji všem Lupusinkám krásný, bezproblémový den, a nějaký hřejivý dárek do srdíčka. Ahoj.

Dík za nápad s dušností a chudokrevností,ale náš případ to nebude,při každé návštěvě u revmatoložky je dcera samo nabíraná na vše možné,červ.krvinky v normě.Teda holky já zírám,vy máte o té vaší "podělané" nemoci takové znalosti,klobouk dolu.Jedna jak druhá,tak třetí atd...by jste s fleku mohly zastoupit nejednu lékařku.:-))Klub Lupusinek je opravdu moc fajn!!Pa Jana

lupus a revmatoidni arthritida jsou "sestry v nemoci",zaklad je stejny -auto-imunita,ale projevy trochu jine.
Hlavni rozdil vask je,ze lupus nedela rtg zmeny na kloubnich strebinach zato RA vetsinou ano.
Lupus a RA se mohou vyskytovat i spolecne...jako soucast tzv prekryvneho syndromu.Treba ma tento syndrom a "libi" se jí víc lupus.:o///
Zdravím...

Revmatoidní artritida (odborně arthritis rheumatica) je zánětlivé autoimunitní onemocnění, které se projevuje především zánětem a bolestivostí kloubů a jejich postupným poškozením, postihuje však i ostatní orgány.

Systémový lupus erythematodes (SLE) je multiorgánové autoimunitní onemocnění (difúzní onemocnění pojivové tkáně), které je charakterizováno tvorbou autoprotilátek proti různým strukturám buněčného jádra.

ráda bych poprosila o názor. Známá má prý podle všeho revmatoidní artritidu, ale všem říká, že to je lupus. Jde o stejné onemocnění nebo plete dohromady jabka s hruškami?

VIKI-
máš částečný důchod?

Většinou únavou nemůžu ani mluvit, natož něco dělat. Fakt bych potřebovala šetřící režim; ale to bych mohla dopadnout tak, že nebudu mít ani na ty oční kapky, které si musím každé dva týdnu kupovat....

děkuji za www na imunomodulátory.

Viki-
to mě mrzí jaké máš trápení. No, já dnes proležela půl dne, a když jsem na večer umyla nádobí tak jsem byla šťastná, že jsem to zvládla. To fakt není život. Dostala jsem odvahu a přeobjednala jsem toho imunologa na příští týden, doslova jsem se zpotila ( úzkostí ), když jsem vytáčela číslo- jako já mám asi fakt už fobii z doktorů. Ale na mou omluvu není to má vina, je to díky zdravotnictví, ikdyž určitě i tam se najdou hodní lidí- jenže jak najít?
VIKY určitě někdy bude někdy líp. Před léty jsem se dokázala radovat z maličkostí a teď mě doslova bolest a ta mrcha únava odrovnává.