lupus erytematoides

Ahojky Jando, moc děkuji za otázky - vůbec se nezlobím, právě naopak. Moc ráda Ti odpovím... Je to asi na dlouho, pokusím se ve zkratce:Ten průběh byl všelijaký - rok předtím jsem pořád měla nějaké zdravot.problémy (kožní, chřipky, bolesti kloubů, dokonce epileptické záchvaty). Asi rok mě léčili na epilepsii. Po dovolené u moře se můj zdrav.stav ještě víc zhoršil (klouby bolely ještě víc, začaly se mi dělat boule a otoky rtů). Ty bolesti byly šílené - bolely mě snad úplně všechny klouby v těle (máma mě musela oblíkat). A tenkrát mi tu diagnózu zjistili. Ty projevy pak byly střídavé. Sem tam mi Medrol snížili, pak zase zvýšili (podle příznaků). Vždycky se něco objevilo. A trvalo to hodně dlouho. Pak jsem postupně skončila na 2mg Medrolu ob den. Problémy jsem neměla a takovou velkou ataku taky ne, tak to zkusili vysadit úplně. A v pohodě (aspoň zatím). Ale člověk nikdy neví, kdy se to může zase zaktivovat. Ani se nějak neomezuji - na sluníčko chodím, k moři jezdíme (ale s mírou). Na kontroly a odběry chodím už jen 1x za rok, aby to všechno bylo pod kontrolou. Jak se to projevovalo Tobě?Toho Medrolu se asi nedá zbavit rychle, já jsem s tím ani nepočítala. Připravovali mě na to, že se ho nezbavím...Musíš hlavně doufat a neztrácet naději.Moc Ti držím pěsti! A zase napiš. Těším se.Pa, BáraP.S.: Mateřskou si užívám - mám MOOC hodné dítě :-)

Ahoj Báro,jsi skvělý důkaz, že i Lupus se dá téměř vyléčit.Dodala jsi nám sílu.Díky moc..Můžu se prosím tě zeptat-Jak to těch deset let probíhalo? Měla jsi nějaké příznaky Lupusu, nebo ti mizely se snižováním dávek léků? Měla jsi ještě někdy tak prudkou ataku choroby, jako na začátku? Promiň mi ty otázky, ale já taky tajně doufám, že nebudu muset jednou Medrol brát.Pořád se mi dávka snižuje,ale zatím ho pořád potřebuju.Beru ho skoro tři roky,takže na úplné vysazení je asi ještě brzy.Ale nevím nevím, jak to bude s příznaky...Měj se krásně, užívej si zdraví,užívej si mateřskou, je to krásný, ale rozhodně to není dovolená. Zase napiš, Ahojky Janda

Ahoj Báro, díky za takový pozitivní příspěvek! Moc Vám přiji, ať se dobře daří! Ahoj!

Ahoj, mám taky lupus, už od 17ti let. Začátek nemoci byl hodně vážný a těžký. Brala jsem vysoké dávky Medrolu a k tomu ještě Imuran. Nemoc mě hodně změnila. Vlivem vedlejších účinků léků jsem přibrala asi 10 kilo. Úplně jsem přehodnotila jídelníček, postupně z něj vyřadila maso (kromě ryb). Kila navíc šla docela rychle dolů a k tomu ještě zdravotní problémy postupně přestávaly. Nakonec jsem se ještě docela úspěšně živila modelingem :-) Teď je mi 28let, Imuran mi vysadili asi před 5ti lety, Medrol neberu 3 roky a nemám vůbec žádné zdravotní problémy! Na začátku tohoto roku jsem zjistila, že jsem těhotná. Mé těhotenství bylo velmi hlídané, ale naštěstí bylo všechno v pořádku a bez komplikací. Dnes se s manželem radujeme z 2měsíční Aničky a doufáme, že nám všem zdraví vydrží.

Ahoj Dášo, tak vidíš pořád je něco nového,tak klidně ber to co máš, tak až budu úplně zdráv :o)), tak se ozvu a dám všem vědět, třeba Ti to taky pomůže. Ahoj Honza.

