lupus erytematoides

no loni k plnému ID se smělo přivydělat,ale nesmíte být zaměstnaná,takže práce doma,nebo černota.Jakmile zjistí,že jste schopna práce,seberou ID.Mému spolužákovi,kterému je 34 a má RS nedali ani poloviční!Paradox,co?!K pol.ID mi uznali určitou výši,kterou vypočítají ze zápočt. listu,veškeré školy,vzdělání a počítá se to od ZŠ až doposud,všechno i nemocenská a pak určí částku,do které si můžete přivydělat.Můžu říct,že práci na půl dne docela zvládám,přivydělám si a s ID jsem na tom finančně líp než před tím.Ale raději ych byla zdravá...

ještě dodatek:K ID i plnému si můžete přivydělat,je to novinka, v novém nedávno schváleném zákonu....Kolik nevím,snad i bez omezení.To by bylo potřeba si zavolat na OSSZ.Ale je to fakt!Agata

ještě jsem zapoměla zajímavost,pokud dostanete pol.ID,můžete si přivydělat k důchodu určitou částku a výši vám určí sociálka, není to tak málo,záleží kolik je pro koho málo a dost...Po roce přiznání ID je vždy "přehodnocení" zvou si sami,nemusíte si nic hlídat,u lupusu se nemusíte bát,že by ID odebrali...

pro Kietizačlo to tak,že jsem byla nemocná 11 měs.,pak jsem šla do práce na plný úvazek,po měsíci jsem to vzdala,něšlo to, a řekla jsem to mojí obv. lékařce,která to řekla posudkové(oznámila),pak mi přišla pozvánka a šla jsem před posud. komisi,lékařka byla velmi vstřícná,hrozně jsem se bála,ale nebylo proč.Domluvili,jsme se jak jsem psala.... lékařka psala zprávu,musela jsem mít veškeré doklady o výsledcích a průběhu nemoci,hospitalizace v nemocnici,propuštěcí zprávy,atd...,to se poslalo,oni si to prostudovali,atd...Na nemocenské smíte být nejvíc 1 rok a pak se to musí nějak řešit...podle mě můžete vše ale probrat i s vaším revmatologem,je to specialista,i on by měl psát podklady pro posudkovou komisi,aspon nějkaou zprávu o průběu nemoci atd.Pokud nemáte sílu,nejste schopná pracovat na plný úvazek,nebo vůbec,řekněte to lékaři,když obv. lékař nebude chtít pomoct,jděte za revmatologem,který o vás ví,o vaší nemoci a nebojte se.Já jsem si zvykla nedat se a hned to jde,nebojte se a přeji vše dobré!

Tak pokud mohu z vlastní zkušenosti: když trvá prac.neschopnost rok,sám urad sociál.zabezpecení kontaktuje obvodáka,od kterého ta neschopenka je, a komunikuje s ním,co potřebuje za lejstra k posouzení Invalidity.Vetšinou jsou to zprávy z oddělení,kde se léčíte, já nefrologie,jiný z revmatologie...podle toho,kam člověk dochází.Pak člověka pozvou na komisi,kde se trošku vyptávají a většinou bez problémů ( znají lupus...) přiznají důchod.Je to jednoduché,není třeba se stresovat, to sociální zabezpečení si to samo pohlídá po roce neschopenky.Tak snad to takhle stačí.pa Agata

pro : Jarka Rad. a ještě k tomu důchodu: když tak zavzpomínáte (nevim, jak je to dlouho, co jste si to zařizovala), co je k tomu potřeba? zatim mi to nikdo z doktorů nebyl moc schopný říct. mluví o dlouhodobé neschopnosti, o tom důchodu, že bych do toho měla jít, ale kdo je ten, kdo dá ten popud? revmatolog, co se u něj léčím? nebo obvodní lékař? přijde mi takový divný přijít za obvodním doktorem a říct: chtěla bych invalidní důchod, je to možný? nebo se o to žádá někde jinde než přes doktory?vim, že je to hodně otázek, ale zkoušela jsem to různě se ptát a všude hledat, ale nic, co by mi nějak výrazně pomohlo jsem nenašla.předem děkuji!

