lupus erytematoides

pro martu:

no já o té nemoci vim 7 let a zatím se to projevilo jen do kůže taky někdy, jak ty píšeš, mě bolí celé tělo. samoopalováky taky čas od času používam, ale třeba letos jsem trochu hnědá i bez nich. s faktorem 50 se taky opálim, ale trvá to dýl.
hlavně když to tu čteš, tak si neřikej, že tohle všechno tě čeká, protože každej jsme jinej a někdo třeba bude do konce života v pohodě, bude se jen udržovat lékama a na někoho to skočí víc. lupus je sice nevyléčitelnej, ale dá se utlumit. ale hlavně žádnej stres a být v klidu.

díky za odpověď kieti,
jak dlouho jsi nemocná? Já ještě před pár měsíci nevěděla že nějaký lupus existuje. Měla jsem ráda sluníčko a v podstatě nikdy žádné problémy. Zatím to mám jen v kůži a doktor mi řekl že maličko v kloubech. Nikdy jsem si nepřipouštěla že by mě bolely klouby a najednou když mi to řekl, tak si uvědomuji, že někdy když ráno vstávám tak mě fakt bolí celé tělo. Líbí se mi snědá kůže a tak používám samoopalováky, to snad můžu, ne?
Když čtu tady příspěvky mám z té nemoci docela hrůzu, netušila jsem že to může být až tak špatné. měla jsem pocit že je to exém, který časem zmizí a budu zdravá. To už se nemá nikdy vyléčit? Může se to horšit? děkuji za rady a odpovědi všem, ahoj

pro Janinu:
Ahoj Jani, děkuji Ti za rady.Má revmatoložka mi už navyšovat Medrol nechce, neurolog zjistil centrální parézu levé ruky, někdy mne zlobí i levá noha,komplikované migrény,horší se paměť,2x CMP ... a závěr byl ten, že revmatoložce navrhl tu magnetickou a ev. lumbálku. Dnes mi volali termín MR - jdu 23.6. a na revmačku 27.6., tak to už budu mít výsledek. Lumbálku revmatoložka nechce, protože beru Warfarin na moje hematol. onem. a museli by mne převádět na píchaný Clexane.
Díky vám lupusinkám se už toho cyklofosfamidu nebojím a v klidu tu léčbu přijmu, tedy pokud bude nutná, třeba to bude OK :-))))))
Moc děkuji za podporu... :-)

Přeji všem lupusinkám ať se jim - nám daří co nejlépe a jsem ráda, že tento čet a klub lupusinek na netu funguje. Papa Eva :-)

Evi, neboj, na ty rezonanci jsem byla taky, neni to moc prijemny, ale zase taky ne nijak dramaticky, ale to asi neni zadna novinka.
co se tyce toho CNS, nekdy pry muze byt rezonance v podstate normalni, a presto muzou ty potize, kvuli kterym te tam posilaji, souviset s lupusem. definitivni souvislost se prokazuje nekdy dost tezko a leckdy az po urcite dobe. takze pokud by na infuze nedoslo - neni to nic hruzostrasnyho - akorat se ti muze trochu motat hlava a byt blbe od zaludku, ale je to prechodny, neboj, tak bych byt tebou - jestli ti muzu radit - pozadala revmatolozku,aby te poslala k neurologovi - ten ti poradi jak s leky. mne stacil dvakrat cyklofosfamid + prechodne (asi rocni) zvyseni davky medrolu a postupne lupus ustupoval do pozadi. nekdy pry staci pouze zvysit davku kortikoidu - a to nekdy ne nijak dramaticky - nekteri lide pry reaguji priznive uz na 30 mg denne. myslim si, ze nejlepsi je, kdyz lecbu vede neurolog. daleko nejvic ti poradi s potizemi, ktery s tim souviseji.
no zkus se na to zeptat, co ti na to doktorka rekne.
kdyby neco, nevahej a napis. kdyz budes chtit dam ti maila.

Jarko, ja pouzivam daylong 25 ultra a jsem s nim naprosto spokojena. je ale taky pravda, ze se lupus uz dost uklidnil, tak nevim. nekdo na lupusinkach u rubriky slunicko a lupus psal o kremu s faktorem padesat, pry je dobry. zkus se tam podivat, kdyz budes chtit.

pro Jarku Rad.: promin, ze tak dlouho nepisu, byla jsem ted pryc vyrizovat veci ohledne bydleni a internet tam nebyl :(
no fakt mam na tom rozhodnuti tri podpisy. ja nevim proc, predtim byl jenom jeden, to jsem byla u komise a stejnej doktor co mi dal razitko na neschopenku, byl podepsanej i na tom papiru. to je teda blby, ze tam byl takovejhle dedek, ale prezila jsi ve zdravi, co :) no co se da delat, za rok to taky prezijes. tak klid a odpocinek - nase heslo :)

