Reklama

revmatoidní artritida

Marta (Út, 17. 5. 2011 - 11:05)

Díky Markéto za odpověď....tancovat břišní tance :-)

Marta (Út, 17. 5. 2011 - 10:05)

Marto, alternativní...Díky Markéto za odpověď. Myslím a věřím, že kdybych toho pozitivního ducha měla v předcházejících letech, tak bych nikdy neonemocněla. To neber jako výtku, to je moje povzdechnutí sama nad sebou. Lékům....zvláště kortikoidům jsem se bránila první dvě návštěvy u revmatoložky/zná mě z doby mámy, je to fajn ženská a je lidská/ na té třetí jsem už souhlasila se vším se slovy, že je mně špatně z toho, jak člověk zkrotne a následně jsem chodila obden na pulsní infuze a dokonce se na ně těšila, že zase kousek odteču:-). Ale taky vím, že je to bludný kruh se spoustou vedlejších účinků. Až ppřejde tahle první ataka a já věřím, že přejde, že už je skoro na odchodu, jen se nesmí otočit a nebudu na neschopence, tak si splním svůj sen a tak jako ve filmu Ženy v pokušení budu chodit s dcerou tancovat :-).

Viana (Út, 17. 5. 2011 - 08:05)

Ahojte holky,,
Jani i tak moc děkuji.Včera byla ta kamarádka na magnetické resonanci,ale ještě jsem s ní nemluvila,tak jen doufám,že to bude dobré.))
Markétko máš pravdu,že u mě každý cizí dotyk na mé tělo dělá nesmírně dobře. Špatně se to píše,ale každý,kdo se zabývá mým tělem na masážích,nebo na nějaké banální stimulaci mě doslova hladí.Uleví se mi,když mě třeba jen moje doktorka na revmatologii chytne za ruce a pohladí bolavé klouby.Takže s reiki,aromaterapii nebo jemnou masáží vřele souhlasím..

Markéta:))) (Po, 16. 5. 2011 - 22:05)

Marto, alternativní medicína není jen o změně jídelníčku, homeopatii, ale i o zklidnění duše,použití pozitivní energie, léčby duchem, cvičení Reiki, aromaterapii, jemných masáží pomocí lávových kamenů, nahřívání pomocí vonných sáčků, různých mastí z léčivých bylin, pití čajů, užívání doplňků stravy a především ochotě se sebou samou něco udělat a změnit. Zkrátka nepoddávat se nemoci, ale seznámit se se Vším, najít co Ti dělá dobře a hodně odpočívat, nepřepínat síly, nestresovat se, dělat vše s rozvahou a klidem. Všemu se dá naučit i úsměvu každé ráno a pozdravit dobrý den:) Já se lékům bráním,stačí, že nyní musím bohužel brát silné léky na epilepsii, kterou mi vyprovokovalo pár let neléčených migrén, ale díky nim jsem v poslední době zažila úžasné období bez bolesti hlavy:) Opatrujte se všichni! Stáničku zdravím do nemocnice a Janičko Tobě díky za info!

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Ještě poznámka - haluxy -...Já to pochopila :-), ale děkuji moc....ty tabulky jsem ještě nikdy neviděla. Ještě jednou děkuji i všem za vstřícnost a přijetí. Jdu koukat za děckem na vyřazení Superstar :-). Dobrou bezbolestnou noc.

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Ještě poznámka - haluxy - vybočené palce. A tím dělali myslím rentgenovali. Jsem unavená, tak mi to nemyslí..... Omlouvám se :-)

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Děkuji moc, mně dělali jen...Marto, já jsem taky "přechodila" zlomeninu kostrče. To se sice nijak nesádruje, ale kontroluje se, jestli srůstá rovně atd. Já přes bolesti kloubů vůbec netušila, že jsem si něco zlomila. Přišlo se na to náhodou, když jsem šla na scintigrafii skeletu asi tři týdny po pádu a tam se hrozně divili, jak s tím můžu sedět, prý to se zlomeninou kostrče přes bolest nejde. Mně to šlo :-))). Jinak haluxy mám taky od RA a ještě vykloubené ramena a další libůstky. Na začátku nemoci mi taky dělali jen ruce, nohy a plíce. Ale v nemocnici mi vždycky udělají celé tělo a s páteří jsem byla na magnetické rezonanci, ta je přesnější. Mám i srostlé obratle na bederní páteři a na rentgenu to nebylo vidět. Přišlo se na to náhodou při lumbální punkci, když se mi doktoři vždycky nemohli trefit mezi obratle a pořád mi bodali do páteře, to je dost hnus. Teď už to mám v papírech, tak doufám, že se příště podívají a píchnou mi to výš.

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Emičko a holky, Stánička je v nemocnici. Byla na tom hodně špatně, má příšerně vysoké CRP i sedimku, tak je na pulzech Solumedrolu a snad nám ji brzy pustí domů. Jsem s ní v kontaktu, cítí se malinko líp po těch pulzech, víc vám určitě napíše sama.
Emi, kde Ti ten TEP dělali? Já se trochu děsím těch svých loktů a kyčlí. S umělým loktem snad nikoho ani neznám. Když Tě tak čtu, tak si nejsem jistá, jestli nejsi po operaci v podobném stavu jako se zničeným kloubem před operací?? Nebo se mi to zdá?