Ahoj Báro,jsem ráda, že jsi to našla. Zeptej se na revmatologii, tam ti to řeknou úplně přesně.Je těch vyšetření mnohem víc, ale všechny se dělají z krve,takže postačí odběr krve.Měj se ahoj Janda

Ahojky Jando. Tak mail mi došel (manžel mi změnil nastavení v počítači, tak jsem ho našla někde jinde)- a moc Ti za něj děkuji. Bylo to teda fakt drsné a hodně těžké. Je až zázrak, že ses z toho vůbec dostala. A máš super manžela! (Ten můj je taky super - hodně mi v těhotenství pomáhal:chodil se mnou na všechna ta vyšetření a ultrazvuky - strašně moc to pomůže). Měj se a zase napiš (na mail - už ho najdu :-)). Ahoj, B.

Čau Jando, na mailu nic od Tebe nemám... Musíš být šťastná, že to děti nemají, a že jsou zdravé. Podrobili jste je nějakému vyšetření? A v jakém věku? Příští týden jedu na kontrolu na revmatologii, tak mi tam snad vše vysvětlí. Mějte se všichni krásně a hlavně hodně zdraví. Pa, Bára

Ahoj Báro,(napsala jsem ti na tvuj mail.Doufám, že to došlo)Ale přesto ve zkratce-jinak jsi vše pochopila správně mám kluka jako buka a ještě starší holčinu.Oba jsou naprosto zdraví,mají i negativní ANA-antinukleární protilátky.Takže to po mě naštěstí nezdědily.Až budeš mít chvílku,tak mi písni. Díky moc a měj se ahoj Janda

Pro Kieti...já mám pol. ID,zkusila jsem na celý den do práce a nezvládnu to.U komise vše proběhlo bez problémů,vše jsem jim řekla,nestěžovala si,oni moc dobře znají tuhle diagnosu,domluvili jsme se na půl ID s tím,že kdykoli se mi zhorší výsledky,tak dostanu bez problémů plný ID...mám hlavně postižení ledvin.

Ahoj Jando. Tady nechumelí vůbec....Takže sis taky teda dost vytrpěla s tím lupusem. Pochopila jsem správně, že máš asi chlapečka? A je zdravý? Nikdo z doktorů mi totiž nedokázal říct, jestli se to u Aničky může taky projevit. Nejvíc hrozí u miminek postižení srdce, ale to je naštěstí v pořádku (chodila jsem s tím na kontroly už v těhotenství). A ženám se SLE se prý rodí zdravé děti.Buď ráda, že máš takového mazlíčka - je to krása :-) Měj se krásně a zase napiš (klidně na můj mail).Čau, Bára

Ahoj Olgo, Wobenzym je výborný, taky jsem ho jednou brala,ale to bylo ještě předtím,než se mi rozjel Lupus. Od té doby, co beru imunosupresiva mi ho doktor moc nedoporučuje. Protože Wobenzym podporuje imunitu a my ji potřebujeme spíš potlačovat.Mám správné informace?Myslím si, že pro toho kdo nebere Prednison nebo Medrol nebo něco jiného, je Wobenzym skvělý. Ale pro ty, co berou kortikoidy doporučuji poradit se s lékařem.Ale je fajn, že jsi našla lék, který ti vyhovuje.Drž se ho.Ještě pořád se musí platit celý, nebo ho pojišťovna už trošku připlácí? Tenkrát byl dost drahý, ale co by člověk neudělal pro zdraví, když to pomáhá.Užívejte sněhu,tady strašně chumelí..ahoj Janda

SLE me zacal zlobit asi pred tremi lety, nevim presne jakou mam formu, asi nejakou lehci, lekar mi predepsal antimalarikum Plaquenil. Nechtela jsem byt vsak dlouhodobe zavisla na lecich, ktere maji vsechny vedlejsi ucinky, tak jsem patrala po jinych metodach a objevila Wobenzym. Skvele mi pomaha eliminovat neprijemne projevy nemoci. Vrele doporucuji, urcite vam pomuze take! Olga

