revmatoidní artritida

Holky mně to začalo v 8měs.těhotenství a to se říká,že se to spíš uklidní.Tak proto asi nikoho ani nenapadlo,že by to mohlo být tohle.

Ahoj zdravím Vás.
Taky jsem začala na stupni2-3.Artritidu mám asi 5let,ale léčím se rok a půl.Po prvním zánětu jsem měla 2.5roku klid i když noha mě bolela 7měsíců,nikoho nenapadlo,že to je artritida.Ataků jsem měla celkem 6(zatim).Naposledy v létě kdy jsem byla zas o berlích.Děti mám 2holčičky 4,5 a 11let.Aravu mi nasadila dr.hned na začátku a kortikoidy.Ale nemohla jsem ji brát,byla jsem na ni alergická.Pak jsem půl ruku brala MTX a zas se projevila alergie,otekla mi celá pusa.No a ted beru salazopyrin a zatim dobrý.Poslední asi 4měs mi bylo celkem dobře, až dneska je to zas nějak horší(Mám nějak chycený rameno).Je mi 37let a píšu jsem už rok.
Zatim ještě pořád nevim jaký typ artritidy mám,jsem seronegativní.Jeden MUDr.myslí že to bude psorioartritida a druhej spondiartritida,ale HLA B 27mám negativní.Tak zatim ahoj.

Jsem také z Moravy.Bydlím kousek od Slavkova u Brna.Vím,že Stáňa je z Brna,ale o nikom dalším jsem nevěděla.Martinko,napiš odkud jsi.U mně zjistila artritidu alergološka.Dělala mně testy a zjistila revmatoidní faktor,takže jsem mněla diagnosu velmi brzy.Léčím se od roku 2005 a pomalu se zhoršuji.Vlednu mi doktorka nasadila Aravu a musím říct,že po měsíci užívání zabrala a je trochu lépe.Máte s Aravou někdo zkušenosti,jak dlouho jste ji braly.Jsem moc ráda,že vás znám,a mám se kam obrátit o radu.

Zdravím vás holky,,,))
Marto,to ti to začalo jako u mě. Bylo mi stejně a teď už mi bude 49 let. Neboj se a hlavně nemysli dopředu.Já jsem začínala drobnými klouby na rukách a hlavně jsem nemohla chodit. Každý krok mi způsoboval nepříčetné bolesti.Doktoři mě neposlouchali až jedna kolegině z nemocnice mi řekla ať si zažádám o testy na revma. No a díky ní jsem to rozjela.))
Já mívám dost velké bolesti kloubů na rukách a nohách,ale jen při změně počasí.Na bolesti si něco vezmu jen vyjímečně a jinak užívám MTX 10mg+kysel. listovou a jinak nic. 2X jsem měla atak ramenního kloubu a měla jsem dvakrát obstřik.Přesně jako Martinka jsem děsně nešikovná,ale snažím se ruce denně cvičit u pletení.Pořád mám jedničku a doufám,že to tak dlouho zůstane.))
Jsou zde ale holky,co mají agresivní formu a to je potom mazec.Tobě přeji ať se držíš a fakt nezoufej a nemysli dopředu. Je to děsné na psychiku a tobě to jenom uškodí....Měj se pa

Marto,klidně se ptej,od toho tu jsme :-))
Za dva roky tady jsem se dozvěděla o své nemoci více než za 9 let od lékařů.
Takže RA mám 11,5 roku,synovi bylo 5.5 a dcerce 1.5 roku,když to začalo.
Vlastně druhý porod s následným akutním zánětem slinivky a vyčerpáním mi tuhle potvůrku rozjel.
Začala jsem hned na 2. stupni,protože než jsem šla k doktorce,uběhlo půl roku kdy jsem si myslela,že jsem jen unavená a bolí mě klouby ze zápřahu kolem dětí.
Bylo to náročné,to si asi umíš představit,nejhorší je ale asi nepochopení ze strany rodiny,kdy nikdo nechápe,že se ti chce pořád jen spát,že jsi podrážděná z únavy a tchýně ti řekne "až budeš v mých letech,to teprve poznáš,co je únava" a děti mi nikdy nehlídala.
Ale všechno se dá zvládnout.
Teď už jsou děti v podstatě velké a se vším mi pomáhají,ale jsou v pubertě,takže zase zápřah a nervy...A stejně se mi nechce do Prahy na operaci,bydlíme na Moravě a z nemocnice bych šla asi rovnou na rehabilitační kliniku,takže dokud můžu,odmítám...