Ahoj Honzo,tak na Lupus se nemusi vzdy brat kortikoidy?! No, jsem fakt uplny novacek v oboru:).Ja beru Prednison, tak si zatim asi Thymunex nedopreju (dekuju moc za ten naskenovany letak - dosel). Agato, diky za radu ohledne Biobranu. Zkonzultuji to se svou pi. doktorkou.

Pro ty,kdo berou kortikoidy a chtěji si upravit imunitu:Doporučila mi moje homeopatka,která je zároven imunoložka,že bych mohla zkusit přípravek Biobran.Kouknete se do vyhledavace, info je tam pomerne dost.Mel by to být ne imunostimulacní prostredek,ale imunomodulující - upravující do normy,bez podpurného vlivu na aktivitu imunolog.bunek,jen vyladuje jejich cinnost.Je možné užívat i v těhotenství i při kortikoidech.Takže takový normalizátor.Jdu teprv na první kontrolu potom,co užívám,tak to budu teprv vyhodnocovat.Objevila jsem,že je nejlepší i "nejlevnější" koupit si rozpustné sáčky Biobran 1000 a každý den užít třetinu sáčku.Celé balení pak vydrží čtvrt roku a tak se finanční zátěž rozloží....Tip na Vánoční dárek,boj proti SLE není třeba vzdávat!!!pa Agata

Ahoj Dáši,nejsem si vědom, že bych bral ty imunosupersivní léky, ani jsem nevěděl co to je, ale jak píšeš tak jsou to kortikoidy, kdysi jsem měl akorát mast,ale už ji dávno nepoužívám, tak že asi nic takového neberu, alespoň o ničem nevím, ale dneska jsem měl pátou dávku Thymunexu, zdá se to být dobré, ještě nemám ucelené pocity, ale mám dojem, že mi to dělá dobře a nepociťuju, že by mi to nějak škodilo. Pošlu Ti ty létáky co jsem k tomu dostal při koupi, kde je toho mnohem více, než se dá zjistit ze stránky Novapharma.cz. V těch informacích, krom jiných nemocí se právě vyskytuje ta SLE, tak proto jsem to sem napsal, mohlo by to být užitečné i dalším lidem, tak si to přečti a když tak sem dej informace a poreferuj, co si o tom myslíš z těch dostupných letáků. Měj se moc krásně ahoj Honza.

Honzo, doporucujes Thymunex, neberes imunosupresivni leky - kortikoidy? To by se spolu snad brat nemelo. Nekde jsem cetla, ze peptidy jsou dobre pro lecbu SLE. Jak je to, prosim, u Tebe? Kdybyste mi nekdo chtel psat vic k tem webovkam na mail, tak mam dhuncova"email.cz. Diky!

Ahoj vsichni!Jsem tady u Vas nova:). Lupus mam zjisteny od cervence 2005. Tahle diskusni stranka je super. Ale na XChat jsem se nedostala. Funguje? Chtela bych Vas vsechny poprosit o nazor, neb mate daleko vice zkusenosti. Chtela bych vytvorit webovku s informacemi o Lupusu, nejakou ucelenou a hlavne objektivni. Kdyz jsem se totiz tenkrat chtela vic dovedet o tom, co mi je, "nahodou" jsem cetla jen o tom nejhorsim a bylo mi fakt nanic. Amici uz mi napr. dovolili ze sve www.lupus.org neco prelozit. Budu moc rada za Vase namety. Holky, resili jste nekdo osvojeni deti? Me je 28. Deti chci, nevim, zda je budu moci mit, mela jsem drive trombozu... Zvazuju. Krasny vikend a hlavne hodne optimismu!

Ahoj Lenko,pokud by Tě to zajímalo, tak se podívej na stránku www.novapharma.cz a tam na lék Thymunex, je to dobré i na Lupus a spoustu dalších věcí, já to pokusně beru, zatím třetí dávku, tak pokud to bude dobré, tak budu referovat. Honza.

