lupus erytematoides

pro ELIŠKU:
Ahoj Eliško, čekala jsem, zda se Ti někdo neozve z holek, ale asi nic.
Paměť se Ti při lupusu může zhoršovat, bohužel to patří k němu, ale netuším,kolik lupusinek tento problém má.
Psala jsi, jestli si to dobře pamatuji :-))), že je Ti 20 a zapomínáš jak stará babička :-(.
Eliško, já mám problémy s pamětí taky, vždy se mi to stane, když se mi rozjede lupus. To období nepamatování je cca 14 - vždy to poznám na učebnici, že ji přečtu a nic, vygumováno. Naposledy jsem to měla v únoru jak mi bylo dosti mizerně a má revmatoložka mimo práci, tak jsem to proležela v posteli doma bez cizí pomoci ( bohužel i mé rodinky - mámy a bráchy,bydlí na druhé straně Prahy, jsem zvyklá bojovat se životem sama, tak mne to nerozhodí).
Paměť se mi zlepšila hodně po navýšení imunosuprese, nyní poslední navýšení cca 3 týdny a pamatuji si vše, tedy ty šílené šanony otázek, skripta a učebnice.
Nevím čím Ti léčí lupus, ale u mne zhoršování paměti je vždy při nedokonalé - nedostačující léčbě.

Na paměť Ti pomůže lék Oikamid, Nootropil nebo Piracetam Al - vše je jeden lék, jen to vyrábí různé firmy a za různé ceny v lékárnách.
Já osobně beru Piracetam AL 1200 mg 1-1-0. Hodně pomáhá, musí Ti ho však naordinovat lékař odborník, kam chodíš s lupusem, předepisovat ho může i obvoďák.
Určitě to s tou pamětí řekni doktorovi který léčí Tvůj lupus. Já mívám i ataky migrén a špatnou citlivost levé ruky, ale u mne to je spojené i s tím, že jsem měla již 2x CMP ( cévní mozkovou příhodu).
Přeji Ti hodně štěstíčka a pak dej o sobě vědět, co a jak Ti nasadil doktor a jak to zabírá. Eliško, ať je Ti co nejlépe, neboj paměť se zlepší, jen to chce upravit léky. Papa Eva :-)))

pro Ludmilu:
Díky, jen se snažím pomoci :-). Vždy mě těšilo pomáhat lidem, stačilo mi to k vnitřímu šestí v mém Já :-)))), čaučík Eva

AHOJpsala jsem tady o problémech s pamětí a jak vidím nikdo mi tady neporadí,patal jsem se na to jestly je možné když mám lupus mít problémy s pamětí že zapomínám -né normálně ale řekla bych až moc co myslíte souvisí to nějak s lupusem?DÍKY

Pro Evičku Tr.
Evičko smekám nejen před Tvými vědomostmi ale a hlavně před tvým lidstvím. Jsi skvělá baba. (Podívej se na výklad baba do severských mýtů) Přeji hodně síly a zdraví.

zkratka do lupusinek!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus
Taky preji hodně zdraví ,stěsticka a pohody v dusi!!Miminko to ocení a budete obě v poho!!!
:o)))

pro Moniku:
Zde píší holčiny - ženy většinou s lupusem, ale pouze jedna je lékařka. Já jsem zdrav. sestra a dělám VŠ obor sociálně zdravotní. Dost zkoušek máme jako doktoři, ale doktor nejsem.
Psala jsem práci na těhotenství a lupus. Nevím jakými léky Vás léčí a co Vám lupus postihuje - to je dost podstatné.
Pro těhotné je první 3 měsíce riziko potratu, později ke konci těhotenství se miminko může narodit dříve s menší porodní váhou. Miminka většinou bývají zdravá, tedy nemají lupus po narození. Někdy je však novorozenecký lupus ihned po porodu.
Také se mimi může narodit přesně na termín a naprosto zdravé. Toto Vám z lékařů ale nemůže předem nikdo odhadnout.
Pro Vás těhotnou to znamená vyšší zátěž a měla by jste být pečlivě kontrolována gynekologem na klinice, kde něco o lupusu ví a mají případně zkušenosti s rodičkami této Dg.
Po porodu se mění hladina hormonů v těle, to znamená, že se Vám lupus může zhoršit, to by však lékaři nasadili razantnější léčbu kortikoidy a imunosupresí. Pokud nebudete mít imunosupresi ( léky proti autoimunitě ), tak normálně kojit můžete.
Nevím, v kterém jste měsíci a ani jaké léky berete. Osobně - pokud máte doma pěkné zázemí a lidičky, kteří Vám pomohou, tak bych si mimi určitě nechala a věřila, že to Vy a mimčo v bříšku zvládnete. Dám pozitivní příklad: v prváku na VŠ mne učila mladá kantorka, která měla lupus, celé těhotenství zvládla a narodil se ji kluk něco přes 3,5 kg plně zdráv a ona to zvládla též bez obtíží.
U každé z nás je SLE jiné, tutíž těžko odhadovat. Pokud nemáte jiné onem. jako např. cukrovka, vysoký tlak ( ten Vám musí pečlivě hlídat ), poruchy srážení krve, tak bych určitě se zas tolik nebála.