Já mám taky ruce vytočené...Jsem oproti Vám co tady píšete nováček. Léčím se od prosince.Je všechno pro mě nové a dost mě to děsí.Martino, mohu se tě zeptat,kolik ti je let a jak máš staré děti?Mě je 42 let a mám 20 letou dceru.Nyní jsem dost unavená, vše mě zmáhá.Musím se stále přemáhat.V létě bylo ještě vše bez bolestí.Musím věřit, že bude trochu lépe. Na děti jsem se tě ptala, protože s malými dětmi to musí být mooooc náročné.Vím,musí se to zvládnout.

Já mám taky ruce vytočené stalo se mi to hned po 5 letech.V čem mě to omezuje...to je těžké říct,no určitě mám ruce nešikovné,dělají mi problémy hlavně drobné činnosti,padají mi hrnky apod...Když mě to bolí,tak to nechytnu vůbec nic,protože je to jak tisíc jehel a ruce mám jako kopyta nemůžu s nima hýbat,ale to je např..při změně počasí nebo když mám chřipku apod.
Co se týká nohou,nemůžu chodit bosá,to je jako bych chodila po kamení,ale když si vezmu dobré botasky,tak na mě nikdo nic nepozná.
RA mám 11 let a vím,že obstřiky se nemůžou dávat často,ale myslím,že mě praskly šlachy právě na těch prstech,do kterých jsem obstřiky nedostala a zánět se rozjel.
Prý když budu chtít,tak mi ty prsty v Praze v revmaťáku spraví,ale počkám až mi odrostou děti,nechci být několik měsíců z domu.

Martinko,děkuji za odpověd.Ty tabulky znám.Chtěla jsem znát skutečný stav.V lazních jsem viděla paní,která měla artritidu 50 let.Ruce měla vytočené do prava jako ploutve.Když ti popraskaly šlachy daji se prsty ješte použivat.Změnila jsem doktorku a ta mi řekla,že obstřiky do kloubu podporují praskání šlach.Mám docela obavy jak budu fungovat až RA postoupí.V čem tě poškození nejvíce omezuje,co můžeš a co ne.Děkuji za odpověd

Ahoj všichni!!
Zdeni,jsou na to složité tabulky,v podstatě jde o postižení více kloubů a já mám postižené hlavně prsty na rukou i na nohou a zápěstí.Vždycky mě v nich začal velký zánět,nejen kloubu ale pak i šlach a ty tím zánětem praskly,takže pravou nohu mám tzv.revmatickou,kde kromě palce nepohnu ostatními prsty a taky zápěstím nepohnu,říkají tomu fibroankylózy a ty už patří do 4.stupně.
zkusím najít ty tabulky na netu a dám sem odkaz...
Marto,to mě mrzí,že ti MTX nezabírá,možná by ti ho mohla ještě doktorka vyměnit za injekční,ten se lépe vstřebává a bolavé klouby nastříknout Diprophosem,to mi vždycky nejvíc pomůže.Taky mi to tak dělalo,že se mi klouby rozjížděly i přes různé léčby,ale doktoři vyžadují vydržet na lécích aspoň 1 rok,než přejdou k těžšímu kalibru,takže mě držely nad vodou jen tyhle obstřiky kloubů a přes MTX,Delagil a Aravu jsem se po pár letech dostala až k BIOléčbě a ta mi konečně zabrala,i když obstřik asi tak 2x ročně mě ani teď nemine.Jak píše můj revmatolog ve zprávě,moje RA má i přes nejlepší léčbu progresivně plíživý charakter.

Ahoj Marti, vítám tě mezi...Děkuji za odpověď a podporu, ale asi mezi šťastné nepatřím.MTX zatím nezabírá a začalo mě bolet rameno a šlachy pod kolenem.V pátek jdu na kontrolu,tak uvidím,jaké budou výsledky z krve a co paní doktorka vymyslí se mnou dále.Na minulé kontrole se divila,že se nelepším.Přeji všem málo bolest a hodně pohody

Zdravím,všechny.Chtěla bych se zeptat Martinky,co obnáší stupeň-4.Myslím,konkrétně.Jestli ti to nevadi,že vyzvídám.Já mám stupěň 2-3a nemám představu co bude dál.Jsem raději když,vím na co se připravit.