Holky, na lupusinkách jsem "spáchala" takový článek o imunitě...hele,je tomu rozumnět???..jsem z toho taková rozpačitá,kdyby tam byly nějaký nesmysly nebo nejasnosti,napiste mi to do reakci!JU?
DIK.
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/lekce-z-imunologie

pro martu:
já mam taky lupus zatim jen v kůži. vim, že na sluníčko bych chodit neměla a když už, tak namazaná krémem s vysokym faktorem, já používam la roche-posay 50 a vyhovuje mě to. a i tak mít kšiltovku nebo klobouk a zkoušet se držet víc ve stínu. je fakt, že vždy to nejde, že by člověk musel bejt pořád doma, ale je pravda, že lidi s lupusem jsou fotosenzitivnější. no a já se mažu i když jdu jen tak ven, v pohodě to používam i pod make-up. a hlavně nezapomínat, že slunce svítí, i když neni vidět, takže se mažu podle rad mojí doktorky i když je zima a i když je pod mrakem.

dobrý den, reaguju na dotaz Anny. Dozvěděla jsem se, že mám lupus asi před 2 měsíci, prodělala jsem celkové vyšetření a mám ho jen v kůži a beru plaquenil. Jen nevím zatí m jak s tou ochranou a co můžu a co ne. Nesmím vůbec na slunce ? Nebo jen na delší dobu? Musím se mazat i když jdu jen do práce ? Poraďte mi nemám vůbec zkušenosti. Děkuji předem za ospověďi jakékoliv.

Ahoj! mám novinku, BIODERMA začala dělat krém SPF 50+ tónovaný, takže není nutno nosit krém a make-up. Používám ho sice teprve dva týdny, ale mám pocit, že dokonale kryje, protože motýl odlétá.....

Děkuji moc Agátce i Lence 1 za morální podporu, moc mi psychicky pomohla,díííííííky Eva :-)))))

slunce:dela motyla a zhorsuje lupus celkove,protoze jednim z projevu lupusu je fotosenzitivita-zvysena citlivost na slunce.
Takze i kdyz je remise,muze slunce zase aktivovat lupus pusobenim na kuzi...bud pres motyla(jakoby ten efekt"zustal" jenom v kuzi) nebo se dostane dal-do celeho tela.Ale aktivaci zpusobit muze...to je bez diskuse...Nevesele...ale zase nebudeme mit rakovinu kuze.NO NEEE?

Chtěla bych se zeptat, jak nám to slunce vlastně škodí. Nějak to nechápu. Máme se mu vyhýbat, aby se nám neudělal v obličeji motýl, nebo to zhoršuje lupus i celkově? Mně to nějak doktorka moc nevysvětlila. A vy se mažete ochran. krémy kdykoli vyjdete ven? To jsem taky nevěděla, já se mažu jen když jdu někam na delší dobu. Dík. Mějte se.

Evi taky mám za sebou cyklofosfamidové infuze,jednou za měsíc-bylo jich 6.Ale počet záleží na každém,jak reaguje na léčbu.Vlasy mi též prořídly,ale jak píše Agáta,vzpamatovaly se a nyní jsou pěkné.Mě teda na rozdíl od Agáty špatně bylo,sice asi až po třetí infusi,ale zato řádně.Nepomohly mi ani injekce,co mi píchali proti zvracení,blbě mi bylo.Ale dalo se to zvádnout a moc mi pomohly... a ledviny jsou ÓKÁ :-)

..Evi,nesmekej,vis že slunicko skodi,radej si kloubouk nech na hlave.:o))))
nezadouci ucinky toho cyklofosfamidu jsou ve vývodných močových cestách -močovod a močový měchýř,kde by se nemela ta latka moc dlouho zdrzovat.Takze,poku budes po infusi dostatecne pit,nestane se ti nic,jako me!!! A mysli na nejaky hezky veci a ono se vsechno v dobre obrati.Ja jsem si vzdycky kolem sebe v duchu udelala kruh(trochu jako faust...hi,hi...)...a bylo to OK.
p
Agata
PS: jeste dodelam poradne ty leky,aby byly na lupusinkach...vrhnu se zrovna na cyklofosfamid,pro tebe!
...a pak taky na peceni chleba a jiných dobrot v domaci pekarne, to by vas taky mohlo zajimat..."nejen nemocí živ je člověk"
:o)))

pro Agatu:
Ahoj Agatko, moc Ti děkuji, že jsi mi napsala. Fakt jsem se těch infuzí bála - těch nežádoucích účinků. Budu pevně věřit, že mi pomůžou jako Tobě a díky za rady. Měj se moc hezky a smekám před Tebou a Tvými úžasnými stránkami co děláš pro nás lupusinky :-)))
Čaučík Eva :-)