Přeji Vám hodně štěstíčka, doufám, že máte rizikové těhotenství a jste v klidu doma.

S lupusem nesmíte na sluníčko.

Mějte se moc hezky a těhotenství si pořádně užijte v tom dobrém :-))).

Já mám těhotenství kontraindikované ( zakázané ), ale u mne to komplikuje nemoc s poruchou srážení krve. Zkuste se mrknout na klub lupusinek na netu, je zde kolonka těhotenství..., držím pěsti pro štěstí, pa Eva :-)))

Dobrý den, paní doktorko. Prosím odpovězte mi na otázku: právě mi diagnostikovali systémový lupus, avšak jsem těhotná (na záčátku těhotenství). Je možné i s touto chorobou donosit a porodit zdravé dítě? Jaké rizika plynou pro mě? Děkuji za odpověď.

Aleno
no třeba neví přesně co a jak,malá je dítě a ne dospělý....ale pokud potřebuje péči,dohled,tak doma nemůže být sama...no myslím,že se východisko nějaké najde...podle mě je to samé,jako když je třeba dítě tělesně postižené a leží,atd....taky musí mít doma maminku...

Pro Jarku Rad.:Take vam pani Jarko dekuj za radu,ja budu podavat odvolani tak uvidime,bude dobře když mne tam zavolaj i s dcerou,aby ji mohli videt na vlasni oči,a neposuzovat na dalku.Socialni pracovnici nemam špatnu ale zatim ,mne nijak nedokazala pomoci.

Pro Jarku Rad.:Take vam poni

Pro Evu:dekuj vam Evičko za to že mne tak pomahate,určite se tetkom kouknu na ten odkaz a skusim kontaktovat toho pana na Slovensku.

pro Alenu
je ještě malá,to je mi moc líto a už si musí zažívat to co my dospělé,dospělý člověk to nějak vydrží,ale dítě...no je to těžké....možná tedy,jak kde jsou na sociálce ochotní, a kde jinde jít na úřad?ještě mě napadlom,tohle řešit s dětským lékařem,protože jezdíte ke specialistovi a pak k děskému a ten asi hlavně dává podněty,tak ajko u dospělého OL....vyptejete se i tam...hlvně nic nevzdávejte a ptejte se všude možně... a co nefrolog,atd.... nepomůžou????zkusím se Vám zeptat tady na sociálce,kam chodím já,mám tam moc hodnou paní....
taky mě ještě napadlo,řešila jsem v rodině tenhle příplatek,má ho můj táta,je ležící a má 3 stupen a paní mi poradila zavolat na krajský úřad,že by měli poradit vše....přímo důchody atd....ale tak zkuste něco najít na internetu a zavolat tam kam patříte,třeba vám poradí jak postupovat,nebo co dělat

pro Alenu:
Pan Rudolf psal ihned na začátku založení stránek Lupusinek Agátkou, tutíž hledejte vždy až v doleních částech každého tématu.
Zkuste slovenské stránky lupusu a poptat se na pana Rudolfa a dceru.
Myslím, že by Vám pacienti s lupusem v SR pomohli.

To už je snad vyčerpávající odpověď, víc mne momentálně nenapadá, Eva :-)

pro Alenu:
Našla jsem, posílám odkaz:

http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/pokec---diskuse-o-vsem-pro-vsechny_

Okopírovaný dopis od pana Rudolfa - Slovensko:

VLK (Rudolf, 16. 08. 2007 07:29)
Ahojte všetci priatelia. Aj my SLOVENSKÍ "pacienti" a rodinní príslušníci sme radi , že sa tejto problematike takto intenzívne venujete, lebo ani samotní lekári na slovensku, okrem špecialistov poriadne nevedia čo stouto chorobou treba robiť. Lupus má moja 10 ročná!!!!!!! dcéra dg. jeden rok a poviem Vám, že to bol pre nás rodičov ve?ký šok, čo za chorobu má naša Kamilka. Priebeh liečby som sledoval dôkladne a zo záujmom, lebo som sám zdravotník-fyzioterapeut a o tejto chorobe som dovtedy nič nepočul. H?adal som na internete nejaké info, postupne vznikla super diskusia na www.zdravie.sk (vďaka našej "maťke" ) a potom som našiel aj vašu diskusiu, ktorá beží od roku 2002 a vďaka!!! "agáte" som našiel ďalšie a ďalšie info o tejto chorobe. Takže všetkým tvorcom tejto stránky ve?mi pekne ďakujeme a možno sa tešíme aj na osobné stretnutie, lebo mám rodinu a priate?ov aj v Čechách. Pekný deň Rudo a KAMILKA zo Slovenska( Bardejov)

pro Alenu:
Alčo, Váš email jsem si uložila, určitě se ozvu. Zkoušku mám až konec června,nyní mne čekají 3 jiné těžké zkoušky, tak se na toto téma dle zkouškového pořadí začnu učit v polovině června.
Paradoxně nyní nemám čas prolézat stránky lupusinek, určitě ten kontakt tam byl( té holčičce myslím 10 let), hledejte, nevím jestli v seznamce, či někde jinde. Jsem teď fakt zaneprázdněná školou, výletama po doktorech a spaním :-). Pokud to nebylo vymazáno při obnovování stránek, tak by ten pán tam měl být veden.

Zkusím se nyní na stránky lupusinek mrknout, pokud to tam najdu, tak Vám se dám odkaz.

Zde to prohlížím dá se říci každý den :-), zatím Eva ;-)

Jaruško,
taky jsem myslela na lázně odpoledne - asi telepatie. Doufám, že nám náš kámoš nekámoš lupusák dovolí společně odjet :-)))))))))). Už se moc těším, snad nám to vyjde. Spala jsem odpoledne jak Šípková Růženka a po vylezení ze sprchy jsem si všimla, že mám zas motýla. Ale to mne fakt rozhodit nemůže, on zase do 1-3 dnů zmizí :-)))))).
OPTIMISMU ZDAR a LUPUSU ZMAR :-) :-) :-), už mi asi hrabe, cha cha cha. Člověče, jak jsem se odhlásila z té páteční ZK, tak od té doby jsem se na to ani nemrkla, ale vůbec mě to nějak nechybí :-))),budu muset začít, ale zítra sotva. Mamka má narozky, tak ji jedem s bráchou a jeho holkou gratulovat, staví se u mne, abych nemusela MHD :-), dobrou :-)))
Jo pro mamku mám taky foto-obrázek, tak snad dopadne líp než ten ráno :-)))), ještě foto budu muset ráno upravit do rámečku. Čaučík a dobrou náladu do žil :-)))) Eva :-) :-) :-)

Pro EVIČKU:Jesti mužu tak vam napišu svuj email ALONKA"seznam.cz,kdy byste neco dozvedela vic.Na lupusinky chodim,jenže o holčičce co pišete jsem tam nic nenašla .

pro Alenu:
Alčo, nemáte vůbec zač :-)
Zkoušku ze sociální péče mám až na konci června, čeká mne tlustý šanon otázek a skripta. Jakmile se něco naučím, co by Vám v boji pomohlo, tak se určitě ozvu. Jestli to zvládnu s mým lupusákem do státnic za 2 roky, tak tyhle všechny problémy co tu máme bych měla mít v malíku :-). Proto jsem vlastně před 1,5 rokem VŠ nezabalila, uvědomila jsem si, že v našem státě a všude jinde je velká propast mezi doktory a pacienty ev. rodiči. Chybí informace co a jak.
Můj vnitřní hnací pohon je, že chci napsat diplomku na téma revmatoidní artritída a lupus - nejen o Dg., ale právě dát lidem, pacientům šanci, aby marně nepátrali po informacích. Pokud se mi to zadaří, tak budu moc ráda.

Na Slovensku je jedna malá holčička a její tatínek psal k nám - Agátce na stránky klubu lupusinek. Zkuste se tam mrknout jestli nenechal na sebe nějaký email. Ono by se Vám to možná hodilo. Sice systém zdravotnictví není úplně stejný, ale léčba transplantovaných pacientů ano, tak odhaduji, že to bude obdobné i u lupusu.
Nikoho jiného s dítětem bohužel nebo dík neznám.

Hodně štěstíčka Eva :-)

Pani Jarko na socialce jsem byla nic moc vam tam neporadi.

Evčo,dvojka asi jsme,těším se,že mi povolí ty lázně,nejde mi to vůbec z hlavy!!!chi,chi