Martinko, jsem rozlítaná po úřadech:) dnes Katastr nemovitostí, kvůli geometrickému plánu, pak živnostenský úřad, nyní mám rovnou více živností a nakonec jsem si potřebovala získat informace o územním plánu města. Vše jsem absolovovala v nepěkném počasí a s dětma, podotýkám autobusem, protože manžel musel autem za zakázkou mimo Hradecko. Navíc jsou u nás prázdniny a vše je omezené i MHD. Volala jsem Janičce,je po lumbálce a bohužel až na potřetí pokus :(ale cítí se vcelkudobře.Ostatní Vám napíše sama bude-li chtít. Vianko, pokud manželovi nic nenašli je to jen dobře! Pokud však máně jaké potíže může jít i o alergii na potraviny a tu může dostat v kterém koliv věku. Byl tu dotaz Bio versus ID, záleží na posouzení stavu a také na druhu onemocnění. Pokud je nasazená bio někomu kdo má rakovinu a ta je zcelavy léčena (hodně laicky a polopatě řečeno) ID mu je přezkoumán a ve většině případů odejmut. Mám ve svém okolí známou co po ablataci prsu, odstranění lymf.uzlin jí byl ze dne na den sebrán PID a ČID nedostala se slovy nepotřebujete jej, jste zdravá běžte pracovat. Jiný případ jsou pacienti co mají trvalá poškození či co jim je Bio nasazena pouze jako jediný možný lék pro život a tudíž jsou sice přezkoumáni,ale na základě zjištěných poznatků dospějí posudkoví lékaří k totožnému konci co specialisté: Ano, tito pacienti jsou opravdu nemocní a Bio i ID mít musí. Nakonec je smutná kapitola těch co bohužel z různých důvodů na studii Bio nedosahují...Manžel o Remiceid bojoval 2 roky, pak když jeho stav vyžadoval doslova záchranu rozhodla posudková komise o Bio během 3 dnů.

Kde jste všichni?
Vianko,to je skvělé,že je manžel v pořádku,musel vám spadnout opravdu velký balvan ze srdce,viď!
U mě není nic nového,tak nevím,co psát,snad jen na dotaz BIO a ČID,tak já mám obojí dohromady a důchod mi nevzali,protože už mám RA 4.stupně.
Takže pokud už je postižení nějakého stupně,je u naší nemoci nevratné a Bio bych brala všemi deseti!!

Jiskro, když dr uvažovala o nasazení Enbrelu mě , první na co se ptala bylo jestli nemám RS - kontraindikace všechny bio na RA. Enbrel byl fantastický - bohužel mi odešla játra a už nikdy /pokud nenajdou něco s bio co neničí játra/ nebude. Pa Staňa

Psoriaza - asi myslíš psoriatickou artritidu, Bechtěrev a v podstatě i Crohn jsou všechno revmatické choroby, proto na ně zabírají stejná skupina léků. RS je neurologická záležitost, na ni spíš zabírají ta antiepileptika, respektive tlumí její příznaky jako je brnění atd. Biologická léčba byla původně vyvinutá jako lék na rakovinu, že působí i na revmatické choroby a další typy nemocí se zjistilo náhodou, stejně jako MTX a ostatní cytostatika. Jinak i já mám progresivní RS, akorát ne sekundárně ale primárně = bez remisí, ta se celkově léčí hodně špatně. Bohužel mám i velmi progresivní RA, splňuji všechny podmínky na bio, jen mám smůlu s tou RS. Jsem si jistá, že vědci již zkoušeli, jak zabírá Humira, Enbrel, Remicade a ostatní bio na RS, jinak by nevěděli s takovou jistotou, že jsou pro ni kontraindikací a naopak vyvolávají nové ataky! Mají úplně opačný vliv než léčivý. Byla jsem v nemocnici docela dobře poučená včetně ukázek studijních materiálů. Už jsem tam jako doma, tak se mnou i tak jednají ;)). Mám to docela dobře nastudované, mě nikdo z doktorů nenapálí a ani se mi nezdá, že by to měli v úmyslu, když kvůli mě svolali konzílium, kde se sejdou i lékaři z ostatních RS center + revmatologové. Myslím, že tady na diskuzi to asi líp nevymyslíme a necháme to na odbornících. Jiskro, myslela jsi to dobře, děkuju, ale nevidíme do toho tak, jak si myslíme.