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Marto, ptej se na co chceš,...Děkuji moc, mně dělali jen ruce, nohy, plíce, zápěstí....na nohách mám od těch zánětů vybočený klouby pod malíkem a na rukách nějaký cystičky v kosti v posledních článcích, ale víc nevím, asi se budu muset zeptat revmatologa. Já jsem to skoro půl roku přecházela, koupila jsem si nyvý ortop. boty do práce a myslela, že ta bolest je od nějakýho pohmoždění klobu a té podrážky, pak že se mi hroutí klenba a že si na bolest budu muset zvyknout :-). mimochodem...mamka doslova přechodila zlomeninu krčku kyčelního,...pořád doktorům tvrdila, že slyšela křupnutí, ale všichni jí tvrdili, že by se na to nepostavila...až po půl roce, co se kývala jak kačer a jí zjistili podle rtg proběhlou zlomeninu a kratší nohu o 3 cm.

EEma (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Dobry den pani Homolková,píšete,že jste po TEP obou ramennich kloubu,chtěla jsem se vás zeptat .jak jse s tim spokojená?Mi je 46 let,RA mám od svých 16,let a před 8 lety jsem taky podstoupila TEP praveho ramene,ale pohyb mám strašně omezený,vůbec nezvednu ruku-neučešu si vlasy.nenajim se pravou rukou atd,už víc jak rok mívám i bolesti,ale pořád to nějak odkládám,bojím se reoperace,Napište mi prosím,jak jse vy po zakroku spokojená,děkuji.jinak vás holky všechny moc zdravím i Vláďu ,ale ten se nam dlouho neozval,asi toho má taky hodně a co naše Maruška a Stánička??? Ahojte

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

Ahoj Jano....koukám, že to...Marto, ptej se na co chceš, to je v pohodě, žádná otázka není hloupá :-). A ano, ty stupně jsou podle rentgenů. Tady je tabulka: http://www.revmaticke-nemoci.cz/dokumenty/Stadia_RA.jpg
A tady jsou ty písmena: http://www.revmaticke-nemoci.cz/dokumenty/Tridy_funkcni_zdatnosti.jpg

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

dobry vecer ra mam asi 8.let...Po MTX je mně taky až druhý den divně. Nezvracím, průjem nemám, ale mám pocit jakoby zaprděnýho břicha :-). Pořád si hladím rukou po pupku, než mě dojde...aha, včera jsme brala MTX.

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 20:05)

dobry vecer ra mam asi 8.let...Luci, mně bylo po tabletách MTX špatně vždycky skoro celý týden. Po půl roce trápení jsem dostala injekce a po těch je mi dobře, ani náznak vedlejších účinků. Na injekcích už jsem asi dva roky a teď mám dávku 25 mg týdně. Mně bylo tedy špatně i z Medrolu, takže ten neberu vůbec, ani jiné kortikoidy. Ale podle toho, že je Ti špatně jen v den dávky a druhý den, tak u Tebe to bude jen MTX. Zkus si říct o injekce, líp zabírají, tělo využije celou dávku, u peroálního užívání využije jen 65 % a neničíš si žaludek.

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Také mezi námi vítám...Ahoj Jano....koukám, že to nemáš zrovna jednoduchý. Ptám se asi hloupě, ale ty stupně RA se určují podle RTG snímků? Ještě jednou děkuji za informace o ID.

Lucie (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

dobry vecer ra mam asi 8.let je mi34.let a mam 2 syny jednoho 5 leteho a ruhemu je rok.Prestoze jsem na materske tak 3krat v tydnu pracuji jako kadernice.nyni uzivam 12,5 mg mtx 1krat tydne 4mg medrolu denne a loseprazol na zaludek lecim se v revmat.ustavu pred druhym tehotenstvim ktere jsem si protrpela a musela uzivat 12mg medrolu jinak bych se sotva hybala jsem uzivala nejprve plaquenil a pote aravu .po porodu jsem zacala uzivat mtx klouby me ale boli stejne ale da se to vydrzet rodice i manzel me nuti at si zazadam alespon o castecny inval. duchod ja si ale myslim ze na tom nejsem jeste tak spatne.Jeste jsem se chtela zepta jestli nekomu bylo po mtx spatne .Me vzdy druhy den po tom co si ho vezmu boli zaludek mam prujem jsem hrozne unavena a pripadam si jak prastena dalsi den je ale vse ok

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Tady je odkaz na důchodové tabulky: http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:XLk0OjA0iVwJ:www.mvcr.cz/soubor/sb113-09-pdf.aspx+sb%C3%ADrka+z%C3%A1kon%C5%AF+vyhl%C3%A1%C5%A1ka+359+360&hl=cs&gl=cz&pid=bl&srcid=ADGEESgoXFlMqDFYkChcVpscLBpEAV3LAdKwPqX3W6RfnOjkNFdvj_BHahJ8QbFRM7203hyIbSCn27uCXu4Z45QE-Gjk3jm9tTei_AgQ4yL4hsctieNLBKLdh78pqOnUW1jzsU5eR8oX&sig=AHIEtbSN_nA2gxAcIC-LcmMGFafXkAPHUw