Milá paní-maminko,nesmíte tak myslet!musíte být statečná pro ní,to nejvíc potřebuje,mám dceru 15 let,plně vás chápu,lupus mám já,je mi 34 let.Když na všechno vzpomenu,začátky,těžké stavy,nejvíc mi pomohla rodina,manžel,mé děti a moje mamka,ten pocit a víra,že kdykoli se můžu na ně spolehnout.Ono je to hrozně moc těžké a vy sama nemůžete nikdy pochopit ty stavy,únavu,myšlenky.Můžete jí jen pomáhat tím,žeona uvidí a ucítí,že jste tu pro ní.Seberte všechny síly,podporujte jí,musí pochopit a "připustit-smířit se s nemocí,která jí zůstane na celý život.Jednou to pochopí,je mladá,bude to o to víc pro ní těžké,bude chtít být se svýma kamrádama,ale bude se muset řídit svojí nemocí,co a ajk bude moci dělat.To ukáže čas.Nesmí prochladnout,musí být na sebe opatrná,nesmí na sluníčko...Přeji vše dobré a věřte z nejhoršího se dostane,je plno léků na lupus,které ho dokáží zastavit,ale bohužel ne vyléčit.Smiřte se s tím a uvidíte,tak jako já,že bude na duši zas líp.Musí se chtít.Jestli máte nějaké otázky,ptejte se E-mailem.Držím palce.

mam jedinu dceru 14 rocnu a pred rokom jej diagnostikovali na zaklade labor. vysetreni lupus, co potvrdili aj v piestanoch. chcela by som vediet o tejto chorobe co najviac,preco ju dostala moja dcera, ake su vyhliadky do buducnosti. prednison jej predpisali v kosiciach v detskej reumatologickej ambulancii, ale v piestanoch jeho uzivanie nedoporucili a teraz skoro rok berieme delagil. nema ziadne problemy, len na tvari ma dost skarede pubertalne vyrazky. moze to byt od toho? mam vam popisat vsetko od zaciatku, ako sme k tejto chorobe dospeli? viete nam nejako pomoct? som zufala matka, keby sa malo mojej dcere daco stat, pomyslam aj na samovrazdu. bez nej si neviem a nechcem predstavit svoj zivot. prosim vas, pomozte mi niekto...

Ahoj Báro, díky moc, že jsi mi odpověděla.Mně se projevil Lupus po porodu. Bylo to taky hodně zlí.Byla jsem dva měsíce v nemocnici,protože to nebyla jediná komplikace po porodu.Nejprve mi museli vzít dělohu kvůli perforaci-protržení a potom se mi rozjel Lupus.Celou dobu jsem byla bez miminka a tak jsem měla strach, jestli na mě nezapomene.Pořád mi dává najevo, že nezapomněl.Už to budou skoro tři roky a je na mně dost závislý.(Na jednu stranu jsem ráda, na druhou stranu vím, že to není dobré, tak začínáme pomalu se školkou.)Moc si mi pomohla s tou odpovědí. Protože já mám taky občas trošku problémy, ale nejsou tak vážné,tak doufám, že se taky jednou dostanu u Medrolu na nulu.Nejvíc mě totiž v poslední dobou vadí ty nežádoucí účinky.Měj se krásně a díky moc.Až budeš mít chvilku zase napiš.Díky moc

chtěla jsem se zeptat, tak celkově tady čtu, že chodíte do práce, ale že je to většinou dost náročný, nenabízeli vám tedy doktoři nějakou formu invalidního důchodu? mě v revmatologickým ústavu řekli, že 95% lupusových lidiček je v invalidním důchodu.chodila jsem do práce a asi taky kvůli tomu mam letos dost špatný rok, nemoc se přehoupla z remise do aktivního běhu, musely se navýšit léky a přidat jiný, který mi nesedly a nadělaly ještě další paseku a už jsem skoro čtvrt doma a pochybuju, že zaměstnavatel je z toho nějak nadšenej. a ještě něco: nemáte někdo zkušenost s očním postižením? kortikoidy prý mohou způsobit oční zákal. myslim, že doktorka tomu řikala sekundární steroidní glaukom.díky moc a pro všechny tak akorát imunity!

Ahoj Honzo,jenom krátce:imunosupresiva-jsou léky na SNÍŽENÍ imunity,dávají se hlavně při atace lupusu,aby se zastavil k prednisonu,když Prednison "nestačí"Prednison,Medrol-jsou stejné léky-kortoidy,je v nich hormon nadledvinek,který si tělo není schopno v té době "vyrábět"samo...Já beru CellCept-imunosupresivum a Prednison k tomu.V začítku jsem měla chemoterapii.Všem přeji hodně zdraví a Báře radost z miminka.

Ahoj Dášo, nemáte zač. Taky přeji hodně zdraví. Mějte se krásně!