Máš pravdu je na progresívní RS, ale vzhledem k tomu, že např. Remicade a Humira zabírají od Crohna přes psoriazu, RA, Bechtěreva a údajně i karcinomy, tak by mě asi nepřekvapilo, kdyby vědci zjistili, že zabírá i na RS. Antiepileptika (což je úplně něco jiného) zabírají také na spoustu věcí a vědci neustále nové zabírání objevují.
Já si na Enbrel nestěžuji, jsem nadšená! Původně jsem měla mít Humiru, ale neprošla jsem testy, ale protože jsem byla 10 let na Methotrexátu, tak se narychlo hledal jiný lék a v tu dobu se objevil Enbrel. Mám velmi slabou RA, ale BIO mám na těžkou formu kosmetické vady kůže...

Jiskro, Betaferon je navíc na RS sekundárně progresivní a já mám primárně progresivní. Nechtěla jsem to tady včera rozebírat, protože je to diskuse o RA. Ale v každém případě bio na RS nezabírá na RA, je úplně na jiném principu, zabírá na jiné protilátky. Tak jako každá antibiotika zabírají na jiný druh bakterie, tak každá bio zabírá na jinou autoimunitní nemoc. RA a RS jsou dvě naprosto rozdílné nemoci, jediný lék, který zabírá na obě dvě jsou kortikoidy, jinak žádný společný neexistuje. Pak spíš naopak, pokud začnu brát třeba Enbrel, tak se mi RS rozjede 10 x rychleji než teď.

Ještě dodám - nehledě na...Jani, vím jaké jsou podmínky pro bio. Jsem na Enbrelu 5. rok...
Je pravda, že Betaferon je založen na jiné látce a možná by mohl účinkovat i na RA, ale na to pravděpodobně nebudou žádné studie, že?

Ahoj Všem:) Majko, zlatí, od Tebe snesu vše a kritiku i to že se o mne bojíš přijímám od všech s povděkem:) znamenáto, že druhým na mne opravdu záleží :) mé tzv. podnikání na volnou živnost neznamená, že se upíšu realitce na mandátní smlouvu na celý úvazek, mám výjimku a jsem pouze jako výpomoc a dělám to jako vedlejší činnost :) rodina je a bude vždy na prvním místě:)já více méně vyhledávám kontakty přes jeden super program a obvolávám klienty přímo z domova:)v případě že se prodej zrealizuje přes naši kancelář, mám jasně danou procentuální provizi plus skutečně provolané náklady:)teprve až na tom budu zdravotně lépe, dětí větší a budu vědět že krize na trhu ustoupila vrhnu se do toho zcela. Myslím si, že jsem to promyslela sice během 5.minut, ale s ohledem a dopadem na vše co se nás momentálně týká...Jani co se týká zastínění, ano je to jeden z paragrafů a také tzv proslunění...studuji stavební zákon a již vím i co můžeme u řízení použít,jediná potíž je v tom, že dosud to byl rodinný dům a nyní se tam chystá polyfunkční dům s ordinací, obchodem, dětským útulkem a 2 byty:( přitom územní plán v této lokalitě s něčím podobným nepočítal. Dále nejsou parkovací místa, objekt je v těsné blízkosti křižovatky tudíž jak si představují zásobování, mají zakreslená okna v hranici pozemku,což je ve stavebním zákoně zakázáno,dokonce balkony umístěné nad pozemkem sousedů!...a takových perliček je tam více...ke všemu si tam nakreslili venkovní výtah, který má být umístěn přímo naproti našim oknům do obýváku ...podotýkám nekratší míra od jejich objektu k našemu jsou necelé 4 metry!K Oknům do dětského pokoje asi 12metrů.Zatím stavební úřad vše pozastavil a vrátil zadavateli k přepracování, měl asi 11 bodů které musí dořešit...až to budou mít hotové, budeme obeznámeni vyhláškou a musíme podat námitku, teprve poté bude s námi někdo celou věc projednávat...holky držte se,dnes mě bolela kyčel, asi bude zase pršet.páááá

Holky, Irčo a Markétko, já mám pocit, že za velmi vážný důvod se považuje i třeba stínění. Pokud ti díky vysoké stavbě nepůjde do oken slunko, které ti tam dříve šlo, tak tohle už vážný důvod je. A co když nesouhlasí žádný ze sousedů? I tak se to nebere za vážný důvod? S tím stínem to vím určitě, protože takhle to zakázali moji rodiče sousedům, když si taky chtěli postavit mrakodrap vedle jejich rodinného domku z jižní strany. No, docela to naštve taková situace :-((.