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Ahoj Všem:)
Vítám mezi...Chtěla bych se tě Markéto zeptat, jakou alternativní metodu používáš. Já nemohu říct, že bych se bezhlavě vrhla do všeho, ale tak trošku jsem pokukovala po homeopatii...protože buď pomůže, ale aspoń neuškodí. Vím, že je něco ještě mimo nás, ale jsme schopni to vnímat, kd už je to s námi nebo blízkými hodně špatné, takže jsem vlastně ráda, že se mě tento stav vyhýbá :-). Na jídelníček revmatiků jsem taky koukala, snažím se omezovat citrony/ty jsme milovala/a mrzí mě rajčata. 4 dny chřoupu lněná semínka, ale dneska jsem si objednala v lékárně olej/pro milovníky reklam - značku nevím, nabídli jen jeden :-))/. Prostě se snažím udělat alespoň něco, abych měla příště lepší výsledky a zbavila se kortikoidů.

Jana (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Také mezi námi vítám nováčky!
Marto, mně bylo letos 40 a RA mám teprve 3 a půl roku, ale za to velmi progresivní typ, mám RA III.d, chodím velmi špatně s franc.holemi. Mám postižené prakticky všechny klouby a nejvíc kyčle a lokty, tam mám III. stupeň + některé malé klouby, na ostatních kloubech mám II. st. Akorát na kolenách mám I. stupeň. K této diagnóze mám ještě roztroušenou sklerózu díky níž téměř nevidím na jedno oko a vidím dvojitě, padám, protože ztrácím rovnováhu, pak mám plicní embólii, 7 vyhřezlých plotének, cystu v páteřním kanále na bederní páteři, artrotické změny na krční páteři, osteoporózu, 4 x do měsíce migrény (jsem na antiepileptikách), anemii, Sjogrenův syndrom, Raynadův syndrom a onemocnění periferních cév (nevím, jestli jsem na něco nezapomněla). Byla jsem nasčítáno rok (s přestávkou) na neschopence, pak mi posudková dr. řekla, že si mám požádat o ID, tak jsem to udělala. Dostala jsem PID. Mám stále vysoké CRP, píchám si 25 mg MTX, biologickou léčbu nedostanu i když bych na ni měla nárok, protože se kontraindikuje s roztroušenou sklerózou, takže mám ve zprávách napsané, že mám vysoce aktivní a progresivní RA nereagující na stávající léčbu s vysokým funkčním handicapem. Bohužel už jsem vyzkoušela všechna imunosupresiva a MTX je jediný, který snáším a trochu zabírá. Život bez bolestí neznám, chodím do ambulance léčby bolesti, tak to trochu krotíme, ale úplně to nejde. Nejsem ale člověk, který všemu hned podlehne, takže beru svou nemoc tak, jak mi ji život naservíroval s optimismem sobě vlastním a už jsem smířená s tím, že mi diagnózy neustále přibývají a i tak se na svět usmívám, je to lepší, než se hroutit a litovat. O důchod můžeš žádat kdykoliv, nemusíš čekat na proběhlou roční nemocenskou, to bývalo dřív. Teď to není nijak omezené a žádost můžeš opakovat několikrát do roka, ani to už není nijak omezené. Určitě se sice přihlíží k délce pracovní neschopnosti před žádostí, ale rozhodně to není podmínka k podání žádosti.

Marta (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Omlouvám se,mezi mé...Děkuji všem za hezké přijetí do "revmakroužku". Je opravdu fajn si s Vámi vyměnit zkušenosti a pocity. Tento týden je mně tak nějak dobře,že se to snad bojím nahlas vyslovit.....pořád si říkám....třebas ta mrcha RA odchází a nebo účinkují kortikoidy a začíná účinkovat MTX. I když beru jen 4mg, tak mám pocit, že chvilku nevydržím na místě, pořád něco aspoň vymýšlím a chodím pozdě spát, protože se mně dřív nechce. A přesto z toho všeho mám radost.

Eva (Po, 16. 5. 2011 - 19:05)

Evo stejně ti nevěřím,...Nevím co chceš xxx slyšet používám dle přiloženého příbalového letáku.Sama jsem to vyzkoušela a šla jsem do toho s nedůvěrou,ale cca. po půl roce cítím zlepšení a nemyslím si,že jde o sugesci.Jinak Martině to máš naprostou pravdu.Mně pomáhá na to hlavně teplo v jakékoliv podobě.A pro xxx já sem nepíšu,aby mi někdo věřil a nebo nevěřil,že to vše mám,ale bohužel ve 37 ID 3.stupeň.Takže toť asi vše.Kdo chce ať napíše pošlu mu popřípadě i ten příbalák,ale to bych ho musela nejdřív zkopírovat do PC.Takže všem hodně zdaru a hlavně zlepšení stavu.

Reklama

Přidat komentář