EVI!
cyklofosfamid:
mela jsem infuse na ledviny, 1x za mesic 1 infuse, pobyt v nemocnici 2dny(vlastne pres noc...)
davky stanovi lekari podle stupne postizeni,maji presne rozmezi,i podle organu,ktere jsou zasazene...
me vlasy jenom zridly,ale to bylo i tim,ze lupus byl aktivni...ted mam vlasy krasny,radost pohledet...prednejsi je proste zahnat lupus a vlasy se potom vzpamatuji!!!
po infusich mi ani nebylo spatne, muze byt od zaludku,ale v tom pripade davaji prasky na zklidneni zvraceni...
bala jsem se infusi moc,ale nakonec jsem strasne vdecna, pomohlo mi to a ledviny jsou uplne v poradku, zregenerovaly se!
Infuse má výhodu,že jenom profrčí tělem a nežádoucí účinky se proto nemohou rozvinout,zůstanou jen ty učinky dobre!!!
Proto to ber pozitivně a přijímej infuse bez strachu!Bude lip!
Jo a 24 hodin po infusi se snaž maximálně píttttt...to je důležitý,to mi v nemocnici zapomněli říct,já si to vyčetla...
Cyklofosfamid patří k nějůčinnějším zastavovačům lupusu.Zatím nic lepšího nevyvinuli....
Tolik moje rady.
Snad pomohou...
Agata

pro Jarku Rad.:
Ahojky, dělá se mi flíček lupusák na hrudníku - sternum cca 5x5cm. Poprvé se mi objevil v únoru a trvalo 1,5 měsíce než jsem se ho zbavila pomocí kortikoidových mastí Diprosone a Locoid. Nyní se mi ten flek vytváří znovu a musím souhlasit s Lenkou 1, že se asi vytváří vždy, když lupusák vylézá z "díry" :-) :-) :-)a cítím se více unavená + bolesti kloubů a svalů.

pro všechny LUPUSINKY:
Krémy s faktory jsou lacinější přes internetovou lékárnu než v normální lékárně. Rozíl je 55-100Kč na balení což je dost. Dám vám odkaz:
EUCERIN SUN SPF50+ Krém na opalování 100 ml za 374,-Kč - je testovaný a fakt funguje a nejsem na něj alergická :-), mažu ho na obličej :-)a v pohodě :-).
http://www.lekarna.cz/eucerin-sun-spf50-krem-na-opalovani-100ml-63283/

EUCERIN SUN SPF40 Dětské mléko na opalování 150 ml za 354,-Kč - opět je testované.Mám pocit, že je trošku mastnější než ten F50, ale na končetiny a to co čouhá z oblečení super. Namazání mi funguje celý den bez problému. Oba krémy používám 1,5 měsíce a jsou OK.
Loni jsem zkoušela Niveu, SUN, Astrid,... na všechny mám alergii a tenhle je fakt super. Má zkušenost :-)))))))
http://www.lekarna.cz/eucerin-sun-spf40-detske-mleko-na-opalovani-150ml-63289/

Mám jeden velký dotaz, zda někdo nemáte zkušenost s infúzní léčbou Cyklofosfamidem ( Endoxan ) - mám jít totiž na magnetickou rezonanci mozku a pokud se prokáže, že mi lupusák napadá CNS, tak mi má revmatoložka chce tyto infúze nasadit. Pokud tuto léčbu někdo máte, tak bych byla moc ráda za vaše informace např. jaké dávky, jak často a zda vám po tom vypadaly vlasy. Moc a moc děkuji Eva

Jarko ty flíčky,co popisuješ se mi dělaly po těle-na trupu spíše ze stran,na prsou,nejdřív jako malé červené flíčky sem tam,pak se to zhuštovalo až jsem je měla skoro slité,strašně to svědilo.Bylo to právě v době,kdy se mi rozjížděl lupus,zajímavé je,že na obličeji jsem neměla nic,jen malinko kolem nosu,ale ani to nebylo vidět.Ta vyrážka byla jedním z hóódně příznaků,co jsem měla-já jsem byla vlastně vzorný příklad snad všech příznaků lupusu-kromě motýla.No a zmizela po nasazení velkých dávek kortikoidů.

chci se zeptat,prosím,má někdo zkušenost,že se mu při lupusu dělají červené malé flíčky i po těle???