Ahoj,založila jsem na centrum.cz chatovou místnost.Jednoduše se do ní proklikate:centrum.cz,zvolíte Xchat,oddělení Pokec a klábosení a v něm najdete místnost Motýlí setkávání.Založila Agatka02.V případě zájmu mě kontaktujte a domluvíme se,kdyby něco nebylo jasné.Těším se na pokec nejen o nemoci.Pa.Agata

Ahoj všichni-náhodou jsem se dnes dostala na tyto stránky a vaše rady,diskuze a vzájemná podpora mě dost zaujaly.Já mám lupus zjištěn poměrně nedávno-od dubna 2005.Začátek nebyl tak hrozný,nasadili mi Prednison,Metotrexát a celkem mě dostali do remise.Zato od října mi je teda fakt dost bídně.Začalo to virozou,přidaly se dýchací potíže,kašel,teploty,únava-pořád bych jen spala-prostě děs běs.Zítra mě čeká bronchoskopie. Je mi 37 let a naštěstí mám už dvě děti.Snažím se moc si tuto nemoc nepřipouštět,ale ani nepodceňovat,takže se snažím shánět informace,kde se dá.Budu ráda,jestli mě vezmete do diskuzí.Ahoj

ahoj,tak me napadlo,znova založit diskusní místnost pod názvem třeba Motýlí křídla - na tiscali chatu a tam se někdy setkávat.Je nás tu na Doktorce v průběhu let mnoho,ale poslední dobou příspěvky nepřibývají...asi spíš žijeme,než mejlujeme...ale chat by nebyl špatný.Tak mi písněte,případně až tu místnost založím,dám vám vědet.Agata

...já myslím,že není potřeba strašit tak drasticky.Ted se deti v břiše pečlivě hlídají ultrazvukem (lupusové maminky patří jednoznačně do rizikové poradny,ale pak mají tu nejpečlivější péči...) a dá se i léčit porucha srdečního rytmu,která u lupusu a dítěte někdy vzniká...Jsou horší třeba genetické vady,metabolické apod.,které se neodhalí a po narození je potom velké překvapení.Takže není třeba se bát,jen se dostat do těch správných rukou....ahoj Agata

Ahojte, prave jsme se dozvedela,ze existuje takovy servr a rada bych ziskala zkusenosti, co se tyce tehotenstvi pri teto chorobe.Mam lupus uz 5 let a moc se bojim tehotenstvi.Prosim napiste.

tak těmihle boulemi mi to začlo také,měla jsem je po celém těle,jen ty klouby a záněty jsem měla vše hned najednou,neukrojila jsem si ani chleba.To co máte vy za sebou,berete jen Medrol,to je dobře,Medrol jako Prednison,to je stejné,na váhu se vyp...,a stejně jako vy já mám také zdravé 2 děti,po jiných netoužím,ikdyž šance je,ale nikdy bych neriskovala přenos lupusu na plod,zažila jsem tu situaci,maminka vypadala hrozně,dítě zemřelo na slabé srdce,složilo se mu to právě tam.Nestraším,jen můj názor a myslím,budtě štastná,že se podařilo lupus dostat do klidu,nějak fungujete a hlavně děti jsou zdravé...hodně štěstí.

ahoj agato, diky moc, ze jsi se ozvala a chces si se mnou psat :) potesilo mne to, ze se nekdo ozval :) ted mam zrovna blby obdobi, usinam i vestoje, ale ozvu se o vikendu nebo pristi tyden. kdybys chtela muzes mi napsat na sedmitecneslunicko"centrum.czmej se hezky Jaja

ahoj ,tak mi pisni,co vim,povim..ty i jiní..taky by me potesilo,mít pár známých,nikdo jiný se tak nevcítí..pa,agata

ahoj, nahodou jsem pri hledani informaci narazila na tento chat. chtela bych si psat s nekym, kdo ma lupus a vymenit si zkusenosti.